¿Cómo hablo con mi esposo sobre dónde prefiere que suceda mi muerte?

P: ¿Cómo hablo con mi esposo sobre si se siente más cómodo con el hecho de que me muera en casa o en el hospital en caso de poder elegir? Creo que preferiría morir en mi casa si pudiera elegir, pero quiero tener en cuenta sus sentimientos. Toda nuestra familia vive al otro lado del país. Sería difícil para él volver a casa del trabajo y encontrarme muerta. No sé siquiera cómo sacar el tema. Ya fue bastante difícil ver su rostro mientras hablamos sobre las instrucciones anticipadas, la instrucción de no resucitar [DNR, sigla en inglés] y las instrucciones del médico sobre el tratamiento para prolongar la vida [POLST, sigla en inglés]. Sé que dirá que prefiere que haga lo que me haga sentir más cómoda.

R: En el caso de las parejas o las familias, a menudo veo que todos están tratando de protegerse unos a otros. A veces los pacientes tienden a asumir que la otra persona no será capaz de lidiar con los temas más difíciles y, una vez que asumen eso, no vuelven a hablar del tema. Creen que será demasiado difícil. Pero he notado que puede haber sorpresas agradables durante estas conversaciones, cuando ambas partes descubren que los dos querían sacar el tema pero, como dije antes, se estaban protegiendo el uno al otro.

Te recomiendo que seas muy abierta y no gastes demasiada energía intentando proteger a los demás, porque eso te quita la cantidad limitada de energía que tienes de por sí. Si no puedes poner en palabras lo que te preocupa o te cuesta sacar el tema, te recomiendo enviar un correo electrónico que diga, por ejemplo, lo siguiente: “Estos son algunos puntos en los que estuve pensando. ¿Podemos programar una charla para conversarlo?”. Para la persona que envía el correo, es una buena manera de organizar sus pensamientos y, de esta manera, el ser querido que lo recibe tiene algo de tiempo para procesarlo.

Por supuesto que las personas que amas, en este caso, tu esposo, tendrán una reacción de tristeza. Estás anticipando una pérdida y las personas se sentirán tristes, pero esto no es necesariamente malo. Es algo que se puede esperar en este tipo de conversaciones. Debes expresar tus necesidades y no retroceder al ver la reacción de la otra persona. Es triste en el momento, pero es peor no hablarlo.

En lo que respecta a la decisión sobre dónde deseas morir, en este caso, el plan A podría ser morir en casa, pero también debe haber un plan B y un plan C, como ir a un centro de cuidados para pacientes terminales. Para morir en casa, necesitarás contar con un equipo terapéutico, amigos y ayuda por parte de algunos vecinos. A algunas de mis pacientes les preocupa el hecho de si el esposo o la pareja podrán volver a sentirse cómodos en la casa cuando ellas ya no estén o si siempre pensarán en su muerte. No puedo responder por las familias, pero, llegado el momento, morir en casa suele ser la mejor opción tanto para la familia como para el paciente terminal. Nuestra esperanza es que será un momento de conexión hermoso y pacífico, en el que podrás experimentar la intimidad en toda su expresión. He trabajado con muchas familias en duelo y puedo decir que, en la mayoría de los casos, se alegraron de que la persona estuviese en su casa. Lo que les da tristeza después es seguir viviendo en la casa sin el ser querido.

Otras veces la familia no puede lidiar con la muerte del ser querido en la casa por cuestiones físicas o emocionales. Necesitan cumplir el rol de esposo, pareja o hija, y no el de enfermero, cocinero o capellán. Siempre les digo a las familias que se necesitan alrededor de doce personas al día para cuidar de alguien en un centro de cuidados para pacientes terminales, así que es algo para pensar. Estas deben ser conversaciones abiertas porque, incluso si el paciente quiere estar en su casa, las personas que lo cuidan pueden sentir que no podrán hacerlo. Esto no quiere decir que no lo amen.

Hay otros pacientes que me dicen que no desean morir en casa porque no es un ambiente tan sereno para ellos. Tal vez entra y sale mucha gente, o hay niños pequeños en la casa. Quizás viven con muchos parientes y no creen que se sentirán en paz allí. Así que optan por irse a otro lado. El paciente debe ser muy sincero consigo mismo: ¿es esto lo que realmente quiero o estoy intentando cuidar a todos los demás al tomar esta decisión? Quiero que la persona se sienta empoderada al tomar este tipo de decisiones relacionadas con el final de la vida y no que asuma lo que cree que será mejor para el resto.

Está claro que no puedes prevenir el dolor que causa el duelo en las personas. El duelo es el precio que se paga por amar a las personas. Cuando tomas decisiones respecto del lugar en el que quieres morir y cómo quieres que sea la experiencia, es importante entender que no puedes aliviar todas las cargas. Sencillamente no es viable. Es muy dulce y amoroso de ver cuando la persona moribunda quiere evitar el dolor de sus seres queridos, pero eso es imposible. Cuando veo que mis pacientes toman decisiones y gastan mucha energía en lo que esperan que les suceda a los demás luego de su muerte, intento que se vuelvan a concentrar en el presente: “Pensemos acerca de lo que a ti te gustaría hoy en torno a tu fallecimiento”.

Y por último, recuerda siempre que los planes pueden cambiar. Nunca es demasiado temprano para comenzar a hablar sobre lo que quieres que suceda en la etapa final de tu vida, y las decisiones pueden cambiar con el tiempo. Hay mucha presión para tomar la decisión adecuada, pero estás intentando planificar una etapa de la vida que nunca has atravesado. Si tú y tu esposo o tu familia hacen un plan que luego no se siente adecuado, este no es inamovible. Puedes modificarlo.

Kelly Grosklags, LICSW, BCD, se dedicó a mitigar el sufrimiento de los pacientes a través de su trabajo en el área de oncología, cuidados paliativos y cuidados para pacientes terminales durante casi 25 años. Kelly cuenta con amplia experiencia como terapeuta, y es trabajadora social clínica autorizada y certificada en la especialidad de trabajo social clínico. También obtuvo una beca en apoyo psicológico para el duelo de la American Academy of Health Care Professionals (Academia Estadounidense de Profesionales Sanitarios). Kelly habla con frecuencia sobre temas relacionados con el final de la vida, como los cuidados, el duelo y la pérdida, tanto en persona como en su sitio web, Conversations With Kelly. En la página de Facebook de Kelly, puedes elegir si deseas recibir actualizaciones y oportunidades de interacción con regularidad. Kelly también es autora del libro A Comforted Heart: An oncology psychotherapist’s perspective on finding meaning and hope during illness and loss (Un corazón consolado: la perspectiva de una psicoterapeuta oncológica sobre la búsqueda de significado y esperanza durante la enfermedad y la pérdida).