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Mitos e ideas falsas sobre el cáncer de mama (seno) metastásico

El cáncer de mama metastásico o en estadio IV (cáncer que se ha diseminado más allá de la mama hasta llegar a otras partes del cuerpo, como los huesos, el hígado o el cerebro) es muy diferente del cáncer en estadio temprano.
 

Algunas personas tienden a creer que el cáncer de mama se limita a la mama, independientemente del estadio en el momento del diagnóstico. En los medios, el cáncer de mama a menudo se presenta como un tipo de cáncer relativamente bueno que puede superarse con la combinación adecuada de tratamientos.

Pero como se dice una y otra vez en el foro de discusión de nuestra comunidad de Breastcancer.org, el cáncer de mama metastásico o en estadio IV (cáncer que se ha diseminado más allá de la mama hasta llegar a otras partes del cuerpo, como los huesos, el hígado o el cerebro) es muy diferente del cáncer en estadio temprano. Con frecuencia, es necesario educar a familiares, amigos, vecinos y compañeros de trabajo acerca de esta realidad. A continuación, te presentamos nueve de los mitos e ideas falsas más comunes sobre el cáncer de mama metastásico.

 

Mito n.º 1: el cáncer de mama metastásico puede curarse.

Ya sea que el cáncer de mama metastásico sea el primer diagnóstico o una recurrencia después del tratamiento del cáncer de mama en un estadio más temprano, no puede curarse. Sin embargo, los tratamientos lo mantienen bajo control, a menudo durante meses enteros. Las personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico nos cuentan que deben sortear preguntas de familiares y amigos como: “¿Cuándo terminas con los tratamientos?” O “¿No te alegrarás cuando termines con todo esto?” La realidad es que recibirán tratamiento por el resto de su vida.

Un plan típico es adoptar y seguir un tipo de tratamiento siempre que mantenga el cáncer bajo control y que los efectos secundarios sean tolerables. Si deja de funcionar, el paciente puede cambiarlo por otra opción. Puede haber períodos en que el cáncer está bien controlado y una persona puede descansar del tratamiento. Pero las personas que tienen cáncer de mama metastásico necesitan recibir tratamiento de por vida.

Una integrante de nuestra comunidad de Breastcancer.org, Vlnprh, de Wisconsin, comenta: “La inmensa mayoría de las personas no tienen idea de lo que implica el tratamiento del cáncer de mama metastásico. De alguna manera, creen que una se somete a algo parecido a lo que reciben las pacientes en estadio temprano —cirugía, radiación, quimioterapia, lo que sea— y listo. Quieren verte como una especie de porrista usando una falda rosa y saltando para anunciarle al mundo que derrotaste esta enfermedad...”

Amarantha, de Francia, escribe: “La pregunta que me hacen todo el tiempo es: ‘¿Cuánto tiempo recibirás quimioterapia? ¿Se termina en algún momento?’ Sí, se termina cuando deja de funcionar y entonces seguimos con otro tratamiento: es como un ciclo de lavado hasta que nos quedamos sin opciones”.

 

Mito n.º 2: a las personas con cáncer de mama metastásico les queda poco tiempo

Mientras algunas personas creen equivocadamente que el cáncer de mama metastásico puede curarse, en el otro extremo, se ubican las que suponen que es una sentencia de muerte inmediata. Pero existe una gran diferencia entre el cáncer incurable en estadio IV, como lo es el cáncer de mama metastásico, y el cáncer terminal, que ya no puede tratarse. Una persona no se convierte automáticamente en un caso terminal cuando recibe un diagnóstico de enfermedad metastásica. Aunque el cáncer de mama metastásico sin duda acorta la vida, a menudo puede tratarse durante años enteros.

Como señala Illimae, de Houston: “Un diagnóstico de estadio IV no es una sentencia de muerte inmediata. Se siente así al principio, pero muchas personas viven meses o años en condiciones razonablemente buenas. Tener metástasis en el cerebro tampoco es el fin. Si se detecta y se trata temprano, en especial cuando hay mínima presencia de la enfermedad en el cuerpo, la vida puede continuar con bastante normalidad.

Y Mermaid007 agrega: “[C]uando me diagnosticaron metástasis en los huesos... Sentí que necesitaba irme a casa y poner mis asuntos en orden, y 4 años y medio aquí estoy”.

 

Mito n.º 3: las personas que tienen cáncer de mama metastásico parecen enfermas y pierden el cabello

“No pareces enferma”. “Luces muy bien”. “¿Por qué tienes cabello todavía?” “¿Estás segura de que tienes cáncer?” Estos son algunos de los comentarios que reciben las personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico. Pero hay varias opciones de tratamiento además de la quimioterapia, y las personas a menudo lucen bien mientras se tratan.

Como nos cuenta NancyHB: “Sin duda, prefiero ser la imagen de cómo a veces podemos vivir con cáncer de mama metastásico en vez de morir de la enfermedad, al menos por un tiempo. En lugar de eso, me encuentro defendiéndome de personas que se vuelven cada vez más impacientes porque no luzco como una enferma de cáncer. Agradezco estar bien ahora y no quiero que me arruinen este buen momento.

Algunas personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico afirman que realmente lucen mejor de lo que se sienten mientras reciben tratamiento. Así que, a veces, tienen que hacerles saber a amigos y familiares que, aunque tengan buen aspecto, no se sienten bien.

Shetland Pony observa: “‘Si luce bien entonces está bien’. No es así. Muchas de nosotras sufrimos la discapacidad invisible que nos causa la fatiga. Me atrevería a decir que todos los tratamientos disponibles provocan algún grado de fatiga. Se nos hace difícil seguir el ritmo. Puede parecer que hacemos el mínimo esfuerzo cuando, en realidad, estamos dando todo”.

JoE777, de Texas, agrega: “La nueva normalidad que se anuncia en TV en relación con los tratamientos engaña con respecto a los efectos secundarios. Hablan de efectos secundarios mientras las mujeres se saltan la vida. [No] busco mostrar los efectos secundarios duros, pero [no quiero que mi familia] piense que hay algo malo en mí, que mi vida no es así”.

 

Mito n.º 4: el cáncer de mama metastásico requiere tratamiento más agresivo que el cáncer de mama en un estadio más temprano

En relación con el mito n.º 3, está la noción de que como el cáncer de mama metastásico es avanzado, los médicos tienen que hacer uso de todos los recursos posibles para combatirlo. Pero no es así realmente, según el Dr. Sameer Gupta, médico oncólogo del Bryn Mawr Hospital en Bryn Mawr, Pa., profesor clínico adjunto de medicina en Jefferson Medical College, en Filadelfia, e integrante del comité asesor profesional de Breastcancer.org. “El objetivo es controlar más que curar. Es como comparar una maratón con una carrera de 50 metros”.

Los médicos tratan con mayor agresividad el cáncer de mama en un estadio más temprano porque el objetivo es curarlo: destruir todas las células cancerosas y no dejar ninguna a fin de reducir el riesgo de recurrencia tanto como sea posible. En el caso del cáncer de mama metastásico, el objetivo es controlarlo para que las pacientes puedan vivir bien el mayor tiempo posible. Y la quimioterapia no es necesariamente el pilar del tratamiento.

DivineMrsM, de Ohio, nos cuenta su experiencia: “[E]n general, las personas creen que tenemos que estar conectadas a la quimioterapia intravenosa y con aspecto enfermizo. Cuando le comenté a una mujer que tomaba un comprimido antiestrógeno a diario para combatir el cáncer de mama metastásico, me miró con lástima y tristeza... como si yo no tuviera ni idea de qué estaba hablando. O como si estuviera inventando que tenía cáncer de mama avanzado, tal vez para llamar la atención o dar lástima. Incluso me preguntó: ‘¿No estás recibiendo quimioterapia?’ Y trabajé con esta mujer durante varios años. ¡No era una persona extraña!”

 

Mito n.º 5: si te diagnostican cáncer de mama metastásico, hiciste algo mal o no recibiste el tratamiento adecuado la primera vez

Cuando algunas personas oyen hablar del cáncer de mama en estadio IV, suponen que algo faltó en el camino y por eso el cáncer avanzó tanto. Hay una idea falsa de que el cáncer de mama siempre avanza de manera ordenada, empezando por el estadio I y siguiendo por el II, el III y luego el IV, y que hay tiempo de sobra para detenerlo temprano. Las personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico pueden enfrentar suposiciones equivocadas, como que no se hicieron mamografías o no se autoexaminaron, o que no controlaron factores de riesgo, por ejemplo, no se ejercitaron lo suficiente, no cuidaron el peso o no tuvieron una alimentación saludable. Pero una persona puede hacer todo bien y aun así tener cáncer de mama metastásico. Aunque las pruebas de detección regulares aumentan las probabilidades de diagnosticar el cáncer de mama en un estadio más temprano, no hay ninguna garantía.

Otra idea falsa muy común: si te diagnostican cáncer metastásico después de haber recibido tratamiento para un cáncer de mama en estadio temprano, debes de haber elegido el tratamiento equivocado o no fue lo suficientemente agresivo. Pero entre el 20 % y el 30 % de las personas que tienen cáncer de mama en un estadio más temprano terminan padeciendo cáncer de mama metastásico y, con frecuencia, no hay una buena explicación de por qué. Y esto puede ocurrirle a cualquiera. Los tratamientos pueden reducir el riesgo de recurrencia, pero no pueden eliminarlo.

Como observa Illimae, de Houston: “[Las personas creen] que un diagnóstico de cáncer en estadio IV equivale a negligencia de parte del paciente. En mi caso, se había diseminado antes de siquiera sentirme un bulto. Lo sentí un sábado y vi a mi médico el lunes. No ignoré nada. A veces, pasa así de rápido”.

Shetland Pony agrega: “‘Si tiene cáncer de mama metastásico, debe de haber hecho algo mal, como no hacerse una mamografía, no seguir el tratamiento, no tener un estilo de vida saludable’. Lamento reventarles la burbuja de seguridad, pero se puede hacer todo bien y aun así tener cáncer de mama metastásico. Exacto, eso quiere decir que tú también eres vulnerable”.

 

Mito n.º 6: el cáncer de mama metastásico es un único tipo de cáncer que se trata de la misma manera para todas las personas

La etiqueta “metastásico” contribuye al mito de que se trata de una sola clase de cáncer de mama. Pero como ocurre con el cáncer de mama en un estadio más temprano, los casos de cáncer en estadio IV pueden tener características diferentes que guiarán las decisiones de tratamiento. Pueden resultar positivos o negativos para receptores de hormonas o anomalías en el gen HER2 , el responsable de que las células hagan demasiadas copias de las proteínas HER2, que pueden estimular el crecimiento del cáncer. Los resultados de estos análisis guían las decisiones de tratamiento.

Con respecto a los tipos de cáncer triple negativo en estadio IV, es decir, que resultan negativos para receptores de hormonas y anomalías en el gen HER2, los análisis de PD-L1 son cada vez más comunes. La PD-L1 es una proteína de punto de control que se encuentra en la superficie de las células sanas y que impide que las células T del sistema inmunitario las ataquen. Algunas células de cáncer de mama también tienen gran cantidad de PD-L1 en su superficie, lo que ayuda a protegerlas de la respuesta inmunitaria del cuerpo. Se están utilizando formas nuevas de inmunoterapia para tratar el cáncer de mama metastásico positivo para PD-L1.

Además, las opciones de tratamiento pueden depender de la edad de la persona, su estado de salud general y si tiene otras afecciones.

¿Conclusión? Los tratamientos varían. DivineMrsM, de Ohio, es clara al respecto: “Está la idea falsa... de que existe un solo tratamiento estandarizado para cada caso de cáncer de mama metastásico, como si hubiera una talla única para todas las personas. Pero hay distintos enfoques y métodos, y no siempre puede afirmarse que uno es mejor que otro. La mayoría de las personas no se dan cuenta de que [existen] subcategorías diferentes de esta enfermedad”.

 

Mito n.º 7: cuando el cáncer de mama llega a los huesos, al cerebro o a los pulmones, se convierte en cáncer óseo, de cerebro o de pulmón

No es cierto. El cáncer de mama sigue siendo cáncer de mama, aunque se desplace a otras partes del cuerpo. Sin embargo, las características de las células pueden cambiar con el tiempo. Por ejemplo, un caso de cáncer de mama que haya resultado negativo para receptores de hormonas o anomalías en el gen HER2 podría dar positivo cuando se disemine a otra parte del cuerpo, o al revés (si era positivo, podría convertirse en negativo). “Tengan en cuenta que las células cancerosas están tratando de sobrevivir en el cuerpo, así que pueden cambiar”, indica el Dr. Gupta. “Siempre recalcamos que hay que volver a revisar el aspecto biológico”.

 

Mito n.º 8: si un caso de cáncer de mama en un estadio más temprano va a presentar recurrencia como cáncer de mama metastásico, eso sucederá en un plazo de cinco años a partir del diagnóstico original

En el 90 % de los casos, el diagnóstico de cáncer de mama metastásico se da en personas que ya recibieron tratamiento para el cáncer de mama en un estadio más temprano. Muchas personas creen que vivir sin cáncer durante cinco años significa que no puede haber una recurrencia con metástasis. Sin embargo, puede presentarse recurrencia a distancia varios años o incluso décadas después del diagnóstico inicial. Factores como el tamaño del tumor original y la cantidad de ganglios linfáticos afectados pueden ayudar a predecir el riesgo de recurrencia.

Por ejemplo, en 2017 se hizo una revisión de 88 estudios en los que participaron casi 63.000 mujeres diagnosticadas con cáncer de mama positivo para receptores de hormonas en estadio temprano y se descubrió que el riesgo de recurrencia a distancia en un plazo de 20 años oscilaba entre el 13 % y el 41 %, según el tamaño del tumor y la afectación de ganglios linfáticos.

Como observa KatyK, de Idaho: “[Se piensa equivocadamente] que una persona se ‘cura’ si pasa cinco años sin cáncer tras el diagnóstico inicial. Yo misma lo creía. Cuando me diagnosticaron cáncer de mama metastásico 12 años después de [mi] diagnóstico inicial, fue una conmoción. Pensaba que me había curado, lo que para mí significaba recuperarme completo. ¡Nada que ver! Ni siquiera estoy segura de qué significa ‘curarse’ en términos médicos.

 

Mito n.º 9: la experiencia mental y emocional de las personas que tienen cáncer de mama metastásico es igual a la de los pacientes en un estadio más temprano

Las personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico nos cuentan que oyen comentarios como: “Por lo menos tienes un tipo de cáncer que es bueno”. “¿No te alegra que se haya investigado tanto sobre el cáncer de mama?” “Por suerte, tienes muchas opciones”. Este tipo de observaciones tal vez sean un consuelo para personas diagnosticadas con cáncer de mama en estadio temprano, que pueden tener la esperanza de algún día terminar el tratamiento y seguir adelante, pero las personas que sufren cáncer de mama metastásico no pueden darse ese lujo. Saben que recibirán tratamiento por el resto de su vida. También saben que su vida será más corta de lo que habían previsto.

En términos mentales y emocionales, las personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico tienen una experiencia completamente diferente. “Para ellas, la idea de tocar la campana [para celebrar el fin del tratamiento] no funciona”, afirma el Dr. Gupta. “Tengo pacientes que vienen una vez a la semana y organizan toda su vida en torno al tratamiento. Toda esa idea de la brigada rosa les disgusta mucho”.

Por suerte, cada vez más personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico se animan a hablar y a llamar la atención para mostrar cómo su experiencia difiere de la de quienes tienen cáncer de mama en un estadio más temprano. Las personas que tienen cáncer de mama metastásico viven con esta enfermedad siempre en segundo plano, pero gracias a los tratamientos nuevos que están apareciendo, muchas viven más tiempo y mantienen su calidad de vida.

Como dice DivineMrsM, de Ohio: “Aunque los anuncios de medicamentos como Ibrance y Verzenio son demasiado glamorosos y perfectos para mostrar la realidad de tener que lidiar con el cáncer de mama metastásico, en cierto modo, pueden ayudar a educar a las personas sobre las formas más nuevas de tratamiento del cáncer de mama que están disponibles en la actualidad, y si esos tratamientos son eficaces, las personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico pueden llevar una vida algo normal”.

Está claro que el cáncer de mama metastásico es una experiencia muy diferente al cáncer de mama en estadio temprano. Pero hay muchísimas pacientes que entienden a la perfección por lo que estás pasando. Lee más acerca del tema Vivir con cáncer de mama metastásico y participa en nuestro foro de discusión para personas diagnosticadas con enfermedad metastásica o en estadio IV.

 
Referencias
  1. Pan H, et al. New Engl J Med. 2017; 377:1836-1846. Disponible en inglés en: https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1701830

Revisado por 1 adviser médicos
 
Sameer Gupta, MD, MPH
Bryn Mawr Hospital, Bryn Mawr, PA
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— Se actualizó por última vez el 29 de junio de 2022 15:15