Abordaje del diagnóstico de cáncer de mama (seno) metastásico en el trabajo

El tratamiento del cáncer de mama metastásico (CMM) puede sentirse como un trabajo a tiempo completo en sí mismo. Pero si tú, como muchas personas que viven con CMM, estás trabajando, puede ser difícil equilibrar tu vida personal y profesional.

Decidir si debes informarles la enfermedad a las personas con las que trabajas, y cuándo hacerlo, es algo personal. La forma de abordar esto depende de varios factores; por ejemplo, qué adaptaciones podrías necesitar para hacer tu trabajo, qué clase de relación tienes con tu jefe y con tus colegas, y cómo se tratan las cuestiones de incapacidad en el estado donde vives.

En Estados Unidos, la mayoría de las personas no están legalmente obligadas a informarle a su empleador sobre su estado de salud. Por eso, tú decides qué compartes y qué no sobre un diagnóstico. 

Pregúntate: ¿Quieres seguir trabajando? Si la respuesta es afirmativa, es posible que en algún momento tengas que hablar con el empleador sobre adaptaciones razonables (por ejemplo, más descansos durante tu turno o un horario flexible) para que puedas trabajar durante el tratamiento. Es posible que te pidan que presentes un certificado médico mediante el cual se verifique por qué necesitas la adaptación, pero no es necesario que en esos formularios figure tu diagnóstico.

Si no puedes trabajar, revisa las opciones que tienes para tomarte licencia. Es posible que puedas utilizar los beneficios por enfermedad, por cuestiones personales o por vacaciones o incapacidad recibidos a través del empleador. También deberías informarte sobre el seguro de incapacidad estatal o los programas federales, como el Seguro de Incapacidad de la Seguridad Social o la Seguridad de Ingreso Suplementario. “Todos ellos tienen diferentes estándares de incapacidad y diferentes beneficios y formas de reunir los requisitos”, dice Joanna Fawzy Doran, abogada especializada en cáncer. Doran es directora general de Triage Cancer, una organización nacional sin fines de lucro que ayuda a educar a las personas diagnosticadas con cáncer y a quienes las cuidan sobre las cuestiones jurídicas y prácticas a las que pueden enfrentarse. 

Antes de hablar con cualquiera en el trabajo sobre tu salud, determina tus necesidades y si contarles a todos tiene sentido para ti. 

Algunas personas —como JFL, integrante de la comunidad de Breastcancer.org— optan por no dar a conocer su estado de salud. “No revelo mi diagnóstico porque no quiero que me descarten en términos profesionales o personales, no quiero desviarme de mi trayectoria profesional ni que me traten con guantes de seda como si fuera alguien que se está muriendo sin ninguna esperanza de recuperación. Por lo tanto, en general no hablo de mi diagnóstico”.

Sin embargo, otras personas han descubierto que revelar esta información es útil. Shutterbug73, también integrante de nuestra comunidad, cuenta que llevaba seis años en su trabajo cuando le diagnosticaron cáncer de mama metastásico. “Decidí contarle a mi jefa y le pedí que informara a todas las personas de mi departamento. Estoy muy ocupada en mi trabajo y me enorgullece tener siempre todo al día. Quería que todos supieran por qué no rendía como antes”, afirma. “Fueron increíblemente amables. Usé mi tiempo libre regular para pasar los días difíciles de la quimioterapia. Mi jefa me permitió trabajar desde casa y me alentó a tomarme más descansos... Me metí de lleno en el trabajo tanto como pude. Me daba una sensación de normalidad, y era lo que más me hacía olvidar el cáncer”.

Cuando te plantees a quién decírselo en el ámbito laboral, si es que a alguien, investiga tus opciones.Cancer+Careers ofrece asesoramiento especializado sobre cómo mantener estas conversaciones en el lugar de trabajo, incluido cómo hablar con tu supervisor. 

Es muy probable que las personas con las que trabajes no sepan mucho sobre el cáncer de mama metastásico. Por ejemplo, puede que no entiendan que el CMM es una enfermedad que requiere cuidados continuos o que algunas personas con CMM pueden seguir trabajando con pequeños cambios.

Es importante ser consciente de las ideas erróneas sobre el CMM que se pueden encontrar en el trabajo, dice Roz Kleban, LCSW, supervisora clínica y coordinadora de programas en el Centro de Mama del Centro Oncológico Memorial Sloan-Kettering de Nueva York. 

Doran dice que es importante ayudar a tu supervisor a entender tus necesidades. “Es fundamental que entienda que eres capaz de hacer tu trabajo con o sin adaptaciones razonables”.

Cuando sepas lo que necesitas en términos de adaptaciones, asegúrate de conocer tus derechos según las leyes federales y estatales, además de las políticas de tu empleador. “De esa manera, puedes idear un plan incluso antes de hablar con cualquier persona”, sugiere Doran.

“Es necesario que sepas cómo se ajustan tus metas a tus derechos”, dice. “La Ley para Estadounidenses con Discapacidades (ADA, sigla en inglés) y las leyes estatales de empleo justo que te protegen de la discriminación en el lugar de trabajo y te dan acceso a adaptaciones razonables”.

La decisión de revelar tu información de salud es personal, y tendrás que decidir qué es lo correcto para ti.

“Algunas personas no tienen ningún reparo, pero sabemos que la discriminación existe”, afirma Doran. “Se presentan reclamaciones todo el tiempo, aunque creemos que no se denuncian todos los casos. Cuando se trata de discriminación laboral, es difícil para las personas llevar adelante acciones legales porque tienen que probar que hubo discriminación.

Debido a estas inquietudes, es importante saber que tienes opciones en cuanto a tu privacidad y que puedes tomar decisiones conscientes con respecto a la información que reveles.

“En general, no es obligatorio revelar una afección a menos que alguien desee tener acceso a medidas de protección legal, como adaptaciones según la ley ADA o para una licencia médica”, explica Doran. “Necesitas proporcionar suficiente información sobre una afección para demostrar que reúnes los requisitos, pero no hace falta que especifiques que tienes cáncer o un diagnóstico de cáncer metastásico”.

En cambio, informar cualquier efecto secundario que estés experimentando a causa del tratamiento del cáncer de mama puede ser suficiente para acogerse a estas protecciones.

“La mayoría de las veces, la licencia médica no se debe al diagnóstico de cáncer, sino a un efecto secundario del tratamiento”, observa Doran. “A menudo, los efectos secundarios son afecciones por sí solos. Esto puede indicarse en los formularios de certificación sin siquiera vincular la licencia con un diagnóstico de cáncer. Entonces es posible proteger la privacidad en alguna medida”.

La organización Triage Cancer ofrece una publicación en inglés que funciona como una guía sobre el tema: la Quick Guide to Disclosure, Privacy, & Medical Certification Forms, en la que se brinda orientación adicional sobre cómo asegurarte de que los profesionales de atención sanitaria mantengan el nivel de privacidad que deseas cuando preparen los formularios que verán los empleadores, además de otra información relacionada.

Es importante saber cuáles adaptaciones puedes pedir en el trabajo y cómo puede ayudarte la ley ADA.

“Con respecto a la accesibilidad, primero piensa qué es lo que te plantea desafíos en el trabajo”, aconseja Doran. “Luego, piensa cuáles son tus responsabilidades laborales y qué tipos de adaptaciones realmente te ayudarían a enfrentar esos desafíos”.

La ADA está escrita en términos generales, y Doran recomienda que las personas también piensen de esa forma.

“Haz una lista de cosas que podrían resultarte útiles; por ejemplo, escribe un posible desafío y enumera una serie de soluciones. Eso es más proactivo”, sugiere. “El empleador solo quiere que se haga el trabajo. Si hay un posible problema, el hecho de que el empleado presente varias soluciones demuestra un esfuerzo de buena fe de su parte. El empleado deja en claro que quiere ser parte de la solución”.

La Red de Adaptaciones Laborales tiene información sobre cómo solicitar las adaptaciones que necesitas. 

Algunas personas tienen la suerte de que sus empleadores son comprensivos y están más que dispuestos a ayudar. Como cuenta pajim, otra integrante de la comunidad de Breastcancer.org, “Donde trabajo, el espíritu podría resumirse así: ‘Vamos a apoyarte hasta el final’. Y los vi hacerlo por otras dos personas. También van a hacerlo por mí. A cambio, soy lo más sincera posible con mi jefe directo y con el director de RR. HH. Por ejemplo, el año pasado, les conté a ambos que estaba en el último ciclo de tratamiento antes de la quimioterapia intravenosa y que probablemente la quimioterapia iba a afectar mi capacidad de trabajar. La respuesta de ellos fue: ‘¿Qué necesitas?’ Sé que soy muy afortunada”.

Lamentablemente, otras personas a veces enfrentan desafíos para conseguir adaptaciones razonables en el trabajo, como Lumpie, que integra nuestra comunidad.

Aunque Lumpie programó sus operaciones y consultas con los médicos en días próximos a los fines de semana para minimizar el tiempo libre, cuenta que la reclasificaron como empleada a tiempo parcial a pesar de trabajar la jornada completa. “Esto redujo mi acceso a los beneficios, aunque pude mantener el seguro médico, lo que ha sido fundamental”, afirma.

También cuenta que le negaron aumentos de sueldo que sí les otorgaron a otros miembros del personal. “Fueron explícitos en cuanto al motivo: yo era menos valiosa a causa del tratamiento del cáncer y no merecía el aumento que les dieron a todos los demás empleados”, cuenta. “Cuando necesité continuar con el tratamiento, me dijeron que en mi departamento ya habían hecho suficiente por mí y que tenía 30 días para encontrar un empleo nuevo”.

Si pides adaptaciones razonables y no recibes apoyo de tu empleador, es importante que conozcas tus derechos.

“Si un empleado reúne los requisitos para recibir protección según la ADA o una ley estatal de empleo justo, la única excusa para que un empleador le niegue las adaptaciones necesarias es si representan una carga excesiva para el empleador o una amenaza directa para el empleado o para otros”, explica Doran. “Se supone que es un proceso interactivo y una negociación en cuanto a qué tipo de adaptaciones se eligen, se implementan y se supervisan”.

Pero si te dicen que no pueden darte ninguna de las adaptaciones que pides, tal vez sea el momento de buscar un abogado. “Es una cuestión legal”, afirma Kleban. “Si no están dispuestos a cooperar, la persona necesita saber si cuenta con protección según la ley”.

Si crees que necesitas asistencia legal para lidiar con la falta de comprensión en el lugar de trabajo, “en Triage Cancer tienen recursos que pueden resultarte útiles”, asegura Doran.