Equilibrar las responsabilidades y los cuidados personales cuando se tiene cáncer de mama (seno) metastásico

Un diagnóstico de cáncer de mama metastásico puede afectar todos los aspectos de tu vida. Es posible que tengas muchos días que son como cualquier otro, con pequeños y grandes logros. Al mismo tiempo, tal vez haya días en los que es difícil hacer lo que acostumbrabas sin siquiera pensarlo.

Si tienes fatiga, quizá signifique que, a veces, necesitas tomar más descansos de lo habitual. Las consultas con los médicos podrían consumir más horas de tu cronograma. Puede haber semanas en las que preparar la cena o limpiar la casa se sienten como tareas titánicas.

Tal vez te resulte intimidante tratar de entender cómo lograr hacer todo en los días difíciles. Está bien dejar pasar algunas cosas de vez en cuando, y está bien pedir ayuda. Y eso es así para cualquier persona.

Algunas integrantes de nuestra comunidad que participan en el foro de discusión sobre estadio IV de Breastcancer.org ofrecieron sus perspectivas con respecto a encontrar y mantener el equilibrio entre las responsabilidades y los cuidados personales.

“Todas las personas tenemos necesidades y responsabilidades cotidianas diferentes. Entonces, lo que se aplica a mí, una mujer soltera sin hijos que vive en una gran zona urbana donde todo es de fácil acceso o puede pedirse a domicilio, que sigue trabajando y tiene efectos secundarios limitados del tratamiento, no se aplicará a una mujer con hijos pequeños que cuidar, con un esposo o una relación que mantener, con problemas financieros o relacionados con el seguro, y la necesidad de ir en auto a las consultas y hacer mandados a pesar de lidiar con la fatiga, las náuseas y cifras de células sanguíneas más bajas de lo normal.

Es el momento de reevaluar las prioridades, determinar qué es lo que te mantiene motivada todos los días y minimizar todo eso que no es necesario en tu vida.

“Vivo con cáncer de mama metastásico ¡y todavía VIVO! Me muevo y pienso con mayor lentitud, pero sonrío, me río a carcajadas, amo y disfruto la vida más que nunca. Vivir con cáncer de mama metastásico me dio perspectiva y un aprecio por la vida que nunca había tenido.

“Me fui de vacaciones MONTONES de veces, hice trabajo como voluntaria, organicé almuerzos, conciertos... y pasé tiempo con amigos y familiares. [La estoy ]pasando genial entre tratamientos, sesiones de radiación y operaciones. Puedo descansar cuando lo necesito y no tengo que preocuparme por el tratamiento y la fatiga. ADEMÁS, puedo concentrarme en mi salud. Para mí, es como una jubilación ‘temprana’. Cuando accedí al beneficio por discapacidad, pensé que solo [me quedaban] unos pocos años. Aquí estoy y sigo en plena forma”.

“Prioriza la felicidad. Haz que valga la pena vivir. Cuídate. Quiérete en cuerpo y alma. Deshazte de viejos sentimientos de enojo, pena, tristeza y trauma. Recurre a un terapeuta, a un gurú, a un sacerdote o a un chamán... Lo que sea que te dé resultado para ordenar la mente y el corazón. Encuentra paz”.

“Mi recomendación es [que] trates de no proyectarte tanto hacia el futuro. Intenta vivir el hoy. Y haz lo mismo al día siguiente. He tenido algunos de los mejores momentos de mi vida después del diagnóstico de cáncer de mama metastásico, no por ello, sino a pesar de ello. Muchas de nosotras lo vemos como vivir con cáncer de mama, no morir de la enfermedad”.

Sé comprensiva contigo misma si se paraliza la limpieza de la casa, si se apila ropa para lavar y si en tu familia piden comida para llevar la mayoría de los días. A veces, quizá necesites dejar pasar las cosas o abordar las tareas cuando te sientas en condiciones.

“Ya no me estreso por la falta de limpieza en casa. Hago lo que puedo y mi querido esposo me ayuda”.

“No puedo permanecer de pie por mucho tiempo, así que fui al súper y me compré un taburete económico. Ahora me puedo sentar junto a la encimera y cortar verduras y carne”.

“Sigo amando a mi esposo y a mis cinco hijos, y todavía cocino, limpio y hago todo y más de lo que solía hacer (lamentablemente, el cáncer no hizo desaparecer la ropa sucia). Trato de expresar mi esperanza y disipar los temores, y disfruto cada día. Ya van 3 años desde el diagnóstico y planeo que sean muchos más”.

Pide y acepta ayuda. Esto puede ser muy difícil, en especial si eres una persona que tradicionalmente se ha ocupado de administrar el hogar. Designa a alguien de confianza para que esté a cargo de transmitirles las novedades médicas a familiares y amigos, y para que te ayude a organizar las prioridades.

“Acepta ayuda cuando la necesites. Esto es más fácil si recuerdas lo bien que te hace sentir cuando tú puedes ayudar a otras personas”.

Expresa tus necesidades de forma directa y detallada y prepara una lista de tareas que pueden hacer por ti. Piensa en tu cronograma de tratamiento o en los momentos en que no creas estar en condiciones para ocuparte de las responsabilidades diarias, y pídele a alguien que te ayude con tareas del hogar como la limpieza, las compras, la cocina y el cuidado de niños y mascotas.

“Consigue un calendario grande para anotar todas tus consultas, extracciones de sangre y horarios de infusión. Administrar todo esto es un trabajo de tiempo completo. Arma un sistema de archivado que sea fácil de usar. Por ejemplo, tengo una caja aparte para guardar todas mis carpetas y archivos. Mantenlo al día para que no se vuelva una tarea abrumadora”.

Considera la posibilidad de consultar a expertos en finanzas, cuestiones legales, planificación del patrimonio y discapacidad. Entablar estas conversaciones puede ser difícil desde el punto de vista emocional y llevar mucho tiempo. Por otro lado, ordenar esos asuntos puede darte la posibilidad de concentrarte en aprovechar al máximo cada día.

“Fue muy difícil preparar a mi querido esposo para que pagara las facturas, se encargara del seguro y de las cuentas, etc. Todavía me encargo yo, pero es duro tener esas conversaciones”.

“Solicita el beneficio por discapacidad del Seguro Social tan pronto como te sea posible si ya no puedes trabajar. Si estás en estadio IV, te pondrán a la cabeza de la lista para que no tengas que esperar meses y meses hasta recibir el primer pago”.

“Cancela tus deudas y gasta dinero en lo que te haga feliz. Pude dejar mi empleo. Hice algunas donaciones a obras benéficas que me parecen importantes y puse dinero en un fondo común. Todas cosas que me hicieron sentir bien. Sin deudas pendientes, puedo vivir cada día con menos miedo, preocupación y tensión con respecto a las cuestiones financieras”.

“[Con los] asuntos en orden y las deudas canceladas, ahora puedes concentrarte en lo que realmente importa”.

Cuídate y ocúpate de tu bienestar físico y emocional. Es más importante que nunca. Ayuda al cuerpo con una buena alimentación, ejercicio y suficientes horas de sueño. Considera la posibilidad de buscar apoyo emocional de un terapeuta o consejero espiritual. Consulta al médico acerca de medicamentos que puedan ayudarte en caso de tener dolor, dificultades para dormir, ansiedad o depresión.

“Mi esposo y yo nos reunimos dos veces con una consejera. Nos ayudó muchísimo a atravesar los primeros dos meses. Gracias a ella, logramos entender y aceptar nuestros sentimientos. Además, nos recomendó algunas técnicas para afrontar la situación que resultaron sumamente útiles. Mi mayor dificultad era lidiar con las reacciones de amigos y familiares. Los consejos de esta profesional nos ayudaron mucho durante esa época tan difícil”.

“Nunca, pero nunca, descartes los antidepresivos o ansiolíticos si los necesitas”.

“Vivo con cáncer de mama metastásico (ya van más de 3 años) y todavía entro y salgo de períodos de tristeza, depresión, enojo, ansiedad y aceptación. No creo que haya una línea recta del enojo a la aceptación. Depende del día, de cómo me siento, de cuánto falta para la prueba, etc.”

Tómate el tiempo para hacer lo que disfrutas todos los días. Planta un jardín, adopta un pasatiempo nuevo, lee un buen libro y siéntate al sol. Haz cosas pequeñas que te resulten placenteras y que te den ganas de hacer.

“Practica la consciencia plena. Disfruta el momento. No soy tan buena en esto como quisiera, pero estoy mejorando, y sí ayuda”.

“Cómprate algunas flores de vez en cuando. Te alegrarán el día. Ve a Starbucks y compra un rico café con leche cuando no estés en un ciclo de tratamiento, y siéntate afuera para disfrutarlo. Visita el parque de tu zona más seguido. Estar en contacto con la naturaleza relaja la mente y ayuda a distraerse de los problemas de salud”.

“Sí, el diagnóstico causa conmoción. Reconócelo, llora, y luego haz un plan... No regales tus bienes, más bien disfrútalos. De hecho, compra ese nuevo abrigo o esos pendientes tan bonitos si así lo deseas. Si te gusta viajar, hazlo, pero consigue un seguro que cubra afecciones preexistentes. Deja tu empleo si no te hace feliz, pero sigue trabajando si amas lo que haces. […] Incluso con dolor o con los efectos secundarios del tratamiento, puedes tener una vida plena”.

“Mantenerme ocupada en el jardín o ver crecer mis plantas me hace sentir bien y me da la luz que necesito para disipar esas nubes oscuras que me nublan la mente”.

Mantente en contacto con las personas que te brindan apoyo. Establece y mantén esas conexiones. A veces, puede sentirse como un trabajo, pero esas personas pueden ayudarte a encontrar el equilibrio cuando lo necesitas.

“Simplemente trato de […] mantenerme dedicada a las actividades y a las personas que amaba y que me importaban antes del diagnóstico. Me ayudan a conservar el equilibrio. Soy una persona tridimensional. Soy más que el cáncer y más que mi enfermedad. Me rehúso a dejar que me defina a mí o mi vida. Mantenerme conectada con la persona que era antes juega un papel decisivo en mi bienestar físico y mental”.

“Me encanta mi trabajo, me da un gran propósito y una sensación de conexión con mis colegas y con la comunidad. Siento como si hiciera un aporte positivo a la sociedad. Sí, termino el día cansada, pero vale la pena”.

“Sigue en contacto con amistades y seres queridos incluso si parecen alejarse de ti. Descubrí que cuanto más sentía que se alejaban, menos trataba de estar en contacto con ellos, pensando que no querían lidiar con esto. Después de adquirir algo de experiencia, me doy cuenta de que muchas personas simplemente no saben cómo ayudar o cómo comunicarse. Vas a necesitar a tus amigos y familiares aunque sea para que te acompañen a hacer compras o ir al cine”.

“Descubrí que la información y la comprensión que me da esta comunidad es fundamental para sobrevivir a mi diagnóstico y más allá”.