Vivir con cáncer de mama (seno) metastásico: consejos de 16 personas para las recién diagnosticadas

Cuando te diagnostican cáncer de mama metastásico por primera vez (cáncer de mama que se ha diseminado a otra parte del cuerpo, como el hígado, el cerebro, los huesos o los pulmones, no hay una forma correcta o incorrecta de sentirte. Procesar toda la información sobre el diagnóstico y el tratamiento puede resultar una tarea agobiante.

Ya sea que te sientas enojada, temerosa, deprimida o desconectada, es importante que sepas que no estás sola y que muchas otras personas han atravesado las difíciles primeras semanas y meses hasta aceptar un diagnóstico de cáncer de mama metastásico. Tú también puedes.

Tal como pueden decirte muchas integrantes de nuestra comunidad de Breastcancer.org que participan en el foro sobre estadio IV, la situación mejora, en especial cuando te enteras de que muchas personas llevan vidas plenas y productivas con cáncer de mama metastásico. Les preguntamos a las integrantes de nuestra comunidad que viven con cáncer de mama metastásico que desearían haber sabido cuando recibieron el diagnóstico y qué consejos les darían a las personas recién diagnosticadas con cáncer de mama metastásico. A continuación, podrás leer algunas de sus respuestas (con mínimas ediciones para mejorar la claridad y la brevedad).

No hay preparación posible para la conmoción que causa recibir la noticia. Desde el momento en que te despiertas hasta que te vas a dormir, durante los primeros meses, es lo único en lo que piensas.

Más allá de cómo puedas sentirte ahora, no te vas a morir mañana. Tendrás que acostumbrarte a esta nueva normalidad. Ahora es el momento de tratarte bien. Confía en mí: vas a volver a sonreír y a reírte. Encontrarás la alegría de vivir que no conocen las personas sin este diagnóstico.

Si cambiar tus hábitos de alimentación y hacer ejercicio te da consuelo y una sensación de control, entonces hazlo. Pero no te sientas culpable si no puedes. Durante el primer año, bebí mucho y tuve una pésima alimentación, pero llevo cuatro años y medio de estabilidad. No te castigues por esto.

No pierdas la esperanza. Me sentía derrotada y envidiaba mucho a las personas a mi alrededor. La idea de recibir tratamiento por siempre es abrumadora. Te sorprenderá lo rápido que te adaptas y aprendes a vivir con esto.

Vive un día a la vez y no pierdas la esperanza. Es un camino que te parece imposible seguir. Pero lo harás. Eres más fuerte de lo que crees. — Dita

Pasaron casi tres años desde que me diagnosticaron cáncer de mama metastásico y puedo asegurar que fue mucho más difícil el primer año que ahora. Como les ocurre a muchas, al principio pensaba en la muerte, en planificar mi funeral y en “poner mis asuntos en orden”. Pasé la mayor parte del primer año sintiéndome muy triste y lloraba casi todo el tiempo. Cada dolor y malestar era un susto de muerte.

Cuando faltaba poco para que se cumpliera un año del diagnóstico, toqué fondo, así que fui a un médico y empecé a tomar un antidepresivo. Ese médico fue lo mejor que me podría haber pasado. Después de escuchar mi historia, estas fueron sus palabras: “Oye, ve a casa y cálmate de una p*** vez. ¡Deja de morirte y empieza a vivir!” Puede sonar duro, pero fue exactamente lo que necesitaba oír.

He tratado de vivir así desde entonces, y mi vida mejoró muchísimo. Sí, aún me preocupa cada nuevo dolor y malestar, pero tomo un analgésico y sigo con mi vida. Me voy de vacaciones, hago compras y toda clase de actividades, y vivo de manera tan normal como me es posible.

Este es mi consejo: Date tiempo. Recibir el diagnóstico causa conmoción y, al principio, no pensarás con claridad. No tengas miedo de pedir, de exigir, todos los medicamentos que necesites para el dolor, el sueño, la depresión. Puede ser beneficioso tener algunas sesiones con un consejero especializado en cáncer.

Cuando pase la conmoción, analiza tus necesidades financieras. No me di cuenta de que reunía los requisitos para recibir beneficios por discapacidad hasta seis meses después. Presenté la solicitud y recibí la carta de aceptación exactamente a las tres semanas...

Algunas amistades desaparecen. Algunas actúan como si todo se centrara en ellas y en el hecho de perderte. Algunas exageran. Está bien, nadie sabe qué hacer realmente y cada persona es diferente. No tengas miedo de expresar tus necesidades. Es posible que en tu familia también se depriman y necesiten ayuda. Una vez que te hayas ocupado de tus necesidades y recuperes un buen estado mental, por lo general, ellos también lo harán. Si no es el caso, insiste en que busquen ayuda. — NMJanet

... y posiblemente más tiempo de lo que podrían hacernos creer las estadísticas. Para cuando se publican, las estadísticas sobre supervivencia tal vez ya estén desactualizadas debido a la llegada de medicamentos más nuevos y más eficaces. El tiempo de supervivencia de cada paciente diagnosticada con cáncer de mama metastásico parece depender en mayor medida de qué tan bien reacciona el cáncer a diversos tratamientos. Algunas personas también creen que el estilo de vida puede desempeñar una función útil en la supervivencia. Muchas pacientes a las que los médicos inicialmente les dieron solo meses de vida siguen vivas años después. — Bestbird

Todavía estoy conmocionada y lloro mucho. Pero hay esperanza. No eres un dato estadístico. Las estadísticas se componen de miles de casos. Eres un caso único. También me siento abrumada, pero luego leo en los foros de discusión de la comunidad de Breastcancer.org cómo mujeres que se encuentran en estadio IV han seguido con su vida, disfrutando de la familia, incluso viajando. No es una sentencia de muerte inmediata, aunque puede sentirse así. — Amica

... hasta que hablé con mi oncóloga. Ella tiene muchas pacientes que han tenido esto por más de 10 años... Simplemente recuerda: todas las personas que viven en este planeta están en fase terminal y Dios es el único que decide cuándo te lleva a casa. Mantén una actitud positiva. — lyricw9

Cuando me diagnosticaron por primera vez, estaba aterrada al punto de que el único lugar donde me sentía segura era en casa con mi familia.

La buena noticia es que, a diferencia de cuando mi madre murió de cáncer hace 35 años, esto no es una sentencia de muerte. Existen muchísimos tratamientos. El personal de enfermería que me atiende me contó que el cáncer de mama ahora se trata más como si fuera una enfermedad crónica.

Entiendo y soy realista: es posible que mi enfermedad sea lo que termine con mi vida un día, pero no estoy dispuesta a darme por vencida tan fácil. Voy a luchar y a disfrutar cada momento que me quede con mi familia... Lo que puedo decir es: no te rindas. — holmes13

Me siento mejor cuando parece que estoy haciendo algo con respecto a este diagnóstico... Así es como sobrellevo la situación (esto cambia con regularidad).

Primero, me permito tener una crisis cada vez que lo necesito. Pero trato de hacerlo sola y lejos de mi esposo y de mis hijos. Están tan asustados que verme desmoronarme realmente los hace entrar en pánico. Le digo a mi esposo que solo necesito relajarme en la bañera y estar sola, y simplemente lloro. Por lo general, me siento mejor después.

Segundo, estoy tomando algo que me ayuda a dormir, porque la noche es el peor momento. Es cuando más me preocupo por el futuro y la falta de sueño me pone más sensible.

Tercero, participo en un grupo de apoyo en línea para personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico... Y empecé a ver a un consejero para ayudarme a procesar este dolor.

Por último, me mantengo distraída con el trabajo y la familia a lo largo del día y hago como si nada estuviera mal tan seguido como puedo. — georgiabirdgirl

Cambia tus pensamientos para que te resulte más fácil enfrentar la situación mentalmente. Si suponemos que nos estamos “muriendo de cáncer”, todos los tratamientos y efectos secundarios parecerán peores. Esa fue mi experiencia.

Mi trabajador social me recomendó que me replantee lo que pienso de la vida con cáncer para variar. Es cierto que lleva mucho tiempo, pero la mayoría de los días, no me siento pesimista.

El segundo consejo para quienes estén buscando una forma natural de levantar el ánimo es caminar. Camino alrededor de una hora al día, siempre afuera, incluso si hace frío y nieva. Creo que el aire fresco y el ejercicio me ayudan a dormir y a sobrellevar los efectos secundarios del tratamiento continuo. Además, me levantan el ánimo. — mara51506

Trata de no analizar tanto ni pensar en el pasado y en qué podría haberte causado el cáncer, ya que es inútil ahora. Al principio, es desconcertante y hay mucho que aprender en poco tiempo, pero ve de a poco.

Tendrás que atravesar muchas etapas antes de empezar a darte cuenta de que la vida puede ser buena. Sé que tal vez te parezca extraño en el lugar donde estás hoy, pero para mí, tener cáncer en estadio IV con mucha metástasis en los huesos me ayudó a centrarme en lo que realmente importa en la vida.

No te culpes. No hiciste nada malo. Esto es solo mala suerte, de la peor.

Aprende a ser egoísta. Y con eso quiero decir que aprendas a ponerte en primer lugar. Muchas mujeres van por la vida dejándose en último lugar, nunca priorizándose. Enfermarme me enseñó que yo estaba a disposición de todos menos de mí y que eso tenía que cambiar.

Afronta un día a la vez. No mires hacia el futuro, solo toma tus comprimidos, asiste a tus consultas y en el interín encuentra actividades que te hagan feliz y concéntrate en ellas.

Vive en el presente. Cada momento es un regalo. Agradece lo que tienes. No te centres en lo que perdiste.

Esto es mucho para procesar, pero créeme... descubrirás que tener cáncer, a pesar de lo aterrador que es el diagnóstico, no tiene que impedirte disfrutar la vida. — Leapfrog

Fuimos a casa y lloré por mí durante dos semanas, pensando todo el tiempo en encontrar la forma de librarme de esto, pero no la había y no la hay. Así que opté por obsesionarme por la alimentación, el ejercicio y la investigación. Siempre me alimenté bien e hice ejercicio, o eso pensaba, pero ahora me siento más saludable que nunca y tengo que admitir que soy feliz. Sé que suena extraño, pero creo que si estás dispuesta, la felicidad volverá poco a poco si la dejas, te lo prometo.

En resumen, descubrí que mi obsesión por la nutrición es algo que me entretiene y definitivamente me hace bien mantener el mejor estado físico posible para enfrentar este cáncer de m... — Thicket

... incluso si parecen alejarse de ti. Descubrí que cuanto más sentía que se alejaban, menos trataba de estar en contacto con ellos, pensando que no querían lidiar con esto. Después de adquirir algo de experiencia, me doy cuenta de que muchas personas simplemente no saben cómo ayudar o cómo comunicarse. Vas a necesitar a tus amigos y familiares aunque sea para que te acompañen a hacer compras o ir al cine. Que no te atrape el ciclo de alejarte a medida que ellos lo hacen o te sentirás muy sola. — artistatheart

Esto pasará. No vas a morirte mañana ni la semana o el mes siguientes. La vida mejorará, te lo aseguro.

Mientras tanto, un consejo: Para superar este mal momento, pide toda la ayuda química que necesites. Si tienes dolor, consigue algo para controlarlo. ¿Tienes problemas para dormir? Pide somníferos. ¿Estás deprimida? Toma medicamentos.

No tiene que ser para siempre, pero no hay ninguna razón para ser estoica con nada de esto. — pajim

Reconéctate con amigos y familiares. De verdad, es lo más importante que puedes hacer. Establece esas conexiones y mantenlas. Hay que trabajar, pero realmente para eso estamos.

Y no olvides la conexión que tienes con Gaia, Dios, el Espíritu, la Madre Tierra, como quieras que se llame esa entidad o como tú la percibas. Formas parte de algo más grande... Ahora es el momento de empezar a cultivar esa relación, la que te guiará más allá de este mundo físico.

Dedica algunos minutos todos los días a reflexionar sobre lo que eso significa para ti. Paso tiempo en comunión con los árboles. En serio. Me siento mejor cuando estoy sentada en un lugar cálido del bosque rodeada de amigos. Me siento conectada. Lamentablemente, el clima donde vivo me obliga a estar adentro gran parte del año, pero igual me las arreglo para encontrar mi conexión, aunque no sea la ideal.

¡Vive! Aún no te moriste. — MaineRottweilers

Mi esposo y yo nos reunimos dos veces con una consejera. Nos ayudó muchísimo a atravesar los primeros dos meses. Gracias a ella, logramos entender y aceptar nuestros sentimientos. Además, nos recomendó algunas técnicas para afrontar la situación que resultaron sumamente útiles. Mi mayor dificultad era lidiar con las reacciones de amigos y familiares. Los consejos de esta profesional nos ayudaron mucho durante esa época tan difícil. Mi recomendación es: busca asistencia psicológica con alguien que tenga experiencia en pacientes recién diagnosticados. — Sherriw

Prioriza la alegría. Haz que valga la pena vivir. Cuídate. Quiérete en cuerpo y alma. Deshazte de viejos sentimientos de enojo, pena, tristeza y trauma. Recurre a un terapeuta, a un gurú, a un sacerdote o a un chamán... Lo que sea que te dé resultado para ordenar la mente y el corazón. Encuentra paz.

Es posible que yo muera antes de lo que tenía previsto. Pero ahora estoy viva porque mi vida está llena de felicidad en este momento. Y no era así hace dos años, cuando me diagnosticaron. — NineTwelve

Sí, el diagnóstico causa conmoción. Reconócelo, llora, y luego haz un plan. Busca una segunda opinión si tienes dudas o incertidumbre. Sabe que no te morirás mañana ni el mes siguiente. Nadie sabe cuándo te morirás, y si el médico oncólogo te da una fecha de caducidad, ¡busca otro!

No regales tus bienes, más bien disfrútalos. De hecho, compra ese nuevo abrigo o esos pendientes tan bonitos si así lo deseas. Si te gusta viajar, hazlo, pero consigue un seguro que cubra afecciones preexistentes. Deja tu empleo si no te hace feliz, pero sigue trabajando si amas lo que haces. Sí, para la mayoría de nosotras, tener cáncer en estadio IV nos acortará la vida, pero no pongas un pie en la tumba ni un minuto antes de que te llegue la hora. Incluso con dolor o con los efectos secundarios del tratamiento, puedes tener una vida plena. — exbrnxgrl

Si recientemente te diagnosticaron cáncer de mama metastásico, participa en la conversación con otras personas que comparten tu experiencia en la comunidad de Breastcancer.org.