¿Cómo hablo con mi madre sobre la posibilidad de ingresar a un centro de cuidados para pacientes terminales?
P: Mi madre tiene cáncer de mama en estadio IV y ya no está respondiendo a los tratamientos. ¿Cuándo debo comenzar a hablar con ella sobre lo que le está sucediendo y sobre la posibilidad de ingresar a un centro de cuidados para pacientes terminales, y cómo debo hacerlo? No sé qué esperar.
R: Si tu madre ya no está respondiendo a los tratamientos, es momento de hablar con ella. Para tener una conversación difícil, ayuda hacer preguntas abiertas y escuchar las respuestas de ella. Por ejemplo, puedes comenzar haciendo preguntas como estas:
¿Qué te ha dicho el médico sobre tu tratamiento (o sobre la enfermedad)?
¿Cuáles son tus mayores preocupaciones o dificultades en este momento?
Este tipo de preguntas pueden servir para saber hasta qué punto tu ser querido comprende su enfermedad y cómo siente que afecta su vida. Como enfermera en un centro de cuidados para pacientes terminales, suelo usar una de estas preguntas para empezar la conversación acerca de este tipo de sitios y así entender lo que la persona o la familia están atravesando. Cuando se trata de un ser querido, que conoce la situación de cerca y está más implicado emocionalmente, uno creería que sabe las respuestas a estas preguntas. Sin embargo, las sabe desde su propia perspectiva. Ten en cuenta que es probable que la manera en que se comunica tu familia no cambie durante el transcurso de una enfermedad grave. Si tu familia no suele comunicarse abiertamente, es posible que tu madre no quiera tener esta conversación contigo, quizás con la intención de protegerte. Aun así, vale la pena intentarlo
Otra gran pregunta para hacer es la siguiente:
¿si tu tiempo fuera limitado, cómo te gustaría pasarlo?
Como enfermera especializada, he escuchado a los pacientes y a las familias decir que desearían haber sabido el poco tiempo que les quedaba juntos porque lo habrían pasado distinto. En estos casos, no hay una respuesta correcta. Algunas personas elegirán recibir todos los tratamientos posibles incluso si eso significa pasar la mayor parte del tiempo en las clínicas y los hospitales. Otras se permiten explorar otras opciones, como pasar tiempo con su familia y amigos.
Una vez que hayas comenzado la conversación con estas preguntas abiertas, puedes hablar sobre los servicios que serían más adecuados en función de las necesidades y los deseos de tu madre. A propósito del centro de cuidados para pacientes terminales, podrías decir algo como lo siguiente: “Mamá, me dices que en verdad deseas pasar el tiempo en tu casa disfrutando de tu familia y amigos. También dijiste que necesitabas algo de ayuda para manejar el dolor y otras cuestiones. ¿Estarías dispuesta a hablar con alguien de un centro de cuidados para pacientes terminales para ver cómo podrían ayudarnos?”.
Si prefieres que alguien del centro tenga esta conversación, solo pregúntale a tu madre si consideraría este tipo de cuidados como una opción. Buscar centros de cuidados para pacientes terminales es una buena idea. En el sitio web de la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (NHPCO, sigla en inglés) hay información sobre cómo elegir un centro de cuidados de calidad para pacientes terminales. Es bueno solicitar una consulta en el centro para obtener más información. No tienes la obligación de inscribirte en un centro de cuidados para pacientes terminales durante una consulta.
Si tu madre dice algo así como que no se está muriendo todavía, puedes tranquilizarla diciéndole que el centro no sirve solo para la muerte inminente. Hay mucho que puede hacer el centro para apoyar a tu mamá y a toda la familia. Los cuidados para pacientes terminales son un beneficio de Medicare al que todas las personas tienen derecho a acceder. Además de proporcionar un equipo especialmente capacitado, el centro cubre los costos de los medicamentos y los equipos asociados al diagnóstico de cáncer de mama metastásico de tu madre. Se ha demostrado a través de estudios que las personas con enfermedades graves viven más tiempo y con mayor calidad de vida cuando reciben este tipo de cuidados frente a la atención habitual.
Si tu mamá se niega a considerar este tipo de centros, los cuidados paliativos son otra opción. Estos no brindan la misma cantidad de servicios que los centros de cuidados para pacientes terminales, y el acceso a ellos es limitado. Sin embargo, los equipos que prestan servicios de cuidados paliativos ofrecen un manejo de los síntomas y hablan constantemente con los pacientes que padecen enfermedades graves y con sus familias acerca de opciones terapéuticas adecuadas en función de los objetivos personales. El oncólogo de tu madre puede ayudarte a encontrar servicios de cuidados paliativos. También hay disponible un mapa de proveedores de centros de cuidados paliativos y para pacientes terminales en el sitio web CaringInfo.org de la NHPCO. Puedes alternar entre cuidados paliativos y cuidados para pacientes terminales debajo de la opción “Search by Provider Type” (Buscar por tipo de proveedor).
Es posible que te preguntes por qué el médico todavía no ha hablado con tu mamá acerca de los cuidados para pacientes terminales. A veces, los médicos interpretan las necesidades del paciente y su familia. Tú o tu madre pueden preguntarle si el centro de cuidados para pacientes terminales es una buena opción en este momento. Si tu mamá acepta visitar con alguien este tipo de centro especializado para obtener más información y decide inscribirse para recibir este beneficio, se incluirá a su médico de cabecera para completar el proceso de inscripción. Las personas pueden seguir recibiendo atención de su médico de cabecera. El centro se comunicará con el médico de tu madre y colaborará con este.
Se recomienda que los familiares estén presentes durante la primera visita al centro. El miembro del equipo del centro de cuidados para pacientes terminales intentará entender la perspectiva de tu mamá y tu familia respecto de la situación y tratará de identificar tus necesidades más urgentes. El representante del centro explicará de qué se trata este beneficio. Es importante que tu madre y tu familia hagan preguntas y expresen sus necesidades y sus expectativas. Este tipo de cuidados son personalizados, y el equipo del centro hará todo lo posible para satisfacer sus necesidades específicas.
Comenzar a hablar sobre estos temas puede ser difícil, pero también puede ser una bendición para tu mamá y para tu familia. A veces todos están esperando que alguien más inicie la conversación. El oncólogo y el equipo del centro pueden ayudar a comenzar el debate o bien a continuarlo. Una vez que se abra el debate, hay más opciones de cuidados y apoyo disponibles para tu mamá y para toda tu familia.
Lori Bishop, MHA, BSN, RN, CHPN, es una ejecutiva sanitaria de enfermería especializada en modelos de prestación de cuidados interdisciplinarios innovadores y transformadores para la población vulnerable que padece enfermedades graves. Lori tiene mucha experiencia clínica en los cuidados paliativos y la atención para enfermos terminales. En la actualidad, se desempeña como vicepresidenta de cuidados avanzados y paliativos en la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (NHPCO, sigla en inglés).
— Se actualizó por última vez el 16 de agosto de 2024, 19:39