Charla real: Cuerpo y mente sanos tras el tratamiento del cáncer de mama (seno)
Publicado el 29 de enero de 2025
Para muchas personas, la vida después del cáncer de mama no es tan fácil como simplemente seguir adelante. Los efectos secundarios físicos pueden persistir, y la sanación emocional es continua. El miedo a la recurrencia puede afectar a nuestra salud mental y a nuestras relaciones, incluso cuando hacemos todo lo posible por vivir el momento.
En este seminario web, encontrarás una conversación sincera entre sobrevivientes de cáncer de mama sobre cómo gestionar de forma realista la ansiedad y el estrés, mantenerse en actividad y encontrar un estilo de vida saludable y equilibrado.
También escucharás la opinión de expertos médicos sobre los planes de cuidados de supervivencia y su perspectiva sobre cómo tomar decisiones saludables sin presionarse demasiado para alcanzar la perfección.
Agradecimientos especiales a ArmorUp for Life por colaborar con Breastcancer.org en el seminario web.
Más información sobre cómo obtener la mejor atención de seguimiento para ti.
Oradores:
Marisa Weiss, MD
Directora médica de Breastcancer.org
Kevin Fox, MD
Profesor emérito de Medicina, Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania
Loriana Hernández-Aldama
Fundadora, ArmorUp for LIFE
Charlene Abrams
Sobreviviente y defensora de la lucha contra el cáncer de mama
Carolyn Teschler
Sobreviviente y defensora de la lucha contra el cáncer de mama
Epiphany Wallner-Haas
Sobreviviente y defensora de la lucha contra el cáncer de mama
Dra. Marisa Weiss: Hola a todos. Soy la Dra. Marisa Weiss. Gracias por acompañarnos a hablar sobre la vida después del diagnóstico de cáncer de mama.
Una de las ideas más erróneas sobre la finalización del tratamiento es que significa que se ha acabado con el cáncer de mama. Para la mayoría de las personas, es mucho más complicado que hacer sonar la campana del hospital. Quizás, de hecho, solo cerrar la puerta y marcharse sea más difícil de lo que se esperaba. Mental y físicamente, lleva mucho tiempo recuperarse. Entramos en una nueva normalidad de controles rigurosos, manejo de los efectos secundarios persistentes, asimilación de los cambios en el cuerpo, adopción de un estilo de vida saludable… y siempre con ese miedo a la recurrencia acechando desde un rincón de la mente.
Por supuesto, también puede haber mucha alegría, gratitud, alivio y celebración, y es muy importante dejar entrar esa felicidad siempre que se pueda. Pero hoy nos centraremos en hablar con honestidad sobre las partes de la supervivencia que pueden ser inesperadas o difíciles de llevar, que no resultan fáciles de abordar con nuestros seres queridos; las expectativas que tenemos con respecto a nosotros mismos y el manejo de las expectativas de los demás. Hay mucho con lo que se debe lidiar, y eso puede aumentar nuestro estrés y nuestra tensión. Sí, todos queremos que todo vuelva a la normalidad. Así que saquémoslo todo afuera y exploremos lo que significa tener una mente y un cuerpo saludables después del tratamiento, sin la presión de la perfección.
Antes de comenzar, quiero agradecer a nuestro generoso patrocinador, Novartis, por hacer posible este evento. Agradecemos su apoyo constante a Breastcancer.org.
Hoy nos acompaña un grupo de oradores inspiradores. Loriana Hernández‑Aldama es una periodista ganadora del premio Emmy, autora, sobreviviente de cáncer en dos oportunidades, defensora mundial de pacientes, presentadora de pódcasts y fundadora de ArmorUp for Life. Loriana moderará nuestro panel de discusión de hoy, y estamos encantados de haber colaborado con ella y su organización en este seminario web.
En primer lugar, escucharemos a Charlene Abrams, Epiphany Wallner‑Haas y Carolyn Tescher. Estas fenomenales mujeres participan activamente en la comunidad de Breastcancer.org. Gracias por compartir sus historias con nosotros y por ayudar a tantas otras personas que se unen a nuestra comunidad en busca de contención y de alguien en quien apoyarse y de quien aprender.
Y tenemos el honor de contar con la presencia del Dr. Kevin Fox, quien nos compartirá sus conocimientos. El Dr. Fox es profesor emérito de Medicina en la Universidad de Pensilvania. A lo largo de sus cuarenta y cinco años de trabajo en la oncología médica, ha publicado más de un centenar de artículos en revistas y resúmenes. El Dr. Fox ha sido reconocido como uno de los mejores médicos de los Estados Unidos durante muchos años. Es un colega cercano y un amigo personal, conocido por su vasta experiencia y su sincera compasión. Gracias, Dr. Fox, por acompañarnos.
Y ahora tengo el placer de presentarles a nuestra querida amiga Loriana Hernández‑Aldama. Bienvenida, Loriana. Dejaré que te encargues tú.
Loriana: Muchas gracias, Dra. Weiss. Es un honor colaborar con usted y con Breastcancer.org. Ofrece aportes tan valiosos, sobre todo, porque no solo trata a pacientes con diagnósticos de cáncer de mama, sino que también es una sobreviviente, así que de verdad comprende la profundidad de lo que estamos pasando.
Es un honor. Les damos la bienvenida a quienes se han unido al seminario web. Estamos encantados de contar con una participación tan numerosa. ¿Y por qué? Porque este es un tema muy importante, y es vital hablar sobre cuestiones de supervivencia. Queremos hablar sobre tu miedo a la recurrencia o, si tienes la enfermedad metastásica, tu miedo a la progresión, y cómo afecta tu vida diaria.
De hecho, vamos a empezar con una pregunta de sondeo sobre eso mismo. Si ven una pregunta en la encuesta ahora mismo, la pregunta de la encuesta es: ¿Tu miedo a la recurrencia o, si tienes la enfermedad metastásica, tu miedo a la progresión impacta en tu vida diaria? Y tienen la oportunidad de votar.
Lo que quiero decir mientras estén pensando en su voto es: “Está bien”. Una de las razones por las que este es el tema de nuestro seminario web, Charla real, es porque necesitamos esta charla cruda y real. Y lo diré yo misma: sufro estrés postraumático (TEPT) grave y ansiedad poscáncer. Tuve leucemia, luego tuve cáncer de mama y siempre estoy con temor, como si algo estuviera por alcanzarme. Influye en lo que hago, cuándo lo hago, con quién salgo y en mis relaciones. Así que tenemos que unirnos. Ojalá pronto tengamos las respuestas.
Voy a seguir adelante y cerrar la pregunta de la encuesta, porque sabemos cómo me siento al respecto, pero mientras votan, es un placer darle la bienvenida, como dijo la Dra. Weiss, a este increíble grupo de panelistas: Charlene Abrams, Carolyn Tescher y Epiphany Wallner‑Haas. Muchas gracias por estar aquí con nosotros.
Veamos… Estoy segura de que no será una sorpresa ver los resultados. No sé si los resultados ya están, pero, a lo mejor, alguien podría ir poniéndolos… Veamos. Hasta ahora, el 72 %. Y, por supuesto, ¿quién se sorprende? Porque es normal. De hecho, mi padre solía decir que "normal" es un programa de la lavadora, y creo que es algo que hemos aprendido después del cáncer de mama. Así que es normal. Está afectando la vida cotidiana de muchas personas. Del 72 % ahora mismo.
Pero quiero empezar con ustedes mientras miramos estos números de las encuestas. Somos sobrevivientes de la enfermedad, aquí estamos. Tenemos que apoyarnos. Antes de introducirnos de lleno en el tema, ¿podrían presentarse brevemente, decir quiénes son, qué tipo de cáncer de mama les han diagnosticado y por qué defienden esta causa? Charlene, quiero empezar contigo.
Charlene: ¡Hola! Muchísimas gracias por invitarme. Me encanta compartir. Esto me apasiona. He sobrevivido dos veces al cáncer de mama. Tuve carcinoma ductal en estadio II las dos veces, pero me apasiona porque pasé todo lo que pasé. Me apasiona intentar ayudar a otras personas a atravesar este proceso. También trabajo en investigación clínica para la industria farmacéutica y en investigación oncológica, así que, como resultado de haber aprendido mucho y de los estudios clínicos que realizo y de los fármacos que utilizamos, tengo mucha información y trato de compartirla con las personas para ayudarlas a atravesar el proceso.
Loriana: Gracias. ¿Epiphany?
Epiphany: Hola. Gracias también por invitarme. Mi historia con la enfermedad es esta: recibí el diagnóstico después de abogar por mí misma, tenía solo treinta y cuatro años de edad, luchaba para poder realizarme una mamografía y aquí estoy. Me diagnosticaron carcinoma ductal invasivo, positivo para receptores de estrógeno y para HER2, en estadio IIIB. Y me hicieron de todo, porque tenía treinta y cuatro años. Así que, seis rondas de quimio, una mastectomía, veinticinco rondas de radiación, luego otras diez rondas de quimio de dosis baja y ahora terapia hormonal y anticoagulantes durante diez años. Lo que realmente me ha dado fuerzas es Breastcancer.org; en especial, los grupos, así como mi familia, mi gente y mis amigos. Es genial estar aquí y compartir mi historia y mis altibajos durante el postratamiento.
Loriana: Y creo que es importante tener a cada una de ustedes aquí. Carolyn, estaremos contigo en un segundo, pero el hecho de que hayas dicho que tenías 34 años cuando te lo diagnosticaron… En la última conferencia en la que estuve, el oncólogo dijo que solían pensar que era raro cuando encontraban una paciente diagnosticada con cáncer de mama menor de 40 años. Y ahora se ve todos los días. Así que es muy importante tenerte ahí defendiendo y abogando. Charlene, a ti también, porque trabajas en estudios clínicos y ves ese aspecto desde otro ángulo. Así que pueden aportar mucho. Carolyn, cuéntame más sobre tu diagnóstico y por qué abogas por la causa.
Carolyn: Al principio, me diagnosticaron carcinoma ductal invasivo en estadio I, pero tras una lumpectomía y una disección de los ganglios linfáticos, me extirparon 22 ganglios linfáticos, y 16 dieron positivo. Luego pasó a la etapa III, nivel 2. Así que sí, pasé por lo mismo que Epiphany: 6 rondas con TCHP, año completo de inmunoterapia y 30 rondas de tratamiento con radiación. Y ahora tomo medicación bloqueadora de hormonas por 10 años, así que parecido. Me lo diagnosticaron en julio de 2023, así que hace poco que he terminado el tratamiento, en 2024. Mi pasión por la defensa de pacientes se debe, en gran medida, a mi creencia fundamental de que las mujeres necesitan ser empoderadas, educadas, alentadas, recibir un trato empático, porque sus vidas han cambiado drásticamente por este diagnóstico, este golpe que reciben. Y necesitan contar con mujeres como Epiphany y Charlene, y todas aquellas que se valen de Breastcancer.org para obtener apoyo y recursos.
Loriana: Y creo que han dicho, en forma generalizada, que les da un propósito. Y para quienes nos acompañan hoy, las personas de nuestra audiencia que nos están viendo, quería que cada una de ellas compartiera su historia antes de que llegáramos a cómo atravesar esto, porque quiero humanizarlo, para que no se dejen llevar cuando personas ajenas o amigos les digan: “¿Por qué no has superado esto? Déjalo en el pasado”. No puedes dejarlo en el pasado. Es parte de lo que eres ahora.
Así que quiero profundizar con cada una de ustedes, porque hemos elegido este tema de la recurrencia porque es muy popular. Temores de recurrencia, temores de progresión, la ansiedad, sentir que tus amigos no te comprenden. Cuéntenme lo que sienten y el trauma, porque están hablando de radiación, de la quimioterapia que han recibido, así que son esos desencadenantes y, luego, lo que pasa después, cómo te desenvuelves en tu trabajo, tu vida, tus relaciones… Háblenme de eso y, luego, de cómo cada una de ustedes ha decidido atravesar estos tiempos difíciles. Epiphany, empezaré contigo.
Epiphany: Sí. Considero que tengo una personalidad tipo A. Me gusta planificar, me gusta poner las cosas en orden. Eso podría haber contribuido en el estrés que pudo haber conducido al cáncer de mama. ¿Quién sabe? Pero me gusta mucho tener un plan, y si el plan no me funciona, entonces lo cambio. También aprecio mucho una caja de resonancia; es decir, alguien con quien intercambiar ideas. Y, para mí, en relación con el miedo a la recurrencia en forma específica, tiene que ver con pensar qué se puede hacer en forma proactiva en lugar de pensar en la recurrencia; qué se puede hacer en forma proactiva hoy, ahora mismo, para reducir el riesgo de recurrencia. ¿Tomar agua? ¿Hacer ejercicio? ¿Se trata simplemente de comer verduras crucíferas? Y hago eso y encuentro maneras de hacer que el brócoli sepa bien. Le pongo un poco de salsa de soja.
Loriana: Por favor, cuéntanos.
Epiphany: Me gusta así. Sí. Así que creo que eso es lo que de verdad me ayuda. Y en cuanto al trabajo, sinceramente trabajé durante las partes duras de la quimio, y, de hecho, me ascendieron durante ese difícil año. Así que creo que habla de mi resiliencia, pero sigo apreciando mucho mi trabajo. Son muy flexibles y entienden mis limitaciones, incluso ahora. Así que sí, solo continuar con las cosas que puedo hacer y las cosas que no puedo hacer, de verdad.
Loriana: Estoy muy orgullosa y feliz de que hayas sido capaz de encontrar estas formas de atravesarlo, y eso es lo que queremos compartir. Pero Carolyn y Charlene… Y es una charla real. Así que escuchen, ni siquiera tenemos que turnarnos. Podemos intervenir e interrumpir, porque quiero, ya que estamos hablando de cómo han decidido atravesarlo… Epiphany, parece que has hecho un gran trabajo… Soy tipo A, te entiendo. Tengo que tener un horario. Tenía un cronograma cuando estaba en el hospital. Camina, respira, escribe. Pero quiero retroceder un poco más para explicar algunas de las emociones que sientes. Quiero que el público se sienta realmente validado por lo que está pasando. Charlene, Carolyn, ¿alguna de ustedes puede hablarme de lo que sintió al volver a caminar por esos pasillos para acudir a esas citas o siquiera concertarlas?
Carolyn: Sí. Una persona cercana me dijo que una vez que el cáncer te grita a la cara, nunca deja de susurrarte al oído. Y creo que es muy muy acertado, porque es esa vocecita que te susurra siempre. En mi caso, lo que me ayuda a afrontar el miedo, la pérdida y el dolor que conlleva el cáncer es contar con una persona que me brinda terapia, con la que he trabajado muchas de estas cosas. Y quiero animar a las mujeres que están experimentando el camino del cáncer de mama a que busquen esa ayuda profesional, a que no se preocupen por ser estigmatizadas o clasificadas en una categoría. No importa, porque esos profesionales cuentan con mucha información y son muy útiles. Y, como Epiphany, mencionaste el ejercicio. Yo también soy tipo A. Cualquiera que me conozca sabe que era como el conejito de Energizer. No podía quedarme quieta. He comenzado meditación con la guía de quien me enseña yoga y me ha mostrado el camino. La práctica de la meditación realmente ayuda. Llevo un diario, hablo con algunas amigas muy muy íntimas que saben que soy una llorona, hablo con ellas, lloro con ellas, y lo aceptan. Me dicen que está bien. Y, de nuevo, Epiphany mencionaste los grupos de apoyo de Breastcancer.org, que son invaluables, sin dudas. Eran la calma en medio de la tormenta, ¿no?
Loriana: ¿Y las emociones? ¿Pueden hablarnos de algunas de…? Y Charlene, quiero que tú también sumes tus puntos de vista.
Charlene: Desde luego.
Loriana: Cuéntenme sobre las emociones. Para mí, parte del TEPT… Tuve leucemia antes de tener cáncer de mama y estuve alejada de mi hijo durante un año. Así que tengo algunos pensamientos que no están relacionados con ir al hospital, pero que tienen que ver con no querer emprender ese viaje lejos de mi hijo. “¿Y si muero y no lo vuelvo a ver?”. Ese tipo de ansiedad, que me da vergüenza contarles a mis amigos que no son nuestra gente.
Charlene: Pero es normal.
Loriana: Porque dicen: “Qué locura”.
Charlene: Por supuesto. Es un sentimiento normal. Y cada cosa que me duele, digo: “Dios mío, es cáncer”. Cada vez que oigo que diagnostican a otra persona, es como si me volvieran a diagnosticar a mí. Va a suceder. El miedo va a estar ahí, pero hay que superarlo. Y si tienes terapia, si puedes ir a terapia, entonces es maravilloso. En mi caso, contaba con un grupo de gente, un gran grupo de gente que rezaba por mí, y eso me ayudó mucho a levantar el ánimo. Y estaba rodeada de personas que me levantaban el ánimo constantemente y me decían cosas buenas e intentaban ayudarme a superarlo. Y fue duro. Fue muy duro. Pasé dos veces por quimioterapia, y fue duro. Y la segunda vez ―había 20 años de diferencia―, la segunda vez fue peor que la primera, porque yo era más grande, así que fue mucho peor la segunda vez.
Pero el miedo va a estar ahí. Y es normal. Y le digo a la gente que no piense que eso no es normal, porque es normal, este miedo, inmediatamente. Pero cualquier cosa puede ser un desencadenante. Lo huelo. Muchas veces, ¿sabes? Cualquier cosa puede ser un desencadenante, y es normal. Y lo superas.
Carolyn: Sí, y también nunca se sabe cuándo va a golpear. Y ser una persona muy positiva y enérgica… Mis amigos siempre me decían que era una persona muy positiva, y yo me decía eso a mí misma, pero luego chocaba con la depresión, la ansiedad, el miedo… Y trataba de pensar cómo podía ser esa persona, esa persona positiva y enérgica que se proyecta hacia afuera, pero que en el interior está luchando tanto con esto. Y tan solo recurrir a mis hijas o a mis queridos amigos, simplemente hablarlo. Y ellos me decían que solo me entregue a todos esos sentimientos. Que está bien. Que es algo totalmente natural.
Loriana: ¿Les han explicado esto a sus amigos o familiares? Siento que tuve que dar explicaciones. Les he dicho: “Miren, quiero hacer esto con todos ustedes. Quiero hacerlo, pero es mi ansiedad la que marca el camino. Ustedes solo tienen que darme espacio”. ¿Existen algunas estrategias para lidiar con las relaciones, ya sea con su cónyuge o con sus amigos?
Epiphany: Para mí, es que…
Charlene: A veces, hay que decir que no.
Epiphany: Sí.
Charlene: A veces, simplemente le dices a la gente: “No puedo hacerlo. Simplemente, no puedo hacerlo”. Y si no puedes hacerlo, no puedes. Adelante, Epiphany, lo siento.
Epiphany: Sí.
Charlene: Pero, a veces, tienes que poder decir que no.
Epiphany: Para mí, es más que… No soy la misma Epiphany que hace tres o cuatro años. Y, a veces, es difícil, porque todavía tengo esa positividad. Me parezco mucho. Parece que me he recuperado, pero ahora mismo tengo dos ventiladores encima debido a los sofocos. Te lo juro. Tengo treinta y siete años. No debería tener sofocos. Así que es algo que requiere un poco de gracia de ambas partes. “Oye, tengo ansiedad por esto”. O: “Estoy frustrada porque... ¿por qué me tienen que doler los huesos?”. “Estoy haciendo ejercicio. ¿Por qué no bajo de peso si hago ejercicio cada…? Si antes no hacía ejercicio. Si antes de esto hubiera hecho la misma cantidad de ejercicio, habría sido un palo. Pero ahora hago ejercicio tres o cuatro veces por semana, y, según mi hijo, tengo una barriga enorme”.
Loriana: Es muy frustrante. El aumento de peso es… Siempre digo que he ganado una nueva perspectiva del mundo y también he ganado kilos. Y siento que debo dar explicaciones porque tengo muchos amigos en forma, muy en forma, y les digo: “Escuchen, sé lo que tengo que comer. Entiendo lo que hay que comer. Recibo terapia hormonal. No tengo estrógeno, ni progesterona, ni testosterona. Espero que me entiendan”. No se lo deseo a nadie, pero es frustrante.
Epiphany: Sí. Pero también es bueno saber que a otras personas les pasa eso y se sienten frustradas contigo, y eso ayuda. Eso me ayuda. Se siente…
Charlene: Eso también es algo bueno que tenemos con el grupo, ¿verdad, Epiphany? Solo asistir a un grupo de Breastcancer.org y recibir un montón de apoyo de tus hermanas es realmente una bendición.
Loriana: Sí, y entonces empiezo a pensar: “Bueno, si he subido de peso, entonces la inflamación puede causar más cáncer, ¿no?”. De eso hablamos oficialmente cuando charlábamos por teléfono. Y luego viene otro ciclo, y tienes que recuperarte. Por eso es tan importante la terapia de grupo y lo que ofrece Breastcancer.org, porque tienes que reunirte con tu gente para que te hablen y te digan que no pasa nada. Hay que hablar de esta ansiedad, de la ansiedad ante pruebas médicas, que es el término que usamos para hablar del miedo y el pánico antes de una prueba por imágenes. ¿Cuáles son sus estrategias las semanas previas o…? Yo cuento las mías luego de escuchar las suyas. Incluso cuando se están metiendo en la máquina, ¿cuál es su estrategia? ¿Tienen un mantra? ¿Qué hacen?
Epiphany: La peor semana de mi vida fue la semana anterior a recibir los resultados de las exploraciones por primera vez, y no podía comer, nada. Me enorgullece decir que no ha ocurrido. Creo que esa parte de la recurrencia del cáncer de mama en las exploraciones no es tan mala. Pero tengo que hacerme una exploración porque me están controlando un quiste en el ovario, y ahí es donde me entra la ansiedad, y en ese sentido, yo solo… Charlene mencionó que, a veces, hay que entregarse a las emociones, y, por suerte, MyChart me da una respuesta rápida. Me encanta poder leer los resultados más rápidamente. Defiendan sus intereses.
Loriana: Siempre.
Epiphany: Los lees y…
Charlene: Por supuesto.
Epiphany: ... “Oh, no ha cambiado”. No, ha cambiado.
Charlene: Cierto, ha cambiado.
Epiphany: … de manera incremental, en el último año, y soy yo quien lo vigila más de cerca que mi médico. Así que defiendan sus intereses, y sí.
Loriana: Estoy segura de que la Dra. Weiss y el Dr. Fox más adelante tendrán algo para decir sobre quienes miramos los resultados antes de que lo haga nuestro proveedor, porque yo no tengo tiempo para esperar, quiero saberlo. Pero el otro día estaba por subir al escenario y pensaba: “Lo que sea que me vaya a mostrar esta exploración no va a cambiar antes de que dé el discurso”. Así que, tenía que dar el discurso y luego enterarme, pero no iba a esperar a que lo leyera mi proveedor. Y eso se debe a que la espera provoca ansiedad. ¿Pero tienen una estrategia cuando van a las exploraciones?
Charlene: Siempre quiero saber, y soy el tipo de… Quiero hacer la exploración porque quiero saber qué está pasando. Ojalá pudiera mirar adentro y ver qué está pasando. Y los médicos me dicen: “No puedes hacerte todas esas exploraciones”, y lo entiendo. Pero lo hago, como decía Epiphany; lo hago, leo los resultados enseguida. Y le envío un correo electrónico a mi médico en cuanto los recibo. “Bueno, ¿qué significa esto?”. E investigo, googleo cosas, y él me dice: “Deja de googlear cosas”. Y yo le pregunto: “¿Qué significa esto?”. Y le leo cada línea, porque quiero saber. Y, por desgracia, esa es la etapa en la que estamos, ¿verdad? Estamos en un lugar donde hay cosas que no sabes y tratas de entender. Pero también trabajo con personas especializadas en oncología y también les hago preguntas. Así que trato de obtener toda la información que puedo, porque ese es el lugar en el que estamos ahora.
Loriana: Seguro que es más duro para ti, Charlene, porque estás adentro, y todos lo sabemos. Sabemos, para aquellos de nosotros, ninguna de nosotras tiene la enfermedad metastásica, pero sabemos… Tengo amigos, conozco a mucha gente con la que hago tareas de defensa de los intereses, y mientras nosotros le tememos a la recurrencia, ellos le temen a la progresión. Y puede ocurrir, no importa cómo estés comiendo. Podemos reducir el riesgo, pero aún puede ocurrir. Y tener eso sobre los hombros es duro. Carolyn, ¿tienes alguna otra estrategia que quieras ofrecer?
Carolyn: Sí. Y en realidad estoy por hacerme mi primera exploración. Mi último tratamiento fue el 29 de octubre de 2024, así que no hace mucho que lo terminé. Mi próxima exploración semestral será dentro de poco. Y uso muchas de las técnicas que he empleado para lidiar con el miedo, la ansiedad, la depresión y todo lo demás: tengo un mantra que repito, tengo la meditación, las prácticas de respiración, solo para calmarme. También intento visualizar, que fue una técnica que me enseñaron. Visualiza eso, visualiza ese miedo, visualiza qué te está invadiendo. En mi caso, soy fan de Harry Potter, así que visualicé a los dementores, y luego solo era cuestión de enfrentarse a ellos y decirles en términos muy claros y con un lenguaje muy explícito que se fueran.
Loriana: Y podemos usar esas estrategias, y está bien. Tengo un mantra. Cuando llego a esa sala, les digo que tengo un caso grave de ansiedad y TEPT. Me comunico con ellos. No puedo abrir los ojos en esa máquina. Si lo hago, estoy acabada. Así que además de tomar algo que me calme, tengo un mantra que dice: “Soy fuerte, soy valiente, estoy curada, estoy sanada”. Y lo repito como un cantito. “Soy fuerte, soy valiente, estoy curada, estoy sanada”. Y luego hago una respiración de yoga llamada “cuatro-siete-ocho” en la que inspiro durante cuatro segundos, mantengo la respiración durante siete y espiro durante ocho. Y mientras tenga los ojos cerrados y no vea lo cerca que está esa máquina, solo ese acto en sí de hacerme la exploración, es la única forma que tengo de superarlo, además de que me lleven para poder tomar algo para calmarme.
Y, luego, cuando me entero de que todo está bien, duermo como nunca en mi vida durante las siguientes dos semanas, hasta que empiezo a preocuparme de que pueda haber algo más. Pero es tan bueno…
Carolyn: O un sofoco, probablemente.
Loriana: tener algún tipo de estrategia. Sé que mi mantra me funciona, así que quería saber qué les funciona a ustedes para que el público lo tenga en cuenta.
Epiphany: Algo más sobre las cosas que me funcionan: cuando estoy en la máquina de resonancia magnética, vuelvo a la idea de que tengo una hermana de radiación. Cuando pasé por la radiación, ella también estaba pasando por la radiación, y me ayudó decirme a mí misma: “Ella está pasando por esto; ella puede hacerlo, yo puedo hacerlo”. Así que creo que necesito desempolvar eso. No lo he usado en la sesión de RM, así que gracias por recordármelo.
Loriana: Pero luego están los ingredientes alimentarios, las sustancias químicas que puede contener nuestro detergente. ¿Cómo se encuentra ese equilibrio entre los hechos y la ausencia de preocupación, y la sensación de poder y control?
Epiphany: Revisé todo en la casa: limpieza, suministros, maquillaje. Envié una caja enorme. Mi mamá puede dar fe, le envié una enorme caja de maquillaje porque yo no quería usarlo y sabía que ella sí lo haría. Así que revisé todo. Y lo que me ayuda es que me costó un poco, pero ahora conozco las marcas en las que confío, y no bebo y me considero una vegetariana flexible. No como mucha carne e hice esos cambios. Pero, sinceramente, todos esos cambios hasta ahora han sido positivos. Mi piel nunca ha estado mejor. He tenido acné toda mi vida y todavía lo tengo. Todavía me quedan algunos, pero mi piel ahora está mucho mejor, y se debe a toda el agua que bebo y a los productos limpios que me pongo en la cara. Y sí, puede que haya sido una dura rampa de subida, pero ahora todo fluye.
Loriana: Cuando salgo, siempre digo que soy la conductora designada y que tomaré kombucha. Eso es todo lo al límite que vivo. O un poco de agua con gas y limón. Y los productos químicos de mi casa son vinagre y agua con un poco de lavanda. Así limpio. Y Charlene, ¿qué te gustaría agregar a eso?
Carolyn: Estoy de acuerdo con… Puedo identificarme con Epiphany. Mi dieta, inicialmente, incluso antes del cáncer, no era tan mala. No tomaba bebidas dulces, no comía comida rápida. Pero ahora, ¿cómo puedo ir más allá? Comer alimentos orgánicos, ir al mercado de mi barrio, no comer cosas superultraprocesadas, no tomar bebidas azucaradas y beber agua. Lo único que bebo es agua, todo el tiempo; me hidrato. Además, como soy bibliotecaria y educadora, leo muchos recursos y confío en los expertos. No hago inmersiones profundas en Google. Acudo a la gente que conozco, mis médicos, mis nutricionistas, a través de Kaiser, los expertos, quien me brinda cuidados oncológicos. Así que creo que confiar en esos expertos, comer limpio, limitar la carne roja. No bebo alcohol.
Charlene: Bueno, yo nunca bebí, así que eso no era un problema. El azúcar siempre ha sido el problema, pero ahora está mucho mejor. Ahora ya no me gusta tanto el azúcar, así que eso es bueno. Sabemos que hay ciertas cosas que pueden causar cáncer, pero no sabemos qué causa el cáncer, ¿verdad? Ese es el problema. Así que intentas hacer lo mejor que puedes con la información que tienes, y eso es lo mejor que puedes hacer. Y haces lo mejor por tu salud y para asegurarte de preservar tu vida, y eso es lo mejor que puedes hacer.
Loriana: Solo tenemos dos minutos, pero quiero preguntarles si pueden contarnos rápidamente cómo manejan a la gente en su vida que piensa: “Bueno, el tratamiento ha terminado, vuelves a ser normal, como si el cáncer nunca hubiera existido. Ya pasa de página”.
Charlene: No ha terminado. No está terminado. Cada vez que me miro al espejo, sigo viendo cáncer. Así que para mí, no ha terminado. Por eso intento contárselo a la gente y ayudarla en todo lo que puedo. Las personas que están atravesando este proceso deben entender que es un regalo que no se acaba nunca. Sus efectos secundarios y cosas por el estilo solo van a estar allí. Así que una vez que lo tienes, es como si no lo olvidaras.
Carolyn: E, incluso, Charlene, después de decirle eso a la gente, siempre… Es solo que no creo que algunas personas tengan la capacidad emocional. Creo que, a veces, no tienen lo necesario para lidiar con el cáncer y sus secuelas, por la razón que sea. Y entonces una cosa que yo…, mi recurso sencillo es usar la frase: “Déjalos a ellos, déjame a mí”. Yo lidio con esto, ellos que hagan lo suyo. Ellos lo entienden así. Ahora puedo permitirme decirles, como tú decías, que así es para mí.
Loriana: Y antes de finalizar, Epiphany, quiero que respondas esa pregunta también, y luego tendremos que terminar.
Epiphany: Es una combinación de lo que ya se ha dicho y, también, decir: “Esta es mi nueva normalidad. Tengo una nueva normalidad. Es solo un poco diferente, pero todavía estoy… Estoy viva. Soy una guerrera. Lo he terminado y no voy a poder cambiar cómo respondes o lo que piensas, pero sé que soy diferente”. Eso es lo que hago. Todavía tengo algunos impactos, pero superé la parte más difícil.
Loriana: Bueno, le dije a alguien, y con esto termino para pasar a los médicos… Tenía una oncóloga a la que iba, y que ya no veo, y yo lloraba, y ella me dijo: “Tal vez deberías olvidar que tuviste cáncer”. Y yo decía: “Bueno, cuando me levanto y siento los pies ardidos, no olvido que tuve cáncer. Cuando me miro al espejo, y mis mamas han desaparecido, no olvido que tuve cáncer. Cuando a nivel cognitivo no puedo recordar cosas, no olvido que tuve cáncer. Cuando miro mi cuenta bancaria, no olvido que tuve cáncer”. Y repasé la lista y me puse de pie, y creo que, para entonces, ella se había dado cuenta de que yo tenía un trastorno de estrés postraumático y de que no podía más, y le dije: “Nunca olvidaré que tuve cáncer. Ha cambiado mi perspectiva del mundo, y es lo que soy ahora”. Así que basta con esa conversación.
Carolyn: Sí, te cambia fundamentalmente como persona.
Loriana: Quiero darles las gracias. Tenemos mucho más para hablar y, sin duda, las tendremos en nuestro pódcast “Stage Free”, porque son increíbles. Pero gracias, Epiphany, Charlene y Carolyn, por ser tan abiertas y compartir sus historias.
Carolyn: Gracias.
Loriana: Gracias por todo. Ahora quiero darles la bienvenida de nuevo a la Dra. Weiss, fundadora y directora médica de Breastcancer.org, y al Dr. Kevin Fox, sobre quien la Dra. Weiss habló antes. Profesor emérito de Medicina en la Universidad de Penn y conocido como uno de los mejores médicos de los Estados Unidos. Gracias a los dos por estar aquí. Y antes de pasar a otra cosa, quiero asegurarme… Ojalá… Pensé por un minuto que ya no estaban… Antes de pasar a todas las preguntas, hay mucho de qué hablar. No pudimos llegar a abordar todo. ¿Les gustaría agregar algo a esta conversación? ¿Hace falta alguna aclaración, o tienen algunas ideas?
Dr. Kevin Fox: Marisa, tú primero.
Dra. Marisa Weiss: Bueno, solo puedo decir que, como ciudadana con doble nacionalidad (médica y paciente), estoy asintiendo con la cabeza a todo lo que he oído y conecto con las preguntas que se han enviado, que son muy personales. Recibí la mejor atención posible, pero seguía habiendo brechas importantes. Y es realmente interesante. Puedes tener muchos… a veces necesitas contener muchos sentimientos complejos al mismo tiempo. Puedes sentir gratitud, alivio, bendición y, al mismo tiempo, sentir rabia, frustración y abandono. El día a día requiere mucha habilidad, tenacidad y recursos. No se puede atravesar en soledad. No conviene hacerlo en soledad. Hay tanto que puedes aprender de otras personas que han pasado por lo mismo, y eso es mucho de lo que hay disponible en Breastcancer.org, en la comunidad, donde puedes aprender de los demás y de todos los miembros que acabas de conocer. Son increíbles, están cerca, tienen mucha sabiduría y consejos personales para compartir.
Sé, por mi experiencia como directora médica de Breastcancer.org y como doctora ―y sé que el Dr. Fox también lo sabe muy bien―, que cada persona que atendemos es única, y lo que pasó y cómo lo vivió es único para esa persona también. Sí, hay muchas cosas compartidas con las que vas a lidiar, pero sea lo que sea…, cuando mires al futuro, cuando intentes salir de la trinchera, de la zanja y volver a ponerte de pie para seguir adelante, debes saber que va a requerir mucho ensayo y error, probar cosas nuevas, salir de tu zona de confort, y tener fe y tenacidad para intentarlo, y hacerlo y levantarte de la cama para hacerlo, porque lo que te ayuda a ti te ayuda a ti y puede o no ayudar a alguien más, pero definitivamente aprendes de otras personas que tienen ideas sobre lo que puede ser útil.
Loriana: Por supuesto. Y, Dr. Fox, ¿hay alguna aclaración que quiera hacer o alguna idea que quiera aportar después de escuchar al panel antes de que…?
Dr. Kevin Fox: Bueno, a riesgo de seguir y seguir y de agotar todo nuestro tiempo disponible, quería decir un par de cosas breves, una de las cuales es que, mientras estoy sentado y escucho, me llama la atención cómo ha evolucionado este campo, si quieres llamarlo así, y todo para mejor. Porque tengo la ventaja o la desventaja de la visión a largo plazo. Me acuerdo de cuando empecé a atender a personas diagnosticadas con cáncer de mama, hace cuarenta años, cuando la idea de administrar tratamiento a mujeres con cáncer de mama en fase temprana era novedosa y de cómo, de repente, nos dedicábamos a tratar a pacientes. E hicimos dos cosas. Una es que sentíamos la necesidad de proteger celosamente el bienestar de esas personas a perpetuidad. Los médicos oncólogos sentían que era su responsabilidad estar en condiciones de atender a esas personas para siempre.
Pero lo segundo era lo mal equipados que estábamos para hacerlo, y cómo, en los años 80, éramos completamente incapaces de conciliar todas las cosas a las que ahora tendrían que enfrentarse las personas diagnosticadas. Y cuarenta años después, ¿lo hacemos mejor? Creo que un poco, pero creo que Carolyn hizo un comentario acerca de las personas que no tienen, si puedo citarte, Carolyn, “lo necesario” para ser útiles. Y creo que parte de la formación y la responsabilidad de los médicos, médicos oncólogos, oncólogos radioterapeutas, cirujanos, médicos generales es, de alguna manera, madurar lo suficiente para tener lo necesario a nivel emocional para entender, ante todo, lo que no saben, y hay muchísimo que no sabemos. Y creo que asumir nuestra propia… Ignorancia no es la palabra adecuada. Falta de información es la mejor expresión. Asumir que no estamos al mando. Estamos ahí para encontrar, para brindar ayuda. La persona a la que tratamos, en última instancia, es siempre la que manda y tiene derecho a tomar sus propias decisiones.
Loriana: Explorar ese terreno.
Dr. Kevin Fox: Todo es un esfuerzo colaborativo, pero nuestro trabajo es, ante todo, escuchar, validar y reconocer a todo el mundo en esta situación. Y, como ha dicho Carolyn, no todos los profesionales sanitarios tienen lo necesario a nivel emocional para hacerlo.
Loriana: Además…
Dr. Kevin Fox: Somos mejores ahora que hace cuarenta años.
Loriana: Hemos avanzado mucho, y gracias también por todo el trabajo que han hecho. Pero sí digo que estamos salvando a más pacientes ahora, pero no tenemos todas las herramientas y las redes para sostenernos, porque muchas cosas han evolucionado, y estamos salvando a más personas, pero esa supervivencia, Dra. Weiss… Hablamos antes en seminarios web sobre planes de atención para el período de supervivencia que nos ayuden a atravesarla. Ahora que se está salvando a más gente, ¿cómo podemos afrontar la supervivencia a largo plazo, las complicaciones a largo plazo, la neuropatía, el dolor en los huesos, la depresión? Y ahora, por fin, hablamos de centrarnos en el paciente. ¿Qué deben esperar las personas de su plan de cuidados o cómo deben solicitarlo? ¿Cuáles son sus sugerencias?
Dra. Marisa Weiss: Bueno, lo que antes solía ser casi un requisito —que las personas recibieran un plan de atención para el período de supervivencia—, muchas veces era una especie de documento estándar, con una lista de recursos, los nombres de todos los médicos que brindaron atención, las fechas de los procedimientos, lo que se hizo y todo eso, que sigue siendo algo muy útil. Pero cada persona recorre un camino único. Es como ser un pionero que va descubriendo y reconstruyendo su nueva vida, con la ayuda de quienes atiendes, intentando armar un plan. Pero sueles sentir como si estuvieras en el desierto sin nadie más, o como si tu vida fuera un rompecabezas con las piezas tiradas por el suelo y tuvieras que recogerlas, armarlas, y no puedes hacerlo todo a la vez. Por algún lado hay que empezar.
Una cosa que le digo a la gente es que piense en sí misma como si fuera un recién nacido. Intenten tener un horario, crear una estructura en el día a día, asegurarse de que, por ejemplo, se vayan a dormir y se levanten a la misma hora. Implementar rutinas, rituales y ritmos que vuelvan a entrenar al cuerpo y le hagan saber que es hora de volver al ruedo. “Reúnanse todos aquí y pongámonos a trabajar. Rememos la barca en la misma dirección”. Que esas vocecitas en tu cabeza dejen de decirte: “Oh, pesas demasiado. Te ves horrible. Se te cae el pelo. Oh, las incisiones se ven tan horribles. Duele mucho”. Intenta recapacitar y decir: “Mira, queremos reconocer todo lo que has pasado. Date crédito por todo el esfuerzo que has realizado para llegar a un lugar más seguro y saludable. Pero ahora vamos a intentar encontrar en forma proactiva la alegría en cada día”.
Digamos, por ejemplo, que te levantas por la mañana y dices: “Oh, vaya, un nuevo día”, y tienes un mantra como el que escuchamos de los integrantes de nuestra comunidad, un mantra como… Lo que me ayudó fue despertarme y decir: “Feliz de estar viva”. Lo más probable es que no tenga cáncer. Para quienes tengan enfermedad metastásica, lo más probable es que hoy esté bajo control. Hice todo lo que pude, que era razonable y eficaz, para deshacerme de él y voy a hacer lo mejor que pueda en mi vida cotidiana para ser lo más saludable posible, pero sé que nadie es perfecto, incluyéndome a mí. Y si eso significa divertirse, romper algunas reglas, pero simplemente reunir a las tropas dentro de ti y también poner tu… Si tienes gente a tu alrededor que, digamos, en la iglesia, en la escuela o en la sinagoga, donde quiera que estés, en el vecindario, en la tienda de comestibles, que ves corriendo hacia ti como un tren de carga con una historia que tienen que volcar sobre ti, ya sabes, y el Dr. Fox y yo sabemos que, en términos generales, nunca es una buena historia.
Así que cuando oyes venir una historia, siempre digo… Levanta la mano así y di: “Gracias por preocuparte, pero ahora no puedo escuchar otra historia”. Porque, en general, la gente sujeta como una papa caliente lo que le incomoda. Quieren lanzártela. Como alguien, cuando me diagnosticaron, se me acercó como cuatro veces diferentes. Me encontró. Me llamaba, me mandaba mensajes, no me dejaba en paz y me decía: “Esa mujer, ¿da-da-da-da-da? Bueno, tiene cáncer, está por todas partes y crece por todas partes”. Y por qué necesitaba dejarme ese mensaje en cuatro sitios diferentes, ¿sabes?
Loriana: Y tú eres oncóloga.
Dra. Marisa Weiss: Sí. Puede de verdad contaminar tu mente y podría sacarte de eje. Así que tuve mucho cuidado de intentar encontrar selectivamente a aquellas personas que me levantaran y me mantuvieran ahí arriba. Y le doy las gracias a mi colega Kevin, el Dr. Fox, por ser una de esas personas a las que podía acudir y decirle: “Oye, ¿qué pasa con este medicamento que estoy tomando? ¿Cómo lo manejo?”. Y tú respondías, por ejemplo, decías algo así como: “Mira, tienes que intentar llevarte bien con él, pasar un tiempo con él, ver cómo te sienta. No es un matrimonio, solo estás teniendo citas con él. Si no te sienta bien, tenemos otras cosas para probar que también pueden darte la protección que necesitas”. Así que ser capaz de apoyarse en la gente.
Loriana: Y, respecto a eso, cuando hablamos de algunos de esos momentos, porque siempre le digo a la gente: “Tengo que proteger mi paz, proteger mi energía. No voy a agregar inflamación a lo que ya tengo”. Dr. Fox, quiero preguntarle por el estrés. Y oímos tanto sobre la conexión entre el estrés y el cáncer, y la inflamación es un fertilizante para el cáncer. Oímos todas estas cosas, pero aun así, en la supervivencia, estamos estresados, porque nuestra vida ha dado un vuelco, estamos intentando recuperarnos, económica y emocionalmente, ya sea por nuestras relaciones, nuestro trabajo, la gente que nos rodea, nuestras facturas. ¿Qué les dice a sus pacientes sobre el control del estrés, por qué es importante? Para que podamos reducir el riesgo de recurrencia o, en el caso de la enfermedad metastásica, reducir el riesgo de progresión.
Dr. Kevin Fox: Volvemos a los de… Como médicos, estamos entrenados para ser inherentemente escépticos. El escepticismo puede definirse de distintas maneras, pero se nos enseña a ser reacios a abrazar cualquier creencia sin pruebas. Y es curioso... recuerdo que la primera vez que me enfrenté a la pregunta de si el estrés podría haber provocado una recurrencia fue en 1986. Recuerdo el día, recuerdo a la persona, recuerdo las circunstancias. Era un hombre y tenía una recurrencia de cáncer y trabajaba para una gran empresa con sede en Filadelfia que había pasado por una gran revuelta, había perdido su trabajo… En fin, era una situación laboral horrible, y el estrés era enorme. Y su mujer me planteó esa pregunta, y yo me sentí muy incapaz de responderla correctamente en 1986. Y ahora aquí estamos, sea cual sea el número de años transcurridos, y no me siento necesariamente mejor preparado para responder, salvo que creo que la evidencia acumulada es que el estrés per se probablemente no sea un factor de riesgo para la recurrencia.
Pero dicho esto, sigue siendo malo. El estrés es intrínsecamente malo. Cada día que experimentes estrés por cualquier asunto es un mal día. Y tenemos que encontrar, como oncólogos, tenemos que encontrar maneras de aliviar el estrés, no porque pensemos que vamos a reducir el riesgo de recurrencia, sino porque reducir el estrés es simplemente mostrarle a una persona cómo llegar a un lugar de bienestar. Es un acto de bondad. Así que, cuando alguien toma una medicación, por ejemplo, y esa medicación hace que se sienta horrible, y esa sensación le está causando estrés, lo que agrava su preocupación por la recurrencia y agrava su preocupación por dejar la medicación que hace que se sienta terrible y cómo puede… Nuestro trabajo consiste, primero, en escuchar, reconocer que no está experimentando nada inusual y, luego, tratar de encontrar soluciones constructivas. Pero, como dije, la respuesta corta es que no creo que el estrés per se sea un riesgo de recurrencia conocido. Sí creo que el estrés per se es algo desagradable, indeseable, no buscado, que tenemos la obligación de intentar mitigar lo mejor que podamos.
Loriana: Y podemos reducir…
Dra. Marisa Weiss: Y requiere trabajo. Hay que trabajar. Quiero decir que puede contaminar tu día a día y robarte la alegría. Y descubrí, por experiencia propia, que la mente es mi órgano más poderoso y puede sacarme de eje. Como han dicho las personas de la comunidad, las pequeñas cosas pueden desencadenarte el estrés, las cosas más pequeñas. Pero la buena noticia es que hemos aprendido mucho más sobre la consciencia plena, sobre cómo entrenar tu mente, para aprovecharla, para usar el poder que tiene para cosas buenas y para redirigir el pensamiento y para… La meditación y la reducción del estrés, el ejercicio, evitar el aislamiento social, enmendando, trabajando, mejorando las relaciones que te traen alegría, diversión y comodidad. Mezclar cosas, salir de la rutina, ir al cine, sumergirse en algo completamente distinto. Todo eso puede ayudar mucho, pero también lleva tiempo, claro.
Loriana: Mi libro de este año se titula “Finding Joy in the Straightaways” (Encontrar la alegría en la calma del camino), porque si no la encontrara en esos pequeños momentos, acabaría perdida en un laberinto. Vamos a hablar de los mejores consejos que podemos dar antes de pasar a las preguntas, porque se nos acaba el tiempo. Y ambos tienen respuestas tan sorprendentes y llenas de sabiduría… Los mejores consejos saludables para un estilo de vida equilibrado.
Dr. Kevin Fox: Te lo cedo, Marisa.
Dra. Marisa Weiss: Bueno, bueno, bueno. Gracias, Dr. Fox. Bueno, para un estilo de vida equilibrado, yo diría que somos el comandante de nuestro barco, y tenemos que dirigir esta gran barcaza en la que vivimos. Y puede que tengas que programar conscientemente el tiempo para hacer lo que tienes que hacer para que esté equilibrado. Por ejemplo, decidir cuántas horas vas a intentar dormir, hacer todo lo posible para mejorar tu sueño, acostarte a la misma hora, despertarte a la misma hora y, luego, ir a trabajar, a hacer tus cosas de trabajo. Cuando llegues a casa, si tienes que seguir con tu trabajo, hacerlo durante un periodo de tiempo limitado y, luego, moverte de esa silla, cambiarte de habitación, irte a otro lugar y encontrar alegría, encontrar algo que sea muy tranquilizador.
En mi caso, salgo con mi familia y mis amigos, llamo y envío mensajes de texto a la gente. Sí, tengo una adicción a TikTok. Ese es un problema. Soy una gran costurera, lo creas o no, y me encanta hacerlo. Y cocino, y mi esposo se come lo que preparo y, la comida está bastante buena. Es saludable. Así que todas esas cosas acaban equilibrando la pesadez. Y sé que tanto el Dr. Fox como yo tenemos una carrera muy seria en la que atendemos a pacientes con diagnósticos de cáncer de mama a través del hospital, a través de Breastcancer.org, todo el tiempo. Eso es mucho para cargar sobre los hombros. Pero cada persona que veo siempre lleva una gran carga. Y hay que delegar las cosas que no importan tanto.
Loriana: Sí. Y, sobre eso, tengo que delegar que tenemos gente esperando sus respuestas en la sección de preguntas y respuestas; tenemos que hacer otra porque podríamos seguir… Tenemos mucho más para hablar, y los dos han estado increíbles. Siento mucho tener que delegar mientras seguimos adelante, pero hay gente deseando hablar con ustedes en la sección de preguntas y respuestas. Pero me encanta eso de delegar, porque he tenido que aprender a dejar ir cosas. Así que, para el público, para quienes integran nuestra audiencia, queremos darles la oportunidad de hablar con los maravillosos oradores, la Dra. Weiss, el Dr. Fox, la editora sénior de Breastcancer.org, Jamie DePolo, y que puedan obtener sus respuestas. Mientras hacen la sección de preguntas, mientras ambos estén con eso, durante unos diez minutos, estarán con eso.
También quiero que sepan que, si hay preguntas que no se responden, tendremos ArmorUp for Life, tendremos en nuestro pódcast “Stage Free” al Dr. Fox. Y, cuando reciban el boletín la semana que viene, tendrá el enlace a este seminario web. También tendrá el enlace al pódcast con el Dr. Fox, así que intentaremos responder todas sus preguntas. Pero quiero recordarles que no podemos ofrecer asesoramiento médico personal. Pido disculpas por adelantado si no se responden todas las preguntas, pero haremos todo lo posible por hacerlo entre este seminario web y nuestro pódcast. Y ahora quiero hablar del apoyo a la salud mental, porque hemos hablado de eso una y otra vez en estódcast, y también lo habrán visto en internet. La salud mental es salud, y no pasa nada, y, de hecho, es bueno agitar la bandera y pedir ayuda. De hecho, uno de los oncólogos con los que hablé me dijo: “Mira, pasar por un cáncer es un deporte de equipo. Necesitas un equipo para poder centrarte en este viaje”.
A veces, es difícil saber dónde buscar ayuda. También hay un estigma. No pasa nada, te animo, yo hago terapia. Sin embargo, mucha gente piensa que el apoyo a la salud mental consiste en sentarse en una habitación o tener una videollamada con un psiquiatra o terapeuta. Pero hay varias opciones. Tienes la terapia cognitiva conductual, la terapia psicoanalítica…, pero necesitas saber cuando estás entrevistando al terapeuta, si harás una sesión personalizada y qué forma de terapia ejerce, para que puedas entender si es una buena opción para ti.
Ahora, también hay grupos, como has escuchado. Breastcancer.org ofrece muchísimos grupos en los que puedes participar, que te ayudarán a tener claridad, te darán ideas para atravesar el proceso y amistades significativas, encontrar a tu gente. Me encanta encontrar a mi gente. No nos gusta formar parte de este grupo llamado “Sobrevivientes”, pero estamos aquí, y me encanta encontrar a mi gente porque nos entendemos y podemos ayudarnos a atravesar el proceso. Nuestro equipo de Breastcancer.org ofrece grupos de apoyo virtuales y gratuitos que se reúnen todos los días de la semana. En los foros de debate, puedes encontrar apoyo en cualquier momento del día. Cuando enviemos el boletín, te enviaremos por correo electrónico los enlaces a los foros y la inscripción al grupo de apoyo.
Hay otras opciones de apoyo a la salud mental sobre las que podrías hablar con tu médico, medicamentos antidepresivos, cannabis para el dolor, la ansiedad, el insomnio, que he oído que han funcionado muy bien en personas que conozco. Y hay otros suplementos. Si tienes un oncólogo integrativo o acceso a uno, hay otros suplementos que podría recomendarte. Y luego está la acupuntura, la meditación, el yoga... reducir el estrés en tu vida tiene muchos beneficios. La acupuntura ha tenido mucho éxito. De hecho, algunos centros académicos están empezando a ofrecerla en sus planes de supervivencia, pero entiendo que, si no tienen acceso a un centro académico, puede ser más difícil de encontrar y más difícil de conseguir que el seguro lo cubra, pero es algo que definitivamente hay que investigar. Antes de probar nada, es indispensable hablar siempre con el médico y asegurarse de que se ajuste al plan de cuidados, al tratamiento y a tu situación actual. Es importante hablar sobre eso. Pero puedes encontrar toda esa información y mucha más en breastcancer.org/es/saludmental.
Y, ahora, con el poco tiempo que me queda, solo unos minutos, quiero entrar en la sección de preguntas y respuestas, y ver si podríamos hablar sobre algunas de… Puedo leer algunas de las preguntas que hace la gente.
La celulitis. Oí hablar sobre eso el año pasado. No tenía ni idea de lo que era hasta el domingo pasado. ¿Nos cuentan al respecto? Jamie DePolo está brindando un enlace a la Clínica Mayo para hablar más sobre la celulitis. Veamos. Veamos.
¿Existe algún recurso para saber si el cordón de Mondor, la última rareza, podría llevar a la formación de coágulos en determinadas zonas? También hay otro enlace. Así que pueden desplazarse por estas preguntas y respuestas, y ver si hay algo.
Aquí hay algo que la Dra. Weiss respondió. “¿Cómo puedo intimar más durante mi proceso oncológico? Me pone nerviosa que la quimio/radiación se extienda a mi pareja”. Ella respondió: “Lamento que estés luchando con estas preocupaciones tan delicadas. Habla con quien te brinda cuidados médicos oncológicos sobre cómo abordar tu vida íntima después de un ciclo de quimio”. Este es otro tema que tenemos planeado para nuestra serie de seminarios web: hablar del lado del cáncer, el lado silencioso del cáncer que no mucha gente aborda y es cómo la quimio y la radiación afectan tu intimidad. Es una parte distinta de la pregunta, pero es algo que, sin duda, hay que abordar, así que me alegro de que la Dra. Weiss haya podido intervenir y participar de esas preguntas.
Solo nos quedan uno o dos minutos, pero los animo a que repasen las preguntas y respuestas. Hay algunos enlaces maravillosos aquí que pueden darles algunas respuestas. También hay grupos de apoyo en Breastcancer.org, dicen que cualquier día de la semana, breastcancer.org/es/salud.
Jamie DePolo ha respondido algunas preguntas. La gente habla de los problemas hormonales de la terapia de reemplazo hormonal, tanto si son cinco como diez años, y hay respuestas para todo esto. Y, como dije, la mejor parte es que vamos a tener al Dr. Fox en el pódcast de ArmorUp for Life llamado “Stage Free”. Vamos a entrevistarlo esta semana, y cuando reciban el boletín dentro de una semana, tendrán el enlace al seminario web, el enlace al pódcast, el enlace a los foros, todo lo que necesitan saber. Lo esperamos con ansias.
Estamos agradecidos de que hayan podido unirse y nos entusiasma compartir todas las cosas interesantes que hemos planeado para otros seminarios web en el futuro, porque se trata de educar y empoderar a las personas, para que tengan las herramientas que les permitan tomar decisiones de manera compartida, junto con los oncólogos y atravesar esto juntos. Que tengan un bonito día y me alegro de que hayan participado. Gracias.
Q: Cellulitis. I maybe had heard of this once over the last year. I had no idea what is was when I got it last Sunday. I just got home from the hospital today after four days of IV antibiotics. Can you speak about it?
A from Jamie DePolo: This page from the Mayo Clinic may help.
Q: How can one who is 10 yrs post diagnosis determine their prognosis? Are there tests, etc that one should leverage or is it just wait and see?
A from Jamie DePolo: We have tips on how to get the best follow-up care: it depends in part on the characteristics of the cancer and the treatments you received.
Q: If you can talk about what the experts are saying about the role of exercise in preventing recurrence of breast cancer, that would be helpful. Thank you.
A from Jamie DePolo: There is a lot of ongoing research on exercise and risk, both of a first time cancer and recurrence. Here is one example.
Q: Can you talk about how to manage early menopause for young er+pr+ survivors? I'm concerned about the long term effects, particularly dementia. How can these risks be counteracted?
A from Jamie DePolo: We have a large section on menopause and menopausal symptoms. Almost all the symptoms have pages that include ways to manage them.
Q: Is there a resource to find out if Mondor's cord (the latest rare thing I have) is concern for clotting in other areas?
A from Jamie DePolo: Here is the NIH page on Mondor Disease.
Q: I am curious if there is any research on using testosterone for my body pain and side effects.
A from Jamie DePolo: I'm not familiar with a ton of research, but there is this paper from 2023.
Q: How can I become more intimate during my cancer journey? I’m nervous about chemo/radiation spreading to my partner.
A from Dr. Marisa Weiss: Sorry you are struggling with these tender concerns. Ask your medical oncologist about how to have intimate relations after a cycle of chemo--it may require using a condom for a few days after. Generally, after radiation you are not radioactive. That is: no one can catch it from you. Go slow, try to create the mood that reflects your level of interest. Consider remembering and buying the book: She Comes First. With an orgasm, your vagina will be wetter, longer, thicker and more elastic--and more receptive to sexual activity. AND use TONS of lube: rec'd Uberlube. Wishing you the best!
A from Jen Uscher: You might want to read Breastcancer.org’s article about sex and chemotherapy. It includes some tips about how to avoid exposing your partner to your chemo medication.
Q: How can you deal with the hormone issues when you were on HRT for 10 years and it's taken away because you have hormone positive breast cancer? All they offer are antidepressants when these are not something I can tolerate.
A from Jamie DePolo: Which hormonal issues are you most concerned about? Hot flashes? Mood swings? Acupuncture and meditation have been shown to help with many of these.
A from Jen Uscher: This page has information about other ways to manage menopausal symptoms (besides taking HRT or antidepressants).
Q: What are all the effective ways by which one can limit or even reduce the effects of radiation fibrosis scarring on pain on the chest wall and on the decrease in shoulder range of movement? Can these effects be permanent even with daily massage and stretching exercises?
A from Dr. Marisa Weiss: After surgery and radiation, your body heals with scar tissue that is firmer, stiffer and more tender than your normal tissue. Work with a physical therapist to get back closer to normal, one small step at a time. Start low, go slow. Don't push too hard and fast. Just keeping your posture straight, helps you stay in an open position, and heal in that position. Yoga stretching with an instructor who understands your physical limitations can also help a lot. Applying coconut oil with circular motion, each morning and night, can also help.
Q: Love your name... Epiphany! Just wondering why you were put on blood thinners....Tamoxifen?
A from Epiphany Wallner-Haas: Hi! Yes I have a history of blood clots and pulmonary embolism and Tamoxifen does increase risk of clots hence my care team thought it best I was on blood thinners.
Q: Charlene, as a two-time cancer survivor please can you share your experience of your feelings second time around and if/how it differed from your first diagnosis? I'm finding that my confidence in the treatment second time around is much less than the first time, and I can't seem to move beyond fear of recurrence this time around (I've had a bilateral mastectomy 6 months ago, invasive BC + DCIS in both breasts). Thank you!
A from Charlene Abrams: Very different from the first time because there were 20 years in between and research has progressed. I do keep up with some of the meds so that has helped me to have a better understanding. I also had bilateral mastectomy the second time to reduce my risk of recurrence.
Q: In addition to understanding about the role exercise takes in preventing recurrence of cancer in general, I’d also like to understand the role of diet and alcohol, and whether major changes should be taken, i.e. being more focused on plant based? Is meat no longer something that should be in my diet, etc? What do I really need to take away from alcohol consumption since the latest warning from the Surgeon General? Is a few glasses of wine/wk bad?
A from Jamie DePolo: I just recorded a podcast with Dr. Tracy Crane, a cancer prevention expert from the University of Florida, on alcohol and breast cancer. It will likely go live in February. In her opinion, avoiding alcohol is the best thing to do. There are a number of studies on diet and survival. Here is one, and another and this article too. Here is more on the surgeon general advisory.
Q: Please discuss the Signatera test for tumor dna post treatment — would you choose this testing?
A from Dr. Kevin Fox: I do not believe that we can recommend Signatera testing for breast cancer patients based on the information we have thus far.
Q: I am struggling with motivation for exercising and a healthier lifestyle. I know it’s proven to lower risk of recurrence and death, but since being diagnosed in August 2023 and finishing active treatment in September 2024 (with a surgery just this past Monday), I cannot muster up the energy for that and work. Any tips?
A from Jamie DePolo: Breastcancer.org has a series of exercise videos that you may want to try to get started.
Q: Can you provide information about breast implant illness and which type of doctor is most appropriate to go to to be evaluated for this condition?
A from Jamie DePolo: We have this page. In many cases, your plastic surgeon may be the best person to evaluate.
Q: Do I need to use aluminum-free deodorant? How far do I need to go with products that I use? Paraben-free make up, natural laundry detergent, is perfume cancer causing?
A from Jamie DePolo: We have this page on antiperspirants. As far as perfume, it depends on the ingredients. You may want to visit the Environmental Working Group site for more info on ingredients.
A from Jen Uscher: The nonprofit Breast Cancer Prevention Partners offers resources about ingredients in consumer products to avoid. In particular, you might want to check out their safer shopping guides.
Q: How to manage the stress when something feels off on your body, in your body. Anytime something is different I go straight to CANCER and worry to death.
A from Jamie DePolo: We have a lot of resources on stress and mental health.
Q: Bacterial infections after a lumpectomy.
A from Dr. Marisa Weiss: After surgery, there's a higher risk of infection within the surgery area. Radiation can make that risk higher. It's important to work on a healthy lifestyle to reduce your risk of infection: stop smoking, control blood sugar and diabetes, get to and stick to a healthy weight, exercise and eat well. Plus, keep an eye on your breast area--watching for any signs of infection, like pink/redness, swelling, extra warmth and tenderness, fever and chills. Wishing you the best.
Q: From a diet point of view…is it important to give up sugar completely? Does it contribute to cancer returning? I am confused. Thanks.
A from Dr. Kevin Fox: Whether the consumption of sugar actually contributes to breast cancer recurrence is not known. Having said this, I think limiting the sugar you consume is important for general health. Sugar need not be given up completely, but can be sensibly reduced by quite a lot.
Q: I’m just sooo sad all the time. There is the Me before cancer and the Me after. The mental load is a lot!! I want to be the me I used to be. How can I get past this?
A from Dr. Marisa Weiss: It takes a LOT of work to reframe your situation. You want to recognize all that you've been through, give yourself credit for the hard work you have done, and work on finding joy in your everyday life. Find time to hang out with people you like and have fun with. Get outside and take a new walk each day. Take up a new hobby. Basically: mix it up and add in good things to dilute the negative.
Q: Does exercise help reduce the risk of recurrence even if you aren’t able to lose weight?
A from Jamie DePolo: Yes. Even if you don't lose weight, exercise changes your body composition so you have less fat and more muscle. Estrogen is stored in fat, and so less fat helps regulate it.
Q: Does Breastcancer.org have a list of therapists that are recommended?
A from Jamie DePolo: We don't recommend specific therapists, but we have a lot of mental health resources.
A from Jen Uscher: You might want to take a look at our page about how to find mental health support services for tips and resources on finding a therapist.
Q: Charlene, how far out are you from treatment? I keep hoping the fear will at least get better, maybe I am just not there yet.
A from Charlene Abrams: First diagnosis/treatment was 20 years ago. The second diagnosis/treatment was three years ago. The fear is always there, but don’t let that hinder you from living. Do what you need to do to live!
Q: I am 8 months post radiation treatment. Do you ever get your energy back as it was prior to radiation?
A from Carolyn Teschler: I can only speak for myself, Suzanne, but I DID get my energy back after 30 rounds of radiation, but it did take months. I just took baby steps. Walk for 10 minutes, then 15, then…. Just move and stay active in some way!
Q: Recently diagnosed with BC and I've decided on no treatment. I'm 90 yrs old and my doc admitted that sometimes the treatment is at least as difficult as the disease. I've outlived all 5 of my siblings and most of my cousins and have my affairs all in order. Now my friends are saying I'm senile and that I should have all available treatments. I haven't been able to find anyone who can tell me what I have to look forward to if I opt for no treatment. My doc is neutral.
A from Dr. Marisa Weiss: Quality of life is key — even without a focus on length of survival. You want the next chapter of your life to be good — it may not be your last. Life can go on. It's important to do whatever you and your doctor agree is reasonable and effective to keep things under control so that it doesn't grow and interfere with your quality of life.
Q: I still smoke, my guilt is daily should it be?
A from Dr. Kevin Fox: It's a fair question....smoking may not increase the risk of breast cancer recurrence, but there are so many other risks of smoking that you should consider smoking cessation.
Q: When you refer to a recurrence, is it the same type of cancer or a different type of breast cancer?
A from Jamie DePolo: Cancer is constantly mutating. So a cancer that comes back may have the same characteristics as the original tumor or it may be different. That's why a second biopsy is almost always done.
Q: There is a thin cushion pad that can be used with mammograms that greatly reduces the pain that some of us have during mammograms> I just found out after my first mammogram since my diagnosis and surgery last year that Kaiser actually has them IF you ask. Most women, I think, do not even know these pads exist. I'm sure it's a money thing, but I know that when I was younger, I sometimes delayed getting mammograms because they were so excruciatingly painful. Who knows how many women avoid getting their mammos because they have pain?? (and yay, my first re-mammo was negative!)
A from Dr. Marisa Weiss: Thanks for sharing!
A from Jen Uscher: I’ve also heard that some mammogram facilities offer the soft foam pads you mentioned (that can reduce pain during a mammogram). It’s worth asking about when you make an appointment for a mammogram. Breastcancer.org has some other tips on reducing pain during mammograms.
Q: I have refused hormone blockers. Tried anastrozole.
A from Dr. Marisa Weiss: I hear you! If these medicines are important in your care, you might want to consider other effective hormone medications. For example, I couldn't tolerate Anastrazole but was able to tolerate Exemestane. How you get along with a medicine is so, so personal.
Q: Can we talk about how to feel human again and have a healthy sex life? Or am I dead for good in that department?
A from Jamie DePolo: We did a webinar on sex and breast cancer. You can have good sex!
Q: I am seven years in remission but I have a lot of stress. Anxiety, retired, lonely, tried lots of meds for the anxiety. I’m just so afraid I will get a recurrence that I am stressed a lot. How can these speakers be so positive? I've been working on getting better.
A from Marisa Weiss: You are still dealing with a lot. It's common to feel depressed and helpless when you feel stuck with fear. But the good news, you're already 7 years out and doing well. That's amazing. It's now time to enjoy more of your life.
Q: Has anyone dealt with lymphedema? I am teetering around after finishing radiation. The weight thing is a big deal - it seems like the main threat of recurrence…
A from Jamie DePolo: We have a lot of info on the site about lymphedema.
Q: What resources are available for survivors, also young survivors?
A from Jen Uscher: Check out Breastcancer.org’s survivorship resources. Also, there are several organizations that focus on young breast cancer survivors, such as the Young Survival Coalition.
Q: Where can I find resources for group therapy with other breast cancer patients?
A from Jamie DePolo: We have this page on how to find mental health support.
Q: How can I join a Breastcancer.org support group?
A from Lisa Kline: Here’s our schedule and instructions on how to register.
Q: Why are some ladies going on Verzenio for longer than two years? Are there ongoing studies for this medication?
A from Jamie DePolo: For early-stage disease, you take Verzenio for two years. For metastatic disease, you take it until the cancer grows or unacceptable side effects develop. I hope that helps.
Q: Are there any good tips on sleeping? Have tried many things without much luck.
A from Carolyn Teschler: I had horrible insomnia after being diagnosed and going through treatment. On the recommendation of several friends, I tried CBD gummies and a powder called Golden Milk with turmeric. Both were VERY helpful!
A from Jen Uscher: Here’s our page about treatments for insomnia.
Q: Hi, I have severe chemotherapy-induced peripheral neuropathy in my hands since 10/2020. I have been on cymbalta and lyrica with minimal improvement. Any suggestions to help improve the pain?
A from Jamie DePolo: This is tough. There aren't a lot of treatments that work for everyone. We do have this page. Some studies have shown that acupuncture and massage can help.
Q: Epiphany, what brands do you trust for cleaning?
A from Epiphany Wallner-Haas: 1. Vinegar; 2. Force of Nature; 3. Seventh Generation (Free & Clear)
Q: Eating organic and going out to eat is sometimes hard for survivors with a family and full-time job. I try to avoid fast food but everything feels so overwhelming.
A from Carolyn Teschler: I totally agree, but just remember to do what you can and don’t knock yourself in the head! Life is messy and family life is crazy! Making just small changes like drinking water daily or eating more veggies even if they aren’t organic is a win! Be compassionate with yourself!
Q: Any resources I can use to improve my nutrition habits?
A from Lisa Kline: There are some great options out there for you. Here’s some information on diet and nutrition.
Q: Can we clarify the comments about sugar? I was told by a cancer nutritionist that this is a myth. Obviously, too much sugar and refined white sugar are unhealthy. But the idea that any sugar is dangerous for cancer — is that medically validated?
A from Jamie DePolo: In this podcast, Hillary Sachs, an oncology nutritionist, discusses sugar. You can read the transcript if you don't want to listen to the whole thing. See more by reading “Sugar and Cancer” from Oncology Nutrition.
Q: Wait, the 'sugar feeds cancer' tale is a myth; glucose is primary energy for all cells, not just cancer cells. The pet scan is because cancer cells rely on the fdg in the glucose/liquid they inject, right?
A from Jamie DePolo: You are correct. Glucose feeds all cells. See more by reading “Sugar and Cancer” from Oncology Nutrition.
Q: I had to stop my letrozole treatment in November due to debilitating side effects, primarily musculoskeletal. I am still dealing with a tendinitis, carpel tunnel (which I had successful surgery to address 6 months prior to my mastectomy). I am afraid to start a new AI and afraid not to. Will these side effects eventually go away? My cancer was lobular stage 1 grade 1b, are there data on recurrence rates based on stage and grade without AI treatment??
A from Jamie DePolo: Did you talk to your doctor about switching to a different medicine? Some people switch to a different AI and some switch to tamoxifen.
A from Jen Uscher: You may want to read Breastcancer.org’s page about hormonal therapy side effects and how to manage them. Also, we have tips for people who are struggling with their hormonal therapy treatment.
Q: Any suggestions for survivorship resources or support groups for breast cancer survivors (books, sites, people/orgs to follow online)? This webinar is great and has been helpful.
A from Charlene Abrams: Try Breastcancer.org virtual community support groups. We meet on Zoom every Friday and every other Monday.
A from Jen Uscher: Check out Breastcancer.org’s survivorship resources.
Q: What resources are available for cancer survivors who need to lose weight?
A from Lisa Kline: Here is some information from Breastcancer.org on diet and nutrition.
Q: Ever since I started Letrozole (2 years) I have high cholesterol now. I have never had high cholesterol. I eat a very healthy mediterranean diet and exercise. Is this a common side effect? I don’t want to take another drug to lower my cholesterol!
A from Jamie DePolo: Yes, unfortunately high cholesterol is a known side effect of letrozole. You may be able to switch to a different AI. Definitely talk to your doctor.
Q: I have not done any support groups yet. I am not in active treatment anymore. Is there a Breastcancer.org support group for me?
A from Lisa Kline: We would love to help you find the right support group for you. Here’s some information on the groups that we’re running each week.
Q: I feel like I am carrying the emotional labour of my family.
A from Lisa Kline: You’re not alone in feeling this way. We have some resources on Breastcancer.org. You might also benefit from community support by joining one of our groups.
Q: What follow-up tests are recommended for women who have undergone bilateral mastectomy with flat closure? Is imaging (ultrasound and/or MRI) beneficial or is physical exam sufficient?
A from Jen Uscher: Most people who’ve had a bilateral mastectomy don’t need to get routine imaging tests (such as with ultrasound or MRI) to screen for breast cancer recurrence or a second breast cancer. However, it makes sense to ask your doctor what they recommend in your individual situation. For anyone who has been diagnosed with breast cancer, getting regular physical exams of the breasts/chest is recommended.
Agradecemos a Novartis por hacer posible este programa.