¿Es el documento de instrucciones anticipadas suficiente para garantizar que se cumpla mi voluntad?

P: Firmé un documento de instrucciones anticipadas, pero, ¿es suficiente? Quiero tomar más decisiones relativas al momento de mi muerte. No quiero sufrir, y no quiero ser una carga para mi familia. Leí acerca de la sedación paliativa y me gustaría entender más cómo funciona. Si elijo esta opción, ¿cómo expreso mi decisión?

R: Según mi experiencia como enfermera en un centro de cuidados para pacientes terminales, la instrucción anticipada más importante es la de identificar una persona a la cual otorgarle un poder notarial médico duradero. Esta instrucción anticipada solo entra en vigencia una vez que ya no puedas hablar por tus propios medios. Por ejemplo, este es el caso de una persona con deterioro cognitivo a causa de una demencia avanzada o alguien que no está orientado ni en estado de alerta.

Para otorgarle alguien el poder legal de decidir por ti, es importante que elijas a una persona que sepas que hará cumplir tu voluntad. A veces un familiar cercano puede no ser la mejor opción. Ten una conversación sincera con la persona que elijas para que entienda lo que quieres. Asegúrate de que se sienta cómoda con esta responsabilidad. Comparte tus deseos y el nombre de la persona autorizada a tomar decisiones por ti con toda tu familia. Estos debates proactivos ayudan a minimizar los conflictos durante una situación estresante en el futuro. Nunca es demasiado temprano para tener estas conversaciones porque nadie sabe cuándo puede ocurrirle una situación que ponga en riesgo su vida o la limite. La Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (NHPCO, sigla en inglés) ofrece varias herramientas y recursos para ayudarte.

Una vez que hayas designado un agente de atención sanitaria, debes asegurarte de que tu médico y el hospital local reciban una copia del documento. Es conveniente tener una copia al alcance de tu familia durante una emergencia, para que puedan llevarla consigo al hospital o a la sala de emergencias. Ten en cuenta que el personal de primeros auxilios debe tomar medidas heroicas al trasladarte a la sala de emergencias. Si tienes una enfermedad grave, en la mayoría de los estados, hay disponible un documento con instrucciones del médico sobre el tratamiento para prolongar la vida (POLST, sigla en inglés), que puede servir también para definir tus preferencias de tratamiento. Tu médico debe firmar este documento. El personal de primeros auxilios está protegido de las acciones legales en su contra cuando cumplen con el documento POLST. Puedes obtener más información sobre el programa POLST de tu estado y los documentos en el sitio web de National POLST Paradigm. En algunos estados, se está implementando el almacenamiento electrónico de los documentos POLST. En otros casos, es recomendable que pegues el documento en el refrigerador, para que el personal de primeros auxilios pueda verlo rápidamente.

Los centros de cuidados para pacientes terminales abordan tus preocupaciones respecto de ser una carga para tu familia. Tienes derecho a acceder a este beneficio de Medicare cuando tienes una enfermedad terminal. Medicaid y la mayoría de los seguros comerciales también brindan este beneficio. Los centros de cuidados para pacientes terminales ofrecen atención en equipo para satisfacer las necesidades del paciente y su familia, incluido el alivio del sufrimiento y la carga para el cuidador. También ofrecen servicios de duelo de seres queridos para tu familia durante un máximo de 13 meses después de tu muerte. Se ha demostrado a través de estudios que las personas que reciben cuidados para pacientes terminales suelen vivir más tiempo y con mayor calidad de vida.

Tu otra pregunta se refiere a la sedación paliativa. “La sedación paliativa es el uso de medicamentos para inducir la ausencia o disminución del estado de conciencia con el objetivo de brindar alivio del sufrimiento que no se puede tratar de otra manera en la etapa final de la vida”. El uso de la sedación paliativa es poco frecuente. En mi experiencia como enfermera en un centro de cuidados para pacientes terminales, la sedación paliativa se ha usado unas pocas veces. Este tipo de sedación se usa solo cuando dejan de funcionar todas las demás opciones para aliviar el sufrimiento. Por fortuna, el área de cuidados paliativos y medicina para enfermos terminales ofrece muchas modalidades para aliviar el sufrimiento. Estas incluyen diversos medicamentos que aumentan su eficacia entre sí, además de tratamientos no farmacológicos. Los tratamientos alternativos, como masajes, reiki, acupuntura, música y terapia con animales pueden reducir el sufrimiento. El apoyo psicosocial, emocional y espiritual también puede reducir el sufrimiento para el cual no hay tratamiento.

En el caso inusual de que estas modalidades no logren aliviar el sufrimiento, se ofrecerá la sedación paliativa. La intención de la sedación paliativa es aliviar el sufrimiento, y no adelantar la muerte. La mayoría de los hospitales y los programas de cuidados para pacientes terminales cuentan con una política relativa a la sedación paliativa y con un procedimiento en el que se definen con claridad los criterios de elegibilidad y la necesidad de obtener un consentimiento informado del paciente o del agente de atención sanitaria para poder usar este tipo de sedación. Es posible que en algunos hospitales o programas de cuidados para pacientes terminales se requiera una reunión con un comité de ética antes de usar la sedación paliativa. Según la Academia Americana de Medicina para Enfermos Terminales, “el nivel de sedación debe ser proporcional al malestar del paciente”.

Seamos claros: la sedación paliativa no está prevista para terminar con la vida. Lo más probable es que no elijas la sedación paliativa en ese caso. Ante la remota posibilidad de que dejaran de funcionar todas las otras modalidades utilizadas para aliviar el sufrimiento para el cual no hay tratamiento, tu equipo de cuidados paliativos o atención para pacientes terminales hablará contigo o con tu agente de atención sanitaria sobre esta opción.

Para resumir, elegir un agente de atención sanitaria es la instrucción anticipada más importante. Es vital que te asegures de que la persona entienda cuál es tu voluntad y pueda hacerla cumplir si no puedes hablar por tus propios medios. También es conveniente informar a toda tu familia sobre tu voluntad para minimizar los conflictos. Puedes obtener más información sobre la planificación de los cuidados avanzados y las instrucciones anticipadas en el sitio web de la NHPCO. Si padeces una enfermedad grave, un documento POLST es una protección adicional que puede servir para hacer cumplir tu voluntad. Los centros de cuidados para pacientes terminales son una excelente opción para brindarte apoyo a ti y a tu familia cuando atraviesas una enfermedad terminal. La sedación paliativa muy pocas veces es necesaria y se usa solo cuando se han agotado todos los demás mecanismos para aliviar el sufrimiento.

Lori Bishop, MHA, BSN, RN, CHPN, es una ejecutiva sanitaria de enfermería especializada en modelos de prestación de cuidados interdisciplinarios innovadores y transformadores para la población vulnerable que padece enfermedades graves. Lori tiene mucha experiencia clínica en los cuidados paliativos y la atención para enfermos terminales. En la actualidad, se desempeña como vicepresidenta de cuidados avanzados y paliativos en la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (NHPCO, sigla en inglés).