Nueve mitos sobre el cáncer de mama (seno) metastásico

El cáncer de mama no es una sola enfermedad, y no todos los cánceres de mama son iguales. Algunos cánceres de mama se extienden a otras partes del cuerpo, lo que se denomina cáncer de mama metastásico (estadio IV). Y algunos no se extienden. Las personas a las que se les ha diagnosticado cáncer de mama metastásico (CMM) a menudo tienen que informar a familiares, amigos, vecinos y compañeros de trabajo sobre esta realidad. 

Estos son algunos de los mitos sobre el CMM que escuchan a menudo los miembros de la comunidad de Breastcancer.org, y cuál es la verdadera historia.

Tanto si el cáncer de mama metastásico es el primer diagnóstico de una persona como si se trata de una recurrencia tras el tratamiento de un cáncer de mama en estadio inicial, no hay forma de eliminar por completo el cáncer de tu organismo. Sin embargo, es posible que los tratamientos mantengan la enfermedad bajo control durante años. Las personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico nos cuentan que deben sortear preguntas de familiares y amigos como: “¿Cuándo terminas con los tratamientos?” O “¿No te alegrarás cuando termines con todo esto?” La realidad es que recibirán tratamiento por el resto de su vida.

Un plan típico es adoptar y seguir un tipo de tratamiento siempre que mantenga el cáncer bajo control y que los efectos secundarios sean tolerables. Si un tratamiento deja de funcionar, casi siempre hay otro diferente para probar. Puede haber períodos en los que el cáncer está bien controlado, y se pueda descansar del tratamiento. 

Escribe Amarantha, miembro de la comunidad: “La pregunta que me hacen todo el tiempo es: ‘¿Cuánto tiempo recibirás quimioterapia? ¿Se termina en algún momento?’ Sí, se termina cuando deja de funcionar, y entonces seguimos con otro tratamiento: es como un ciclo de lavado hasta que nos quedamos sin opciones”.

Mientras algunas personas creen equivocadamente que el cáncer de mama metastásico puede curarse, en el otro extremo, se ubican las que suponen que es una sentencia de muerte inmediata. Aunque es casi seguro que el CMM acortará la vida de una persona, las personas que lo padecen pueden llevar una vida larga y productiva. 

Como señala Illimae: “Un diagnóstico de estadio IV no es una sentencia de muerte inmediata. Tener metástasis en el cerebro tampoco es el fin. Si se detecta y se trata temprano, en especial cuando hay mínima presencia de la enfermedad en el cuerpo, la vida puede continuar con bastante normalidad.

Y Mermaid007 agrega: “Cuando me diagnosticaron metástasis en los huesos... Sentí que necesitaba irme a casa y poner mis asuntos en orden... y aquí estoy, cuatro años y medio después”.

“No pareces estar enferma”. “¿Por qué todavía tienes pelo?” “¿Seguro que tienes cáncer?” Estos son algunos de los comentarios que reciben las personas a quienes se les ha diagnosticado CMM. Pero hay varias opciones de tratamiento además de la quimioterapia, y las personas a menudo se ven bien durante el tratamiento.

Como nos cuenta NancyHB: “Sin duda, prefiero ser la imagen de cómo a veces podemos vivir con cáncer de mama metastásico en vez de morir de la enfermedad, al menos por un tiempo. En lugar de eso, me encuentro defendiéndome de personas que se vuelven cada vez más impacientes porque no luzco como una enferma de cáncer. Agradezco estar bien ahora y no quiero que me arruinen este buen momento.

Algunas personas a las que se les ha diagnosticado cáncer de mama metastásico afirman que realmente lucen mejor de lo que se sienten mientras reciben tratamiento. Así que, a veces, tienen que hacerles saber a amigos y familiares que, aunque tengan buen aspecto, no se sienten bien.

Shetland Pony agrega: “Muchas de nosotras sufrimos la discapacidad invisible que nos causa la fatiga. Se nos hace difícil seguir el ritmo”.

Otro mito es la noción de que, como el cáncer de mama metastásico es avanzado, los médicos tienen que hacer uso de todos los recursos posibles para combatirlo. Pero, en realidad, esto no es así, afirma el doctor Sameer Gupta, oncólogo médico del Hospital Bryn Mawr y miembro del Comité Profesional de Asesoría de Breastcancer.org. 

Los médicos tratan el cáncer de mama en estadio inicial (estadio I-IIIB) de forma más agresiva, porque el objetivo es eliminar todo el cáncer del cuerpo. Quieren destruir todas las células cancerosas y no dejar ninguna con el objetivo de reducir al máximo el riesgo de recurrencia. “En el caso del CMM, el objetivo es controlar el cáncer para que las pacientes puedan vivir bien el mayor tiempo posible”, afirma Gupta. “Es como comparar una maratón con una carrera de 50 metros”. 

DivineMrsM dice: “En general, las personas creen que tenemos que estar conectadas a la quimioterapia intravenosa y tener un aspecto enfermizo. Cuando le comenté a una mujer que tomaba un comprimido antiestrógeno a diario para combatir el CMM, me miró con lástima y tristeza... como si yo no tuviera ni idea de qué estaba hablando”.

Cuando algunas personas oyen hablar del cáncer de mama en estadio IV, suponen que algo faltó en el camino y que por eso el cáncer avanzó tanto. Hay una idea falsa de que el cáncer de mama siempre avanza de manera ordenada, empezando por el estadio I y siguiendo por el II, el III y luego el IV, y que hay tiempo de sobra para detenerlo temprano. Las personas con CMM pueden enfrentarse a suposiciones erróneas de que deben haberse saltado mamografías o autoexámenes, o que no hicieron lo suficiente para reducir el riesgo de cáncer de mama haciendo ejercicio y comiendo sano. Pero una persona puede hacer todo bien y aun así tener CMM. Aunque las pruebas de detección regulares aumentan las probabilidades de diagnosticar el cáncer de mama en un estadio más temprano, no hay ninguna garantía.

Otro malentendido frecuente: si te diagnostican cáncer metastásico después de haber recibido tratamiento para un cáncer de mama en estadio temprano, debes de haber elegido el tratamiento equivocado o no fue lo suficientemente agresivo. Pero alrededor del 30 % de las personas que tienen cáncer de mama en un estadio más temprano terminan padeciendo CMM y, con frecuencia, no hay una buena explicación de por qué sucede esto. Los tratamientos pueden reducir el riesgo de recurrencia, pero no pueden eliminarlo.

Como observa Illimae, de Houston: “(Las personas) creen que un diagnóstico de cáncer en estadio IV equivale a negligencia de parte del paciente. En mi caso, se había diseminado antes de siquiera sentirme un bulto. Lo sentí el sábado y vi a mi médico el lunes. No ignoré ningún síntoma; a veces, sucede así de rápido”.

La etiqueta “metastásico” contribuye al mito de que se trata de una sola clase de cáncer de mama. Pero, como ocurre con el cáncer de mama en un estadio más temprano, los casos de cáncer en estadio IV pueden tener características diferentes. Por ejemplo, los cánceres de mama metastásicos pueden ser ductales o lobulares; también pueden dar positivo o negativo en las pruebas de receptores hormonales y niveles anormales de genes HER2. Estas características, así como la edad y el estado general de salud de la persona, ayudan a orientar los planes de tratamiento.

DivineMrsM lo dice muy bien: “Está la idea falsa... de que existe un solo tratamiento estandarizado para cada caso de cáncer de mama metastásico, como si hubiera una talla única para todas las personas. Pero hay distintos enfoques y métodos, y no siempre puede afirmarse que uno es mejor que otro. La mayoría de las personas no se dan cuenta de que existen subcategorías diferentes de esta enfermedad”.

El cáncer de mama sigue siendo cáncer de mama, independientemente de que se desplace a otras partes del cuerpo. Sin embargo, las características de las células pueden cambiar con el tiempo. Por ejemplo, las investigaciones han descubierto que el cáncer de mama positivo para HER2-a veces puede reaparecer como cáncer de mama negativo para HER2 o viceversa (el negativo puede convertirse en positivo). “Tengan en cuenta que las células cancerosas están tratando de sobrevivir en el cuerpo, así que pueden cambiar”, indica el Dr. Gupta.

La mayoría de los diagnósticos de cáncer de mama metastásico se da en personas que ya recibieron tratamiento para el cáncer de mama en un estadio más temprano. Muchas personas creen que vivir sin cáncer durante cinco años significa que no puede haber una recurrencia con metástasis. Sin embargo, puede presentarse recurrencia a distancia varios años o incluso décadas después del diagnóstico inicial. Factores como el estadio, el tamaño del tumor y el estado de los receptores hormonales y HER2, y la cantidad de ganglios linfáticos afectados pueden ayudar a predecir el riesgo de recurrencia.

Por ejemplo, en una encuesta de 2017 en la que participaron casi 63.000 mujeres diagnosticadas con cáncer de mama positivo para receptores de hormonas en estadio temprano, se descubrió que el riesgo de recurrencia a distancia en un plazo de 20 años oscilaba entre el 13 % y el 41 %, según el tamaño del tumor y la afectación de los ganglios linfáticos.

La gente suele pensar que “uno está 'curado' si no tiene cáncer cinco años después del diagnóstico inicial”, afirma KatyK. “Yo misma lo creía. Cuando me diagnosticaron CMM, doce años después de mi diagnóstico inicial, fue una conmoción. Pensaba que me había curado, lo que para mí significaba recuperarme completo. ¡Nada que ver! Ni siquiera estoy segura de qué significa ‘curarse’ en términos médicos.

Las personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico nos cuentan que oyen comentarios como: “Por lo menos tienes un tipo de cáncer que es bueno”. “¿No te alegra que se haya investigado tanto sobre el cáncer de mama?” “Por suerte, tienes muchas opciones”. Pero las personas con CMM seguirán en tratamiento durante el resto de sus vidas, por lo que el cáncer de mama nunca se termina realmente para ellas. 

Mental y emocionalmente, las personas con CMM tienen una experiencia completamente diferente a la de las personas con cáncer de mama en estadio inicial. “Para ellas, la idea de tocar la campana para celebrar el fin del tratamiento no funciona”, afirma el Dr. Gupta.

Por suerte, cada vez más personas diagnosticadas con CMM se animan a hablar y a llamar la atención para mostrar cómo su experiencia difiere de la de quienes tienen cáncer de mama en un estadio más temprano. Aunque puede dar miedo averiguar cómo vivir con un cáncer de mama metastásico, muchas personas entienden por lo que estás pasando y han estado donde tú estás. Si te han diagnosticado CMM, puede resultarte útil ponerte en contacto con otras personas que entiendan el cáncer de mama en estadio IV/metastásico, por medio de los grupos de debate de Breastcancer.org y de los encuentros.