Muchas personas de raza negra con cáncer de mama metastásico nunca reciben información sobre ensayos clínicos

Muchas personas de raza negra con cáncer de mama metastásico nunca reciben información sobre ensayos clínicos

Muchas personas de raza negra diagnosticadas con cáncer de mama metastásico no reciben información sobre ensayos clínicos de parte de sus médicos, aunque la mayoría esté dispuesta a participar en uno.
9 jun 2022.
 

Según un estudio reducido, muchas personas de raza negra diagnosticadas con cáncer de mama metastásico no reciben información sobre ensayos clínicos de parte de sus médicos, aunque la mayoría esté dispuesta a participar en uno.

La investigación se presentó el 26 de mayo de 2022 en la rueda de prensa de la reunión anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO, sigla en inglés). Puedes leer el resumen disponible en inglés de “Increasing Black patient participation in metastatic breast cancer clinical trials: The BECOME (Black Experience of Clinical Trials and Opportunities for Meaningful Engagement) project” (Incrementar la participación de pacientes de raza negra en estudios clínicos sobre cáncer de mama metastásico: El proyecto BECOME [la experiencia de las personas de color en estudios clínicos y oportunidades para una participación significativa]).

 

Las mujeres negras y los estudios clínicos sobre el cáncer de mama

De acuerdo con un estudio de 2020, aproximadamente, solo el 8 % de las personas elegibles decide participar en estudios clínicos para nuevos medicamentos y otros tratamientos, pero esta estadística es todavía peor para las personas negras. Según un estudio de la Sociedad Americana contra el Cáncer y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, sigla en inglés), el 12 % de los casos nuevos de cáncer de mama en 2020 correspondía a personas de raza negra. Sin embargo, en relación con estudios clínicos sobre cáncer de mama que terminaron en aprobaciones de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, sigla en inglés) entre 2008 y 2018, la participación de las personas de raza negra en esos ensayos correspondía al 3 %.

En este estudio, el equipo de investigación quería entender algunos de los motivos por los cuales las personas de raza negra con cáncer de mama metastásico no se inscriben en estudios clínicos.

 

Acerca del estudio

El estudio se dividió en tres partes:

  • una revisión bibliográfica de 34 artículos sobre participación de pacientes de raza negra en estudios clínicos

  • entrevistas virtuales a 31 personas, incluidas algunas que viven con cáncer de mama metastásico, médicos que tratan el cáncer de mama metastásico y administradores de hospitales, para identificar algunas de las inquietudes y barreras relacionadas con el cáncer de mama metastásico

  • una encuesta a 424 personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico

El equipo de investigación utilizó la información recopilada durante la revisión bibliográfica y las entrevistas para elaborar las preguntas de la encuesta.

La encuesta es parte de la iniciativa BECOME (Black Experience of Clinical Trials and Opportunities for Meaningful Engagement, experiencia de las personas de color en estudios clínicos y oportunidades para una participación significativa), patrocinada por la Alianza contra el Cáncer de Mama Metastásico, un consorcio de compañías farmacéuticas y biotecnológicas sin fines de lucro, y defensores de los intereses de los pacientes. Breastcancer.org se enorgullece de haber sido uno de los fundadores de la Alianza contra el Cáncer de Mama Metastásico.

De las 424 personas que respondieron la encuesta, 102 personas (el 24 %) se identificaban como pertenecientes a la raza negra.

De las 102 personas negras diagnosticadas con cáncer de mama metastásico:

  • más del 90 % de ellas estaba satisfecha con su equipo de atención oncológica y confiaba en él

  • un 83 % consideraba la posibilidad de participar en un estudio clínico

  • un 40 % manifestó que ningún integrante de su equipo médico le había hablado sobre estudios clínicos

  • un 73 % dijo que los efectos secundarios eran un motivo de preocupación que desalentaba su participación en ensayos clínicos

De todas las personas que respondieron la encuesta, se determinó lo siguiente en relación con las personas de raza negra:

  • tenían más probabilidades de mostrarse preocupadas a causa del potencial dañino de los tratamientos experimentales

  • tenían menos probabilidades de confiar en estudios clínicos

  • tenían menos probabilidades de confiar en que las personas de todas las razas y etnias sean tratadas de forma equitativa en los ensayos

  • tenían más probabilidades de valorar la información sobre estudios clínicos recibida de otras personas negras o de alguien con las mismas experiencias de salud

  • tenían más probabilidades de participar en un ensayo clínico con el que se pudieran beneficiar otras personas de color

“Este estudio comenzó en 2019 y lo llevó a cabo una defensora ferviente y muy especial de la inclusión en los estudios clínicos sobre el cáncer de mama”, afirmó la autora principal del estudio, la enfermera especializada Stephanie Walker, en un comunicado. Walker, además, es líder de proyecto en la iniciativa BECOME. “Lamentablemente, ella murió de cáncer de mama metastásico, pero todos nos esforzamos para continuar su lucha: llevar las voces de pacientes y la autenticidad de la defensoría de pacientes a nuestro trabajo, para que podamos demostrar el impacto que tienen los pacientes en el proceso de los estudios clínicos”, agregó.

Sobre la base de los resultados del estudio, el equipo de investigación busca agregar pasos al proceso de inscripción en los ensayos clínicos, para incrementar la participación de pacientes de raza negra. Esto incluye lo siguiente:

  • informar a pacientes de raza negra sobre los estudios clínicos

  • capacitar a médicos y otros proveedores de atención sanitaria para hablar sobre ensayos clínicos de una manera apropiada para el paciente y sin prejuicios

  • llevar a pacientes a hablar con gente de su misma raza y etnia sobre estudios clínicos

  • llevar a pacientes a hablar con gente que comparta sus mismas experiencias de salud sobre estudios clínicos

  • abordar inquietudes sobre efectos secundarios, eficacia y tratamiento equitativo

  • ayudar a pacientes a encontrar y acceder a ensayos clínicos

“Los resultados de este ensayo refuerzan la importancia que tienen los equipos de atención sanitaria en el fomento de la participación en estudios clínicos; en especial, para pacientes de raza negra que viven con cáncer de mama metastásico”, declaró en una rueda de prensa la Dra. Julie R. Gralow, integrante del Colegio Americano de Médicos y de la Sociedad Americana de Oncología Clínica, entidad en la cual también se desempeña como directora médica y vicepresidenta ejecutiva.

 

Qué significa esto para ti

Para las personas negras diagnosticadas con cáncer de mama metastásico, los resultados de este estudio probablemente son desalentadores,

pero la buena noticia es que tú puedes ayudar a lograr cambios en la investigación del cáncer de mama. Al tomar las riendas de la defensoría de tus propios intereses y preguntarle al médico sobre los ensayos clínicos que puedan ser adecuados para ti puedes comenzar a transformar la participación en los estudios clínicos.

Si deseas investigar sobre ensayos clínicos por tu cuenta, la Alianza contra el Cáncer de Mama Metastásico pone a disposición del público el registro MBC Connect, en el cual puedes compartir tu diagnóstico y antecedentes de tratamiento, y obtener posibles correspondencias con estudios clínicos.

Nadine Barrett, PhD, directora y fundadora de la Oficina de Equidad y Disparidades en la Salud del Instituto Oncológico de Duke, participó en el podcast de Breastcancer.org para contarnos de qué manera el programa Just Ask está incrementando la diversidad en los estudios clínicos.

Obtén más información sobre los Estudios clínicos.

Redacción: Jamie DePolo, editora sénior

— Se actualizó por última vez el 5 de agosto de 2022 19:36

Revisado por 1 adviser médicos
 
Brian Wojciechowski, MD
Sistema de salud Crozer Health, área de Filadelfia, PA
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