La atención de los hombres que son cuidadores de personas diagnosticadas con cáncer

Jamie DePolo: Hola a todos. Soy Jamie DePolo, editora sénior de Breastcancer.org. Les damos la bienvenida a nuestro podcast.

Kyle Woody es cofundador y director ejecutivo de Jack’s Caregiver Coalition, una comunidad de hombres que son cuidadores de personas diagnosticadas con cáncer. Kyle cree que uno de los desafíos más grandes e importantes que puede enfrentar un hombre en el transcurso de su vida es brindarle cuidados a un ser querido que padece una enfermedad grave como el cáncer. Kyle considera que cualquier hombre tiene el potencial de hacerlo y convertirse en su versión más valiente y confiada. Cuando recuerda su experiencia como cuidador principal de su cónyuge, que fue diagnosticada con cáncer de colon metastásico, relata cómo se dio cuenta de que los principios de excelencia y trabajo en equipo por los que abogaba en su carrera profesional debía aplicarlos en su casa como cuidador. Por eso, ayudó a fundar la organización en 2014 para mejorar la manera de pensar, sentir y actuar de los hombres en su rol de cuidadores de personas diagnosticadas con cáncer.

Bienvenido al podcast, Kyle.

Kyle Woody: Gracias, Jamie. Es un honor estar aquí. Estoy muy contento.

Jamie DePolo: Para comenzar, démosles a nuestros oyentes algo de contexto. ¿Cómo te enteraste acerca del concepto de la organización y conociste a los otros fundadores y decidiste unirte?

Kyle Woody: Es una excelente pregunta. Diría que soy el fundador, porque la idea, la chispa se originó en mi cabeza. Así es como me enteré, y fue hace bastante tiempo. Y respecto de la organización, cuando voy a un lugar, la gente me pregunta si soy Jack y respondo que no, soy Kyle. Probablemente sería raro ponerle tu propio nombre a una organización sin fines de lucro, pero Jack es un hombre cuyo mensaje es “estar al servicio del cuidador”.

Yo fui el primero en recibir su mensaje. Unos amigos vinieron a ayudarnos durante un momento muy pero muy difícil, estábamos haciendo muchas cosas, teníamos varias agendas llenas de cosas para hacer durante la semana. Se sentaron conmigo a la mesa y me dijeron: Estamos a tu servicio. Y dije que no lo entendía, porque yo no estaba enfermo, no tenía cáncer. mi esposa era quien necesitaba ayuda. Resultó ser que le habían preguntado a Jack lo siguiente: ¿Qué hacemos por una familia que está atravesando una crisis como esta?

Él había perdido a su pareja por el cáncer, así que sabía por experiencia propia que, la mayoría de las veces, los cuidadores son ignorados no solo por la comunidad médica, sino por la sociedad en general. Así que ese fue su mensaje, y yo fui el primero en recibirlo. Cuando recibí esa ayuda y ese mensaje, tardé un tiempo en procesarlo. Los hombres somos un poco lentos, tardamos un poco en procesar las cosas, pero al final lo hacemos. Y el poder y la sencillez del mensaje… Sentía una necesidad imperiosa de transmitirlo.

Entonces, encontré alguien más a quien ayudar, que estaba en una situación similar, y la ayuda para él fue totalmente distinta. Comenzamos a hablar los dos sobre el hecho de que no veíamos un servicio de este tipo en ningún lado. Hay muchas organizaciones sin fines de lucro geniales, con misiones increíbles, pero la mayoría están dirigidas por mujeres y destinadas a otras mujeres, que participan de manera más activa.

Para los hombres, es más difícil sentirnos cómodos. Llevamos a nuestra esposa a un lugar a hacer cosas, llevamos a nuestros hijos y luego nos vamos a hacer otra cosa. Entonces dijimos que haríamos algo al respecto. Crearíamos una comunidad, un lugar para los hombres, que no necesariamente es solo para hombres. Hay tantas mujeres como hombres en nuestros equipos de voluntarios, pero es para ellos. Está pensado para ellos. Se trata de las cosas que los hombres quisieran hacer. Esa es nuestra programación.

Jamie DePolo: ¿Entonces, cuando escuchaste el mensaje, no existía una organización formal?

Kyle Woody: No.

Jamie DePolo: ¿Se hacía a menor escala y de forma personalizada?

Kyle Woody: Sí, solo amigos de la familia. Esa conversación fue en 2012 y, en 2014, los tres fundamos en conjunto la organización.

Jamie DePolo: ¿Jack participa en la organización?

Kyle Woody: [risas] No, y tampoco lo conozco en persona, lo cual también es raro. Era un amigo de nuestro amigo. Creo que lo prefiero así. Es una especie de criatura divina que vive en alguna parte del éter. Es divertido. Sería interesante conocerlo algún día, espero que esté bien. Si llega a oír esto, le deseo lo mejor.

Él representa a todos los hombres que vinieron antes que yo, que el resto de los fundadores y que él mismo. Durante mucho tiempo, ellos no tuvieron una comunidad, ni un lugar a donde ir.

Le cuento a la gente que mi esposa fue diagnosticada en la víspera de Acción de Gracias y, al día siguiente, estaba hablando por teléfono con un cirujano colorrectal que la tranquilizaba. Le decía que, si el tumor hubiese estado en el recto, hubiera sido otro panorama muy distinto. Así que eran buenas noticias. Digamos que seguía siendo una crisis total, pero esas eran las buenas noticias. Eso sucedió en 24 horas.

Le cuento a la gente que pasé casi 3 años sin que existiera una comunidad a la que acudir para recibir ayuda. Esa es nuestra visión, y se lleva a cabo en gran parte aquí en las ciudades gemelas (Minneapolis-Saint Paul, Minnesota). Nuestra promesa para estos hombres es que te responderemos en un plazo de 24 horas. La mayoría no acude a nosotros. Por lo general, las mujeres que forman parte de sus vidas se comunican con nosotros para que nos pongamos en contacto con ellos.

Pero esa es nuestra promesa, que encontrarán apoyo enseguida. No usamos la palabra “apoyo”, porque a los hombres no les gusta, pero estamos aquí para lo que sea que necesiten. De eso se trata la organización, de proporcionar ese lugar, ese consuelo. Sabemos de qué se trata; por eso, muchas veces, en nuestros grupos, no tienen que hablar de nada si no quieren, ese es el acuerdo en común.

No es distinto de la comunidad del cáncer de mama. Cuando estas mujeres y estos hombres con cáncer de mama se reúnen, lo entienden. Pasaron por eso. Ya lo hicieron. Y los cuidadores tienen una experiencia similar, pero muy particular, con el cáncer.

Las personas que vienen a nuestros eventos o programas nos piden cosas muy especiales. Nos ofrecen distintas perspectivas como cuidadores, por ejemplo: “soy mi propio cuidador” o “no tengo un cuidador”. Así que vamos a nuestra pizarra y lo anotamos porque es algo nuevo. Y nos preguntamos qué hacer con eso. Al respecto, decidimos que nuestra comunidad no es para esas personas, porque es muy especial en el sentido de que no estamos enfermos físicamente, pero aún así, experimentamos la enfermedad a nivel psicológico. Lo curioso es que el cerebro no nota la diferencia entre el dolor físico y el psicológico. Para él, es casi lo mismo.

Así que tenemos que tomar decisiones difíciles como esas acerca de la comunidad de cuidadores. La cantidad de personas que cumplen ese rol en su vida es demasiado grande. Según la Asociación Estadounidense de Personas Jubiladas (AARP, por sus siglas en inglés), hay 16 millones de hombres [que brindan cuidados] en los Estados Unidos, solo hombres, y apenas representan el 40 % de todos los cuidadores. Eso es liderazgo organizacional.

Son decisiones difíciles que debemos tomar, pero decidimos que queremos asumir nuestro rol de la mejor manera posible. No debemos desperdiciar recursos. Conectaremos a esas personas con las otras organizaciones, que son excelentes en distintas áreas. Por ejemplo, algunas tienen en el equipo profesionales en salud mental matriculados. Nosotros no. Solo somos hombres que pasamos por lo mismo. No tenemos títulos, ni nada de eso y, muchas veces, cuando les decimos eso a los hombres, se sienten aliviados. Porque no desean que alguien intente entenderlos y arreglarlos. Pero, por desgracia, otras veces eso es justo lo que necesitan. Entonces, los conectamos con esas personas y con nuestra comunidad, porque están ahí y hacen un gran trabajo. Pero eso no es quienes somos. Somos muy sinceros al respecto.

Jamie DePolo: ¿Crees que los hombres que son cuidadores enfrentan situaciones estresantes distintas de las que las mujeres que brindan cuidados? En ese caso, ¿qué diferencia hay?

Kyle Woody: Muy buena pregunta. Mi primera reacción es decir que no, porque técnicamente hacen lo mismo y viven las mismas experiencias. Hombre o mujer, da igual, son seres humanos. Me parece que la respuesta es distinta, y no me gusta poner a las personas en categorías. Nunca es tan sencillo.

También es cierto que es posible que la experiencia sea un poco diferente porque muchos hombres, y este era mi caso, son los proveedores principales del hogar, así que el estrés para mantener las cosas en funcionamiento es... No creo que sea más importante, solo creo que es diferente. Por supuesto que las mujeres trabajan igual de duro en el hogar, quizás más, lo sé porque tuve que encargarme de esas tareas con mis hijos y fue muy difícil. Pero, como todo, es distinto y a la vez es igual, pero, sin dudas, respondemos al estrés de manera diferente.

No soy profesional, aunque leo mucho material en internet, que seguro no es cierto, y leí algo sobre los hombres y la testosterona, y la cuestión de la respuesta intuitiva de lucha o huida. Si bien esa suele ser la respuesta masculina al estrés, cada vez veo más la reacción de la huida.

En mi trabajo, me tomó mucho tiempo darme cuenta de eso. Asesoraba a hombres que dirigían grandes proyectos de construcción y, cuando se acercaba la fecha límite, se veían en aprietos con el proyecto, la presión aumentaba y todos se estresaban. Y, cuando los hombres se estresan, se retiran y se aíslan. La jornada laboral de 10 horas se convierte en 12 horas, luego en 15 y por último en 20, y al poco tiempo ya no vuelven a su casa, o vuelven, pero se llevan el trabajo consigo, lo hacen de manera monótona y mecánica. En cambio, observo que las mujeres se ocupan y se protegen. Ya sabes, salen y se conectan entre ellas, conforman un equipo. Volviendo a tu pregunta, la situación estresante es la misma, en esencia, pero los hombres responden a ella de manera distinta. Entonces eso queremos suscitar en ellos, bueno, quizás “luchar” no sea el término correcto, sino participar, apoyarse en la comunidad, en lugar de fingir que el problema desaparecerá o desear que desaparezca, o trabajar solos en eso.

Tenemos estadísticas: el 78 % de los cuidadores masculinos informan que no tienen ayuda, imagínate eso. ¿Qué sucede? Creo que es la respuesta de luchar, de insistir hasta lograrlo. No funciona así. Cuando un hombre en esta situación me pide consejos, le digo que puede hacer esto solo, pero lo hará pésimo. Si eso es lo que quiere, esforzarse para ser mediocre, entonces, adelante. La organización no se trata de adularte y decirte que será fácil, pero que no podrás solo. Si lo haces, no solo te decepcionarás a ti mismo, sino a tu familia, porque hay muchas personas que quieren participar. Necesitan que seas un líder, no necesariamente un ejecutor. No sé cómo llegamos a eso, creo que perdimos el rumbo.

Jamie DePolo: No, es bueno saberlo, también, porque lo que dices también lo plantearon otras personas en nuestros foros de discusión, por ejemplo, que sus esposos no piden ayuda, sino que se aíslan, Y no saben qué hacer al respecto. Así que puede ser reconfortante saber que no es una buena situación y que los hombres pueden recibir ayuda en esos casos. ¿Crees que los cuidadores de personas diagnosticadas con cáncer se enfrentan a situaciones estresantes únicas en comparación con quienes brindan cuidados a seres queridos que tienen otras enfermedades distintas del cáncer?

Kyle Woody: Excelente pregunta. No sé. No sé qué es lo que no sé sobre la enfermedad de Parkinson o la de Alzheimer. Puedo especular que estas enfermedades presentan desafíos especiales, pero, en el fondo, a lo que nos enfrentamos… En el ámbito del cáncer, lo que más veo es ese momento devastador cuando llega el diagnóstico. El desafío, más que nada, es enfrentar el cambio, el cambio en tantos aspectos. Algunas personas se adaptan rápido al cambio, y otras no tanto.

Yo observo un poco las comunidades de otras enfermedades y me parece que algunas afecciones son más lentas que el cáncer. Aparecen de manera lenta, y los síntomas avanzan despacio durante años e incluso décadas; entonces el desafío del cambio no es tan intenso, pero sí es una situación crónica, con desafíos a largo plazo. La comunidad que más me angustia es la de la enfermedad de Alzheimer y de las afecciones de salud mental; estas no pueden preverse, no tiene sentido. No hay cura para esas enfermedades, así que los desafíos que enfrentan estos cuidadores quizás no sean más difíciles, sino que son distintos. En última instancia, los cuidadores se encargan, fundamentalmente, de las mismas cosas y comparten los mismos conocimientos que necesitan tener y que trascienden la enfermedad, por así decirlo.

Jamie DePolo: Hablemos sobre algunos de los programas que ofrece su organización. ¿Podrías darnos algunos ejemplos?

Kyle Woody: Sí. Nosotros basamos nuestra programación más que nada en la siguiente pregunta: “¿Qué quisieran hacer los hombres?”. No sé si todos lo notan, pero hay un concepto llamado la economía basada en la experiencia, que apunta a que hay todo tipo de cosas para hacer, en todos lados, cada día más. Así que simplemente conectamos a los hombres con esa economía.

Un hombre nos dijo una vez que Jack’s es fundamental para hacerse cargo de la logística y lograr reunirlos a todos. Nos ocupamos de eso, que no es complicado. Establecemos la fecha, fijamos la hora y nos encargamos de difundirlo, y la gente asiste. Otro hombre nos dijo una vez que los hombres no son tan buenos como las mujeres para activar las relaciones. Tienden a sentarse a esperar que alguien les diga a dónde ir y cuándo, y luego deciden si irán o no. No son muy proactivos para activar esas relaciones. Entonces, eso es lo que hace Jack's.

Por ejemplo, organizamos un taller sobre la carne. La carne: una clase masculina sobre tu parte favorita de la pirámide alimentaria [risas]. Trajimos de la Universidad de Minnesota a un hombre con un doctorado en carne.

Jamie DePolo: ¿Es carnicero? ¿Está en el rubro de la carnicería?

Kyle Woody: Es un académico. Estudia la ciencia de la crianza de ganado bovino y todo aquello que termina en los estantes de las tiendas de alimentos. Este hombre sabe mucho de carne..., es probable que haya solo 100 personas más en el mundo que sepan tanto como él. Es muy entretenido y está feliz de poder compartir sus conocimientos con nosotros. Así que vamos allí todos. Aprendemos, hacemos un recorrido por el lugar y le hacemos preguntas, y luego tomamos unas cervezas.

Jamie DePolo: ¿No hay bocadillos de carne?

Kyle Woody: No, no hay, pero pueden llevarse carne a casa, aunque es una buena idea para el año próximo: ofrecer unos palillos de carne o algo similar.

Este taller es solo un ejemplo. También damos un taller de lanzamiento de hacha. Dimos otros talleres de pesca, caza, sabes, esas actividades al aire libre que son muy populares, en especial, en el verano en Minnesota. Los veranos son cortos, así que aprovechamos todo lo que podemos. Y la lista sigue. Este mes iremos a visitar Paisley Park, que es el estudio y la residencia de Prince. Prince es muy importante aquí, así que estamos muy emocionados por esta actividad.

Jamie DePolo: Eso es magnífico.

Kyle Woody: Sí, estamos entusiasmados, ansiosos por que llegue el Super Bowl de 2019. Tallaremos trofeos Vince Lombardi de hielo con motosierras.

Jamie DePolo: ¡Vaya!

Kyle Woody: Sí. Lo que pasa es que queremos que los hombres quieran hacer estas cosas y, seamos sinceros, tenemos muchos socios excelentes en la comunidad que están liderados, en su mayoría, por mujeres. Cada vez más veo que dicen que les gustaría asistir a nuestros eventos. No solo los hombres disfrutan de estas actividades.

Los hombres a quienes ayudamos en nuestra organización están lidiando con muchas cosas, y nos pareció que una simple reunión (que es como comenzamos en 2015, porque muchos de nosotros nos juntábamos en cafeterías) no sería suficiente para que salieran de la casa y de la situación que estaban viviendo. Para ellos, es más fácil seguir funcionando de manera mecánica, y es difícil que asistan a estos eventos cuando son nuevos en la organización. Les da miedo. Entonces, lo resolvimos creando experiencias extraordinarias.

También hacemos reuniones regulares que no son tan costosas ni llamativas. Pero, en octubre, también fuimos a una aventura con equipos para la construcción en Extreme Sandbox. Aplastamos un automóvil con un equipo gigante. Fue genial. El hombre que comenzó esta actividad participó en el programa Negociando con tiburones (Shark Tank). Jugamos con equipos pesados de construcción, y a los hombres les encantó. Escribimos “cáncer” con pintura en aerosol en el auto y luego lo aplastamos. No solo lo aplastamos con equipos hidráulicos gigantes, también lo golpeamos con bates. Llámalo como quieras, pero yo lo llamo terapia.

Jamie DePolo: Sí, seguro habrá sido liberador.

Kyle Woody: Demasiado. También fue un poco intimidante ver lo que le hicieron a ese automóvil. Pero fue muy seguro, teníamos todo el equipo de seguridad. Tenemos un programa muy específico que es bastante distinto a todos y lo llamamos Jack to Jack. Es como comenzamos antes de fundar la organización. Cuando conocí a Justin, éramos solo nosotros dos solos, reuniéndonos en un sitio. Muchos hombres prefieren eso, en especial, durante los primeros estadios, porque las reuniones grupales pueden ser difíciles, más para las personas que sufren ansiedad social.

En Jack to Jack, hay muchas reuniones más pequeñas… Como Imerman’s Angels y ese tipo de organizaciones que ya existen. Estamos tomando decisiones al respecto porque nuestro método, según dicen, es muy orgánico, que significa que nadie lo administra en realidad. Solo avisamos, por ejemplo, que hay alguien que vive en una zona determinada de la ciudad, cuya esposa tiene cáncer de mama en estadio II. Y encontramos a otro hombre de la red para que se reúna con él.

En el futuro, creo que se harán algunas modificaciones, habrá videos de ayuda para que los entrenadores o los instructores puedan asegurarse de que están haciendo un buen trabajo al aconsejar a alguien. Pienso y he oído también que posiblemente lo más importante que hacemos en la organización sea eso: conectar a los hombres entre ellos. Muchas veces se conocen en nuestros eventos y les decimos que intercambien sus nombres y sus teléfonos. No necesitan a nuestra organización para ir a tomar una cerveza con alguien, solo háganlo.

Creo que lo más central es que conectamos a estos hombres por medio de la hospitalidad. Juntos mejoran. Comparten las lecciones que aprendieron, es increíble la cantidad de cosas que comparten. Aprender es un fenómeno social. Muchos hombres, y yo especialmente, podemos leer un libro y obtener información, pero el verdadero aprendizaje muchas veces es social. Lo que se aprende en estos eventos es incalculable, y es muchísimo.

Jamie DePolo: ¿Jack’s Caregiver Coalition se encuentra en Minnesota, verdad?

Kyle Woody: Sí.

Jamie DePolo: Asumo que la mayoría de las personas a las que ayudan también están en Minnesota. ¿Puede alguien que no vive en Minnesota formar parte de la organización o trabajar allí?

Kyle Woody: Es una pregunta excelente. Tenemos un equipo que comenzó a trabajar en Austin, Texas. Decidieron afiliarse con nosotros. Estamos teniendo negociaciones con otras personas que quieren concretar nuestra visión y nuestra misión en la comunidad de su área. A todos les decimos lo mismo: se necesitará un fuerte liderazgo. Y les planteamos desafíos, porque, por lo general, las personas más apasionadas son las que tienen menos capacidad de realizar cosas, lo cual es una complicación. Así que vamos de a poco. Le dijimos al grupo de Austin que no necesitan un sitio web y todas esas cosas para comenzar a reunirse. Les propusimos que organizaran una barbacoa, que pasaran tiempo juntos y conversaran entre ellos. A fin de cuentas, eso es lo que hacemos nosotros. Si eso va tomando forma y quieren darle un contexto más formal, y decir que son afiliados de nuestra organización, entonces lo conversaremos.

Así que tenemos algunos proyectos a futuro. El mes que viene es el Mes de la Concientización sobre los Cuidadores de Familiares, y haremos algunos podcasts y chats en Twitter, con el hashtag #menwhocare (hombres que cuidan). Invitaremos a otras organizaciones, como la suya, para tener un debate nacional sobre esto que llamamos hombres que son cuidadores, entre otras cosas, en un contexto más mediático y de gran alcance. Nuestra misión es inspirar a las personas para que reconsideren lo que los hombres son capaces de hacer, y lo hacemos de distintas maneras.

Creo que te referías a eso, ¿verdad?

Jamie DePolo: Claro, por ejemplo, alguien en Ohio o California que esté escuchando este podcast y considere que contar con algo así le sería de mucha ayuda. ¿Qué le dirías?

Kyle Woody: Le diría que se pusiera en contacto con nosotros por medio de nuestro sitio web y que podrá hablar conmigo para conversar y pensar ideas juntos. Queremos inspirar a las personas para que actúen y hagan cosas para comenzar a activar organizaciones como la nuestra en su área. Eso no necesariamente significa que tengamos presencia en determinadas zonas, pero sería posible. Lo que más queremos es que participen de manera activa como cuidadores, que se apoyen en lo que hacen y comiencen a entender lo importante que es su labor.

Jamie DePolo: Para finalizar, ¿hay algo que quieras que sepan los hombres que son cuidadores de personas diagnosticadas con cáncer? Si alguien recibe la devastadora noticia del diagnóstico, y todo está sucediendo muy rápido y las cosas están cambiando, ¿qué quisieras que supiera ese hombre?

Kyle Woody: Claro, los nuevos se convierten en nuevos miembros. Escribimos un artículo sobre esto en el blog. Lo llamamos The Beginner’s Creed (La oración del principiante). Es muy breve, pero te servirá para prepararte para los desafíos emocionales que vendrán, para entender qué es ser un principiante y saber afrontar, en especial, como adulto, algo que es nuevo para ti. Todos esos términos que te dicen y, de la noche a la mañana, debes convertirte en un experto médico. Eso es para los que son nuevos en esto.

En cualquier caso, muchos de los hombres que conocemos hacen esto hace mucho tiempo. El cáncer y otras situaciones se han convertido en nuevos problemas crónicos a largo plazo. Y es probable que no desaparezcan, así que, incluso por ellos, debes valorar lo que estás haciendo.

Debes aprender a valorar lo que implica tu rol de cuidador. Debes cumplir muchas funciones. Eres empleado, hijo, padre, hermano y esposo, entre otras cosas, y ahora también aparece esta nueva función, que implica diversos aspectos y desafíos muy específicos que debes aprender a valorar.

Siempre cuento la historia de cuando mi esposa recibía la infusión los miércoles y volvía a casa y pasaba la mayor parte del tiempo inconsciente durante casi 3 días. Me di cuenta más adelante de que yo no estaba inconsciente durante todo ese tiempo. Estaba atravesando todo eso, y no significa que mi experiencia fue más fácil ni mejor ni nada parecido, pero no me daba cuenta de lo difícil que era eso para mí, verla salir de la cama y volver a acostarse una y otra vez, notar los huesos de sus costillas, sabes, imágenes que quedaron grabadas en mi memoria, fue una experiencia muy traumática.

La mayoría de estas personas están pasando por cosas así. Es muy difícil desde el punto de vista psicológico, y adoptar una actitud estoica y cerrarse y esperar que desaparezca no es valorar la importancia de lo que estás haciendo. Eso por un lado: valora lo que haces.

Por otro lado, creemos que brindar cuidados es un trabajo en equipo. En este ámbito, vemos a muchos hombres que hacen todo solos. Es como si estuvieran en un equipo de fútbol americano y planearan ganar el partido tomando el balón y corriendo solos por el campo de juego. Los derribarán.

Entonces, ¿quiénes forman parte de tu equipo? ¿Qué roles juegan o qué roles deberían jugar? Debes pensar como si fueras el entrenador o el mariscal de campo que diseña las jugadas, y no necesariamente las lleva a cabo. Y, a propósito de esto, escuché cosas interesantes de nuestros miembros. Un hombre me contó una vez que le pidió a un amigo que jugara el rol de escribirle una vez por semana para ver cómo estaba. El amigo le escribe todas las semanas y le pregunta qué necesita. Según cómo esté ese día, a veces le pide que vaya a hacer las compras por él, Otras veces, que vaya a visitarlo para hacer una barbacoa.

Es muy específico respecto de las instrucciones que le da a su equipo sobre el rol de cada uno y sobre lo que necesita que hagan por él. La mejor parte es que a las personas les encanta eso. Aman la claridad.

Jamie DePolo: Me imagino, porque escucho que muchas veces la gente quiere ayudar, pero no sabe cómo.

Kyle Woody: Claro, sí.

Jamie DePolo: Si puedes decirles qué hacer, eso te ayuda a ti y hace sentir muy bien a la persona que te está ayudando.

Kyle Woody: Absolutamente; además, son nuestros seres queridos. Quieren ser parte del equipo y, si haces todo por tu cuenta, les quitas esa oportunidad. Entonces, harán lo que sea. Te llevarán una cacerola más llena de comida que terminarás guardando en alguna parte del congelador.

A veces, recibir ayuda es decirle a la gente qué no hacer, eso también es importante. Ya no traigas comida. Necesito que me ayudes dejando de traerme comida. Eso es ayudar. O las recetas de tés... por favor, ya no más recetas.

Tener la valentía de hacerse cargo de la situación forma parte del compromiso que asumes por ser cuidador y convertirte en ese gran líder que tu sobreviviente necesita. Necesitan de ese líder firme que todo hombre tiene el potencial de ser.

Antes mencionaste algo, Jamie, sobre la gente que quiere ayudar. Con relación a eso, quería mencionar algo acerca de la incomodidad. Cuando comenzamos a transitar este nuevo mundo de cuidadores, las normas sociales que aplican a todo el mundo, sabes, como desearle a alguien un buen fin de semana, de repente, dejan de funcionar.

Supongamos que quiero decirle a Jamie que disfrute de su fin de semana, pero ella está en tratamiento de cáncer de mama, por lo que estoy seguro de que no lo disfrutará. Entonces, como no sé qué decir, muchas veces no digo nada o le pregunto a Jamie cómo está, qué necesita o si puedo ayudarla en algo. ¿Correcto? Intento ayudar de esa manera.

Pero, en definitiva, las normas sociales ya no aplican a las personas que están atravesando este tipo de cosas. Entonces, ¿qué sucede? Yo creo que terminas dándote cuenta de que es incómodo y te olvidas del tema. Entonces, deja de intentar sentirte normal en sociedad; olvida ese sentimiento y sé sincero con tus seres queridos. Diles que eso es incómodo. Habla con tus padres o con quien sea y diles que dejen de hacerlo. Diles que se olviden de esa parte y empiecen a resolver problemas juntos.

Creo que las personas lidian con esta incomodidad durante demasiado tiempo, esperan e intentan aferrarse a su antigua vida. Y cada cual vive la experiencia de manera distinta. Estas no son para nada verdades universales.

Son apenas algunas ideas que creo podrían ayudar mucho a las personas, a volver a nuestra misión de mejorar la manera de pensar, sentir y actuar de estos hombres. Y creo que la más importante de las tres es que actúen, porque, si quieres resultados ideales, debes tener comportamientos ideales. En nuestra organización, nos gusta enfocarnos en el aspecto del comportamiento. ¿Qué puedes hacer distinto para obtener mejores resultados?

Jamie DePolo: Son todos puntos muy sensatos y consejos muy buenos, Kyle. Muchas gracias por acompañarnos hoy. Agradezco mucho tu participación.

Kyle Woody: Maravilloso. Fue un placer. Gracias.