Seis consejos para cuidadores de personas que viven con cáncer de mama (seno) metastásico

Un diagnóstico de cáncer de mama metastásico o cáncer en estadio IV puede sacudir la vida de la persona que lo recibe. De pronto, el panorama de próximos tratamientos e incluso futuras metas puede lucir diferente a cómo era antes de recibir la noticia. Y, desde ya, la persona diagnosticada dista mucho de ser la única afectada. Todos sus seres queridos y quienes se preocupan por esta persona —pareja, cónyuge, familiares, amigos, compañeros de trabajo— a menudo descubren que tienen una pregunta principal en común: “¿Cómo puedo ayudar?”

Por supuesto, la máxima prioridad es apoyar al ser querido que vive con cáncer de mama metastásico. Pero para poder brindar la mejor ayuda posible, los cuidadores y ayudantes de esta persona probablemente necesiten algo de orientación. En este artículo, algunas integrantes de la comunidad de Breastcancer.org que viven con cáncer en estadio IV, junto con sus cuidadores, ofrecen seis consejos clave— tanto emocionales como prácticos— para ayudar a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a orientarse en el camino por delante.

Nadie puede hacerlo todo cuando se trata de cuidar a una persona enferma. Si eres el cuidador principal de un paciente, asegúrate de recurrir a otras personas que puedan brindar asistencia, como comidas, traslados en auto, encargos y ayuda con las tareas del hogar. A la hora de pedir algo, hazlo con claridad y de manera detallada. Puede resultar útil crear cronogramas que muestren en qué horarios las personas están libres y qué pueden hacer para ayudar. “Hay muchas personas que estarían encantadas de poder ayudar”, asegura una integrante de nuestra comunidad. “Tal vez solo necesiten instrucciones o indicaciones específicas de tu parte”.

Otra integrante de la comunidad, exbrnxgrl, recuerda la clase de ayuda que recibió tras recuperarse de una operación: “En mi comunidad escolar organizaron entregas de comidas que no solo me alimentaron a mí, sino también a todos los que me cuidaban. Después de mis primeros días de vuelta en casa, cuando estaba claro que estaba bien, la familia regresó al trabajo. Se aseguraron de que tuviera comida y bebidas a mi alcance y venían todas las noches a cenar, ayudar con las tareas del hogar y hacerme compañía”.

Cuidar a una persona puede ser una tarea exigente en términos físicos y emocionales. Asegúrate de prestar atención a tus propias necesidades para que puedas ayudar mejor a tu ser querido. “Es posible que necesites ayuda, terapia, somníferos, etc.”, comenta pajim, una integrante de nuestra comunidad. “No des por sentado que estás ‘bien’ por el solo hecho de que no eres la persona enferma. Pide ayuda siempre que la necesites”.

PatrickG, un miembro de la comunidad cuya esposa recibió un diagnóstico de estadio IV, necesitó apoyo emocional y lo encontró aquí en Breastcancer.org. “Tenemos que sentarnos y ver cómo [ella] lucha”, cuenta. “Somos su fuente de apoyo, los que la cuidamos y la mantenemos cómoda. Y sobre todo, la amamos, pero no podemos luchar por ella y creo que esa es la parte más difícil”.

Otra integrante de la comunidad, que vive con cáncer de mama metastásico, resume así este tema en relación con los cuidadores: “Cómo estás tú es algo que nunca se debe pasar por alto. Lo que sientes es tan válido como lo que sentimos nosotras”.

Aunque puede ser difícil saber para qué prepararse, hay algunas pautas que pueden ser de ayuda. Por ejemplo, es útil tomar notas en las consultas con los médicos para que todos recuerden qué se dijo. Ve a las consultas con preguntas preparadas y asegúrate de poder indicarle al médico qué medicamentos está tomando la persona diagnosticada.

Haz una lista de artículos que serán necesarios en un momento determinado o de tareas con las que tu ser querido podría necesitar ayuda. Por ejemplo, una integrante de nuestra comunidad menciona la idea de llevar una almohada para colocarla entre el pecho de la mujer y el cinturón de seguridad cuando vuelva a casa del hospital después de una mastectomía. Otra recuerda que necesitó ayuda para lavarse el cabello después de la operación. Los artículos de bienestar personal que se tiene en casa pueden aliviar la carga que implica una hospitalización. Además, si tu ser querido toma medicamentos recetados en casa, asegúrate de que también los tenga en el hospital.

Esta clase de preparativos puede ayudar a que todo salga bien y brindar una sensación de calma y control para todas las personas afectadas.

Las personas diagnosticadas con cáncer en estadio IV necesitan saber que pueden expresar lo que sienten sin que se las juzgue. “Prepárate para que brote el mal humor, el enojo o el llanto de la nada, o todo junto”, aconseja una integrante de la comunidad. “Un día estaba de excelente humor y, al siguiente, muy deprimida. Y, a veces, solo quiero compartir todos mis miedos sin que nadie me diga que todo va a estar bien. Tal vez suene extraño, pero a veces solo quieres expresar tu furia”.

Algunas integrantes de la comunidad cuentan que necesitan la asistencia de un cuidador en situaciones que les resultan emocionalmente agotadoras. Si eres la persona encargada de cuidar a alguien que tienen cáncer de mama metastásico y que enfrenta un encuentro posiblemente agotador o frustrante, esa clase de ayuda con frecuencia será bienvenida y permitirá que la persona enferma conserve su energía para centrarse en sus prioridades.

Desde ya, la comunicación emocional de un cuidador con la persona que tiene cáncer debe ser lo más franca posible, pero también hay cuestionar logísticas que se deben tratar. ¿Cómo elige comunicarse con el equipo médico la persona diagnosticada con cáncer? Algunos médicos dan sus números de teléfono personales. En estos casos, es necesario organizarse y dejar bien claro en qué circunstancias pueden utilizarse. ¿Se utilizará un portal para pacientes en línea para programar consultas o para acceder a información? De ser así, asegúrate de contar con las contraseñas.

A la hora de facilitar la comunicación con todos los cuidadores participantes, sitios como CaringBridge pueden ser muy útiles. Una página del sitio, actualizada por la persona que tiene cáncer o por cuidadores designados, puede utilizarse de manera práctica para transmitir información o pedir ayuda, y también como una especie de diario en línea. Además, una página de esas características puede aligerar la carga de todos, ya que no es necesario transmitir las mismas actualizaciones repetidas veces.

Puede que haya muchos cambios, pero un diagnóstico de estadio IV no bloquea la personalidad de quien lo recibe. No lo dudes: sigue incluyendo a la persona en eventos y conversaciones que no tengan que ver con el cáncer, como siempre lo hiciste. Aprovecha los momentos en que tu ser querido se sienta bien para dedicarlos a actividades placenteras o importantes, desde trabajar como voluntarios para una causa valiosa hasta tomarse unas vacaciones soñadas. La vida es para vivirla, tan plenamente como sea posible. Después de todo, como observa una integrante de la comunidad, “nosotras también nos cansamos de hablar del cáncer”.

Únete a la conversación en el foro de nuestra comunidad para familiares y cuidadores de seres queridos con un diagnóstico de estadio IV.