Yo era un hombre de 24 años con cáncer de mama. Lo que se dice en los pasillos: Voces del Simposio sobre Cáncer de Mama de San Antonio del año 2018

Este podcast llega a ustedes gracias al generoso apoyo de Lilly Oncology.

Bret Miller: Soy Bret Miller, cofundador de Male Breast Cancer Coalition. Fundamos la organización en 2014, una idea que, en cierto modo, surgió de la fundación original que habíamos creado poco después de que me diagnosticaron cáncer de mama en 2010. Esa fue la fundación Bret Miller With One T Foundation (Fundación Bret Miller con una sola “t”).

Quisiera agregar algo de contexto: el nombre de la fundación surgió porque mi nombre se escribe con una sola te y, cuando era chico, siempre le preguntaba a mi mamá, a veces incluso enojado, por qué mi nombre se escribía con una sola te y no con dos, porque conocía a otros chicos con el mismo nombre, pero todos se escribían con doble te. Cuando me diagnosticaron cáncer de mama, debía realizarme la mastectomía, por lo que tuvieron que extirparme la tetilla. Entonces, cuando mi mamá me preguntó cómo debía llamarse la fundación apenas la creamos, yo sugerí The One Nipple Foundation (Fundación Una Sola Tetilla). Ella dijo que era inapropiado, pero yo dije que era la verdad. Así que acordamos que la fundación se llamaría Bret Miller With One T Foundation, porque mi nombre siempre llevó una sola te y ahora solo tengo una tetilla y una mama. Considero que es necesario tener algo de humor para atravesar esta situación, porque el resto se lo toma demasiado en serio. O sea, sí que es un tema serio, pero los que no están directamente afectados por la enfermedad, cuando intentan hacer preguntas, sienten que están haciendo las preguntas equivocadas o no saben cómo hacer preguntas simples, ya sabes, ¿cómo te sientes? o ¿cómo estás?. Pero, si eres capaz de bromear al respecto, todos se sienten más cómodos para hacer otras preguntas más difíciles. Es más simple para todos. Así es como comenzó la fundación.

Me diagnosticaron el 28 de abril de 2010. Hacía 7 años que tenía el bulto. Lo descubrí a los 17 años. Fui al médico el último año de la escuela secundaria y le comenté sobre bulto que tenía justo debajo de la tetilla derecha. Me dijo que era una acumulación de calcio, que era normal en la pubertad y que se iría solo. Era el final de mi último año, y debía terminar para darme las inyecciones antes de ir a la universidad. Otro médico dijo lo mismo sobre el bulto: era una acumulación de calcio, normal en la pubertad, y desaparecería solo. No había nada de que preocuparse. No era nada.

Siete años después, era el año 2004. Hacía aproximadamente un año y medio que tenía seguro médico por el trabajo, pero no había tenido la necesidad de ir al médico, excepto por un simple resfrío, así que hacía tiempo no me realizaba una evaluación física. Mis padres insistieron en que fuera porque sabían que todavía tenía el bulto. Si bien mi mamá no estaba al tanto, mi papá sabía que yo tenía una secreción en la tetilla hacía un año y medio. Pensé que no era nada, que era la acumulación de calcio que se estaba disipando y desapareciendo, tal como habían dicho los médicos.

Fui al médico y me realicé la evaluación física. Ya casi había terminado cuando observó el bulto, porque, en una evaluación física masculina, no revisan las mamas. Por eso, le pedí que volviera y me revisara ahí. Lo revisó y me dijo de inmediato que debía realizarme una ecografía, para lo cual tuve que ir a la clínica para mujeres. Esa experiencia fue bastante peculiar. Me llamaron por el nombre, porque estoy seguro de que era el único hombre que había entrado a la clínica para mujeres ese día. Tuve que ponerme la bata rosa para caminar por los pasillos y me realicé la ecografía.

El médico se acercó para verificar que el estudio se hubiese realizado de manera correcta en términos ecográficos. Era una médica. Tras entrar, miró como tres veces el monitor y luego me miró a mí y dijo que debía realizarme una mamografía, por las dudas, así no tendría que regresar de nuevo y perder más tiempo.

Creo que ella sabía que algo malo sucedería. Entonces, me realicé la mamografía, lo cual fue divertido.

Jamie DePolo: Sí. ¡Bienvenido al club!

Bret Miller: Sí. ¡Una experiencia divertida! Por supuesto, la mamografía era un estudio más completo que la ecografía, y pudimos ver el bulto. Arreglé con un cirujano para que lo extirpara, y él no pensó que fuera preocupante; simplemente, dijo que, debido al tiempo que hacía que lo tenía, era mejor extirparlo.

La primera cirugía fue cancelada, o rechazada por el seguro médico, debido a que se trataba de un varón que se sometía a una cirugía en el pecho, sin mención al cáncer de mama, solo para extirpar un bulto. En realidad, me advirtió que sucedería eso.

Insistimos, y me realicé la cirugía para extirpar el bulto. Al día siguiente, me llamó el médico. No me preguntó si estaba sentado, dónde estaba o si podía ir, solo dijo que tal vez debíamos conversar sobre el tema, porque había llegado el informe patológico preliminar. Y era cáncer de mama. Dijo que volvería a llamarme en 3 a 5 días, cuando hubiera leído el informe completo.

Jamie DePolo: Oh, vaya.

Bret Miller: Sí. Creí que debía ser una broma, por cómo lo habían manejado todos. No lo era. Se lo conté a mi papá. Le pedí que no le contara nada a mamá, porque estaba cambiando de trabajo y no tenía tiempo para que me hiciera miles de preguntas... sabes, el instinto maternal. La conversación duró cinco minutos. Terminé la llamada con él, mientras iba conduciendo, y llamó mamá. Me hizo muchas preguntas. Como era de esperarse, al día siguiente fuimos al médico, le hicimos toda clase de preguntas y descubrimos que sería el primer paciente varón al cual le realizaría la cirugía, o sea, la mastectomía. El médico insistió respecto de la mastectomía doble. No parecía entender bien el tema, al menos, para realizar la cirugía, por lo que buscamos una segunda opinión.

Encontré otro médico. Fue sencillo dar con los mejores médicos del área por ser un varón de 24 años diagnosticado con cáncer de mama. También compartieron mi caso con otros colegas de MD Anderson y Johns Hopkins para obtener más información. Eso fue de gran ayuda, ya que, la mañana en que me sometería a la mastectomía, al médico le indicaron que no tratara el caso como lo haría con las mujeres: debía realizar una mastectomía simple, no una doble.

Por suerte, pudo hacerlo. Hice un trato con el cirujano que me realizó la mastectomía: si me curaba, hablaría sobre lo que me había pasado. Compartiría mi historia, ya que dijo que ofreció ponerse en contacto con los demás varones a quienes les había realizado esta cirugía anteriormente para que yo les hiciera preguntas. Pero la mayoría de ellos (doce varones) se tomaron vacaciones en el trabajo, se realizaron la cirugía, se recuperaron, volvieron a trabajar como si nada hubiera sucedido y nunca hablaron del tema.

Entonces, dijo que, si yo estaba dispuesto a compartir mi historia, a mi edad, podría tener un impacto sobre otros varones y ayudar a otros. Y le dije que, si me curaba, teníamos un trato. Que estaba de acuerdo.

Y eso hicimos, y así comenzó todo. Comenzamos con Bret Miller With One T Foundation y luego creamos Male Breast Cancer Coalition con la ayuda de la cofundadora, Cheri Ambrose, y mi madre, que es la directora y nos mantiene a todos enfocados. A veces, puede ser intensa, pero supongo que así es como debes ser si quieres cumplir todos tus objetivos.

Conocimos a hombres de todas partes del mundo. Conocimos a Michael Singer, quien recibió su diagnóstico poco después que yo, pero no habló demasiado sobre el tema. Me vio en el programa de Katie Couric; bueno, en realidad su esposa, Patti, me vio y lo llamó para que viera el programa. Le dijo que si yo era capaz de contar públicamente lo que me había pasado, él también debería poder hacerlo. Nos llamó al día siguiente, y ahora no logramos que deje de hablar sobre eso [risas]. Es magnífico. Los quiero. Quiero a todos los que forman parte de nuestra coalición. Sin ellos, no podríamos tener la presencia global que tenemos hoy. Básicamente, se ponen en contacto con nosotros sobrevivientes de todas partes del mundo, quienes se alegran de saber que hay más personas que pasan por lo mismo que ellos, y tenemos un grupo en el que pueden interactuar.

Mi diagnóstico fue de estadio I. Tuve suerte, ya que lo tuve durante varios años. Por lo tanto, hasta cierto punto, puedo hablar con muchos hombres, pero, con respecto a determinados tratamientos, no los probé. Recibí cuatro ciclos de quimioterapia y después cinco años de Arimidex, anastrozol. Probé tamoxifeno, pero tuve algunos efectos secundarios, y me suspendieron el tratamiento.

Así que mi experiencia con los tratamientos es limitada como para hablar con algunos de estos hombres, pero hay muchos otros en otras partes del mundo. En el grupo hay algunos sobrevivientes de enfermedad metastásica. Ni siquiera puedo imaginar por lo que pasaron, pero contamos con ellos para ayudar a los hombres que son diagnosticados. Y la mayoría (o muchos de ellos) reciben el diagnóstico en estadios avanzados, con enfermedad metastásica, solo porque no lo consideramos, ya sabes... porque somos testarudos. A mí me tomó siete años ir al médico y que me diagnosticaran el bulto.

Debemos ser más insistentes cuando se trata de nuestra salud. Más proactivos. Debemos conocer nuestro cuerpo, porque todos nosotros somos los promotores de nuestra salud. Así que, si encuentras un bulto en una mama, el cuello, un testículo, etc... ve al médico. Debes ir al médico. Si tu intuición te dice que algo está mal y te dicen que no es nada, no te detengas ahí. Ve a otro médico y obtén una segunda opinión y una tercera opinión.

El próximo abril tendrá lugar nuestro cuarto congreso. Este año será en Orlando. Es una oportunidad para que todos nuestros sobrevivientes se reúnan y, en muchos casos, se conozcan en persona. Las redes sociales nos acercaron, pero no nos conocemos en persona, así que es una oportunidad de hacerlo. También asisten muchos médicos. Por ejemplo, el Dr. Ben Park. Lo conocimos hace muchos años, y fue fundamental para nuestra coalición. Es muy, pero muy inteligente. Ahora trabaja en el centro Vanderbilt, y ayudó a muchos de nuestros compañeros. Si ellos cuestionan los tratamientos que reciben, el Dr. Park habla con sus médicos, con el objetivo de formular un plan mejor. Nos ayuda mucho.

Varios médicos asistirán al congreso, y habrá tiempo para que los sobrevivientes se conozcan en persona y puedan pasar tiempo juntos. Si alguno necesita información, puede visitar MaleBreastCancerCoalition.org, donde encontrará enlaces y más información. Hay muchas historias de sobrevivientes; hay una página en memoria de aquellos que perdimos en el camino, junto con otros enlaces. Tenemos autoexámenes de mamas. Contamos con unas tarjetas para que las personas aprendan a realizárselo correctamente, además de videos para hombres y mujeres.

Estamos aquí para concientizar a los hombres sobre el hecho de que también tienen mamas. Entonces, como decía nuestro antiguo eslogan: Muchachos, no tengan miedo de tocar sus cuerpos.