Planificación anticipada de cuidados para personas con diagnóstico de cáncer de mama (seno)
Independientemente del estadio del cáncer de mama en el que te encuentres, es una buena idea hacer saber a las personas que te rodean cómo quieres que se manejen las cosas en caso de una emergencia médica. Puedes hacerlo mediante la planificación anticipada de cuidados.
La planificación anticipada de cuidados es una forma de hablar (y documentar) tus deseos en materia de atención sanitaria, en caso de que no puedas tomar decisiones por tu cuenta. También ayuda a garantizar que se cumplan esos deseos.
Dado que la planificación anticipada de cuidados suele implicar pensar en decisiones difíciles en caso de una emergencia o al final de la vida, puede ser una tarea desagradable. Pero muchas personas prefieren adelantar estas conversaciones y decisiones, y a menudo se sienten aliviadas después de completar la planificación anticipada de cuidados. Al fin y al cabo, dar a conocer tus deseos (y saber que se cumplirán en caso de que te ocurra algo) te permite no pensar más en ello.
¿Qué es la planificación anticipada de cuidados?
La planificación anticipada de cuidados es una forma de reflexionar y documentar tus deseos sobre la atención médica futura, en caso de que una lesión o enfermedad te incapacite para tomar decisiones.
La planificación anticipada de cuidados se centra en tus objetivos y valores. Dado que no puedes predecir qué tratamiento desearás en cada situación posible, documentarás tus objetivos y valores en torno al tratamiento y la calidad de vida. Estas guiarán a tu familia en la toma de decisiones sanitarias por ti. Por ejemplo, algunas personas pueden querer el tratamiento más agresivo posible en un hospital, mientras que otras preferirían evitar los tratamientos invasivos y centrarse en la comodidad y en permanecer en casa.
Comunicar tus objetivos y valores es fundamental para asegurarte de que recibas el tipo de cuidado que deseas. Es importante que hables con tu familia para que entiendan tus deseos. Pero puede ser útil completar un formulario legal de voluntades anticipadas de asistencia sanitaria para exponer claramente tus preferencias e indicar quién debe encargarse de comunicarlas.
Voluntades anticipadas
Las voluntades anticipadas son documentos legales que establecen tus deseos médicos. Los formularios que debes rellenar pueden variar según el estado.
Las voluntades anticipadas suelen constar de dos partes:
Un poder notarial médico duradero: es la persona a la que nombras para que tome decisiones sanitarias en tu nombre, si tú no puedes hacerlo. A veces se les llama “agente de atención médica” o “representante para decisiones médicas”.
Un testamento vital: este documento proporciona a tu apoderado notarial médico y a tu médico detalles sobre el tipo de asistencia que deseas.
Un poder notarial duradero (POA, siglas en inglés) para la atención sanitaria designa a la persona que tú deseas que tome las decisiones sanitarias en tu nombre si tú no puedes hacerlo. No es buena idea tener dos coagentes, pero puedes nombrar uno primario y uno secundario. Si no designas a nadie, la ley estatal decide quién es esa persona. Por lo general, tu cónyuge es la primera opción, seguida de tus padres y luego de tus hijos adultos. Si no tienes familia, un juez designará a un representante legal para que tome esas decisiones por ti.
Un testamento vital detalla qué tipo de atención médica deseas en el futuro. Puedes nombrar los tratamientos comunes que desees y los que definitivamente no deseas. También puedes determinar en qué condiciones deseas determinados tipos de tratamientos. Por ejemplo, es posible que desees reanimación cardiopulmonar, un tubo de respiración o una sonda de alimentación si es probable que tu cerebro funcione después del tratamiento, pero no si es probable que haya un daño cerebral debilitante. A diferencia de un testamento, un testamento vital no trata sobre finanzas, bienes o preferencias de servicios funerarios.
Un testamento vital está reconocido legalmente, pero no es jurídicamente vinculante. Los profesionales médicos harán todo lo posible por respetarlo. Sin embargo, puede que no siempre lo sigan al pie de la letra; por ejemplo, si va en contra de las normas de asistencia aceptadas o de la política de la institución.
Puedes tener un POA, un testamento vital o ambos.
¿Quién debe realizar la planificación anticipada de cuidados?
Todos los adultos deberían hacer una planificación anticipada de cuidados, no solo las personas enfermas o con diagnóstico de cáncer de mama. Los accidentes ocurren, y conviene estar preparado.
Por supuesto, la planificación anticipada de cuidados es especialmente importante para los adultos mayores o que padecen una enfermedad grave, como el cáncer de mama. Además de las muchas ventajas que ofrece, tener unas instrucciones previas también es importante si hay alguien en tu vida que no quieres que tome decisiones sobre tu atención sanitaria.
Cómo empezar con la planificación anticipada de cuidados
Para empezar, habla con el equipo de cuidados paliativos de tu centro oncológico. (Es posible que tu médico de cabecera y tu equipo oncológico no tengan la experiencia necesaria para guiarte en la planificación anticipada de cuidados, pero es una buena idea hablar con ellos sobre tus deseos y decisiones en materia de asistencia sanitaria).
Aunque la cobertura varía según el estado y la póliza, la planificación anticipada de cuidados suele estar cubierta por Medicare, Medicaid y los planes de seguros privados.
Antes de iniciar la conversación, hazte las siguientes preguntas sobre lo que deseas al final de tu vida o en caso de emergencia médica:
¿Quién quieres que tome decisiones médicas y económicas por ti si tú no puedes hacerlo? La persona en cuyo juicio confías en estas situaciones puede no ser la persona más cercana a ti.
¿Qué tipo de cuidados quieres, o no quieres?
¿Cómo quieres que sean las últimas semanas de tu vida? (dónde deseas estar y quién deseas que esté contigo). ¿Qué es lo más importante para tu calidad de vida?
¿Deseas tratamientos invasivos si tu salud ha empeorado y no se espera que mejore?
Cuando tengas todo listo para rellenar tus documentos de voluntades anticipadas, puedes solicitar los formularios al trabajador social de tu centro oncológico o puedes ponerte en contacto con la oficina del fiscal general de tu estado o con tu agencia regional para el envejecimiento.
Una vez elaborados los planes de atención anticipada, actualízalos aproximadamente una vez al año y después de grandes acontecimientos vitales, como el matrimonio o la jubilación. Puede ser útil recordar que el Día Nacional de las Decisiones de Atención Sanitaria (una iniciativa para animar a la gente a rellenar o revisar sus planes cada año) es el 16 de abril, el día después del día de declaración de impuestos.
Asegúrate de que tanto tu representante para decisiones médicas como tu médico tengan una copia de tus voluntades anticipadas.
Formularios para completar
Además de los formularios de tu estado para un testamento vital y un agente de asistencia sanitaria, también puede ser útil considerar algunos formularios adicionales. Al igual que las voluntades anticipadas, los formularios que figuran a continuación son órdenes médicas, y los profesionales médicos están legalmente obligados a cumplirlas.
Orden de no reanimar (DNR, sigla en inglés): no quieres que te practiquen RCP si dejas de respirar o si tu corazón deja de latir. Es posible que necesites dos órdenes de no reanimar (DNR), tanto dentro como fuera del hospital.
Orden de no intubar (DNI, sigla en inglés): no quieres que te coloquen un tubo de respiración para ayudarte a respirar (es posible que recibas otros tratamientos, como oxigenoterapia).
Orden de no hospitalización (DNH, sigla en inglés): no quieres que te lleven al hospital. Puedes nombrar excepciones, como en el caso de lesiones o para aliviar el dolor. Este tipo de orden es la más utilizada por las personas que viven en residencias de ancianos.
Instrucciones para el médico sobre el tratamiento para prolongar la vida (POLST, sigla en inglés): describe lo que quieres que hagan o dejen de hacer los profesionales médicos en caso de urgencia vital. Puede contener órdenes como un DNR, pero es más exhaustivo. Un POLST (que, dependiendo de tu estado, puede llamarse MOLST o MOST) es solo para personas que padecen una enfermedad grave, como cáncer de mama avanzado.
¿Dónde puedo obtener ayuda con la planificación anticipada de cuidados?
La planificación anticipada de cuidados es algo que todo el mundo debería hacer. Pero puede ser confuso y difícil pensar en ello. Por suerte, existen muchos recursos que pueden ayudar.
PREPARE su cuidado: Este programa interactivo en línea te guía a través de cada paso de la planificación anticipada de cuidados. Está disponible en inglés y en español.
The Conversation Project (Proyecto Conversación): Una serie de guías de conversación y documentos de atención anticipada disponibles en línea en inglés, español y chino.
Juego Hello: Un juego disponible para comprar que guía a las familias para llevar adelante conversaciones sobre la planificación anticipada de cuidados.
Guía rápida sobre instrucciones anticipadas de atención médica de Triage Cancer y sus herramientas de planificación patrimonial: Más información sobre cómo tomar decisiones de planificación anticipada de cuidados.
Este contenido es posible gracias a Gilead.