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Planificar con anticipación el final de la vida

Tal vez aún no estés lista para leer esta información. Es totalmente comprensible. Puedes regresar cuando sientas que es el momento adecuado o puedes pedirle a alguien de confianza que la lea y que hable de esto contigo cuando estés lista.

Si estás pensando en dejar de recibir tratamiento del cáncer de mama metastásico, hay cuestiones emocionales, financieras, legales, prácticas y físicas que debes considerar. Prepararte para tu propia muerte puede ser triste y aterrador, y cada persona lo maneja de manera distinta.

Tal vez aún no estés lista para leer esta información. Es totalmente comprensible. Puedes regresar cuando sientas que es el momento adecuado o puedes pedirle a alguien de confianza que la lea y que hable de esto contigo cuando estés lista. Puedes pedirle a tu médico o a un trabajador social del hospital que te conecte con recursos, como un terapeuta, un miembro del clero o un grupo de apoyo, para obtener apoyo emocional.

 

Aceptar las emociones del final de la vida

Pensar acerca del final de la vida puede hacer aflorar emociones difíciles para ti, y para tu familia y amigos. Es muy difícil aceptar despedirse de la vida que construiste y de las personas que amas. Hay una tendencia natural a evitar hablar abierta y honestamente acerca de la muerte, incluso los médicos no siempre se sienten cómodos para hablar del tema, pero hay muchos beneficios que surgen de tener estas conversaciones ahora:

  • Es probable que sientas que tienes más control sobre lo que te está sucediendo.

  • Tu familia, tus amigos y el equipo médico pueden saber exactamente lo que quieres.

  • También es posible que descubras que hablar sobre tus sentimientos y hacer planes reduce la ansiedad y trae una sensación de paz.

Enfrentar el final de la vida significa aceptar que es una posibilidad. Es un proceso que las personas atraviesan a distinto ritmo:

  • algunas personas están listas desde el momento de su diagnóstico de cáncer de mama en estadio IV

  • otras no lo están hasta que han recibido varios ciclos de tratamiento

  • otras no están listas hasta que resulta evidente que no hay más opciones de tratamiento eficaces

Sea cual sea el plazo, es un proceso emocional. Y lleva tiempo, según explica Kelly Grosklags, LICSW, BCD, una psicoterapeuta oncológica y consejera para personas en duelo en Mineápolis que tiene mucha experiencia ayudando a las personas diagnosticadas con cáncer avanzado a lidiar con las emociones en la etapa final de la vida. Ella recomienda tomarse el tiempo suficiente para aceptar el final de la vida: “Es muy beneficioso para la persona si ha estado haciendo el trabajo psicológico, hablando sobre cómo se siente, preparándose para lo que vendrá y hablando sobre las cosas que quisiera hacer. Los seres humanos necesitamos tiempo para procesar las cosas”.

También agrega que hay un sentimiento que es muy frecuente durante esta experiencia: las personas temen que, de cierta manera, se estarían rindiendo si empiezan a considerar el final de la vida. Creen que solo pueden enfocarse en recibir tratamiento del cáncer o en prepararse para morir, pero no en ambas cosas. Grosklags recomienda reemplazar este pensamiento extremista por una forma de pensar más amplia. Puedes trabajar en aceptar el final de la vida y dedicar energía a tratar el cáncer y a vivir bien el día a día: cumplir con el tratamiento, comer bien, reducir el estrés y mantenerte activa. Puedes enfocarte en mantener el cáncer bajo control durante el mayor tiempo posible y prepararte para lo que harás si los tratamientos dejan de funcionar. Si en algún momento decides dejar de recibir tratamiento del cáncer, puedes buscar tratamiento para manejar los síntomas y vivir bien y, al mismo tiempo, prepararte para la etapa final de la vida.

Emociones frecuentes sobre el final de la vida

A medida que te enfrentas al final de la vida, puede que te encuentres atravesando un ciclo de diversas emociones: de dolorida y triste a calmada y en paz. Es posible que los sentimientos cambien a medida que pasa el tiempo, o incluso en el transcurso de un solo día. “Tal vez notes que tuviste una mala mañana, pero también una buena tarde”, dice Grosklags. “Puede que un día estés triste y, al otro, muy entusiasmada y aliviada por haber terminado el tratamiento”. Puede que sientas ansiedad y temor y al mismo tiempo una sensación de calma. Tal vez te angustie el hecho de perder muchos años que esperabas vivir y a la vez te sientas agradecida por la vida que has tenido hasta ahora. No hay instrucciones ni modelos preestablecidos, todo es normal.

A continuación, incluimos algunas de las emociones que pueden surgir y cómo lidiar con ellas.

Ansiedad y pánico: La ansiedad y el pánico son reacciones iniciales normales que puedes sentir al entender que es probable que el diagnóstico de cáncer de mama acorte tu vida. Al principio estos sentimientos pueden ser abrumadores. Durante un tiempo, tal vez estés agitada y no puedas pensar con claridad. Puedes tener problemas para concentrarte y para dormir de noche. Según la experiencia de Grosklags, los medicamentos pueden ser útiles para muchas personas: “Muchas personas con las que trabajo toman algo para estar más calmadas y con la mente más despejada. Así, pueden tomar las mejores decisiones por su cuenta”. Puedes hablar con tu médico o pedirle que te derive a un especialista en salud mental que pueda ayudarte. Los medicamentos y el apoyo terapéutico pueden servir para enfocarte en los pasos médicos que siguen sin impedirte hacer las cosas que son importantes para ti: disfrutar de eventos sociales, irte de vacaciones, leer o trabajar.

“Es importante que la persona se tranquilice y sepa que nadie la va a abandonar y que cuenta con un equipo de atención sanitaria, además de otras personas que le brindarán apoyo y la acompañarán durante el proceso”, agrega Grosklags.

Miedo: “El miedo proviene del futuro incierto”, dice Grosklags. Cualquier cosa que hagamos por primera vez, por ejemplo, someternos a una cirugía compleja, sobrevivir a un desastre natural, dar a luz o comenzar una quimioterapia, produce miedo porque no sabemos con exactitud qué esperar. Hay tanto que no sabemos acerca del proceso de la muerte. Algunas personas temen no sentirse bien o tener dolor. Otras temen que sus seres queridos se olviden de ellas o que su vida no haya tenido el impacto que querían.

Intenta nombrar la causa de tu miedo. Si te da miedo estar sola, diles a tu familia y a tus amigos que quieres que estén cerca de ti. Si te da miedo que se olviden de ti, considera dejarles notas o grabaciones para que puedan recordarte. Si te asusta el proceso de la muerte en sí, habla con el médico o solicita hablar con un experto en cuidados paliativos para que puedas entender las opciones que hay disponibles para garantizar que estés cómoda en la etapa final de tu vida.

Enojo: Es posible que sientas enojo, que te cuestiones por qué te han diagnosticado cáncer de mama metastásico luego de haber hecho todo bien, llevar una vida saludable y realizarte los controles. El enojo también es una reacción normal si te diagnostican una recurrencia en estadio IV luego de haber recibido tratamiento del cáncer de mama en un estadio más temprano en el pasado. Es natural sentirte enojada si sobreviviste al tratamiento la primera vez. Algunas personas sienten enojo por tener que modificar sus planes para el futuro, así sea jubilarse, estudiar una segunda carrera, viajar más o celebrar los logros de hijos y familiares.

“A veces creo que las personas, en especial, las mujeres, no necesariamente sienten que tienen derecho a enojarse, pero es algo muy común y es comprensible”, observa Grosklags. “Creo que aceptarlo y hablar sobre el tema con los demás, incluso decir en voz alta lo que les causa enojo, ayuda a aliviarlo”.

A veces las personas desquitan su enojo contra los seres queridos más cercanos. Intenta recordar dirigir tu enojo hacia la situación y la enfermedad, y no hacia las personas presentes en tu vida.

Culpa y arrepentimiento: La culpa y el arrepentimiento pueden tener diversas causas. Algunas personas sienten que no tuvieron un estilo de vida tan saludable o que no se realizaron estudios de detección de cáncer con regularidad. Otras se sienten culpables de que sus parejas, sus hijos u otros seres queridos estén preocupados y deban adaptar sus vidas para cuidar de ellas. Estos son sentimientos normales, solo recuerda que ser diagnosticado con cáncer de mama metastásico no es culpa de nadie. No hay razón para sentirse culpable, excepto cuando se lastima a alguien intencionalmente. Si sientes la necesidad de hacer las paces con alguien a quien heriste, puedes hacerlo para aliviar los sentimientos de culpa. De lo contrario, intenta soltar la culpa y el arrepentimiento para enfocarte en el presente.

Soledad: Enfrentar una enfermedad potencialmente mortal puede ser alienante. Nadie entiende realmente lo que estás pasando a menos que lo hayan vivido también. Por este motivo, te puede resultar difícil conectarte con amigos y familia. Los seres queridos y los amigos que no saben qué decirte a veces se alejan. Algunas personas se sienten totalmente solas e incomprendidas. Puede ser útil conectarte con otras personas que hayan sido diagnosticadas con cáncer de mama metastásico y que entiendan lo que estás pasando, ya sea que lo hagas en persona o en línea. Puedes visitar el Foro de discusión sobre el Estadio IV en la comunidad de Breastcancer.org para conocer a otras personas que viven con enfermedad metastásica e intercambiar mensajes. También puedes preguntarle a tu equipo de atención sanitaria si puede conectarte con un trabajador social, un consejero, un enfermero o un cuidador con experiencia en la etapa final de la vida que hayan trabajado con otras personas en tu situación y puedan darte consejos y orientación.

Angustia: La angustia es una sensación de tristeza profunda en respuesta a la pérdida de algo o alguien. Puedes sentir angustia por perder la esperanza de que los tratamientos estaban funcionando. Puedes sentir angustia por los años que esperabas tener por delante. Perder la visión que tenías sobre tu futuro y tener que adaptarte a una nueva realidad puede ser angustiante. “Incluso si sabemos que las noticias llegarán, cuando llegan, todo se desmorona”, dice Grosklags, “y quizás nos encontremos llorando por cosas que pasaron hace 5, 10 o 20 años, los sentimientos simplemente pueden aflorar”. Es importante encontrar a alguien que nos permita canalizar esos sentimientos, ya sea un profesional de atención sanitaria o una persona cercana a ti, y que nos permita expresar la angustia.

Depresión: Algunas personas desarrollan un cuadro total de depresión, que es una afección clínica marcada por síntomas persistentes, como alejarse de los demás y perder interés en actividades que solías disfrutar. La depresión puede causar sensaciones paralizantes de ansiedad, desasosiego y desesperanza. Puedes aliviar los síntomas de la depresión con medicamentos de venta con receta, así que no dudes en pedirle ayuda a tu equipo médico. Puede que hagan que también colabores con un profesional en salud mental que tenga experiencia en ayudar a personas con afecciones de salud graves.

Muchas personas experimentan emociones positivas al enfrentar el final de la vida.

Alivio: Realizarse análisis y pruebas de imágenes para ver si el cáncer de mama está respondiendo al tratamiento puede causar un vaivén de emociones. Algunas personas sienten alivio al saber que el recorrido ha terminado. Finalmente, pueden permitirse detenerse y dedicar sus energías a otra cosa, hacia el trabajo o los pasatiempos, hacia la familia o los amigos, o hacer otras cosas que son importantes para ellas. Puede ser una experiencia liberadora, explica Grosklags: “Se pone mucho enfoque en la parte negativa de enfrentar el final de la vida, pero puede haber una sensación de alivio por no tener que continuar con determinada situación o por no tener más incertidumbre”.

Paz y satisfacción: Puede que tengas una sensación de paz al reflexionar sobre tu vida actual, lo que has contribuido a tu familia, tu trabajo o la sociedad, o cualquier otra cosa que elijas a hacer en el tiempo que tienes por delante. “He visto muchas personas que reciben tres o cuatro años de tratamiento y luego puedo acompañarlas en el final de su vida”, explica Grosklags. “En general, hay una sensación de paz, como si la persona ya supiera que eso sucedería”.

 
No hay nada de malo en admitir que a veces lo que vivimos todos los días sencillamente nos rompe. Podemos tener unas malas horas, unos malos días y luego nos recomponemos, seguimos adelante y todo vuelve a estar bien. Y hay momentos en los que sentimos que estamos en esto hace una eternidad, y se vuelve demasiado difícil. Tengo días en los que necesito respirar hondo y solo espero terminar el día sin golpear a nadie en la cabeza con una silla.

Miembro de la comunidad de Breastcancer.org

Obtener apoyo emocional en el final de la vida

Es importante obtener apoyo emocional cuando te preparas para el final de la vida. Puede ser por parte de un familiar o de un amigo cercano. También puede haber otras fuentes de apoyo:

  • Un trabajador social, un psicólogo, en consejero, un terapeuta u otro profesional en salud mental que se centre en las necesidades de las personas con cáncer metastásico. Cada vez más hospitales están ofreciendo servicios de psicología oncológica, los cuales ayudan a las personas a lidiar con los desafíos mentales y emocionales del cáncer. Tu equipo de atención sanitaria puede ofrecerte recomendaciones.

  • Otras personas que atraviesan el cáncer de mama metastásico, ya sea en un grupo de apoyo presencial o por medio de un programa de apoyo de pares. Consulta con el médico o el personal de enfermería si en tu hospital ofrecen estos programas. Otra opción son los grupos de apoyo en foros de mensajes en línea, como el Foro de discusión sobre el Estadio IV de la comunidad de Breastcancer.org. Puedes usarlos como te parezca, y a veces es más fácil comunicar temas difíciles por escrito en lugar de en persona. También está la organización Living Beyond Breast Cancer, que ofrece una conferencia anual en primavera llamada Thriving Together (prosperar juntos), donde las personas que viven con cáncer de mama metastásico pueden verse y participar en distintos programas y sesiones.

  • Los miembros del clero u otros líderes espirituales, si conoces a alguien de confianza, pueden ofrecerte orientación.

  • Un amigo, compañero de trabajo o conocido con quien puedas hablar, quizás porque atravesaron una enfermedad potencialmente mortal o ayudaron a otra persona a atravesarla. Hay quienes sienten que las personas que no son tan cercanas las sorprenden gratamente y les brindan el apoyo que necesitan.

Si estás pasando un momento muy malo o te sientes atascada, considera buscar ayuda profesional. En el caso de la ansiedad o la depresión que invade tu vida por completo e interfiere con la alimentación, el sueño y otras actividades cotidianas, los medicamentos pueden ser un tratamiento útil. Los antidepresivos o los ansiolíticos pueden ser fundamentales para recomponerte. Estos medicamentos pueden servir momentáneamente mientras te adaptas a la noticia del diagnóstico y organizas tus pensamientos y planes. O puedes beneficiarte de tomarlos a largo plazo. No dudes en plantearle a tu equipo médico la posibilidad de recibir medicamentos y tratamiento profesional.

Cita personal

“El primer año en que me diagnosticaron, sentí una mezcla de emociones que me llevó meses procesar. El oncólogo y mi médico de cabecera me recetaron varios antidepresivos que me hicieron sentir cosas horribles. Finalmente caí en cuenta de que no estaba realmente deprimida. Sentía ansiedad y los antidepresivos la estaban empeorando. Una vez que pude definir cómo me sentía, me recetaron los ansiolíticos adecuados, y realmente marcó una diferencia”.

— Miembro de la comunidad de Breastcancer.org

 

Definir cómo quieres pasar tu tiempo

Al principio, una enfermedad potencialmente mortal puede hacerte sentir indefensa, pero puedes retomar el control de tu vida planificando cómo quieres pasar tu tiempo. Si te sientes bien, podrías hacer algo que siempre hayas querido hacer, como viajar más, visitar amigos o familiares que viven lejos, tomar una clase que te interese, adoptar un pasatiempo creativo, hacer tareas voluntarias, terminar un proyecto o donar tiempo a causas importantes.

Si no te sientes bien debido al cáncer y al tratamiento, de todas formas puedes decidir cómo pasar tu tiempo, dice Grosklags. Comenta que las personas pueden encontrar mayor significado y alegría en los placeres simples: cuidar un jardín; pasar tiempo con amigos o familiares; disfrutar de sus mascotas; ir al bosque, a la playa o a otros lugares en la naturaleza; observar el cambio de las estaciones; leer; escuchar música; o un sinfín de otras actividades enriquecedoras. “Cuando las personas tienen un plazo limitado, el disfrute se puede intensificar, y puede ser muy simple”, explica. “Su mundo, sencillamente, se vuelve más pequeño, y valoran las cosas simples, lo cual admiro mucho”.

Más allá de cuáles sean tus planes, es posible que compartas las preocupaciones que, según Grosklags, son las más frecuentes entre los pacientes diagnosticados con cáncer de mama avanzado:

  • “No quiero que se olviden de mí”.

  • “Quiero saber que mi vida tuvo un impacto”.

  • “Quiero que mi familia sepa que los amo”.

Explica que a muchas personas les resulta útil dejarles recuerdos a sus parejas, hijos, nietos u otros seres queridos para mantener viva su presencia en la vida de estas personas. Por ejemplo:

  • cartas para abrir en ocasiones especiales, como cumpleaños, bodas, aniversarios, nacimientos de niños y otros hitos en la vida

  • grabaciones de audio o video con la misma intención, por ejemplo, la lectura de un libro infantil para un nieto o mensajes con consejos o felicitaciones

  • álbumes de fotos (obtener fotos de la computadora, los teléfonos inteligentes o incluso los cajones, en el caso de las fotos más antiguas, y reunirlas en un álbum)

Si eliges crear algo, no tiene que ser complicado ni costoso. Puede ser tan simple como dejarles mensajes de audio o video para los seres queridos en un teléfono inteligente o en una tableta. Asegúrate de elegir a una persona de confianza que pueda entregar estas comunicaciones en el futuro, en especial, si van destinadas a hijos o nietos. Si hay algún objeto personal que quisieras dejarles a tus seres queridos, también puedes planificarlo. Estas actividades no tienen que llevarte todo el día. Puedes planificarlas poco a poco, incluso mientras haces otras cosas que disfrutas.

Tal vez haya otras cosas que quieras lograr:

  • Si aún trabajas, puede que tengas proyectos que quieras terminar o metas específicas que quieras conseguir. Puede resultarte útil crear una guía para tu sucesor, tus empleados o tu departamento.

  • Este es un buen momento para crear documentos legales, como testamento, documento de voluntades anticipadas y poder notarial, si aún no lo has hecho.

  • Si estás lista, puedes planificar tu funeral o servicio de conmemoración. Esta es una experiencia muy personal, y puede ser más fácil para tus seres queridos saber cuáles son tus deseos.

Cita personal

“Me diagnosticaron enfermedad en estadio IV hace poco más de dos años. Mi hija tiene 25 años y mi nieta cumplirá 4 pronto. Estuve recolectando poemas y citas para ellas en un cuaderno, junto con notas mías. A veces me resulta muy difícil escribir, pero sé que, si tuviera notas de mi madre, las atesoraría. La primera cita que escribí fue la siguiente: ‘Preocuparse no acaba con los problemas de mañana..., sino con la paz de hoy’ (autor anónimo)”.

— Miembro de la comunidad de Breastcancer.org

 

Decidir dejar de recibir tratamiento del cáncer y cuándo hacerlo

A medida que pasa el tiempo luego de un diagnóstico de cáncer de mama metastásico, la vida de muchas personas entra en un ciclo de “recibir tratamiento, someterse a un examen de detección, repetirlo”. El plan de tratamiento funcionará durante un tiempo y no se observarán problemas en las pruebas de imágenes... hasta que de repente sí. Entonces tu médico y tú trabajarán juntos para elaborar un nuevo plan, y el proceso se repetirá otra vez.

Sin dudas, puede dar miedo preguntar qué sigue para ti cuando los tratamientos dejen de funcionar o se tornen demasiado complicados. En ocasiones, la familia, los amigos e incluso los miembros del equipo médico de una persona pueden fomentar una actitud positiva y optimista. Es normal sentir malestar sobre este tema, y algunos seres queridos podrían evitar hablar abierta y honestamente al respecto, pero tiene sentido considerar lo que podrías hacer cuando los efectos secundarios (y el estrés) de recibir tratamiento constante superen los beneficios.

A algunas personas les preocupa hablar sobre el final de la vida con su equipo médico porque podría parecer que no están comprometidas del todo con sus planes de tratamiento. Sin embargo, es una conversación importante que hay que tener aunque el tema parezca muy lejano. Puedes explicar que entiendes que tienes opciones de tratamiento y estás lista para explorarlas, pero que también te gustaría planificar lo que podría pasar en el futuro.

“Una frase que escucho mucho es la siguiente: ‘No quiero decepcionar a mi médico’”, cuenta Grosklags. “Si bien es comprensible, nadie tiene la obligación de cuidar de su equipo de atención sanitaria. Y, a decir verdad, los médicos pueden sentirse aliviados cuando un paciente saca este tema primero”.

A continuación verás algunas preguntas para considerar hacerle al equipo de tratamiento. No hay problema si tus respuestas cambian con el tiempo. Lo más importante es iniciar la conversación.

  • ¿Deseo seguir recibiendo tratamiento para el cáncer a toda costa, incluso si los beneficios son pocos y los efectos secundarios se vuelven difíciles de manejar? Quizás hay un punto de referencia al que quieres llegar en el futuro, como la graduación de un hijo, una boda u otra ocasión personal importante. O quizás no te sientes cómoda con suspender el tratamiento si recibes al menos algunos beneficios. Pregunta acerca de trabajar con un equipo de cuidados paliativos que pueda colaborar conjuntamente con tu equipo médico para ayudarte a tratar los efectos secundarios.

  • Si los efectos secundarios del tratamiento empiezan a superar los beneficios, ¿consideraría abandonar el tratamiento? Los efectos secundarios pueden volverse una carga importante. Lo mismo sucede con el estrés continuo de realizarse pruebas de detección y otros análisis para ver si el cáncer está respondiendo y luego esperar los resultados. Algunas personas llegan a un punto en el que deciden que las desventajas del tratamiento para el cáncer superan los beneficios. Grosklags comenta que esta decisión suele traer una sensación de alivio e incluso de libertad a sus pacientes. Tienen más energía para hacer las cosas que desean hacer y mejora su calidad de vida. A pesar de que algunos familiares y amigos pueden considerar esta decisión como darse por vencido o rendirse, Grosklags dice que las personas suelen tomar esta decisión únicamente cuando creen que ya han hecho todo lo que era posible.

  • ¿Como sabré cuando sea el momento adecuado para siquiera pensar en abandonar el tratamiento? Grosklags considera que la intuición es una guía muy poderosa para la mayoría: Pueden sentir que el cáncer no está respondiendo a pesar de recibir múltiples ciclos de tratamiento. Si en las pruebas de imágenes se observa que el cáncer está avanzando y los síntomas como el dolor y la fatiga están empeorando, estos también pueden ser indicios.

  • Si decido abandonar el tratamiento en algún momento, ¿qué sigue? Abandonar el tratamiento del cáncer de mama no es lo mismo que abandonar todo tipo de tratamiento. El plan de cuidados, en lugar de centrarse en tratar el cáncer de mama, pasará a centrarse en tratar los síntomas para que puedas vivir bien. Puede que tu médico te recomiende que tu colaboración con tu equipo de cuidados paliativos sea más estrecha, y que luego recibas cuidados para pacientes terminales. Muchos de nosotros pensamos en los centros para pacientes terminales como un lugar adonde van las personas a pasar sus últimos días de vida, pero eso no es totalmente cierto. Se trata de un enfoque terapéutico que se centra en ayudar a las personas a vivir bien en la etapa final de la vida, en términos físicos, mentales y emocionales. Y los cuidados pueden brindarse en un centro o en el hogar. En los Estados Unidos, la estancia promedio en un centro para pacientes terminales es de apenas siete días. Esto significa que los pacientes a menudo no reciben todos los beneficios que ofrece: alivio de los síntomas, apoyo emocional y apoyo familiar. Considerar los centros de cuidados para pacientes terminales con mayor anticipación resulta adecuado para la mayoría de las personas, incluso si no están listas para abandonar los tratamientos contra el cáncer. En muchos casos resulta evidente que estos centros especializados ayudan no solo con el proceso físico de la muerte, sino con el sufrimiento emocional y la angustia previos que experimentan muchas personas y sus familias. “Muchas veces las personas sienten que perderán el control en los centros de cuidados para pacientes terminales, pero en realidad veo que adquieren más control”, dice Grosklags. “No se les pide que abandonen su vida. Si siempre van al lago en julio, podrán seguir haciéndolo. En este tipo de centros, nos enfocamos mucho en una pregunta: ¿Cómo quieres que sea el resto de tu vida? Toda persona que vive con un diagnóstico de cáncer cuenta con mucha información interna, lo que llamamos intuición. Cuanto más tranquilos estamos, más podemos oír nuestro interior. Y si tenemos el valor de escuchar nuestra intuición, puede ser una excelente guía”.

Cita personal

“Cuando llega el momento, los Beatles tenían razón: Todo lo que necesitas es amor. Ya no me interesan las cosas materiales. Disfruto de una conversación interesante, una buena comida y un buen vino. Solo paso tiempo de calidad con personas de calidad. Prefiero ser más selectiva con las personas”.

— Miembro de la comunidad de Breastcancer.org

 

Manejo de las relaciones con amigos y familiares en la etapa final de la vida

A medida que te enfrentas al final de la vida, tu familia y amigos también se enfrentan a la realidad de una vida sin ti, lo que puede ser difícil de asimilar. Algunas personas sienten el impulso de cuidar y proteger a sus seres queridos, pero intenta recordar que no es tu responsabilidad facilitar este proceso para ellos. “Si hay un momento en la vida en el que tienes derecho a ser egoísta, es este”, comenta Grosklags.

Desde luego, si analizar tus relaciones te trae paz, entonces hazlo. “Hago un ejercicio con mis pacientes en el que les pregunto: “¿Hay algo que no le hayas dicho a alguien y que necesites decírselo, ya sea ‘gracias’, ‘te amo’, ‘te perdono’, ‘lo siento’?”. De eso es lo que hablo con las personas sobre el final porque quiero que estén en el mejor estado psicológico y emocional posible”, agrega Grosklags.

Otras cosas que debes tener en cuenta:

  • Con quiénes decides compartir tu pronóstico es decisión tuya. Es probable que debas decirles a tu familia y amigos cuando los tratamientos han dejado de funcionar y has aceptado que tu vida está llegando al final. Más allá de eso, es decisión tuya si deseas contárselo a alguien más. También puedes designar a un familiar o amigo para que se los diga a los demás en el momento que tú consideres adecuado.

  • Con las personas a quienes hayas decidido contárselo, sé abierta respecto de tu pronóstico y de cómo quieres pasar el tiempo. Las personas más cercanas a ti pueden formar parte de tus planes, ya sea viajar, visitarlos, planificar salidas especiales o simplemente pasar tiempo juntos. Diles cuáles son tus deseos respecto de cómo quieres pasar tu tiempo y qué pueden hacer para ayudarte.

  • Diles lo que quieres a tus familiares y amigos, y pídeles que hagan lo mismo contigo. En ese momento, es esencial tener una comunicación directa y abierta. Habrá momentos en los que querrás que tus seres queridos estén cerca de ti y otros en los que preferirás estar sola. Tus seres queridos necesitan saber cuándo pueden visitarte o llamar. Y necesitan poder decirte si un día prefieren no llamar ni visitarte. Es posible que necesiten tiempo para procesar la angustia en privado y no abrumarte con sus sentimientos. Es natural que haya emociones difíciles de atravesar para ambas partes, y todos necesitan tomarse un descanso de vez en cuando.

  • Prepárate para que los familiares o amigos digan cosas equivocadas o se alejen. Hay quienes no son buenos para manejar las malas noticias acerca de un ser querido. Incluso las personas que más te importan pueden decir cosas equivocadas. Algunos ejemplos: “No pareces tan enferma”, “¿A qué le atribuye la culpa tu médico del diagnóstico de cáncer en estadio IV?”, “¿Se podría haber evitado?”, “¿Podrías haber hecho algo distinto?”, “Sigue peleando y podrás vencerlo”. Otras personas pueden distanciarse de ti o desaparecer de tu vida por completo, tal vez porque se sienten incómodas y no saben qué decir, o bien porque es demasiado doloroso para ellas. Y eso puede ser doloroso para ti. Si esto sucede, enfoca tu atención en las personas que entienden lo que estás pasando y están presentes para ti. Algunas personas se sorprenden gratamente con las acciones de algunos amigos y colegas, incluso cuando no eran tan cercanos antes. Hay personas que, sencillamente, te entienden.

  • Si decides dejar de recibir tratamiento del cáncer, es posible que algunos familiares y amigos no puedan aceptar tu decisión. Nuestra cultura ha creado este mito de que, si peleas mucho y durante mucho tiempo, puedes vencer el cáncer. Puede que tus seres queridos te insistan para que sigas luchando o te culpen por darte por vencida tan pronto. Quizás entren en un estado de incredulidad respecto del carácter de la enfermedad y se nieguen a aceptar la realidad. Ninguna persona que vive con un diagnóstico de cáncer toma la decisión de abandonar el tratamiento a la ligera. Por lo general, la toman después de recibir muchos ciclos de distintos tratamientos. Puedes explicar tus motivos para abandonar el tratamiento, pero en última instancia, los demás deben aceptar tu decisión a su propio ritmo. Si es posible, puede resultarte útil que un miembro de tu equipo médico hable con ellos directamente para ayudarlos a entender tu situación.

  • Repara relaciones distantes o alienadas si es una prioridad para ti y si no te causa más estrés. Algunas personas sienten la necesidad de reparar vínculos con personas de quienes se han alejado o distanciado con el tiempo, ya sea por desacuerdos o diferencias, distancia física o circunstancias de la vida. Si este es tu caso, es recomendable que busques ayuda de un consejero, trabajador social, miembro del clero u otro asesor de confianza para obtener ideas sobre cómo abordar el tema cuando te pongas en contacto con estas personas. Grosklags también recomienda el libro The Four Things That Matter Most (titulado en español “Decir lo que importa”) del Dr. Ira Byock, especialista en cuidados paliativos. El libro brinda orientación sobre cómo sanar vínculos. Si algunos familiares o amigos se ponen en contacto contigo al enterarse de las novedades y no sabes qué hacer, es decisión tuya si deseas dedicar energía a reparar ese vínculo. Tienes derecho a decidir qué personas quieres que estén en tu vida en este momento crítico.

  • Elige personas de confianza para ocuparse de documentos legales y otras instrucciones. Asigna a personas para que se encarguen de saber dónde están tus documentos de importancia, como testamento, testamento vital y documento de voluntades anticipadas. Te conviene repasar estos documentos con tus seres queridos para asegurarte de que entiendan tus deseos, ya que la terminología legal puede ser confusa. Si creaste cartas, videos u otros recuerdos para que tus seres queridos reciban en ocasiones especiales en el futuro, necesitas que alguien se encargue de llevar a cabo tus planes. Si tienes hijos y quieres que determinados familiares o amigos sean sus mentores o modelos a seguir, asegúrate de hacérselos saber a tus seres queridos.

  • Si tu familia necesita ayuda profesional, solicítala. Si la conversación y la comunicación abierta no es un punto fuerte en tu familia, no estás sola. En muchos centros oncológicos cuentan con consejeros, terapeutas o trabajadores sociales que pueden ayudar a tu familia. Estos profesionales están acostumbrados a ayudar a las familias a atravesar los desafíos que plantea el diagnóstico de una enfermedad terminal.

Muchos miembros de los foros de discusión de Breastcancer.org para las personas con cáncer de mama en estadio IV recomendaron el libro The Five Invitations: Discovering What Death Can Teach Us About Living Fully (titulado en español “Las cinco invitaciones: lecciones para la vida a partir de la muerte”), de Frank Ostaseski, como una herramienta para comenzar a hablar con tus seres queridos.

 
A veces las personas se sienten culpables por el hecho de aceptar el final de su vida. Sienten como si todos alrededor se estuvieran desmoronando y llorando, y ellas, por el contrario, estuviesen tranquilas sintiéndose aliviadas y alegres. Es común querer sentirse igual que tus seres queridos, pero debes tener cuidado con esto porque, cuando estás atravesando el cáncer y te sientes exhausta, no tienes la capacidad de lidiar con las cargas ajenas.
Kelly Grosklags

— Kelly Grosklags, LICSW, BCD

 

Hablar con los hijos acerca del final de la vida

Si tienes hijos, tienes el desafío adicional de determinar cómo decirles que no te recuperarás y cuándo hacerlo. Si has dejado de recibir tratamientos para el cáncer, como la quimioterapia, puede que haya un período en el que te veas y te sientas mejor. Es muy posible que un niño llegue a la conclusión de que, si te ves mejor, seguro estás mejor. Es importante aprovechar este tiempo para disfrutar de tus hijos o nietos, y para crear recuerdos duraderos con ellos y para ellos. En algún momento, sin embargo, debes decirles que te irás.

Hay un impulso comprensible por proteger a los niños de las malas noticias, pero intentar protegerlos de la realidad de la situación solo complica las cosas. La peor manera en que los niños pueden enterarse de las malas noticias es si escuchan hablar a otros o intuyen que algo está mal, pero nunca reciben la noticia. Intenta iniciar la conversación con la mayor anticipación posible, para que puedas seguir conversándolo con el tiempo y para que ellos puedan procesar la información y hacer preguntas. Ten en cuenta que no tiene que ser una única conversación. Puedes sacar el tema de manera gradual. Primero diles que los tratamientos no están funcionando como los médicos esperaban. Luego puedes explicarles que no te pondrás mejor, pero que el tiempo que tienen para pasar juntos ahora es lo más importante. Los detalles que incluyas en la conversación dependerán de la edad del niño y de si es tu hijo, tu nieto o tu sobrino. Sin importar la edad del niño, es fundamental ser honesta a un nivel que este pueda comprender.

Otros consejos útiles:

  • Considera utilizar libros sobre la temática de la muerte que sean adecuados para la edad del niño. En especial, para los niños más pequeños, ya que las historias sencillas pueden ayudarlos a entender lo que está sucediendo. Pídele sugerencias a un bibliotecario escolar o infantil.

  • Diles a tus hijos quién cuidará de ellos cuando tú no estés. Diles exactamente cuál es el plan para su futuro. Si tienes pareja, explícales a los niños quién ayudará en la crianza. Si eres madre soltera, diles quién los cuidará y dónde vivirán. Si hay otros adultos a quienes les pediste que estuvieran presentes en su vida, diles a tus hijos quiénes son.

  • Mantén las mismas rutinas dentro de lo posible. Intenta que tus hijos mantengan sus rutinas, como la escuela, los juegos y las salidas con amigos, y diles que podrán conservarlas cuando tú no estés. Asegúrate de que sepan que deseas que mantengan sus cronogramas diarios.

  • Rememora momentos en familia. Revisen fotografías antiguas y revivan los momentos que crearon en familia. Asegúrate de que tus hijos sepan dónde encontrar esas fotografías en el futuro, ya sea en álbumes o en tu teléfono, tableta o computadora. Prepárales un álbum de fotos si tienes tiempo, o dales una o más fotos de regalo preferidas donde salgan ustedes.

  • Pasa tiempo con cada uno de tus hijos por separado. Esto puede ser complicado, pero no necesariamente debe suponer un gran compromiso de tiempo. Miren juntos una película o un programa favorito de televisión. Dibujen, coloreen o pinten algo. Siéntense a comer un refrigerio juntos, conversen un poco o vayan a comer afuera. Cuando tengas energía, dedícales tiempo a ellos.

  • Ayuda a los niños a que puedan expresar sus emociones. Hay muchas opciones disponibles para los niños cuyas familias enfrentan la pérdida de un padre o madre: grupos de apoyo, campamentos de verano o programas especiales exclusivos para niños y adolescentes que atraviesan la misma situación. Los hospitales muchas veces cuentan con profesionales como terapeutas, trabajadores sociales y consejeros que pueden ayudar a los niños cuando pierden un padre o madre, un abuelo o abuela u otro familiar cercano. Si tu hijo confía en alguien fuera de la casa, como un consejero, un entrenador o un maestro en la escuela, pídele a esa persona que cumpla el rol de confidente. Los niños necesitan expresar lo que sienten.

  • Informa sobre lo que está pasando a los líderes escolares y de otras actividades (entrenadores o instructores). Es posible que tu hijo se exprese mediante conductas negativas inesperadas o que su comportamiento habitual cambie, por ejemplo, tal vez esté enojado, triste o retraído. Los adultos que están presentes en su vida deben saber lo que está sucediendo en el hogar. Desde luego, no es necesario que estas personas le mencionen tu diagnóstico al niño. De hecho, algunos niños prefieren tener espacios donde no se hable sobre el tema del cáncer, pero, con el tiempo, es posible que algunas de estas personas se conviertan en un apoyo indispensable.

  • Si tu hijo tiene edad suficiente y muestra interés, llévalo contigo a la consulta médica. A algunos niños les resulta reconfortante conocer al equipo médico de su madre o padre. Puede servir para esclarecer un poco lo que sucede y ver que estás en buenas manos. También puede servirles hacer sus propias preguntas al médico.

  • Considera escribir cartas o realizar grabaciones de audio o video para estar siempre presente en la vida de tus hijos. Algunas personas programan estos recuerdos para ocasiones especiales en el futuro, como graduaciones, cumpleaños, bodas u otros eventos importantes. Otros crean álbumes, libros o diarios en video. Confía en un ser querido para que le entregue estos elementos a tu hijo llegado el momento.

  • Si tus hijos son bastante mayores, deja que elijan lo mucho (o lo poco) que quieren estar presentes en tus momentos finales. Llega un momento en el que se acerca el final de la vida. Si estás en tu casa, tus hijos pueden estar allí también. Si estás en un centro de cuidados para pacientes terminales, es probable que puedan visitarte como lo harían si estuvieras en el hospital. Tú y tu pareja u otros familiares pueden definir juntos hasta qué punto tus hijos pueden lidiar con esa situación. Si tu hijo desea estar contigo durante ese momento, está perfecto. Si es demasiado angustiante y prefiere alejarse, también está bien. En cualquier caso, deben intentar conservar sus rutinas diarias tanto como sea posible. Despídete en el momento que creas que es más adecuado para ellos.

  • En el caso de los niños pequeños, evita comparar la muerte con irse a dormir. La muerte es definitiva, el sueño no lo es. Deben saber que no regresarás. Además, puede que tengan miedo de dormir si lo asocian a la muerte.

Para obtener más información y recursos, puedes visitar el programa Parenting at a Challenging Time (PACT) (Ser padres en los momentos difíciles) del centro oncológico del hospital general de Massachusetts.

 

Planificar lo que deseas que suceda durante el proceso de la muerte

Cuando estás en tratamiento, existe un plan para probar distintos tratamientos y maneras de aliviar los efectos secundarios. Como afirma Grosklags: “Siempre hay un plan”. Si dejas de recibir tratamientos para el cáncer, hay de todos modos un plan para controlar los síntomas como el dolor y la fatiga a través de cuidados para pacientes terminales. Por más difícil que sea, es importante que planifiques cómo deseas morir.

Pensar en el proceso de la muerte es la parte más aterradora para la mayoría, porque es una experiencia totalmente desconocida. Aun así, el sistema médico, sobre todo en los Estados Unidos, se centra en mantener a las personas con vida, incluso si eso significa recibir cuidados intensivos y equipos de asistencia vital, como ventiladores y sondas de alimentación. A menos que te niegues expresamente por adelantado y le comuniques tus deseos a tu familia, puede que te realicen intervenciones que no deseas. Para expresar por escrito tus deseos, los documentos de voluntades anticipadas y los testamentos vitales son un comienzo, pero suelen ser muy técnicos y difíciles de entender o interpretar. Además de revisar estos documentos y decirles a tus seres queridos dónde los guardas, es recomendable que les digas lo que quieres en palabras simples.

Grosklags recomienda una plantilla de un testamento vital que se llama Cinco deseos. Puedes usar esta plantilla por una tarifa baja ($5) para definir de manera simple y clara tus deseos con respecto a lo siguiente:

  • la persona que deseas que tome las decisiones médicas por ti cuando tú no puedas hacerlo

  • el tipo de tratamiento médico que deseas recibir y lo que no deseas

  • el nivel de comodidad que deseas tener

  • la manera en que deseas que te traten las personas

  • las cosas que quieres que sepan tus seres queridos

Ya sea que uses esta plantilla u otro documento, haz un plan por escrito, compártelo con tus seres queridos y redáctalo de una manera que sea fácil de entender. Intenta hacer esto lo antes posible para que tengas la energía para hacerlo.

¿Dónde deseo morir y cómo?

Dónde: ¿deseas estar en tu casa, en la casa de un ser querido o en un centro de cuidados para pacientes terminales? Si lo deseas, puedes solicitar que un proveedor de este tipo de centro vaya a tu hogar. Sin embargo, si estar en tu casa le resulta demasiado difícil a tu familia o si vives sola, los centros de cuidados para pacientes terminales ofrecen un entorno acogedor que puede ser más adecuado en tu caso.

Cómo: ¿deseas estar totalmente cómoda, incluso si eso significa permanecer sedada y prácticamente inconsciente? ¿O prefieres que se dosifiquen los medicamentos para que el dolor y los síntomas estén bajo control, pero puedas estar más alerta y presente para tu familia y amigos? Es posible que tus respuestas a estas preguntas cambien con el tiempo.

También piensa cómo quieres que sea tu vida cotidiana. ¿Quieres estar rodeada de muchos familiares y amigos o prefieres un ambiente más tranquilo y sereno? ¿Prefieres estar sola o mayormente sola? Grosklags menciona que sus pacientes suelen elegir morir de manera similar a como vivían. Las personas que aman las fiestas y la compañía, muchas veces, desean lo mismo al morir. La gente suele rodearse de las cosas que ama: mascotas, música, arte, películas, fotos preferidas. Lo que sea que le dé significado a tu vida también puede ser significativo y reconfortante en la muerte.

“Conocí a una mujer que siempre quería disfrutar la compañía de su familia, que fueran a tomar algo, y le había puesto un nombre : la hora feliz de la muerte”, cuenta Grosklags. Y era simplemente ese ritual hermoso, que la familia celebró durante 2 semanas enteras en su honor. Era una mujer que siempre organizaba fiestas, siempre quería que los demás lo pasaran bien, y me dijo que, para ella, eso era una buena muerte. Que si las personas de su vida eran felices, entonces ella era feliz.

“Cuando veo a personas muriendo, veo que, en la muerte, quieren, anhelan y esperan todo lo que tenían en la vida. Por ejemplo, una persona que amaba con locura a los animales y que era muy, muy unida a sus mascotas. Una buena muerte para esa persona sería disfrutar la compañía de sus mascotas o al menos tenerlas consigo al final. Si se trata de alguien que disfrutaba mucho tener a la familia cerca, que le gustaban las fiestas y el ruido, es probable que esa persona quiera estar rodeada de mucha gente, que no le importe si hay muchas personas en la habitación, que siempre quiera que haya alguien en la casa para tener un sentido de continuidad, que haya charlas, comidas”.

¿Cómo sabremos que ya estoy en las etapas finales de la vida?

Hay síntomas bastante frecuentes durante los últimos dos a tres meses de vida. El dolor suele aumentar, y se requieren dosis más altas de medicamentos para controlarlo. La fatiga empeora, el apetito comienza a desaparecer y es posible que la respiración se vuelva más difícil. Los proveedores de cuidados paliativos o de atención para pacientes terminales te ayudan a controlar estos síntomas. Si estás en tu casa, asegúrate de que la persona que se ocupa de ti tenga un plan para implementar cuando estos proveedores no estén allí. En este momento, el personal de enfermería especializado en el hogar también puede ser un recurso clave. Es bastante común ser hospitalizada si necesitas recibir intervenciones para tratar complicaciones como fracturas óseas y problemas respiratorios. Tu familia, el equipo médico y tú deben hablar acerca de cuándo es el momento apropiado para llamar al médico o al personal de enfermería en busca de ayuda o recomendaciones. (No se recomienda llamar al 911, en general, porque el personal de los servicios de emergencias médicas no sabrá cuáles son los detalles de tu situación ni tus preferencias).

Si te sientes asustada, habla con el equipo de cuidados para pacientes terminales sobre lo que puedes esperar. No solo son expertos en controlar los síntomas físicos, como el dolor, sino que también ayudan aliviar la angustia o el sufrimiento mental que pueden experimentar tus familiares y tú. Las personas que planifiquen estar contigo en tus últimos momentos también pueden prepararse para ello. “Suele ser más difícil para los seres queridos que para la persona que está muriendo”, dice Grosklags. “Puedes decirles algo como esto: ‘Me ayudaría mucho si investigaran sobre cómo será ese momento’”.

Dos recursos que puedes recomendarles son Final Gifts: Understanding the Special Awareness, Needs & Communications of the Dying (titulado en español: “Atenciones finales: una obra para comprender las necesidades de los moribundos y comunicarse adecuadamente con ellos;” Simon and Schuster, 2012), escrito por Maggie Callanan y Patricia Kelley, enfermeras especializadas en cuidados para pacientes terminales; y el panfleto Gone From My Sight (titulado en español “Desapareció de mi vista”), conocido como “el librito azul” desde su primera publicación en 1985, escrito por Barbara Karnes, enfermera especializada en cuidados para pacientes terminales. Karnes también creó un DVD titulado New Rules for End of Life Care (Nuevas normas sobre los cuidados en la etapa final de la vida) que puede ser muy útil. Hay muchos otros recursos disponibles en el sitio web de Karnes'.

Es posible que tus familiares y amigos sientan que es su responsabilidad que comas o tomes líquidos. Deben saber que es normal rechazar la comida y la bebida al final de la vida a medida que el cuerpo deja de funcionar. La confusión y la somnolencia también son frecuentes. Las personas a veces dicen cosas que no tienen sentido o que parecen incoherentes. Tal vez parezcan enojadas o agitadas. En los últimos momentos, la saliva y el moco pueden acumularse detrás de la garganta, lo cual hace que la respiración sea ruidosa. Hay quienes tienen momentos en los que parecen totalmente lúcidos y en estado de alerta. Estos cambios pueden ser perturbadores para tu familia y amigos si no están preparados para ello. Una vez que sepan qué pueden esperar, podrán enfocarse solo en estar presentes para ti. Y eso es lo más importante.

"Es una frase que a veces sorprende a las personas, una buena muerte... “¡Vaya! ¿Qué?”, dice Grosklags. “Bueno, una buena vida debería terminar con una buena muerte. Dile a las personas qué es lo que quieres. Conviene tener este tipo de conversación a menudo y con anticipación. Tienes una sola oportunidad de hacer esto, y si hay un momento en la vida en el que tienes derecho a centrarte por completo en ti y en lo que necesitas, es al final. Sabes, todos vivimos hasta que morimos. Y creo que, aunque eso suene muy simplista, también es algo profundo”.

Cita de experto

“Morirse no es un evento médico. Morirse es un evento social y comunitario. Y cuando estamos al lado de alguien que está muriendo, lo importante es la comunidad, la unión, y no los eventos médicos que suceden alrededor. Es el acompañamiento comunitario, esa presencia, lo que vale más que cualquier otra cosa en los días, las horas e incluso los meses previos a la muerte”.

— Barbara Karnes, RN

 

Consideraciones financieras y legales en la etapa final de la vida

Hay aspectos prácticos, como los asuntos financieros y legales, que debes considerar si quieres que se respete tu voluntad. Puede ayudarte a manejar ciertos asuntos prácticos relacionados con la muerte antes de que estés muy enferma y te sea difícil hacer cosas por tu cuenta.

Saber que tienes tus asuntos personales en orden te permitirá concentrarte en tu bienestar emocional y en mantener tu salud lo mejor posible.

Es posible que guardes en distintos lugares la información sobre tus finanzas, las instrucciones sobre el cuidado de tu salud, la contraseña de tus cuentas de correo electrónico, los datos del pago automático de tus facturas y otras cuestiones del día a día. Si colocas toda esa información en un mismo lugar, será más fácil para otros ayudarte en caso de que lo necesites. También te ayudará a asegurarte de que las cosas se hagan como tú deseas.

Poder notarial

Al otorgar a alguien un poder notarial, le das a esa persona el poder de tomar decisiones por ti. Tramitar un poder notarial es relativamente simple y poco costoso. Es posible otorgar un poder notarial a una persona para cuestiones financieras y un poder notarial a otra persona para cuestiones médicas. Claro que también puedes elegir a una misma persona para todo.

Cuando otorgas un poder notarial financiero a alguien, permites que esa persona maneje tus cuentas bancarias, tus propiedades y cualquier otro activo que tengas. Si tienes una cuenta conjunta con otra persona (por ejemplo, tu cónyuge, tu pareja, tu padre o madre), esa persona podrá manejar tus finanzas sin un poder notarial, pero si tienes cuentas bancarias que estén solo a tu nombre, es posible que sea necesario redactar un poder notarial.

Cuando otorgas un poder notarial médico a alguien, permites que esa persona tome decisiones sobre tu atención. Habla con esa persona y con tus seres queridos sobre los tratamientos médicos que quieres recibir y los que no quieres en caso de que no puedas tomar decisiones médicas por ti misma.

Piensa en quién deseas que tome esas decisiones por ti si eso sucede. Si decides que quieres otorgar a alguien un poder notarial financiero y médico, consulta a un abogado para redactar y firmar los documentos que sean necesarios. Para otorgar o revocar un poder notarial, es necesario cumplir con las leyes estatales vigentes, así que debes asegurarte de que todo esté en orden.

Testamento/testamento vital (documento de voluntades anticipadas)

Un testamento es un documento legal que detalla qué deseas que se haga con tus pertenencias cuando mueras. Aunque el solo hecho de pensar en eso puede generarte angustia y estrés, es importante que tengas un testamento para definir qué se hará con tu dinero, y con tus propiedades y pertenencias luego de tu fallecimiento. Si no tienes un testamento, tus propiedades y pertenencias se distribuirán según lo estipulado por las leyes de sucesión del estado en el que residas. La sucesión es el proceso legal que distribuye las propiedades y pertenencias entre los herederos de alguien que falleció.

Puedes redactar tu propio testamento, pero es más probable que reconozcan su validez ante posibles cuestionamientos legales si lo redacta un abogado. El documento debe ser firmado por testigos adultos que no obtengan nada por tu muerte y que no sean beneficiarios, albaceas o fideicomisarios de tu testamento. Debes firmar y fechar el testamento frente a esos testigos.

Muchos abogados recomiendan incluir los datos de las cuentas de Internet propias en el documento. Si recibes extractos de cuenta por correo electrónico, seguramente tus familiares y tus seres queridos no podrán verlos si no tienen acceso a tu correo electrónico. Incluye el proveedor de correo electrónico, tu nombre de usuario y tu contraseña para todas las casillas de correo electrónico que tengas.

Después de que hayas redactado tu testamento, quédate una copia y dale otra a tu abogado. Revisa tu testamento cada dos años para asegurarte de que siga reflejando tu situación y tu voluntad. Si deseas cambiar tu testamento, pídele a tu abogado que haga los cambios para que respeten las leyes vigentes del estado en el que resides. O, si lo deseas, puedes redactar un testamento nuevo.

El testamento es solo una de las maneras de distribuir las pertenencias después de la muerte. Otra opción es crear un fideicomiso. Un fideicomiso es un acuerdo legal que establece que cierta persona manejará dinero y otros activos en nombre y beneficio de otra persona. Una ventaja de establecer un fideicomiso es que permite generar resguardos financieros para familiares y posponer el pago de impuestos, pero existen varios tipos de fideicomisos y puede ser muy complejo establecer uno. Los fideicomisos deben respetar las leyes del estado en el que resides y pueden afectar tu situación impositiva. Si crees que un fideicomiso sería una buena opción para ti, consulta a tu abogado sobre sus ventajas y desventajas. También te recomendamos que crees tu fideicomiso con la ayuda de tu abogado para asegurarte de que todo salga como tú quieres.

En un testamento vital se describe, para tus seres queridos y tu equipo médico, el tipo de cuidados médicos que deseas recibir y los que no deseas. El testamento vital también se llama documento de voluntades anticipadas y sirve para garantizar que se cumplan tus deseos incluso si ya no eres capaz de tomar decisiones por ti misma.

Un testamento vital suele incluir aspectos como el suministro artificial, el uso de un respirador, la donación de órganos y la decisión de usar o no reanimación cardiopulmonar (RCP) si el corazón deja de latir. La Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (National Hospice and Palliative Care Organization) tiene plantillas de testamentos vitales para cada estado. Por lo general, las plantillas de testamentos vitales no tienen un espacio para designar a alguien para que sea responsable de tomar decisiones con respecto a tu cuidado médico si tú no puedes tomar esas decisiones. Para eso, debes otorgarle un poder notarial médico a alguien.

Puedes modificar tu testamento vital en cualquier momento, al igual que un testamento tradicional. Es recomendable que lo revises cada tanto para asegurarte de que siga reflejando tu voluntad. Si decides cambiar tu testamento vital, los cambios deben ser realizados, firmados y notarizados según lo estipulado por las leyes del estado en el que residas. Asegúrate de decirles a tus médicos y familiares que has modificado tu testamento vital.

Siempre es bueno hablar con tus familiares y seres queridos sobre tu testamento y tu testamento vital. Quizás sea difícil hablar de esos temas, pero ayudará a tus familiares a entender tus deseos y ellos se asegurarán de que se cumpla tu voluntad.

Asegurar el cuidado futuro de los niños

Si tienes hijos, este tal vez sea el trámite legal más difícil que debas afrontar. Como madre, no quieres ni siquiera imaginar que llegará un momento en el que no podrás cuidar a tus hijos. Aun así, es importante describir tus deseos de manera clara. Si no estipulas quién cuidará de tus hijos, el estado donde resides tomará esa decisión.

Si tu familia es una familia biparental, es posible que el otro padre o madre se convierta en el tutor de los niños. Si eres madre soltera y el otro padre o madre no está presente en la vida de los niños por cualquier motivo, probablemente deberías designar a un tutor legal.

Un tutor legal es una persona que tiene la autoridad legal para velar por los intereses personales y las propiedades de otra persona. En el caso de los niños (generalmente, de menos de 18 años), el tutor legal es responsable de su cuidado físico, educación, salud y bienestar. Además, es responsable de tomar decisiones que tengan que ver con cuestiones de fe.

Piensa en la persona que te gustaría que cuidara a tus hijos y habla con ella. Debes asegurarte de que quien estás considerando quiera aceptar la responsabilidad a largo plazo de ser un tutor legal. Asegúrate de que la persona que estás considerando esté dispuesta a cuidar de varios niños si es el caso. Este último punto es esencial, porque debes asegurarte de designar al mismo tutor legal para todos tus hijos.

Si tu familia es biparental, ambos deben ponerse de acuerdo en su elección de tutor legal.

Hay varias categorías de tutoría legal, y las leyes al respecto son complejas y varían considerablemente en cada estado. Deberías consultar a un abogado sobre los documentos que necesitas para designar a un tutor legal, pues así te asegurarás de que se cumplan todos los requisitos legales del estado en el que resides y de que tus hijos estén bajo el cuidado de quien tú elijas.

Planificación anticipada del funeral o del servicio de conmemoración

Preparar un evento de este tipo puede ser una tarea abrumadora para alguien que está de luto. Los seres queridos deben tomar decisiones en muy poco tiempo. Si dejas indicaciones, tus seres queridos sabrán que están haciendo las cosas como tú querías que se hicieran.

Decide cómo te gustaría que fuera esa ceremonia de despedida. Muchas personas deciden planificar con anticipación su propio funeral o servicio de conmemoración para ayudar a sus seres queridos y dejarles instrucciones por escrito. Ten en cuenta que las leyes que rigen los funerales y los servicios de conmemoración varían de estado a estado. Asegúrate de que tus deseos se ajusten a la legislatura del estado en el que resides. Hay ciertos aspectos que debes considerar, entre ellos:

  • ¿Quieres un funeral o un servicio de conmemoración?

  • ¿A cuántas personas te gustaría incluir?

  • ¿Quieres que sea una ceremonia formal o informal?

  • ¿Quieres que sea una ceremonia religiosa?

  • ¿Qué quieres que se haga con tu cuerpo?

Quizás también deberías considerar el costo de los servicios. Los costos pueden variar ampliamente, y no quieres que tus seres queridos tengan gastos imprevistos. Algunas personas deciden pagar por adelantado su funeral y los costos de su entierro para asegurarse de que todo salga exactamente como quieren que salga.

Una vez que hayas tomado tus decisiones al respecto, habla con tus seres queridos sobre tu voluntad. También puede ser útil elegir a alguien de confianza que entienda tus deseos para que supervise la ceremonia y aclare cualquier duda que pueda surgir.

Seguro de vida

Existen dos tipos de seguros de vida:

  • seguros de vida permanente (también llamados de vida entera, de vida variable o universal)

  • seguros de vida a término

El seguro de vida permanente ofrece beneficios después del fallecimiento del asegurado y también valor acumulado. Si vives, la aseguradora te devuelve algo del dinero invertido en primas: ese es el valor acumulado. Puedes recibir el dinero cobrando la póliza o pidiendo prestado contra el valor de la póliza. El seguro permanente dura toda la vida.

El seguro de vida a término solo brinda beneficios en caso de fallecimiento. Si vives más del período por el que se contrató el seguro, no se otorgan beneficios. La mayoría de las aseguradoras ofrece seguros de vida a término con plazos de 1 a 30 años. En la mayoría de los estados, la póliza puede ser renovada hasta los 80 años o más (según el estado en el que residas), usualmente pagando una prima más alta. Según la aseguradora, tu edad y el monto de la póliza, es posible que debas enviar muestras de sangre y de orina, o incluso realizarte un examen físico antes de que entre en vigencia el seguro.

Como es de esperar, los seguros de vida permanentes son mucho más costosos que los seguros de vida a término.

Si tienes un cáncer metastásico y todavía no tienes un seguro de vida, es posible que te sea difícil conseguir una póliza individual. Sin embargo, quizás puedas acceder a un seguro a término grupal a través de tu empleador, si es que sigues trabajando.

Si quieres contratar una póliza, es recomendable consultar a un asesor financiero o a un abogado especializado en asistencia médica. La situación de cada persona es distinta, así que debes elegir la póliza que sea más adecuada para ti en función de tus necesidades.

Quizás tengas un seguro de vida a través de tu empleador. O tal vez hayas contratado un seguro de vida por tu cuenta. Algunas personas tienen ambos seguros. Asegúrate de tener una copia de tu póliza de seguro y de que la información del beneficiario esté actualizada.

Propiedades: escrituras, títulos, acciones, valores

Si tienes una casa propia, un auto, una segunda casa, acciones, bonos o cualquier otro tipo de propiedades, es recomendable hacer lo siguiente:

  • la dirección de la propiedad (si es una casa o un terreno)

  • el nombre, la dirección y el número telefónico del prestador hipotecario (en caso de que tengas uno)

  • la escritura de la propiedad o terreno

  • forma de la posesión

  • el valor de mercado o la última tasación de la propiedad

Para cada auto, camión, embarcación o vehículo que tengas, deberías tener:

  • el nombre, la dirección y el número telefónico de la institución financiera que proporcionó el préstamo para adquirir el vehículo así como el número de cuenta correspondiente

  • el título (si eres la dueña directa)

  • la descripción del vehículo

  • una copia del contrato de venta

  • el valor de mercado

Para cada acción, bono, certificado de depósito y pagaré garantizado o no garantizado, deberías tener:

  • la descripción del activo y el nombre, la dirección y el número telefónico de la institución financiera que proporcionó el activo, así como el número de cuenta correspondiente

  • el certificado de acciones

  • forma de la posesión

  • el valor de mercado

  • el nombre, la dirección y el número telefónico del corredor de bolsa (en caso de que tengas uno)

Cuentas en el banco, cuentas de jubilación y cuentas de tarjetas de crédito

Puede que tengas cuentas en varios bancos. También es posible que tengas varias cuentas de jubilación, especialmente si tuviste distintos puestos de trabajo en tu carrera laboral. Y también puede ser que tengas varias tarjetas de crédito. Asegúrate de que la información del beneficiario de tus cuentas de retiro sea precisa y esté actualizada.

Para cada cuenta, asegúrate de registrar lo siguiente:

  • el nombre, la dirección y el número telefónico de la institución financiera

  • número de cuenta

  • saldo actual

  • fecha de vencimiento de pago (de las tarjetas de crédito)

  • beneficiario (de las cuentas de retiro)

Encontrarás casi toda esa información en tus extractos de cuenta mensuales.

Información de negocios

Si eres dueña de uno o más negocios, probablemente tengas documentos detallados sobre ellos. Asegúrate de que los miembros de tu familia y tus socios sepan dónde guardas esos archivos y dónde has anotado el nombre, la dirección y el número telefónico de tu abogado y de tu contador.

Cuentas en línea y pagos en línea

Hoy en día, muchas personas hacen sus pagos en línea. El total de la factura se debita automáticamente de la cuenta bancaria y el titular recibe un extracto de cuenta por correo electrónico que confirma el monto del pago y la fecha en la que se realizó. Es fácil y cómodo pagar las cuentas de esta manera, pero si alguien más está manejando esos pagos por ti y no tiene acceso a tu cuenta de correo electrónico, esa persona no podrá revisar los extractos de cuenta.

Si pagas facturas en línea, te recomendamos imprimir el último mensaje de correo electrónico de cada cuenta. Así, si alguien está manejando tus cuentas por ti, podrá asegurarse de que hay suficiente dinero para hacer los pagos que corresponda.

Muchos abogados recomiendan hacer una lista de todas tus cuentas de correo electrónico que incluya todos los datos (proveedor, nombre de usuario y contraseña) en caso de que tu familia necesite acceder a ellas.

Estrategias para mantener organizada tu información financiera y legal

Una vez que hayas centralizado toda tu información financiera y legal, asegúrate de que sea cómodo para ti y para tus seres queridos acceder a ella.

  • Podrías archivarla en carpetas. Muchas tiendas que venden artículos de oficina tienen cajas con carpetas para archivar. Para ordenar toda la información, puedes usar carpetas de distintos colores para distintos asuntos: cuentas bancarias, propiedades, seguros, etc.

  • O puedes usar una carpeta de tres aros para cada cuestión.

No importa cómo organices tu información financiera y legal, lo importante es que esté actualizada y sea precisa.

 

Cuidados paliativos para tratar el cáncer de mama metastásico

Los cuidados paliativos son tratamientos que sirven para disminuir el dolor y aliviar otros síntomas pero no combaten la enfermedad que afecta a la persona. Estos cuidados ayudan a que esa persona esté lo más cómoda posible. Los tratamientos se pueden brindar en el hogar o en un hospital. Es posible brindar estos cuidados durante el tratamiento de cualquier etapa del cáncer: etapa temprana, recurrente o en estadio avanzado localizado o metastásico. El objetivo es reducir el dolor y las molestias, y mejorar la calidad de vida.

A continuación, se indican algunos de los síntomas y efectos secundarios típicos que las personas pueden experimentar debido al cáncer de mama metastásico y su tratamiento. Es posible que experimentes uno o más de los síntomas y efectos secundarios mencionados, o tal vez ninguno.

 

Atención para enfermos terminales

Es posible que te sientas bien durante un buen tiempo luego de que decidas dejar el tratamiento contra el cáncer, pero llegará el momento en que necesites ayuda para controlar el dolor u otros síntomas, y para mantener tus fuerzas. Puedes recibir atención para enfermos terminales, que ofrece apoyo físico, emocional y espiritual, en un centro o en tu propio hogar. La mayoría de las aseguradoras médicas cubren la atención para enfermos terminales en los últimos 6 meses de vida. Si la paciente vive más de 6 meses, el seguro médico suele cubrir una extensión.

Esta atención intenta mejorar la calidad de vida de las pacientes en sus últimos meses de vida ofreciendo lo siguiente:

  • alivio del dolor y demás atención médica de apoyo

  • apoyo psicológico y espiritual para ti y tu familia

  • ayuda con las rutinas diarias, como bañarse y vestirse

Cuando recibes atención para enfermos terminales, los enfermeros y los auxiliares de salud en el hogar te visitan tan seguido como sea necesario. Serán tu principal fuente de atención médica. Por lo general, el médico sigue supervisando tu atención médica y te brinda asesoría y las recetas que necesites.

La atención para enfermos terminales ayuda a muchas familias a atravesar las distintas etapas del diagnóstico de cáncer: desde la búsqueda urgente de respuestas y la atención médica hasta la aceptación de lo que ha pasado y de lo que está por venir. Es algo que puede ayudar a que tú y tu familia tengan paz y consuelo: no solo a aceptar la muerte, sino a valorar la vida que has llevado.

La aseguradora médica puede darte los nombres de servicios de atención para enfermos terminales que estén cubiertos por tu plan de salud. También puedes pedirle recomendaciones a tu equipo médico. La fundación Hospice Foundation of America[VL48] (Fundación Estadounidense de Hospicios) o la organización National Hospice and Palliative Care Organization (Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos) pueden ofrecerte más información sobre los cuidados para pacientes terminales y ayudarte a encontrar un centro de atención cerca de tu hogar.

Preguntas para elegir un centro de atención para pacientes terminales

  • ¿Hace cuánto que funciona este servicio de atención?

  • ¿Es posible hablar con una o más familias que hayan utilizado este servicio?

  • ¿Qué tipos de seguro médico aceptan?

  • ¿Qué servicios deberé pagar por mi cuenta? (Si es que hay servicios que se pagan aparte)

  • ¿Qué tan seguido hacen visitas los miembros del personal del centro de cuidados para pacientes terminales, incluidos los médicos, el personal de enfermería, los trabajadores sociales, los miembros del clero y los auxiliares de salud en el hogar?

  • ¿El servicio cuenta con instalaciones para el internamiento de pacientes?

Cita personal

“Cuando hice la transición de luchar contra el cáncer a tratar el dolor y los problemas del cáncer, me sentí mejor que en muchos años. Estoy tranquila con la decisión que tomé. Sé que fue la decisión correcta”.

— Amber

 

Blog de cuestiones de la etapa final de la vida

Pensar acerca de la etapa final de la vida puede ser una de las cosas más difíciles que cualquier persona deba hacer, pero para muchas personas, comenzar a pensar en lo que quieren ahora y luego poder concentrarse en lo más importante puede aliviar un poco la presión.

En esta serie de artículos de blog, los expertos brindan orientación sobre preguntas complejas que surgen al pensar en la etapa final de la vida:

— Se actualizó por última vez el 26 de julio de 2022 17:58