Diagnóstico y concientización sobre el cáncer de mama (seno) en hombres

Jamie DePolo: Hola a todos. Soy Jamie DePolo, editora sénior de Breastcancer.org. Les damos la bienvenida a esta edición del podcast. Nuestro invitado de hoy es Harvey Singer, cofundador de HISBreastcancer.org, un sitio web dedicado al cáncer de mama en hombres.

En 2008, un viejo amigo le dio a Harvey un abrazo de oso que le causó un dolor fulgurante en el lado izquierdo del pecho. Le diagnosticaron cáncer de mama en octubre, se enteró de que tenía un gen BRCA2 anormal, y le practicaron una mastectomía para extirpar la mama izquierda. Harvey y su hermana, Vicki Singer Wolf, sobreviviente de cáncer de mama en tres ocasiones, crearon la fundación HIS Breast Cancer Awareness, Inc. El sitio web de la fundación es HISBreastcancer.org. Fundaron la organización en 2009 porque había poca información sobre el cáncer de mama en hombres.

Harvey, bienvenido al podcast de Breastcancer.org.

Harvey Singer: Gracias, Jamie. Estoy contento de estar aquí para ayudar.

Jamie DePolo: Sí. Muchas gracias. Dijiste que a tu madre y a tu hermana les diagnosticaron cáncer de mama, y aun así te conmocionó bastante recibir el diagnóstico como hombre. ¿Puedes contarnos brevemente sobre lo que sabías o lo que no sabías cuando recibiste el diagnóstico?

Harvey Singer: Desde luego. Mi madre y mi hermana recibieron el diagnóstico con un mes de diferencia, lo cual de por sí es bastante extraño. A mi madre se lo diagnosticaron cuando estaba por cumplir setenta, y mi hermana, a los treinta y cinco, pensó: “Quizás debería hacerme una mamografía”. Fue a hacerse el estudio un mes después y descubrió que ella también tenía un tumor maligno en la mama derecha. Se sometió a una lumpectomía y decidió no hacer nada más en ese momento. Los márgenes estaban limpios. Regresó alrededor de un año después, cuando apareció un segundo tumor, y en ese momento le practicaron otra lumpectomía, seguida de radiación. Luego decidió que le realizaran la prueba del gen BRCA para determinar la causa.

Había analizado los antecedentes de nuestra familia, y había muchos casos de cáncer. La hermana de mi madre también es sobreviviente de cáncer de mama, y mi madre perdió a ambos hermanos por cáncer cuando tenían poco más de treinta años. Entonces le realizaron el análisis, y el resultado fue positivo para BRCA2. Me llamó, me comentó sobre el diagnóstico y me advirtió que yo podría tener el gen BRCA. Le dije: “Bueno, pero no voy a tener cáncer de mama. Soy hombre”. Ella dijo: “Bueno, pero podrías tener otras enfermedades, como cáncer de próstata o de páncreas a causa del gen BRCA”. Le agradecí por la información y la desestimé, porque pensé: “Soy hombre. No voy a tener cáncer de mama”. Y en cuanto a lo demás, no me convenció realmente. Realmente no comprendían todo sobre el gen BRCA en ese momento. Luego, en 2008, como mencionaste, fuimos con unos amigos a ver fútbol, un viejo amigo me dio un fuerte abrazo de oso y sentí un dolor fulgurante.

En realidad había percibido síntomas durante unos tres meses antes del abrazo. Había notado un hueco en el pezón izquierdo y todos los indicios que ahora conozco, pero que desconocía en ese momento e ignoré. Pensé: “Se está plegando. Estoy un poco pasado de peso. No me estoy cuidando”. Como hombres, tendemos a buscar excusas para los problemas médicos. Los hombres detestamos ir al médico. Los hombres detestamos recibir cualquier diagnóstico, por lo que ponemos excusas para todo.

No fue hasta ese abrazo que pensé: “Algo me está sucediendo”. A mi regreso de ese viaje, consulté con mi internista. En un minuto, colocó las manos sobre mi pecho y me envío a que me hicieran una mamografía.

Jamie DePolo: ¿Pensaste que era cáncer de mama en ese momento, cuando recibiste el abrazo y cuando tuviste los diferentes síntomas?

Harvey Singer: Sí. Tan pronto como lo pensé, comencé a palparme y creí sentir algo anormal. De hecho, volví a casa y se lo mostré a mi esposa. Le dije: “Toca esto”. Mi esposa respondió que siempre estaba buscando encontrar algo. Y dijo: “Si te preocupa, consulta con tu médico”. Y eso hice. Llamé. Programé una consulta. Tenía un viaje de negocios planeado para esa semana, pero programé la consulta para el viernes. El viernes por la tarde finalmente visité a mi internista, y ella de inmediato tocó lo que yo había sentido: un pequeño nódulo debajo de mi pezón izquierdo. Me dijo: “Te enviaré a que te hagas una mamografía”. Le pregunté cómo harían eso y me respondió: “Bueno, quiero que vayas y quiero que lo hagas hoy, porque no quiero que estés preocupado por esto todo el fin de semana”.

Y en ese momento, todo cobró sentido: mi hermana, mi madre, el diagnóstico del gen BRCA . Sabía que algo pasaba. Había tenido algunos problemas con la próstata, con los niveles de PSA. Tuve en cuenta todo lo que estaba pasando y dije: “De acuerdo, allá vamos. Sé lo que van a encontrar”. Y lo supe de inmediato.

Fui a que me hicieron la mamografía y después una ecografía, donde se encontraron calcificaciones, otro signo. Ahora lo comprendo mucho mejor. La calcificación es una clara señal de que hay un tumor, un tumor canceroso. La semana siguiente me hicieron una biopsia por punción y, luego, visité al cirujano, que me realizó una mastectomía completa de la mama izquierda.

Lo que ni mi hermana ni yo comprendíamos en ese momento fue que no podía hacerme una lumpectomía. Creo que, en el caso de los hombres, ese nombre no es adecuado. Las mujeres tienden a detectar el cáncer de mama de forma temprana, por lo que pueden someterse a una lumpectomía. Pero no ocurre lo mismo con los hombres. No tenemos suficiente tejido mamario. Por eso, los médicos deben extirpar la mama entera, incluido el pezón, la areola y todo lo que hay allí.

Jamie DePolo: ¿También quitaron músculo de la pared torácica en esta mastectomía de hombre?

Harvey Singer: No. Solo tejido mamario. Todos los márgenes estaban limpios. El resultado del análisis de mi ganglio centinela fue negativo, así que estaba limpio. Cuando recibí los resultados del análisis patológico del tumor, la puntuación del Oncotype era alta. Por un tiempo, los médicos creyeron que era positivo para HER2, pero resultó que se equivocaban.

Visité a oncólogos que decidieron que debía someterme a algún tipo de quimioterapia. Visité a otros tres oncólogos para tener una segunda, una tercera y una cuarta opinión, e intentar cambiar la combinación de medicamentos, ya que todos los médicos parecían tener opiniones diferentes sobre qué hacer conmigo. En última instancia, yo mismo decidí a qué tratamiento de quimioterapia me sometería.

Jamie DePolo: Bien. ¿Y cuándo tomaste la decisión de someterte a un análisis genético de BRCA?

Harvey Singer: Bueno, en realidad sabía lo que tenía y qué lo estaba causando. Hice mucha tarea e investigué mucho por mi cuenta, lo cual, entre otras cosas, nos motivó a crear la fundación. Fue muy frustrante no encontrar nada de información para hombres. No logré encontrar un solo dato pertinente que hiciera referencia a los hombres, además del hecho de que nos tratan como mujeres, y otros sitios web destinados a familias que habían perdido un hermano o un padre a causa del cáncer de mama. Eso es lo que encontré en la Web. Fue noche tras noche de frustración. Finalmente, ese fue el impulso que nos motivó a decir: ¿Saben qué? Haré algo al respecto.

En el fondo, sabía que tenía el gen BRCA2. De otro modo, no hubiese padecido esta enfermedad. Leí lo suficiente como para saber que podía ser consecuencia tanto de una causa ambiental o, más probablemente, una causa genética. El gen BRCA2 está muy generalizado entre los judíos askenazíes, grupo al que pertenezco. Por lo tanto, no me sometí a un análisis hasta después de haber completado la quimioterapia. Cuando lo hice y el genetista trajo los resultados, me miró y me dijo: “Bueno, supongo que confirmamos lo que ya sabíamos”. Les había dado los resultados del análisis genético de BRCA de mi hermana, y los médicos sabían exactamente qué buscar. Y estaba allí.

Después pensé: “Oh, Dios. ¿Les transmití esto a mis hijos?”. Ese fue el siguiente factor importante para mí. Irónicamente, yo sabía que lo tenía antes de que me hicieran el análisis; sabía a lo que me enfrentaba. Pero cuando piensas en transmitir algo como eso a tus hijos, se vuelve realmente difícil. Entre Vicki y yo tenemos cinco hijos. Son todos varones. Ese fue otro de los principales motivos por los que fundamos la organización de concientización sobre el cáncer de mama en hombres HIS Breast Cancer Awareness. Necesitábamos cambiar las reglas del juego para nuestros hijos y para los hombres que se enfrentan este problema. A los hombres se los deja muy de lado en todo esto. Es ridículo. Creo que la situación está mejor ahora de lo que estaba hace seis años, cuando recibí mi diagnóstico. Sin embargo, aún creo que, hoy en día, la situación es igual a la del cáncer de mama en mujeres a fines de los años cincuenta o principios de los sesenta. Nadie quiere hablar del tema. Es bastante secreto. En los años cincuenta y sesenta, las mujeres padecían cáncer de mama, pero nadie jamás decía nada al respecto. Nadie quería saber que los médicos habían tenido que quitarte las mamas. Hoy en día, con el Octubre Rosa y todo lo demás, es noticia de primera plana para todos. Se convirtió en… Este es otro tema delicado para nosotros.

No nos entusiasma tanto el Octubre Rosa. De hecho, nos identificamos con una cinta que es mitad rosa y mitad azul. Estamos intentando marcar una diferencia para los hombres y lo logramos. Nos han contactado hombres de todo el mundo en busca de información. No les brindamos información médica. Podemos contarles lo que hicimos nosotros, pero no podemos ni queremos brindar información médica. Solo podemos darles datos y dejar que ellos tomen la mejor decisión. Tenemos cinco —ahora seis— cirujanos, oncólogos y médicos destacados que forman parte de nuestro equipo, se encargan de actualizar nuestro sitio web y se aseguran de que no brindemos información que no sea pertinente o adecuada. Partimos de esa base.

Jamie DePolo: Déjame preguntarte algo a ti también. ¿Cuántos años tenían tus hijos cuando recibiste el diagnóstico?

Harvey Singer: Fue hace seis años, así que mi hijo mayor tenía 25 y mi hijo menor, 23. Ambos ya habían terminado la universidad y vivían solos, fuera de nuestro hogar. Entendían todo lo que estaba pasando. Yo los mantenía al tanto. No quería que vinieran de visita mientras yo atravesaba la quimioterapia porque no quería que tuvieran que ver eso. Seguían ofreciéndose y yo les decía: “No, estoy bien. Estoy bien”. Están muy bien educados al respecto ahora. De hecho, mi hermana tiene tres hijos de alrededor de las mismas edades, y uno de ellos acaba de graduarse. Es naturoterapeuta, médico naturoterapeuta. Y su hijo mayor es presidente de Lucky Vitamin, que opera una importante compañía de suplementos. El esposo de mi hermana era farmacéutico. Entonces, estamos muy bien educados en muchos de los temas con los que lidiamos. Y esto contribuyó en gran medida a la fundación y nos permitió publicar información pertinente en el sitio web.

Jamie DePolo: Desde luego. ¿Recomendaste a tus hijos que se sometieran a un análisis genético de BRCA?

Harvey Singer: Hablamos largo y tendido sobre el tema. De acuerdo con el Centro Basser para la Investigación del BRCA, que creo que es el organismo líder actualmente, y la organización Afrontamiento Empoderado del Riesgo de Cáncer (FORCE, sigla en inglés), hay un estándar nacional —estuve en uno de sus seminarios web hace alrededor de dos meses—. La edad promedio en la que se aconseja hacerse un análisis genético de BRCA en el caso de los padres con hijos, varones, es a los 35, a menos que el hombre desee formar una familia, caso en el que querrá saberlo antes.

Mis dos hijos están solteros en este momento. De hecho, uno de ellos se hizo al análisis recientemente. El otro aún está en el proceso de orientación; está en el proceso de hacerse el análisis. Gracias a Dios, mi hijo menor se sometió al análisis primero, y el resultado fue negativo.

Jamie DePolo: Eso es bueno.

Harvey Singer: Sí, el día en el que esperábamos el resultado fue un día difícil. De hecho, me encontraba con mi terapeuta y le dije que estaba muy, muy nervioso por cómo iba a afrontar los resultados. Como dije, la parte más difícil para mí es enfrentarme al hecho de que podría haber transmitido esto a mis hijos. Mi hijo mayor aún no está seguro de su condición con respecto al gen. Aún no se ha realizado el análisis.

Jamie DePolo: Pero es algo que sin dudas no se puede controlar, entonces…

Harvey Singer: No, no. Mi madre me lo transmitió. Sabemos de dónde proviene. Si bien mi madre nunca se sometió al análisis, sabemos de dónde proviene el gen porque no hay ningún antecedente pertinente por parte de mi padre. Es raro, pero mi hermana y yo tenemos un hermano mayor que tiene una hija. Él decidió hacerse el análisis y también fue positivo, así como su hija. Tiene una hija de 24 años que también recibió un resultado positivo ahora. Gracias a Dios, no tuvo que enfrentarse a nada aún. Mi hermana sí. Yo sufrí cáncer de mama y de próstata inducidos por el gen BRCA. La educación es clave. Mis hijos son muy inteligentes. Comprenden todas las ramificaciones. Logramos que llevaran una dieta balanceada, hicieran actividad física y modificaran su consumo de alcohol, tanto como se puede con un hijo veinteañero o treintañero. Sin embargo, ellos conocen el poder de comprender el cuerpo y lo que introducimos en él.

Si bien creo que la causa del cáncer y de todo fue el gen BRCA, también creo que todos producimos células cancerosas y podemos mantener nuestro sistema inmunitario sano para que pueda luchar contra dichas células si reducimos nuestro consumo de azúcar y alcohol. Podemos consumir alimentos orgánicos en lugar de alimentos con pesticidas u otros tóxicos ambientales. Y, en el caso del cáncer de mama, podemos evitar las hormonas en los animales que comemos porque la mayoría los tumores por cáncer de mama aparecen como consecuencia de las hormonas. Por esto, no creo que los hombres deban recibir el mismo tratamiento que las mujeres, ya que creamos hormonas diferentes a niveles distintos y, cuando se trata de una enfermedad hormonal, es necesario comprender ese punto.

Jamie DePolo: En relación con eso, con el tratamiento, cuando recibiste tu diagnóstico, no había mucha información disponible, como dijiste. Dijiste que pediste una tercera y una cuarta opinión sobre a qué tipos de quimioterapia deberías someterte. Me pregunto cómo te educaste y cómo tomaste las decisiones de tratamiento con tan poca información de base.

Harvey Singer: Leyendo todo lo que podía leer. Pidiendo a los oncólogos del país que me permitieran hacerles consultas. Visité el sitio web del Simposio sobre Cáncer de Mama de San Antonio. Una de las oncólogas me prestó sus credenciales para poder acceder a todos los estudios. Leí sobre todo lo relacionado con el Simposio sobre Cáncer de Mama de San Antonio de 2009. La educación es clave. El conocimiento es clave. Es importante intentar establecer un camino para afrontar un cáncer específico.

Nadie tiene la respuesta. Suelo decir esto a las personas que se ponen en contacto con nosotros por medio de nuestro sitio web. Los médicos solo hacen suposiciones respecto de qué indicar. Se basan en su mejor estimación, su mejor suposición. Se basan en estadísticas y estudios, y la mayoría de ellos aplican las propuestas del centro oncológico principal al que suelen conectarse, como Sloan Kettering. Mi oncóloga tratante es una mujer del Sloan Kattering. Tiende a dar cualquier indicación que el Sloan Kettering proponga. Algunos de los médicos más progresistas se encuentran en la costa oeste. De verdad hay un factor geográfico que tiene incidencia.

Hay muchas teorías: MD Anderson tiene sus teorías; Sloan Kettering tiene las suyas; y Basser ahora proporciona más información que ninguna otra organización en relación con el cáncer de mama producido por el gen BRCA. Por eso debemos saber. Pasé incontables noches sin dormir frente a mi computadora investigando, leyendo y viendo qué podía encontrar para tener la posibilidad de luchar contra el cáncer. No quería ser parte de otra estadística. Quería poder tomar decisiones por mí mismo y no dejar que alguien más lo hiciera por mí. Hoy en día, la mayoría de las personas hacen lo que sus médicos les indican. No estoy hecho para eso. No puedo tomar decisiones de esa forma y mi hermana, Vicki, tampoco. Estamos muy bien educados en lo que enfrentamos. Decidimos crear la fundación para ayudar a otras personas a tomar decisiones, si así lo desean. Les ofrecemos una guía. Les enseñamos cómo educarse. A veces nos vemos encerrados en el sistema. Si vivimos, somos del grupo A y, si morimos, somos del grupo B. Lo mismo se aplica a la siguiente persona. No quería ser esa siguiente persona.

Jamie DePolo: Déjame preguntarte esto también. Bueno, de hecho, tengo dos preguntas. Sé que no existen demasiadas investigaciones sobre el cáncer de mama en hombres y esto se debe a que la cantidad de diagnósticos graves no es tan grande como en el caso de las mujeres. ¿Consideraste…? ¿Hubo estudios clínicos que se adaptaran a tu caso?

Harvey Singer: No hubo ninguno. Lo intenté. Tenía la intención de participar. No hubo ninguno. En los Estados Unidos, alrededor de 2400 personas reciben un diagnóstico cada año. Cerca de 400 de ellas mueren con la misma frecuencia. La tasa de mortalidad del cáncer de mama en hombres en comparación con las mujeres es casi 4,5 veces más alta. Esto se debe a la falta de estudios de detección, información y conocimientos para entender a qué nos enfrentamos. Conversé con una innumerable cantidad de hombres que tuvieron síntomas durante años y años, visitaron a sus médicos de cabecera y ellos les dijeron que no tenían nada. O que se trataba de ginecomastia. O bien que era otra cosa. Y finalmente recibieron un diagnóstico cuando se encontraban en el estadio III o una etapa más avanzada. Los resultados son de peor calidad en ese aspecto. Enseñamos cómo autoexplorarse las mamas. Si visitas nuestro sitio web, lo podrás ver. Enseñamos cómo hacerlo. Te paras frente al espejo todas las mañanas mientras te afeitas —aunque es Movember, así que estoy dejando que mi barba crezca un poco este mes. Miras hacia abajo, hacia tu pecho. ¿El lado izquierdo se ve igual que el derecho? En mi caso, no fue así. Lo ignoré durante dos meses, dos meses y medio.

Era un ignorante. Por fortuna, lo detecté lo suficientemente temprano. Aún estaba en el estadio I y pude ocuparme de esto en gran medida. Tuve que someterme a tres meses y medio de quimioterapia, pero si lo hubiese detectado antes, quizás no hubiese tenido que atravesar eso. No lo sé. Si pueden detectarlo temprano, tienen una posibilidad. No existen estudios clínicos porque no hay suficientes hombres dispuestos a participar en ellos.

Jamie DePolo: Y con respecto a la autoexploración de mamas… ¿Es una práctica que tu fundación recomienda a todos los hombres? ¿O solo se recomienda a los hombres con antecedentes familiares significativos? ¿Qué recomiendas tú?

Harvey Singer: Bueno, creo que, si tienes antecedentes familiares, es obvio que debes hacerlo una vez al mes. Lo recomendamos para todos. Lo recomendamos para nuestros hijos. Yo decidí hacer visible mi caso, pero la mayoría de los hombres de mi edad, de 40 años o más, se someten a un examen físico todos los años. Se realizan diversos análisis. Sin embargo, algo que los internistas nunca hacen durante una exploración física es explorar las mamas de los hombres. Si eres mujer y te sometes a un examen físico… Jamie, estoy seguro de que sabes de qué hablo. Los médicos revisan tus mamas. Aconsejo a todos los hombres que, cuando se realicen un examen físico, pidan a su médico que revise sus mamas. Deben hacerlo ustedes mismos, pero los médicos pueden hacerlo un poco mejor. Tienen más conocimiento. Dejen que ellos se encarguen. Solo tarda un minuto. Si se lo piden, el médico se encargará. Pero los internistas no lo hacen como parte del proceso de rutina de un examen físico. ¿Por qué no? No se pierde nada. No se siente nada. No lleva mucho tiempo. Entonces, ¿por qué no lo hacen?

Como hombre, les aconsejo que pidan a su internista que revise sus mamas cuando se sometan a un examen físico. Una vez al mes, mientras se bañan, levanten el brazo y tracen un círculo con dos dedos alrededor de sus mamas. Pueden ver cómo hacerlo en nuestro sitio web. Pónganse de pie frente al espejo, miren hacia abajo y asegúrense de que no haya diferencia entre cada lado. Son prácticas muy sencillas que realmente pueden salvarles la vida.

Entendemos que la mayoría de los hombres piensan: “No me pasará a mí”. Solo 1 de cada 100 casos de cáncer de mama ocurre en hombres. El cáncer de mama solo representa el 1 % de los tipos de cáncer que afectan a los hombres. Yo lo tuve. Conocía todas las estadísticas. Pero fui en contra de todas ellas, y lo mismo sucede con otros 2400 hombres de este país cada año. Si 2400 personas fallecieran en un accidente de avión, sin dudas nos enteraríamos. Sería noticia de primera plana en todas partes. Pero cuando se trata del cáncer de mama en hombres, a nadie parece importarle.

Jamie DePolo: Claro. ¿Dices que la edad en la que los hombres deben comenzar a someterse a exámenes es entre los 35 y los 40 años? ¿Aproximadamente a la misma edad que las mujeres? ¿O antes?

Harvey Singer: Comencé a advertir a mis hijos tan pronto como lo supe. Ellos tenían entre 20 y 30 años. A menos que el hombre quiera comenzar una familia, Basser recomienda someterse a un análisis genético de BRCA a alrededor de los 35 años si tienes antecedentes familiares de cáncer, por ejemplo, el caso de una hermana o una madre. La mayoría de las personas no saben que pueden obtener el gen BRCA por parte de su padre o madre, y que pueden transmitirlo a su hija o hijo. Creen que es algo que solo afecta a las mujeres, pero no es así.

El tema se volvió muy popular gracias a Angelina Jolie. Ella tenía el gen BRCA1 y, cuando se enteró, se quitó las mamas y se colocó implantes. Esto no tiene mucho que ver con los hombres. Pero hizo que la enfermedad cobrara mucha, mucha importancia. Apareció en primera plana en todas partes. Me alegré porque esto hizo que el BRCA estuviese en boca de todos.

Jamie DePolo: Eso iba a decir. La noticia hizo que muchas personas hablaran del tema.

Harvey Singer: Sí, sin dudas ayudó. Solo que no fue de mucha ayuda para los hombres porque nunca se mencionó. Cada vez que veía un artículo, se trataba de eso —y estaba en primera plana en todas partes: mi diario local, tu diario local, las revistas, la portada de la revista People, todos los programas de noticias… Sin embargo, no se hacía referencia a la palabra "hombres". Cada vez que veía un artículo, le escribía sobre él al departamento correspondiente o a la agencia de noticias para informarles que los hombres también podemos tener el gen BRCA. De hecho, según las estadísticas, el 50 % de los portadores del gen BRCA del mundo son hombres. Entonces, si se aborda este problema, no se puede ignorar a la mitad de las personas que padecen la misma mutación del código genético y que pueden transmitirla a sus hijos. Deben comprenderlo. Ha sido un desafío. La situación mejoró. Pero sucede lo mismo que con el Octubre Rosa. No se hace referencia a los hombres durante ese mes.

Jamie DePolo: Bien. ¿Crees que la percepción del cáncer de mama en hombres cambió desde que recibiste tu diagnóstico?

Harvey Singer: Definitivamente. Definitivamente cambió. Definitivamente cobró mayor importancia. Me gusta pensar que fuimos una pequeña parte de lo que motivó ese cambio, pero ahora existen muchas más organizaciones. Fuimos los primeros que pudimos encontrar. Se están haciendo algunos documentales. Hay un documental llamado "Pink and Blue" (Rosa y azul) que saldrá esta primavera del que Vicki y yo, y nuestra organización formamos parte. Se encontraron muchas organizaciones que estaban más bien escondidas y, en este documental, las harán visibles. De hecho, Alan Blassberg, director y productor del documental, acaba de recibir una nominación. No quiero equivocarme, pero… La Federación Nacional de Judíos de los Estados Unidos (United States National Jewish Federation) lo nominó como una de las cuarenta personas judías más influyentes del país por haber hecho este trabajo. Sin dudas, la situación es mejor de lo que solía ser. Pero aún hay mucho trabajo por hacer.

Mi hermana y yo hablamos sobre la NFL todo el tiempo. La NFL, Liga Nacional de Fútbol Americano, una reconocida y poderosa organización cuyo público objetivo es un 70 % masculino, se tiñe de rosa durante un mes entero y nunca hace referencia al hecho de que los hombres también podemos padecer cáncer de mama. Y no te imaginas la cantidad de cartas y tuits que enviamos a la oficina del presidente de la NFL para intentar que se tuviese en cuenta a los hombres en todo esto. La organización gasta millones de dólares y recauda mucho más que eso con la venta de estos productos. Sin embargo, no habla con su público principal. Bastaría con que dijeran algo tan simple como “Por cierto, señores, ustedes también pueden padecer esta enfermedad. Deben autoexplorarse de vez en cuando”. Pero no lo hacen. Es un poco frustrante. Seguiremos insistiendo.

Jamie DePolo: Mencionaste el mes de octubre algunas veces en relación con la concientización sobre el cáncer de mama. Encuestamos a los miembros de nuestra comunidad y les preguntamos qué sentían con respecto a ese mes. Muchos de ellos —sino la mayoría— sienten que no se presta demasiada atención al cáncer de mama en hombres o al cáncer de mama metastásico. Sé que todo se tiñe de rosa. Cosas alocadas se tiñen de rosa, como brocas o elementos de perforación. Son todas cosas que nunca se asociarían con la recuperación del cáncer de mama.

En tu opinión, ¿cómo sería el mes de octubre si se pensara tanto en las mujeres como en los hombres? En un mundo ideal, ¿qué te gustaría que pasara en octubre?

Harvey Singer: Bueno, tengo algunos problemas con el mes de octubre. Primero, gracias a la concientización asociada con el mes, las personas tienen más conocimiento sobre el cáncer de mama, pero muchos creen que es una enfermedad en la que solo deben pensar durante un mes al año. Es como si los otros 11 meses no tuviesen importancia. Solo es popular en el mes de octubre. No soporto la forma en que las compañías se aprovechan de esto para su propio beneficio. Gafas de sol de color rosa. Como dijiste, todo se tiñe de rosa, pero ¿cuánto de todo ese dinero de verdad se destina a la investigación? Según las estadísticas que consulté, muy poco dinero se destina a la ardua investigación que llevan a cabo los médicos. Y si lo analizamos desde el punto de vista de los hombres, el número es aún menor.

Antes de cada octubre, desde agosto, Vicki y yo comenzamos a escribir a todas las agencias de noticias y a cualquier lugar al que podemos. Un año escribí a agencias a lo largo y ancho del país. Visité cada agencia de noticias local y estuve en televisión en Chicago, Tampa Bay y Los Ángeles para intentar generar conciencia sobre el cáncer de mama en hombres como en mujeres. Algunas estaciones progresistas se interesaron y nos permitieron transmitir nuestro mensaje, lo que, a su vez, se convirtió en… Según el número de visitas a nuestro sitio web, nos damos cuenta de que logramos generar más conciencia con respecto a los hombres. Llevamos a cabo una campaña con una importante compañía de cosméticos —no mencionaré su nombre— que se puso en contacto con nosotros este año. Invirtieron mucho dinero y tienen una enorme fundación para la concientización sobre el cáncer de mama. Vicki y yo nos involucramos de inmediato. Nos pagaron por nuestro tiempo. Pagaron todos nuestros gastos. Querían conocer el punto de vista de los hombres. Cuando llegó octubre, la campaña se puso en marcha y pudimos ver el producto final, nos habían excluido y no se mencionaba a los hombres en ningún lado. Nos habían asegurado que hacían esta campaña específicamente porque querían enfocarse en los hombres y las minorías. Incluyeron algunas minorías, pero ninguna tuvo que ver con los hombres.

Vicki y yo hablamos al respecto después de lo que sucedió. Dijimos: “Bueno, nos pagaron por nuestro tiempo y el dinero irá a la fundación, pero no hicieron lo que queríamos que hicieran”. No se trataba de su pequeña donación, sino de que nos ayudaran a transmitir nuestro mensaje. Y no lo hicieron. Después de la entrevista, nos dijeron que había salido genial y que éramos geniales. La presidenta de la compañía aún suele escribirme. Me dice: “Oh, sí, sentimos no haberlo usado”, bla, bla, bla. “Es que al final no creímos que fuese adecuado para nuestro público”. Supongo que se debe a que su público es el de los cosméticos y se compone principalmente de mujeres. No lo sé. Le pregunté si las mujeres que compraban sus cosméticos no tenían esposos, hijos y hermanos, y respondió que no lo veía de esa manera.

Es un poco frustrante. Me gustaría que fuese igual para ambos sexos, pero nunca lo será. Me gustaría que la referencia a los hombres alcance al menos el 5 o el 10 % del mensaje que se transmite en octubre. Solo debemos incluir un poco de azul en alguna parte de la cinta rosa y explicar que los hombres podemos sufrirlo, que podemos transmitirlo. Ni siquiera tenemos que padecerlo; aun así podemos transmitirlo a nuestras hijas. Podemos transmitirlo a nuestros hijos. Debemos intentar hacer que hablar de esto sea más habitual para todos. Es un desafío, pero seguiremos luchando por esto cada día de nuestras vidas.

Tuvimos nuestros logros. No puedo decir que no los tuvimos. Logramos un progreso. Es más importante. Cuando el documental Pink and Blue esté disponible, creo que será útil. No sé si viste la película "Decoding Annie Parker". Estoy seguro de que sí. Esa película contribuye un poco a la causa, pero tampoco hace demasiada referencia a los hombres. Solo se refiere al gen BRCA.

Es una combinación de factores. Debemos generar conciencia en las personas y el mes de octubre es solo un mes más de los doce. Si eres sobreviviente de cáncer de mama, es un asunto en el que piensas todo el año. La gente dice: “Ahora estás curado”. O dicen: “Estás libre de cáncer”. Vicki y yo creemos que nunca estás libre del cáncer. Ninguna persona que alguna vez tuvo cáncer estará totalmente libre de él. Tampoco creemos en la palabra "remisión". Creemos que, en este momento, no tengo cáncer detectable, pero estoy seguro de que el cáncer es parte de mi cuerpo y debo seguir luchando todos los días.

Recuerdo las conversaciones con mi oncóloga hace cinco años en las que me preguntaba cuánto alcohol consumía. No era un bebedor empedernido, pero viajo por negocios y solía ser un bebedor social. Ella me dijo: “Tomar uno o dos tragos al día está bien”. Al año siguiente, me dijo: “Tomar uno o dos tragos a la semana está bien”. Y después: “Tomar uno o dos tragos al mes quizá sea más de lo que debes consumir”. Cuando la visité este verano, me dijo: “Tal vez debas dejar el alcohol, porque se descubrió un vínculo directo entre su consumo y el cáncer de mama”. Y creo que esto se aplica a la mayoría de los tipos de cáncer.

Personalmente, siento que siempre supe que algo pasaba en ese aspecto. Creo que es un hecho que el alcohol se convierte en azúcar dentro del cuerpo, y el azúcar agota el sistema inmunitario. Por esto, tengo mucho cuidado con mi consumo de azúcar. Cuando tu sistema inmunitario se agota, disminuye la capacidad de luchar contra las células cancerosas que todos tenemos, incluso las personas sin un diagnóstico de ninguna enfermedad. Dicha capacidad es lo que nos mantiene sanos. Si agotamos ese sistema, que es lo que hace el alcohol, nos volvemos más propensos a contraer enfermedades.

Con suerte, octubre se teñirá un poco más de azul a medida que avancemos, y los demás meses del año serán tanto rosas como azules. No será una enfermedad de solo un mes al año. Y las compañías no generarán conciencia solo para obtener un beneficio financiero, que es lo que creo que sucede en realidad.

Jamie DePolo: Bien. Hablaste un poco sobre la reducción de riesgos antes y lo mencionaste ahora de nuevo. Sé que existen precauciones que los hombres pueden tomar, pero ¿hay diferentes medidas que los hombres deberían adoptar si saben que corren un alto riesgo de padecer cáncer de mama? Por ejemplo, si saben que tienen un gen BRCA1 o BRCA2 anormal. En nuestro sitio recomendamos algunas de las cosas que mencionaste: evitar el consumo de alcohol, dejar de fumar, tener una dieta balanceada, mantener un peso saludable, hacer ejercicio… ¿Eso es básicamente lo que los hombres también deben hacer? ¿Hay otras precauciones que recomendarías o que tu fundación recomienda?

Harvey Singer: Sí. Si tienes el gen BRCA y sabes que tienes el gen BRCA, recomendamos someterte a una evaluación. Debes someterte a una evaluación tal como lo haría una mujer, incluso con mayor atención. Vicki y yo lo hacemos en función de un cronograma alternado. Nos sometemos a una RM de nuestras mamas con contraste y a mamografías cada seis meses. En mi caso, me someto a una endoscopía superior una vez al año para examinar el páncreas. El cáncer de páncreas es otra enfermedad derivada del gen BRCA. Cuando en la primera visita le dije esto a mi gastroenterólogo, a quien conozco de toda la vida porque siempre he tenido colitis y me someto a una colonoscopía cada 18 meses, él me dijo: Hay un único hombre en toda la ciudad de Rochester que hace esto. Y ese era yo. El médico me miró y me dijo: “¿Por qué quieres que examine esto? ¿Tienes síntomas?”. Le respondí que no, pero que quería saber si tenía alguna lesión en el páncreas. Hizo el estudio y me dijo: “Se ve limpio. Te veré en cinco años”. Le dije que no, que me vería casi todos los años. No me importa. Haré lo que sea necesario para estar un paso adelante. Sé que la única forma de vencer el cáncer de páncreas es detectarlo antes de que realmente ocurra o cuando la lesión recién aparece. El problema con este tipo de cáncer es que es asintomático. Entonces, en el momento en el que lo detectan, suele ser demasiado tarde. Por eso la tasa de mortalidad es tan alta.

Si tienes el gen BRCA y eres hombre, no existe ningún motivo por el que no puedas ir a hacerte una mamografía una vez al año. Si eres portador, la mayoría de las compañías de seguro médico se harán cargo del costo. De acuerdo con las nuevas leyes de atención sanitaria, no puedo asegurar que todas las compañías de seguro médico lo hagan. Sé que mis hijos pueden someterse a una. Lo harán a partir de los 35 años. Si quisiesen hacerlo antes y las compañías de seguro médico pagaran por el estudio, les diría que lo hagan. Pero, en este momento, ellos mismos prestan atención a las señales. Puedes someterte a un examen. Puedes tener el conocimiento y reducir el riesgo de padecer la enfermedad si prestas atención a lo que comes y a quién eres, y si ejercitas cinco días a la semana durante 45 minutos. No es muy difícil. Todos podemos hacerlo. Hace que nuestro cuerpo se mantenga fuerte. Presta atención al consumo de hormonas. Asegúrate de que el pollo, los huevos, la leche y los demás alimentos que consumes sean orgánicos. Sin dudas creemos en evitar este consumo porque las hormonas con las que alimentan a los animales son hormonas gracias a las que el cáncer de mama prevalece.

Ese es nuestro tratamiento. Es la forma en la que vivimos. No siempre es la forma más sencilla. Juego al golf con muchos hombres. Cuando terminamos de jugar los miércoles tarde por la noche, todos toman alcohol. Yo no. Es difícil parecer antisocial, pero está bien. Está bien. Lo más difícil que tuve que atravesar cuando me diagnosticaron cáncer de mama fue el estigma por ser un hombre con una enfermedad de mujeres. Mis amigos se burlaban.

Jamie DePolo: ¿En serio? ¿De verdad se burlaban?

Harvey Singer: Bueno, no con mala intención. Sabían por lo que estaba pasando. Pero, de alguna manera, se convirtió en un chiste recurrente. En el grupo de amigos con el que estaba cuando inicialmente recibí la noticia de que tenía una enfermedad, somos todos de Filadelfia. Estamos en todas partes del país. Nos encontramos una vez al año para un juego de los Eagles en Filadelfia o en alguna otra parte. Siempre fui el "director ejecutivo vitalicio", como me identificaban, porque me encargo de organizar todo. Me apodan "OT", que quiere decir "Hombre de una teta" en inglés.

Sufrí mucho del estigma de la enfermedad. Es mejor ahora de lo que era cuando todo comenzó. Debes hacerte las mamografías. Debes completar los formularios. Debes marcar en el diagrama de una mujer de talla 36D de busto en dónde podrías tener un problema.

Jamie DePolo: ¿No hay formularios para hombres?

Harvey Singer: Ahora los hay. Aparecieron después de que me quejara durante algunos años en mi grupo de radiología sobre el tema. Les dije: “No es tan difícil hacer un formulario. ¿No pueden simplemente hacer uno para hombres?”. Es incómodo cuando estás sentado en una habitación con un grupo de mujeres. O también cuando recibes una bata con una cinta rosa. Estás allí. Todos los pacientes esperando que les hagan una mamografía. No lo sé. Algunos de esos estigmas son realmente difíciles de superar.

Cuando visité a mi oncóloga por primera vez, entré y me senté en una habitación llena de mujeres. Mi esposa me acompañó. Nos encontramos con una persona que conocíamos y que, desafortunadamente, ya había estado allí. Se acercó a nosotros y dijo: “Donna, no, no tú”. Y mi esposa la miró y respondió: “No, estoy acompañando a Harvey a su consulta”. Me observó con la mirada perdida. No podía creer que había un hombre sentado en esa habitación.

Completé el formulario y había preguntas como “¿Tienes sequedad vaginal?”. La primera vez que completé el formulario, miré a mi esposa y le dije: “¿Tengo sequedad vaginal?”. Empezamos a reírnos al respecto porque no podían sacar esa pregunta del documento. No podían cambiarlo. Esto fue también lo que me llevó a escribir mi libro —no sé si lo sabías, pero escribí uno— llamado Sir, You Have Breast Cancer (Señor, tiene cáncer de mama). Es la historia de un hombre que se enfrenta a una enfermedad de las mujeres. Incluí mucha información sobre las situaciones que ocurrieron durante el proceso, situaciones ridículas. En retrospectiva, debes reírte de estas situaciones y esperar que las cosas cambien. Nosotros lo logramos.

Jamie DePolo: Eso es genial. Harvey, muchas gracias por acompañarnos. Hablar contigo fue enriquecedor. Estoy muy feliz de que, quizás, con este podcast, podremos generar conciencia sobre el cáncer de mama en hombres, aunque sea un poco. Muchas gracias por ser nuestro invitado.

Harvey Singer: Un placer. Con cada hombre al que podamos volver más consciente, incluso quizás salvar una vida o dos o tres, ya estamos ayudando. Así que aprecio que hagan esto. Aprecio que me hayas invitado.

Jamie DePolo: Muchas gracias.

Harvey Singer: Muy bien, Jamie. Cuídate.