Ojalá mis amigos lo supieran: reflexiones del foro de la comunidad sobre estadio IV

El cáncer de mama metastásico o en estadio IV (cáncer que se ha diseminado más allá de la mama hasta llegar a otras partes del cuerpo) es fundamentalmente diferente del cáncer en un estadio más temprano. Tus seres queridos y familiares más cercanos, que te brindan apoyo a diario, tomarán conciencia de esto con el tiempo y con tu ayuda. Sin embargo, es posible que tus amigos, colegas y conocidos no entiendan la diferencia. Como resultado, tal vez te hablen de la misma manera que lo harían con una persona diagnosticada con cáncer de mama en un estadio más temprano: “Vas a superarlo”, “Vas a derrotar esto”, “Sé que te alegrarás cuando dejes esto atrás”. Estas expresiones de apoyo, aunque son bienintencionadas, pueden ser difíciles de oír cuando se tiene cáncer de mama metastásico.

Incluso cuando las amistades entienden la naturaleza del cáncer de mama metastásico, a menudo no saben qué es correcto decir. Es difícil hablar de una enfermedad grave, y muchas personas, incluso quienes tienen buenas intenciones, no saben hacerlo bien.

En Breastcancer.org, les pedimos a las integrantes del foro sobre estadio IV de nuestra comunidad que intervengan y nos cuenten lo que quisieran que sus amistades y personas conocidas supieran sobre su diagnóstico y situación. A continuación, te presentamos algunos de los temas de conversación que aparecieron con mayor frecuencia.

Las personas tienden a suponer que el tratamiento del cáncer tiene un inicio, una mitad y un final. A menudo, no entienden que las personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico necesitan tratamiento continuo para mantenerlo bajo control. El ciclo de tratamientos, exámenes, pruebas por imágenes y consultas con médicos no se termina para quienes tienen cáncer de mama metastásico.

“Me gustaría que mis amigos entiendan que, una vez que te diagnostican cáncer metastásico, el tratamiento nunca termina”, escribe CSLibrarian, una integrante de nuestra comunidad. “Hay personas que todavía me preguntan cuándo voy a terminar de recibir quimioterapia. Trato de explicarles, pero parece que no entienden la naturaleza continua de la enfermedad metastásica”.

SandiBeach57 está de acuerdo: “Me hacen la misma pregunta todo el tiempo, tanto amigos como familiares: ‘¿Cuándo terminarás con los tratamientos? Estamos esperando que vuelvas a la normalidad’. Estoy en estadio IV con metástasis en el hígado... Siempre voy a tener cáncer. Permanece oculto cuando el tratamiento lo ataca, pero no desaparece”.

La metáfora del cáncer como una batalla está siempre presente, y las personas intentan dar aliento al decir cosas como las que oye nowaldron, otra integrante de nuestra comunidad: “Vaya, tienes una actitud excelente. Si alguien puede derrotar esto, ¡eres tú!” Pero el cáncer de mama metastásico es imposible de vencer. Puedes vivir con la enfermedad —y vivir bien, a menudo por años— pero puede llegar un momento en que los tratamientos dejan de funcionar.

“Los amigos necesitan entender que un tumor que no se ha diseminado fuera de la mama no va a matar a nadie, pero tener células malignas creciendo en otras partes del cuerpo es mortal”, explica vlnrph. “Las mujeres en estadio inicial simplemente no lo entienden, mucho menos alguien que nunca tuvo cáncer. [Hay personas que] minimizan el hecho concreto de que la enfermedad metastásica muy probablemente sea la causa de muerte y preguntan: ‘¿Cómo puedes pensar eso? ¡Te ves bien!’”

“Quisiera que mis amigos entendieran que tener ‘lesiones en los huesos’ o ‘lesiones en el hígado’ significa que me voy a morir de esto”, expresa pajim. “Odio tener explicar que padezco una enfermedad terminal. O que me estoy muriendo lentamente (muy lentamente, espero). Simplemente, lo odio. ¿Ya mencioné que lo odio?” Paulinek agrega: “Muchas personas que conozco siguen diciendo que soy una gran luchadora, pero no se dan cuenta de que no siempre soy fuerte y de que, a pesar de toda mi pelea, al final no voy a ganar”.

“Puedo tener un aspecto normal, pero mi cuerpo lucha todos los días... cada día sin excepción”, escribe SandiBeach57, otra integrante de nuestra comunidad. Las personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico a menudo lucen como lo hacían antes de enfermarse, en especial cuando los tratamientos iniciales dan paso a los de mantenimiento más prolongados. Esto puede hacerles creer a amigos y conocidos que todo está bien, y podrían reaccionar en consecuencia, ya sea cuestionando o minimizando la situación que estás atravesando.

Como cuenta nowaldron, lucir bien puede ser un arma de doble filo: “Me pasa que la mayoría de las personas se olvidan de que estoy luchando contra el cáncer, lo cual puede ser genial. A veces, tengo que recordarles que no estoy curada y que mantenerme estable es lo mejor que puedo esperar... Además, cuando me diagnosticaron por primera vez, estaba muy enferma, con metástasis en el hígado y en casi todos los huesos, incluido el cráneo, las costillas, la columna vertebral, la pelvis y el fémur. Algunas personas se preguntan cómo pude estar tan mal ‘realmente’ si hoy luzco tan bien. En ocasiones, es agotador explicarles exactamente qué es el cáncer de mama metastásico y cómo evoluciona la enfermedad, a veces muy rápido y otras despacio o nada”.

Las integrantes de la comunidad también quisieran que sus amigos supieran que, a pesar de tener buen aspecto, tal vez no puedan hacer las mismas cosas que antes. CSLibrarian observa que algunos de los anuncios de medicamentos para tratar el cáncer de mama ayudan a perpetuar esta idea: “Los comerciales de TV que muestran a una persona de aspecto normal (con cabello y todo), dando por sentada la nueva normalidad del cáncer de mama metastásico, son engañosos. Es mucho más difícil de lo que se muestra”.

SandiBeach57 recomienda que los amigos sean conscientes de esto: “Por favor, no planifiquen un día entero de actividades que incluyan caminar sin parar, especialmente después de contarles que la fatiga me hace quedarme en la cama por varios días. Por favor, respétenme cuando les digo a los invitados que la cena tiene que terminar temprano, como a las 9 p. m., y se quedan hasta las 11 p. m.”

DivineMrsM afirma que aún quiere que sus amigos la incluyan en los planes, porque sigue siendo la misma persona y es mucho más que alguien que tiene cáncer de mama, aunque haya épocas malas: “Quisiera que mis amigos me vieran como he sido toda mi vida, no a través de la lente del cáncer de mama... todavía disfruto un buen chisme. Me sigue gustando encontrar una buena oferta. Me encanta estar en la piscina un día caluroso de verano. Amo ver entera una buena serie de Netflix. Disfruto un buen libro que no puedo dejar de leer”.

“Ojalá mis amigos supieran lo devastadora que es la lucha interna de tener que lidiar con todas las emociones que entran en juego con esta enfermedad”, expresa TeriAngel. “Cuando oigo a alguien decir ‘pero si luces fantástica’ o ‘nunca habría adivinado que tuviste que pasar por una operación’, el hecho de que solo miren el aspecto físico demuestra que no tienen ni idea de la verdadera lucha. No me vieron cuando no podía levantarme de la cama ni vomitando en un recipiente junto a la cama. No me sostuvieron la mano cuando el médico me di el diagnóstico y mi mundo entero se vino abajo. No me oyeron gritándole a Dios, al mundo, a la vida para liberar ese caudal acumulado de agitación emocional. Ojalá solo me dijeran: ‘No sé por lo que estás pasando, pero estoy aquí para ti ahora’”.

Sin siquiera darse cuenta, los amigos pueden presionarte para que mantengas una actitud positiva y expreses solo optimismo. Pero, a veces, simplemente no es posible, como relata otra integrante de nuestra comunidad, arolsson: “Solo podemos vivir durante los intervalos de tres meses entre pruebas médicas. En cuanto a cómo estamos realmente, trato de explicar que es como el cambio climático: la situación avanza lentamente hacia la catástrofe, pero hay un montón de altibajos en el camino. Ojalá no esperaran de mí que sea positiva u optimista todo el tiempo: ¡no se espera eso de personas sanas!”

Nbnotes escribe: “Realmente quisiera que las personas solo dijeran ‘esto apesta, siento mucho que te esté pasando’ en lugar de tratar de forzarme a verle el lado positivo. En general, soy optimista, pero cuando sufro un revés, necesito tiempo para procesarlo y aceptar la nueva realidad.

A veces, tus amigos quieren hablar, pero tú no... y necesitan respetar ese límite. Es natural que los amigos se preocupen y quieran saber qué pasa, pero tiene que ser según tus condiciones, cuando tú estés lista.

Claireinaz tuvo esta experiencia: “Dos de mis amigas se ofendieron porque les pedí que llamaran a mi esposo para preguntarle sobre el tratamiento, etc., en especial al principio, en lugar de siempre llamarme a mí. Me llamaban y yo me veía forzada a dejar un lugar donde no estaba (por una vez) pensando en el cáncer o en el espanto absoluto que sentía, y me volvía a sentir aterrorizada, porque me recordaban el diagnóstico. También me ponía ansiosa el hecho de tener que hacer memoria y contarles cómo estaba. Por último, estaban preocupadas por mí, y yo sentía que necesitaban que yo las tranquilizara diciéndoles que iba a estar bien. Era un factor estresante adicional”.

Las amistades deberían seguir el ejemplo de la persona que vive con cáncer de mama metastásico. Y según los consejos de las integrantes de nuestra comunidad, cuando se reúnan en persona, los amigos no deben sentirse presionados para llenar el tiempo con mucha conversación. Estar presentes es más que suficiente: “Por favor, solo abrácenme y pregúntenme si estoy teniendo un buen día” pide SandiBeach57. “Eso valida el dolor emocional que siento, reconoce el hecho de que tengo que enfrentar el acortamiento de mi vida y me demuestra que se preocupan”.

Algunas integrantes de nuestra comunidad tienen historias sobre amigos bienintencionados que quieren que prueben un tratamiento alternativo del que oyeron o leyeron por ahí, como si eso fuera la promesa de una cura. Pero la verdad es que no es útil.

“Quisiera que mis amigos se dieran cuenta de que soy consciente de que hay tratamientos complementarios para el cáncer de mama”, escribe DivineMrsM. “Muchas de nosotras tenemos amigos y familiares que nos envían artículos y libros, o que tratan de que veamos videos del último gurú anticáncer hablando de cómo se puede derrotar esta enfermedad. Pero parece que nunca nos preguntan directamente cuáles son nuestras creencias personales sobre el tema, o si utilizamos algún tratamiento complementario. Ni siquiera saben qué clase de tratamiento convencional estamos recibiendo, mucho menos si incorporamos métodos complementarios adicionales para lidiar con el cáncer de mama metastásico. Sé que tienen buenas intenciones, pero lo que dicen a veces puede resultar ofensivo”.

S3K5 está de acuerdo: “Sé que sus intenciones son buenas, pero, por favor, dejen de decirme que pruebe todos estos tratamiento con plantas medicinales porque alguien lo hizo y se curó completamente del cáncer. Cada caso es único y cada persona reacciona de manera diferente al mismo tratamiento”.

A menudo, los amigos centran toda su atención en la persona diagnosticada con cáncer, pero muchas de las integrantes de nuestra comunidad señalan que sus parejas también necesitan apoyo. Un esposo, una esposa o una pareja con frecuencia desempeña el papel de cuidador y fuente de apoyo principal, y eso tiene efectos que se sienten.

“Ojalá mis amigos le dieran un abrazo a mi esposo de vez en cuando”, comenta SandiBeach57. “Él sufre en silencio porque es consciente de que la vida sin mí es una posibilidad muy real. Me contó que se sentía celoso cuando yo pasaba tiempo con amigas, participando en actividades como voluntaria, o incluso con mis nietos, porque era menos tiempo que tenía conmigo”.

Elderberry está de acuerdo: “Nuestros esposos también necesitan abrazos. Están asustados con el diagnóstico. Se agotan tratando de hacer lo que sea que crean que es bueno para nosotras. A veces se sienten perdidos y no saben qué decir o hacer”.

Aunque muchas de las integrantes de nuestra comunidad que tienen cáncer de mama metastásico nos cuentan que las palabras de amigos bienintencionados a veces les resultan hirientes, admiten que ellas mismas han dicho cosas parecidas antes del diagnóstico. Es imposible entender realmente lo que necesita oír una persona diagnosticada con cáncer en estadio IV si nunca estuviste en su lugar. Así que esta es una oportunidad para recibir algo de educación. Algunas no tienen deseos de enseñar, pero otras afirman que han terminado por aceptar este papel.

“La verdad es que no puedes esperar que entiendan algo que no son capaces de comprender”, escribe Elderberry. “Quieren creer que somos ‘guerreras’, que un medicamento nuevo está justo a la vuelta de la esquina, que nuestra actitud positiva será nuestra salvación. Edúcalos con dulzura, pero no seas demasiado severa con ellos. ¿Qué tan inteligentes éramos nosotras antes de encontrarnos juntas en este barco sin timón que hace agua por todas partes?”

MountainMia asiente: “Me da mucha vergüenza cuando pienso en lo que dije o no dije, en todo lo que no hice, antes de conocer (aunque sea un poco) mejor la situación. Estuve tratando de enseñarles a las personas cómo responder con mayor generosidad a nuestras circunstancias. Y por ‘generosidad’, me refiero a una actitud más cariñosa y menos crítica. Si no los ayudamos a entender, no lo harán, a menos que estén en una situación similar”.

“Necesitamos ayudar a nuestros seres queridos para que sepan cómo ayudarnos”, explica Nkb.