Está bien no estar bien: La salud mental y el cáncer de mama

Dra. Marisa Weiss: Gracias por acompañarnos para hablar sobre cáncer de mama y salud mental. Se trata de una cuestión crítica para todos los que pasan por este diagnóstico. Para muchas personas, no solo es un tema después del diagnóstico, sino también durante el tratamiento y mucho después. Esto es así ya que el cáncer de mama es más que una enfermedad física. Sabemos que el diagnóstico puede tener un impacto emocional profundo y duradero. La salud mental es importante en cada paso del camino. Ahora, más que nunca, es importante eliminar el estigma y hablar abiertamente de estas luchas tan complejas.

Hoy hablaremos de cómo pueden arraigarse los problemas de salud mental, cómo reducir la ansiedad y el estrés y cómo gestionar los miedos. Como superviviente de cáncer de mama que soy, conozco de primera mano la fuerza que se necesita para afrontar el día a día cuando la mente está preocupada y centrada en los cambios que atraviesa el cuerpo; las relaciones se tensan, algunas desaparecen, y otras se fortalecen. O te preocupa el futuro. Todo esto se suma al estrés de pasar por los tratamientos, el costo de los cuidados, vivir con incertidumbre, mantener el trabajo, tener un seguro médico, las responsabilidades de cuidados y mucho más.

Con compasión, honestidad y esperanza, queremos que el seminario web de hoy les recuerde que no estamos solos. Hay muchas maneras saludables de enfrentar la situación. Muchas de ellas implican habilidades que nunca tuvimos, y no sabemos cómo aprenderlas. Pero de eso se trata la charla de hoy. Ya sea que estén en tratamiento, que hayan terminado el tratamiento, que trabajen en la supervivencia, que vivan con un diagnóstico de cáncer de mama metastásico o que simplemente quieran informarse, gracias por acompañarnos.

En primer lugar, quiero darle las gracias a nuestro generoso patrocinador, Pfizer, por hacer posible este programa y por su continuo apoyo. Hoy nos acompaña un grupo de oradoras inspiradoras. Tenemos a Loriana Hernández‑Aldama, una periodista ganadora del premio Emmy, autora, sobreviviente de cáncer en dos oportunidades, defensora mundial de pacientes, presentadora de pódcasts y fundadora de ArmorUp for Life. Loriana moderará la mesa redonda de hoy. Nos complace enormemente haber colaborado con ella y con su organización en este seminario web.

En primer lugar, Loriana hablará con Martha Gamez-Smith, Allison Ko, Carolyn Teshler y Tiah Tomlin-Harris. Estas mujeres increíbles tienen muchísima sabiduría, corazón y ánimo para compartir. Les agradecemos mucho su generosidad.

Es un honor contar con la Dra. Stephanie Ross, que nos ofrece su experiencia profesional. La Dra. Ross es psicóloga clínica y fundadora de Illness Navigation Resources. La Dra. Ross también es profesora adjunta en la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern. Ella se especializa en brindar asesoramiento a toda la familia para lidiar con la toma de decisiones médicas complejas, crisis médicas y secuelas de experiencias médicas traumáticas. Como experta en psicooncología, ha ayudado a muchas personas a quienes se les ha diagnosticado cáncer de mama y otros tipos de cáncer durante más de 25 años. Muchas gracias por acompañarnos, Dra. Ross.

Ahora tengo el placer de recibir nuevamente a nuestra buena amiga y compañera, Loriana Hernández-Aldama. Loriana, dejaré que te encargues tú.

Loriana Hernández-Aldama: Dra. Weiss, en primer lugar tengo que decir que es un privilegio verla cada vez, compartir la sala y el escenario con usted, virtualmente, sea como sea. Como oncóloga, superviviente, y con todo el trabajo que hace, entiende lo que pasamos. Le agradecemos muchísimo.

Dra. Marisa Weiss: Ay, gracias.

Loriana Hernández-Aldama: Gracias por acompañarnos. Sé que tuvo un día ajetreado en la clínica. El hecho de que esté aquí y de que le interese ayudar a otras personas significa mucho para todos nosotros.

Es un honor para mí llevar adelante esta importante conversación. No solo es de suma importancia, sino que, para mí, es algo muy personal. He sido muy transparente al decir que yo misma sufro depresión, ansiedad y trastorno de estrés postraumático después de dos experiencias con el cáncer. Muchas hemos dicho: “No se acaba cuando termina el tratamiento”. Para muchas de nosotras, es recién entonces cuando realmente comienza.

Hoy les digo a todas las personas presentes que si alguna vez lloraron en soledad en el auto, o tuvieron una crisis nerviosa por sentir que nadie los comprende, o sufrieron un ataque de pánico en medio de una tienda, no están solas. Yo he pasado por eso; muchas de las personas de este panel y del público han pasado por eso. Ya es hora de que hablemos de ello.

No compartimos nuestras historias porque sea fácil. No lo es. Las compartimos para que otras personas puedan sentirse menos solas. Si están llevando este dolor en silencio... Me emociono al pensar en ello, porque yo suelo llevar mucho dolor en silencio, tal vez hoy sea el día de relajarse, y solo por un momento respirar, y que sepan que está bien no estar bien. Nos encanta que estén aquí. Este es un tema muy importante.

Pero, antes de entrar en tema, quiero hacer una encuesta rápida. ¿Les preparó su médico para el impacto del cáncer de mama en la salud mental? Sí, no o no lo sé.

Bien. Voy a borrar esto de mi pantalla. Mientras votan, mientras cuentan los votos, es un placer darles la bienvenida a nuestro fantástico panel: Tiah, Allison, Martha y Carolyn, como mencionó la Dra. Weiss. Gracias a todas por acompañarnos. Voy a dejar un segundo para que podamos comprobar los votos, y ver cuáles son los números, si han llegado a nuestra pantalla o los estoy recibiendo. Hasta ahora, el 84 %. Sé que probablemente hayan sacudido la cabeza. Esto no es una sorpresa para nadie. No decimos nada de los médicos que no nos prepararon; a menudo, por eso hablamos de atención centrada en el paciente. Esto debe abordarse. No es solo la lucha física, es la lucha mental a la que tenemos que enfrentarnos. Un 84 %, es abrumador: “No, no nos prepararon”.

Podríamos hablar de salud mental. Podríamos hacer un taller entero sobre esto, porque todos tenemos mucho que decir durante horas y horas. Pero hoy vamos a hablar de validar y aceptar nuestras emociones, la imagen personal, las relaciones que a veces estallan, el ghosting del que hablamos, la ansiedad ante las pruebas médicas, y las formas de afrontarlo. También hablaremos de las formas de afrontarlo y de encontrar resiliencia.

Como recordatorio, dejaremos tiempo al final para preguntas. Siéntanse libres de preguntar, pongan sus preguntas en la función de preguntas en la parte inferior de la pantalla de Zoom, pero vamos a empezar con el título: Está bien no estar bien. Todos hablamos de esto. Pensamos: “tiene que ser el título”. Es decir que tenemos que normalizar la gama de emociones que vamos a sentir después de un diagnóstico de cáncer. El problema es que quienes no se han visto afectados a veces dicen: “¿Por qué todavía no lo superas? Ya terminaste ¿verdad?”

Tiah, Allison, Martha y Carolyn, para empezar, tengo tres preguntas. Voy a ir una por una con estas tres preguntas. Luego tendremos un debate dinámico. En primer lugar, ¿cuál es el problema de salud mental con el que se enfrentan y con el que muchos otros pueden identificarse? Si hay algo que les ayuda a sobrellevarlo, cuéntennos. Y, tercero, para que nos riamos juntos porque somos una comunidad que entiende la situación, cuéntennos sobre algo que les hayan dicho alguna vez para tranquilizarlas, pero que no sirvió para nada. Por ejemplo, alguien me dijo: “Oye, tienes buen aspecto para haber tenido cáncer dos veces”. Sé que todos tenemos esas historias.

Tiah, empiezo contigo. Te diagnosticaron cáncer de mama triple negativo en 2015. Convertiste ese dolor en un propósito. Pero empecemos por el dolor, la carga emocional.

Tiah Tomlin-Harris: Sí, esa es una pregunta muy buena. Gracias por hacer esa pregunta. Cuando pienso en los retos mentales que he tenido, la gente me mira y me dice: “Ya pasaron 10 años”. Este año se cumplieron 10 años desde que me diagnosticaron cáncer de mama. Pero he superado dos veces un cáncer de mama triple negativo. No pasa un día sin que piense en el cáncer. No pasa un día sin que piense: “¿Podría volver a ocurrir?”.

Como mujer de color, como mujer negra, ver las estadísticas, escuchar las historias de mujeres que desgraciadamente no lo superan, escuchar esas historias y ver esas cosas, es todo un reto. También diría que, con las estadísticas y al escuchar que los medicamentos no nos funcionan y cosas por el estilo, no pasa un día sin que piense en ello.

¿Qué hago para enfrentarlo? Por extraño que parezca, me he sumergido de nuevo en la comunidad. Algunas personas huyen de la comunidad. Pero, para mí, ayudar a los demás, ver mi propio viaje, mi propia historia, y ser capaz de compartirla con los demás y decir: “Yo pasé por esto. Sé lo que se siente. Permíteme que te acompañe en este proceso”. Esas son las cosas que realmente me ayudan a sobrellevarlo.

Y diría que una cosa más es la oración. Me mantuve firme en la oración y en la fe, porque sé que eso fue lo que realmente me ayudó a salir adelante cuando me diagnosticaron, no solo la primera vez, sino también la segunda.

Y la tercera pregunta, ¿qué locura me han dicho? Cuando me diagnosticaron por primera vez, tenía menos de 40 años. Lo compartí con alguien con quien sentía que podía hablar, porque le habían diagnosticado cáncer de mama, y compartió su historia. Le dije que me habían diagnosticado un cáncer triple negativo. Me dijo: “Dios mío, tienes el peor tipo de cáncer que existe”. Yo pensaba: “No puedo creer que me haya dicho eso”. Realmente me hizo cerrarme en ese momento porque yo pensaba: “Eres sobreviviente de cáncer. No quiero que me digas que necesito esperanza. No quiero escuchar desesperación”. Sí, diría que eso fue probablemente lo más loco que me dijeron en mi viaje.

Loriana Hernández-Aldama: Muchas veces, la gente no piensa antes de hablar, y necesitamos esperanza. Esta conversación es buena incluso para las personas que no se han visto afectadas por el cáncer. Pero me sorprende que fuera alguien que ya había pasado por eso.

Allison, voy contigo. En 2019, te diagnosticaron cáncer de mama metastásico triple positivo; me contaste que, al crecer en un hogar chino-estadounidense, buscar ayuda para la salud mental estaba estigmatizado. Después de haber pasado por eso, era difícil pedir ayuda.

Allison Ko: Sin dudas. Mi hermana y yo somos hijas de inmigrantes chinos. Era como vivir en dos mundos diferentes. Nuestros padres siempre pensaban que todo lo que hacíamos era demasiado estadounidense. La salud mental sin duda era algo que estaba estigmatizado. Era casi como una vergüenza o una locura. Nunca se hablaba de ello. También crecimos en una época en la que los niños debían ser vistos, pero no oídos.

De hecho, mi abuela se suicidó. Esto fue cuando yo tenía 19 años. Eso inició todo mi viaje por la salud mental. En la universidad, tuve que ver a un terapeuta, porque tenía dificultades con mis estudios. Aprendí que tenía que hacer esto por mí misma. No necesitaba la aprobación de mis padres. Siempre me centro en encontrar un terapeuta. Suelo decirle a la gente que encontrar un terapeuta es muy importante. Me siento mal cuando alguien no tiene una buena experiencia la primera vez. Porque es como en las citas. Tienes que encontrar a alguien con quien vibres y no rendirte, porque finalmente encontrarás a un terapeuta que resuene contigo.

Loriana Hernández-Aldama: Tu forma de sobrellevarlo es buscar un terapeuta. Los retos que enfrentas son tu crianza chino-estadounidense y que la salud mental esté estigmatizada. Antes de que sigamos, y habrá mucho tiempo para hablar, ¿alguna vez te dijeron algo que realmente no te cayó bien o que quizás no pensaron antes de hablar?

Allison Ko: Definitivamente: “Dios mío, mi tía murió de eso”. O, de hecho, alguien me dijo que tenía el tipo bueno de cáncer después de que yo le comentara sobre el diagnóstico de cáncer metastásico (estadio IV).

Loriana Hernández-Aldama: Claro. Necesitamos hacer una lista completa para mostrársela a la gente. Son cosas que no se dicen. No hay uno bueno y uno malo. Todos estamos luchando. Estamos aquí todos juntos. Tiah, realmente me resonó cuando dijiste que no hay un día que pase sin pensar en esto. Les digo a mis médicos: “Miren, cuando pongo los pies en el suelo y me arden, o cuando no puedo subir las escaleras para despertar a mi hijo por la mañana porque me duele la espalda, y tengo TEPT, cada segundo de cada día me acuerdo del cáncer. No porque quiera así lo quiera; algunas veces, son los efectos secundarios a largo plazo”.

Martha, pasemos a ti. Te has enfrentado dos veces al cáncer de mama. Primero con un diagnóstico de cáncer de mama triple negativo, y ahora, un nuevo diagnóstico de cáncer de mama de otro tipo. Hace solo unas semanas, te sometiste a una mastectomía.

Martha Gamez-Smith: Sí, así fue. Mañana hará tres semanas que me hicieron la mastectomía bilateral. En 2011, cuando tenía unos 40 años, recibí un diagnóstico de triple negativo. La forma en que lo afronté fue pensar que era una anomalía. Solo voy a sobrellevarlo y llegar al otro lado. Odiaba el color rosa. Decía: “No, esto es solo una anomalía”.

Este año, en enero, me diagnosticaron cáncer positivo para receptor de estrógeno en la mama derecha, la opuesta. Esta vez, me enfadé. Estaba enfadada y muy, muy conmocionada, y creo que respondí como suele responder la gente la primera vez. La primera vez fue un reto. La segunda vez, esta vuelta, dije que no. Fue muy... Me sacudió.

Loriana Hernández-Aldama: E implica un desgaste mental, ¿puedes contarnos algo?

Martha Gamez-Smith: Sí. El desgaste mental fue... Nunca lo olvidaré, mi hija y mi marido me dijeron: “Tienes que ir a ver a un terapeuta”. Así fue que encontré los grupos de apoyo de Breastcancer.org. Y sí, al igual que Allison, en mi familia se decía: “Se supone que debes reprimir esos sentimientos. Se supone que no debes sentirte deprimida. Eso es para los débiles”. Tenía que encontrar un escape. Los grupos de apoyo de Breastcancer.org son excelentes. Esa fue mi salvación.

Loriana Hernández-Aldama: Si hay una frase o una cosa que quieras compartir, sé que es la mejor forma; al parecer todas hemos recurrido a Breastcancer.org, que hace un trabajo increíble con sus grupos de apoyo. ¿Hay algo que hayas aprendido o que alguien te haya dicho y te hayas preguntado por qué diría eso?

Martha Gamez-Smith: Uso una peluca, obviamente. Uno de mis familiares me dijo: “Ponte una peluca. No me gusta verte con la cabeza calva”. Se supone que debo cambiar mi aspecto para que otra persona se sienta mejor. No es el momento de hacer eso.

Loriana Hernández-Aldama: Recuerdo, y lo siento, que alguien comentó: “Incluso mi madre, que no tenía intención de decir algo así, una vez me dijo, cuando estábamos en el supermercado 'Ponte una peluca, porque la gente está mirando'”. A veces, esas cosas resuenan. Se quedan contigo y perduran. Solo causan más traumas.

Ah, Carolyn, no sé si llegaste a la tercera pregunta, por cierto. ¿Llegaste a la tercera pregunta sobre lo que alguien te ha dicho? 

Carolyn Teschler: Ah, bien. Claro. Hubo un comentario que me hizo un familiar cercano. Aunque yo tenía una práctica espiritual con la que esta persona no estaba de acuerdo, me preguntó si el diagnóstico de cáncer me había hecho replantearme mis opciones religiosas.

Loriana Hernández-Aldama: En realidad, quiero dar marcha atrás, porque ni siquiera pasamos por todas tus preguntas. Volvamos a empezar. Quiero presentarte de nuevo, Carolyn. Te diagnosticaron hace un año y medio un cáncer de mama en estadio III. Desde entonces, te has jubilado y te convertiste en defensora de los derechos de todas las personas afectadas por el cáncer de mama.

¿Puedes volver atrás y decirme cuáles son los retos a los que te enfrentas? Sé que parece que lo afrontas a través de la defensa, que nos resulta muy catártico en muchos casos. 

Carolyn Teschler: Claro. Creo que lo que más influyó en mi salud mental fue la pérdida de identidad. Ya no podía trabajar. Me encantaba ser bibliotecaria y profesora. No podía ser la madre y la esposa que era. No podía ser todo eso, ni la profesora de yoga que era. No podía ser todas esas cosas con las que me había identificado. Eso sí que me hizo caer rápidamente en una depresión. Eso nos lleva a ¿cómo enfrenté todo esto?

Como mencionó Allison, encontrar un buen terapeuta es realmente clave. La organización Breastcancer.org ha sido fantástica. Pero pude regresar a mi práctica de yoga, estoy enseñando de nuevo y soy profesora certificada de yoga, así que ahora tengo eso. También, ayudar a construir una comunidad de voluntariado a través del programa Livestrong en la YMCA, que es fantástico. Construir esa comunidad a través de mi práctica espiritual, mi práctica de yoga y mi voluntariado ha sido realmente edificante.

Loriana Hernández-Aldama:

Gracias a todas por su trabajo. Sé que somos una comunidad. Para todos los asistentes, estamos aquí para lo que necesiten. Pueden unirse como defensores, aunque como dijo Tiah, algunas personas huyen de ello, y eso está bien. Elijan lo que les resulte mejor. Para mí, es catártico. Para muchas de nosotras, es así.

Por limitaciones de tiempo, quiero pasar a la imagen corporal. La imagen corporal suele ser un tema muy importante para muchas personas, yo incluida. Puede ser difícil mirarse al espejo y ver cómo cambió nuestro cuerpo tras el diagnóstico de cáncer de mama. No pasa un día, tras cinco años, en que me mire al espejo después de bañarme y no me diga: “¿Quién soy?”. Mis pechos desaparecieron. No tengo pezones. Lloro mucho.

Pueden sumarse y contar cómo se sienten. ¿Han luchado o no con su imagen corporal? ¿Qué les ayudó a superarlo? ¿Carolyn?

Carolyn Teschler: Por supuesto. Todavía tengo dolor crónico donde me hicieron la lumpectomía, y donde me hicieron la disección de los ganglios linfáticos, tengo dolor todos los días. De nuevo, es difícil que los demás lo identifiquen, porque no es algo visible. No tengo una herida. No se ve. Sin embargo, la gente, como mencionabas antes, se limita a decir: “Oh, ya lo superaste”. Siento dolor todos los días.

¿Cómo afrontarlo? Número uno, hacer algo físico para sentirme fuerte. Puede que no esté tan fuerte como antes, pero necesito solo esa constante, ese mantra propio de tener fuerza interna y externa, aunque otros no lo vean. Además, contar con un masajista miofascial que conozca y entienda el dolor miofascial y cómo afecta al cuerpo, creo que es realmente importante.

Loriana Hernández-Aldama: Claro. Para mí, el movimiento es sanador. Cuando le digo a alguien “no puedo asistir a una reunión”, o “no puedo hacer eso porque tengo yoga” o “necesito caminar”, es por mi bienestar mental y físico. Porque mientras menos camino, más me duele.

Carolyn Teschler: Creo que no es solo mental. Es físico, es movimiento mental. Sentir curiosidad, explorar cosas, adentrarse en la vida.

Loriana Hernández-Aldama: ¿Alguien más quiere intervenir y hablar de la imagen corporal? Si han tenido dificultades o no, y cómo las afrontan.

Tiah Tomlin-Harris: Sí, yo diré algo. Mi dificultad en realidad no es con la imagen física del cuerpo. Más bien, diría que, aunque estoy lidiando con los efectos secundarios, lidiando con el quimiocerebro, lidiando con la neuropatía, sigo encontrando una imagen que no reconozco como la persona que solía ser. Sigue siendo una lucha. Quiero ponerme unos tacos. Quiero salir a divertirme. Pero, como tengo una neuropatía y, de nuevo, llevo 10 años en esto, son cosas que ya no puedo hacer. La persona que solía ser... ya no soy esa persona. A veces, duelo a la persona que solía ser.

Loriana Hernández-Aldama: Así es. Un terapeuta me dijo muchas veces: “Tienes que hacer el duelo por lo que fuiste y abrazar lo que eres”. Hay días en que estoy enojada. Digo: “Quiero ser esa persona. No quiero hacer un duelo por esa persona”. Es una lucha. Pero, de nuevo, lo que me ayuda es el movimiento.

Pero, Tiah, ¿cómo encontraste eso? ¿Cómo lo sobrellevas?

Tiah Tomlin-Harris: Sí, intento encontrar otras cosas que pueda hacer para seguir disfrutando de la vida, seguir saliendo, disfrutar de mi marido ahora que estoy casada. Son las cosas que intento hacer para sobrellevarlo, ya que no puedo hacer las cosas que solía hacer. Pero me da alegría. Me alegra mucho poder seguir haciendo las cosas que me gustan. Solo que tengo que hacerlas de otra manera.

Loriana Hernández-Aldama: Sí. Cuando veo a gente vestida con zapatos de taco alto, pienso “no hay manera”. Me arden los pies todo el día. Tuve que cambiar todos los enfoques. Incluso cuando vas a eventos con amigos, piensas: “No puedo estar tanto tiempo bajo el calor. No puedo hacerlo”. Siento que vivo en un mundo de cáncer.

Para mí, se trató de una cuestión de transparencia. Tuve que empezar a ser transparente con mis amigos y decirles todo lo que no podía hacer. Que no era mi intención ser una persona negativa. ¿Alguna de ustedes, Martha o Allison, si tuvieron problemas con su imagen personal, probaron con ser transparentes al hablar con la gente que las rodea?

Martha Gamez-Smith: Sí, he sido muy abierta sobre mi experiencia, incluso con mis compañeros de trabajo. Creo que lo aprecian. Como cuando pasé por una mastectomía. Y estaba, no asustada, pero tal vez con expectativas de lo que iba a sentir y cómo me iba a ver. Creo que eso les permitió hacer preguntas que normalmente harían a otras personas. Te sorprendería cuántos de ellos eran hombres que venían a mi oficina y me hacían preguntas. Creo que fue como brindar un servicio, sin saber que estaba haciendo eso. Para mí, eso realmente ayuda, estar ahí.

Loriana Hernández-Aldama: Sin duda nos has llevado a la conversación sobre las relaciones. Después de un diagnóstico, sabemos que las relaciones con amigos, familiares, parejas, compañeros de trabajo, como mencionaron, pueden ser de apoyo, pero a veces también resultan decepcionantes y todas las opciones intermedias. Quiero hablar de la positividad tóxica, cuando la gente es demasiado optimista, al estilo: “Eres una guerrera. Tú puedes”, que a veces no permite ver la realidad de tu situación. Y luego el ghosting. No se imaginan. Seguro que pasaron por esto, chicas. ¿Cuántas personas desaparecieron porque tenían miedo de su diagnóstico y de lo que estaban pasando? Simplemente desaparecieron.

Por favor, cuéntennos. Cualquiera puede participar. ¿Cuál fue su experiencia? ¿Cómo lograron salvar esas relaciones o abrir la puerta a esa conversación? ¿Qué le dirían al público que nos escucha hoy?

Allison Ko: Tengo algo sobre la positividad tóxica. Durante mi primera experiencia con el cáncer y la quimioterapia, la gente me decía: “Tienes que pensar en positivo. Tienes que cambiar de mentalidad. Todo depende de la mentalidad. La mujer de mi amigo tiene un diagnóstico de cáncer de mama en estadio II. Le va muy bien porque cambió de mentalidad”. Aquí estoy, pensando en las estadísticas. Con el cáncer de mama metastásico, cuando me diagnosticaron por primera vez en 2019, según las investigaciones de METAvivor, entre el 18 y el 22 % de las mujeres vivían más de cinco años. Hoy en día, la estadística actual es que un 30 % de las personas viven más de cinco años. La situación mejoró.

Pero a la positividad tóxica yo la enfrentaría sin rodeos. Al principio, no decía nada. Pero ahora digo cosas como: “Es más fácil cambiar de mentalidad cuando tienes una tasa de supervivencia del 99 %”, que es lo que tienen los estadios iniciales. Ahora solo intento abordarlo en lugar de retenerlo e interiorizarlo.

Loriana Hernández-Aldama: Pero aún así, a veces, estoy segura de que puede ser frustrante intentar justificarnos y explicarnos. Pero por eso tenemos conciencia de lo que hacemos, para poder educar a los demás, y también entre nosotros.

¿Quién más quiere intervenir sobre el ghosting? ¿Alguien tiene una historia sobre ghosting? Carolyn, estabas asintiendo con la cabeza.

Carolyn Teschler: Perfecto. Sí, definitivamente. Me sorprende, porque es interesante que las personas que crees más cercanas y que más apoyo te darían, no lo hacen. No cumplen esa función. Como dices en tu libro, hay que conseguir ese equipo de boxes. Eso es muy valioso cuando estamos en las trincheras de nuestros tratamientos.

Pero sí, tenía una amistad muy cercana. No ocurrió necesariamente durante mi tratamiento. Ocurrió después de mi tratamiento, lo que me pareció muy interesante. No estaba preparada para eso. Mentalmente, no entendía por qué. De nuevo, hablando con mi terapeuta, la frase a la que recurro mucho es “ajustar mis expectativas”. Todo el tiempo, ajustar mis expectativas. A tal punto que sé qué esperar de mí misma.

Pero, incluso entonces, necesito cambiar mis expectativas, porque espero que los demás actúen como yo actuaría. No puedo confiar en que lo hagan. Eso me pareció muy, muy útil para lidiar con el ghosting. Porque no puedo entender por qué lo hacen si no me hablan al respecto, porque no hay conversación. Pero puedo ajustar mis expectativas sobre cómo afrontarlo y mis expectativas sobre los demás.

Loriana Hernández-Aldama: La mayoría de la gente me hizo ghosting cuando tuve leucemia, antes del diagnóstico de cáncer de mama. Estuve un año en el hospital. Pero yo llamaba a la gente y se los reclamaba. Quizá sea mi periodista interior. Les decía: “Oye, ¿adónde estás?”. Y la respuesta era “¿Eh?”. Les lloraba. Entonces decían: “No sabía qué decir. Me preocupa que vayas a morir. O me preocupaba que pasara esto”. Pero, para mí, era como estar cubriendo una historia. Los interrogué a todos, porque no creía que las personas que no eran las más cercanas a mí fueran a desaparecer, y las personas que me conocían quizá por haberme visto en la televisión fueron las que vinieron a rescatarme. Hace falta mucha educación al respecto.

Martha Gamez-Smith: Es cierto. En eso tienes toda la razón, Loriana, en llamarle la atención a la gente. Intento darles un poco de gracia porque quizá no sepan qué decirme. Recuerdo que la gente decía: “Estoy orando por ti”. Y yo pensaba: “¡Dios!”. Hay cosas que no quieres oír y que son repetitivas. También hay respuestas enlatadas. Cuando escucho que me dan respuestas enlatadas, entiendo que no saben del tema.

A veces pienso que voy a escribir un libro que diga: “No preguntes, dime qué puedo hacer por ti. Por ejemplo, voy a llevarte algo que adores. Sé que te gustan las papas fritas. Voy con unas papas fritas”.

Loriana Hernández-Aldama: Claro. Solía decírselo a la gente cuando me preguntaban. “Mándame un mensaje y dime: 'Estoy pensando en ti'. No hace falta que respondas”. O algo positivo, porque no quiero oír hablar de tu tía Marta, y de quien sea que ahora corre maratones después de su tratamiento. Apenas puedo caminar un kilómetro o lo que sea. A veces, para mí, la transparencia era lo mejor. Pero sé que no siempre es así para todos.

Quiero volver, para seguir con el tema de la imagen corporal, y hablar de las relaciones. No sé si alguien quiere comentar. Me alegra ser transparente al decir que, para mí, las relaciones y la intimidad son un reto. Afecta a tu matrimonio. Entonces necesitas asesoramiento. Nadie te habla del impacto de los medicamentos y del impacto de la intimidad sexual para toda la imagen corporal y las relaciones. Todo se desordena. Si alguien quiere comentar algo antes de que sigamos, que lo haga.

Carolyn Teschler: Sí, de hecho, era algo que quería plantear, porque la salud sexual era como un tema tabú. Le pregunté a mi oncólogo al respecto. Le pregunté a mi médico de cabecera. Ambos estaban... no sé si desinformados o avergonzados, realmente no lo sé. Hasta que alguien en mi grupo de Breastcancer.org sugirió: “¿Por qué no vas a un uroginecólogo?”. Yo ni siquiera sabía qué significaba.

Acudir a un uroginecólogo me llevó a hablar de salud sexual y, finalmente, a tratar algunas cosas que me ayudaron en esa área. De nuevo, nunca sabes lo que no sabes hasta que sabes que no lo sabes. 

Loriana Hernández-Aldama: Tiah y Allison, quiero tener tiempo para que ustedes también participen en estas conversaciones. El siguiente tema que vamos a tratar es la ansiedad ante las pruebas médicas, la forma en que describimos el miedo que sentimos antes, durante o después de las pruebas. ¿Alguien quiere compartir su experiencia? ¿Alguna de las dos puede hablarnos de esta ansiedad y de cómo le ha afectado? ¿Tienen un mantra o algo que hagan para ayudar a calmar esos miedos? ¿Tiah?

Tiah Tomlin-Harris: Claro. Diría, de nuevo, ahora que pasó un tiempo, que cuando tengo que hacerme una prueba, se me acelera el corazón, me sudan las manos y empiezo a tener miedo. Tengo que seguir recordándome a mí misma: “Vamos, ya pasaron 10 años. Va a salir todo bien. Vas a estar bien. Vas a estar bien”. Tengo que seguir diciéndomelo a mí misma. A veces, pongo música para distraerme y hacer algo que me encanta, que es bailar y cantar. Tengo que encontrar cosas que hacer, y eso me ayuda.

Pero recuerdo que, cuando recién me casé, mi esposo no formaba parte de mi viaje en absoluto. Nunca había tenido ninguna experiencia con el cáncer. Recuerdo que, en la primera exploración que tuve que hacerme después de casarnos, estuve bien hasta la noche anterior. Y me quebré por completo. Él simplemente no lo entendía. Me decía: “¿Qué pasa? ¿Por qué lloras? Estás bien. Está todo bien”. Pero yo tenía mucho miedo y pensaba: “Dios, ¿y si vuelve? Aquí estoy. Ahora estoy casada. No quiero que tengas que experimentar esto. Nunca lo has experimentado. No quiero que tengas que pasar por esto”.

Él me abrazaba y me sostenía, pero no sabía qué decir o qué hacer, porque nunca lo había experimentado. Creo que, en mi caso, se trataba de encontrar algo que me gustara y me divirtiera para distraerme. Por supuesto, también sesiones de meditación y respiración justo antes de entrar en la sala para hacerme la exploración. Claro.

Loriana Hernández-Aldama: Tengo un mantra que dice: “Soy fuerte, soy valiente, estoy curada, estoy sana”. Tengo que repetirlo para ayudarme a sobrellevarlo. Porque, la semana anterior, siento que soy una persona diferente. No soy una persona amable, porque lloro mucho esa semana.

Solo nos quedan unos cinco minutos. Quiero llegar al crecimiento, porque hablamos de todos los retos a los que nos enfrentamos. Espero que quienes estén escuchando no se cierren, porque estamos juntos en esto. Repito, no eres la única persona a quien le pasa. Pero hay un crecimiento en lo que superamos. Yo lo llamo CPT, crecimiento postraumático. Este es nuestro tema final. Vamos a hablar de las formas que encontraron para equilibrar el crecimiento personal o sobrellevar el día, y de los grupos de apoyo. Cada una de ustedes mencionó el tema de los grupos de apoyo, para hablar de si hay cierta medicación, de la cocina o de lo que puede ayudar. Adelante, Martha. Te veo. Si estuvieras tomando notas, ¿hay algo que quisieras agregar?

Martha Gamez-Smith: Sí. Creo que, en mi caso, nunca me consideré una defensora. Creo que hay que cerrar las brechas en lo que respecta a actuar como defensores. Al investigar un poco cuando nos enfrentamos a la decisión de someternos a una lumpectomía o una mastectomía, ¿cómo tomamos esa decisión por nuestra cuenta? ¿Cómo se hace eso por primera vez?

Para mí, mi crecimiento es que, esta vez, estoy presente. Soy consciente. Va a ser un salvavidas para mí convertirme en defensora y servir de verdad a otros que lo necesitan. Porque es una hermandad. Porque sé que también tengo un diagnóstico de cáncer de mama, pero ese es mi crecimiento. Eso es algo que me conmovió mucho esta vez. No voy a dejarlo pasar.

Loriana Hernández-Aldama: Para ti, por lo que tengo entendido, no es... Es solo un cáncer reprimido.

Martha Gamez-Smith: No es recurrente. Es una necesidad primaria.

Loriana Hernández-Aldama: Pasar por ese miedo y luego ser capaz de compartir lo que estás viviendo con los demás para ayudarles a sobrellevarlo es realmente valiente, lo que estás haciendo.

Martha Gamez-Smith: Claro. Creo que la tecnología ha cambiado mucho en 14 años, a pasos agigantados. Pero una de las cosas que más me sorprendió fue la enfermera que te acompaña. Es una salvación. No tuve eso la última vez. Es un regalo, un regalo. Hay varias oportunidades para ser defensora. Ese será mi objetivo. Definitivamente, eso va a formar parte de mi recorrido.

Loriana Hernández-Aldama: ¿Quién más quiere intervenir antes de que nos vayamos? Allison, ¿quieres compartir sobre tu crecimiento postraumático?

Allison Ko: Sí. Hay que encontrar tus sistemas de apoyo. Definitivamente, tuve que encontrar un grupo de apoyo específico para metástasis porque todas esas señoras saben exactamente lo que estoy sintiendo y pensando. Me concentro en las amistades que me apoyan y que estuvieron conmigo desde el principio. Y me olvido de quienes me hicieron ghosting. Me gusta investigar, estar al día de las últimas tendencias y de los nuevos tratamientos que salen al mercado.

Y asistir a conferencias sobre el cáncer, como la LBBC, que celebra cada año una conferencia sobre el cáncer de mama metastásico. Es inspirador escuchar a supervivientes que llevan 13, 15 o 20 años viviendo con enfermedad metastásica. También los oncólogos que dicen cosas como: “Cuanto más tiempo vive alguien con enfermedad metastásica, menos se aplican las estadísticas”. Esas cosas me dan esperanza. Las prácticas de autocuidado como la meditación, el tapping de liberación emocional y llevar un diario. Sí, encontrar sistemas de apoyo es muy importante.

Loriana Hernández-Aldama: Me alegro de que hayas encontrado tu espacio no solo para crecer sino también para ayudar a los demás. Me encantó poder hablar contigo de todas las conferencias a las que asistes y de lo que haces. Carolyn y Tiah, ¿quieren hablar del crecimiento antes de irnos?

Tiah Tomlin-Harris: Sí, yo diría que, sobre mi crecimiento, me sumo a lo que ella decía. Por supuesto, la defensa. Además de lo que dijeron, para mí, se trata de la próxima generación. Es cuestión de llegar a las niñas que tienen sueños y esperanzas de ser lo que sea que deseen ser. Nadie les habla de salud mamaria ni de cáncer de mama. Para mí, solo se les habla a las mujeres adultas, pero también afecta a las pequeñas. Una vez que empiezan con su ciclo: “Aquí tienes algunas cosas que puedes hacer para reducir el riesgo. ¿Escuchaste hablar del cáncer de mama? Quiero hablarte de la salud de las mamas para que empieces a prestarle atención a tu cuerpo. Porque si nadie te habla de ello, no quiero que, Dios no lo permita, te ocurra y te tome desprevenida. Ahora te enfrentarás a algunos de los mismos retos que nosotras”.

Loriana Hernández-Aldama: Excelentes puntos. ¿Carolyn?

Carolyn Teschler: Claro. Una vez más, como dijo Tiah, hay muchas cosas que ya se mencionaron aquí. Escribir un diario, encontrar una comunidad, hacer voluntariado, o simplemente el ejercicio físico. Yo diría que hay que involucrarse en lo que te dé alegría.

Loriana Hernández-Aldama: Por supuesto. A quienes nos están viendo, cuando hablamos de defender los intereses, en primer lugar, no tienen por qué hacerlo si no tienen ganas de hablar del tema. Pero solemos olvidar lo mucho que sabemos y todo lo que aprendimos a lo largo de nuestra experiencia y que podemos transmitir a otra persona. Ya sea tranquilamente, cara a cara, hablando con alguien que esté pasando por lo mismo. Es pasar la posta de cómo puedes ser su guía, tener una organización sin fines de lucro o una asociación, o ir a conferencias. Hay muchas formas de ayudar a sobrellevar la situación.

Tiah, Martha, Carolyn, Allison, estuvieron increíbles. Para mí también es un honor estar en su presencia. Ahora saldrán de la pantalla, pero seguirán conectadas. Sé que estarán en el chat. Pero ahora vamos a pasar a las profesionales médicas para poder desglosar algunas de las conversaciones que tuvimos. Gracias a todas por su tiempo, su trabajo de defensa y por ser hermanas de verdad.

Bien. Ahora, tengo el honor de recibir de nuevo a la Dra. Weiss y de presentar a la Dra. Stephanie Ross, para que podamos continuar la conversación. Gracias a ambas por escuchar nuestra conversación. Tuvimos un debate realmente ameno sobre muchas cosas que probablemente no les sorprendan, cosas de las que ya hablamos. Y tenemos preguntas del público para abordar. Pero antes de hacerlo, quiero saber lo que piensan. ¿Hay algo sobre lo que quieran reflexionar, un comentario sobre algo que haya dicho alguna de los panelistas, o algo que necesite aclaración?

Dra. Marisa Weiss: Solo diré que es increíble la cantidad de experiencias compartidas que hay. Hace poco fui a mi médica de cabecera y le pedí que me remitiera a un ginecólogo, porque muchos se han jubilado. Me miró y me dijo: “No necesitas un ginecólogo. A tu edad, ya no necesitas un ginecólogo”. Su respuesta me sorprendió bastante. No me dijo: “¿Por qué me pides eso? ¿Qué esperas de esta recomendación? ¿Tienes algún problema por el que quieras consultar?” Creo que es muy importante recibir la ayuda que necesitas.

Loriana Hernández-Aldama: Dra. Ross, quiero llegar a sus preguntas. Gracias. Dra. Weiss. Dra. Ross, para las personas que quieren probar la terapia, esta es una de las preguntas del público: ¿es importante que el terapeuta tenga experiencia con el cáncer de mama?

Oh, el micrófono está apagado. Aguarde un momento. ¿Podemos oírla ahora?

Dra. Stephanie Ross: Hola.

Loriana Hernández-Aldama: Hola, ha vuelto. Como no podía oírla, si hay algo que quiera aclarar, además de lo que mencionó la Dra. Weiss, no dude en aclararlo, y luego pasaré a su pregunta.

Dra. Stephanie Ross: Lo que me sorprendió fue que cada una de las panelistas representaba a cada una de las personas que han pasado por mi consulta. Fueron muy honestas. Sus historias reflejan en gran medida cómo se sienten todas las personas que he atendido en los últimos años. Especialmente la parte sobre la imagen corporal, que no se trata solo de lo físico, y las panelistas lo señalaron. Se trata de que el cuerpo te falla de alguna manera. No tener fuerza, sentir que no puedes participar en las cosas que antes disfrutabas, y luego tener que compartir eso con tus amigos y familia. Esto plantea un enorme problema sobre la privacidad, por qué tienes que contarlo y a quién tienes que contárselo. Es muy importante pensar bien cómo quieres presentarlo.

Loriana Hernández-Aldama: Así es. Con quién quieres compartirlo y, a veces, sientes que tienes que seguir justificando tus decisiones ante los demás diciendo: “No puedo hacer esto”. Pero permítame ir a la pregunta del público. Para las personas que quieren probar la terapia, ¿es importante que su terapeuta tenga experiencia con el cáncer de mama?

Dra. Stephanie Ross: Idealmente, en un mundo perfecto, sí. Facilita mucho las cosas. Porque las luchas vinculadas con el diagnóstico de cáncer de mama son muy singulares en cuanto al miedo a algo que es una amenaza real. Muchos terapeutas trabajan con pacientes con ansiedad generalizada sobre los miedos percibidos y los miedos imaginados. Es una situación muy diferente cuando existe una amenaza real.

Las técnicas varían mucho. Una cosa es una amenaza percibida y otra, una amenaza real, que está siempre presente y que tu equipo médico te indica que vigiles en todo momento.

Loriana Hernández-Aldama: Claro. Hay una diferencia, como cuando te preocupas por algo que podría ocurrir realmente.

Dra. Stephanie Ross: Correcto.

Loriana Hernández-Aldama: Dices: “Vi que le ocurrió a esta persona y a esta otra, así que ¿por qué no puedo preocuparme de que me pase a mí?”.

Dra. Stephanie Ross: Además, a menudo le decimos a la gente: “No te preocupes”. O quienes los rodean dicen: “No te preocupes, no te preocupes”. Pero la recomendación de los equipos médicos es: “Nos limitaremos a vigilar. Si algo te duele o sientes algo diferente, llámanos. En ese caso, llámanos”. Es muy difícil decirle a alguien: “Preocúpate, no te preocupes, vigila, no vigiles”. Es una amenaza, pero en realidad no lo es.

Lo ideal es contar con alguien que tenga conocimientos básicos sobre el cáncer u otros problemas médicos. Pero, al mismo tiempo, en general simplemente no hay suficientes terapeutas cualificados. Encontrar a alguien formado específicamente en esto es una barrera enorme. Una de las cosas que realmente recomiendo es preguntarle al equipo médico. Tomar eso como punto de partida, y pedirles una derivación. Porque es probable que tengan personas a quienes hayan recurrido antes y que sus pacientes les hayan recomendado, o que conozcan los servicios gratuitos o de bajo costo que existen en la comunidad.

Otra cosa que pueden hacer los pacientes es educar a sus terapeutas. Preguntarle al terapeuta: “¿Puedo explicarle sobre mi enfermedad?”. De esa forma, podemos contar con una comprensión básica de los términos médicos, los procedimientos, la recuperación, las tasas de recurrencia. Eso puede ser muy estimulante. Porque hay muchos terapeutas muy cualificados. Simplemente carecen de conocimientos médicos. Hay mucha información en sitios como Breastcancer.org que sirve para explicar las diferentes etapas del cáncer, qué es la terapia hormonal o qué es la quimioterapia, cuánto dura, qué puede ocurrir. Eso puede ayudarle a tu terapeuta a ayudarte mejor.

Loriana Hernández-Aldama: Claro. Pero, a veces, resulta frustrante encontrar a alguien que no tuvo un diagnóstico de cáncer ni antecedentes de haber ayudado a pacientes con este diagnóstico, y te pasas todo el tiempo intentando explicárselo. Piensas: “Necesito a alguien que tenga experiencia con el cáncer, que lo entienda”.

Tengo una pregunta más, antes de pasar a la Dra. Weiss. Sabemos que el miedo a la recurrencia o el miedo a la progresión en los casos de cáncer de mama metastásico puede ser paralizante. ¿Puede darnos rápidamente algunos consejos para vivir en el presente, sintiéndose positivo respecto del futuro?

Dra. Marisa Weiss: Claro. Cuando me reúno por primera vez con mis pacientes, les hablo del objetivo de tener una visión completa de la vida. El objetivo es vivir una larga vida llena de cosas maravillosas, en la que puedas hacer lo que quieras, cuando quieras, y seguir siendo una persona independiente en la medida de lo posible, ¿verdad?

Loriana Hernández-Aldama: Claro.

Dra. Marisa Weiss: Entonces, cada día, si es un mal día o es uno genial, la idea es levantarte cada mañana y decirte, como si fuera un mantra: “Estoy feliz de estar con vida. Lo más probable es que esté libre de cáncer o que las cosas estén bajo control ahora mismo”. Luego dices: “Hice todo lo que pude que fuera razonable y eficaz para deshacerme de él o tenerlo bajo control”. Por último: “Voy a hacer lo mejor que pueda en mi vida diaria para estar lo más sana posible, pero nadie es perfecto”.

Cuando ves la lista de cosas que hay que hacer, como alcanzar y mantener un peso saludable, y todas las cosas que se supone que hay que hacer para reducir el riesgo y estar lo más sano posible, como alcanzar y mantener un peso saludable, hacer ejercicio con regularidad, seguir sobre todo una dieta mediterránea, limitar el consumo de alcohol, hacer ejercicio, por supuesto, dejar de fumar, dormir bien, compartir la vida, etc., todos esos pasos requieren mucho trabajo, pero por algún sitio hay que empezar. Si simplemente te concentras en cada día, y no dejas que el día se te escape sin aprovechar y disfrutar una parte, ¿qué sentido tiene? El mantra que comparto, y animo a la gente a que lo tome prestado, a que lo use y lo haga suyo, es para ayudar en eso.

Loriana Hernández-Aldama: Bien. ¿Podría decirnos nuevamente su mantra?

Dra. Marisa Weiss: Despertarse cada mañana y decir: “Estoy feliz de estar con vida. Lo más probable es que esté libre de cáncer o que las cosas estén bajo control”, según la situación. Luego decirte: “Hice todo lo que pude, o estuve haciendo todo lo que puedo para tenerlo bajo control”. Todo lo que fuera razonable y eficaz para tenerlo bajo control. “Voy a hacer mi mejor esfuerzo en mi vida cotidiana para mantenerme lo más sana posible. Nadie es perfecto”.

Loriana Hernández-Aldama: Claro. Está asintiendo con la cabeza, Dra. Ross. ¿Cuáles son sus consejos? Parece que está muy alineada con esta sugerencia.

Dra. Stephanie Ross: Así es. Creo que la Dra. Weiss dio un consejo realmente maravilloso sobre algo que se puede hacer. El miedo a la recurrencia tiene que ver con la pérdida de control. Hablamos de las cosas que se pueden hacer. Estoy de acuerdo con la Dra. Weiss en que hay mucha presión para hacer todo lo que puede prevenir una recurrencia, pero también tenemos que equilibrar eso con la necesidad de disfrutar de la vida. Si estás todo el día preocupada porque te comiste una galleta, y el azúcar de la galleta te paraliza absolutamente para seguir adelante, se trata de conseguir la validación de tu equipo médico de que vas a hacer todo lo posible por hacer cosas con el objetivo de mantenerte sana.

Otra cosa que a veces genera dudas es la medicación psicotrópica. La gente piensa que tienes que estar muy deteriorado, muy loco, y que si tienes una buena razón para tu ansiedad, la medicación no te ayudará. Por supuesto, temes que el cáncer reaparezca. Por lo tanto, ¿en qué ayudaría la medicación?

La medicación puede ser sumamente efectiva si la recomienda tu equipo médico y si te evalúan adecuadamente. Porque no siempre se trata de una solución simple. Pero si alguien pasa todo el tiempo preocupado por la recurrencia, y eso está afectando su vida, está afectando su capacidad para dormir, está afectando su apetito, está afectando su capacidad para participar en sus actividades normales de la vida diaria, es otra herramienta que tenemos en nuestra caja y por la que puedes preguntar, y puede ser realmente útil.

Loriana Hernández-Aldama: No pasa nada por preguntar. Decir: “Puede que necesite medicación para ayudarme a sobrellevar esto”. No estás cediendo el control. Como: “No estoy haciendo las cosas bien porque tengo que pedir medicación”.

Dra. Stephanie Ross: No. En realidad puede ayudar con algunas de las cosas que queremos que la gente haga. Por ejemplo, tener la motivación para hacer las cosas que hay que hacer para cuidarse. Una persona que está paralizada por la ansiedad a menudo es incapaz de motivarse para salir e ir a esa clase de Pilates, para salir y dar un paseo, para salir y explorar otras cosas que realmente podrían ayudar a cambiar orgánicamente su estado de ánimo.

Loriana Hernández-Aldama: Entiendo. A veces, la ansiedad puede impedirte ir a un concierto multitudinario. ¿Y si pasa algo? O te impide ir a algún sitio con tu familia. Y te dicen: “¿Por qué siempre tienes que sacar a colación lo que podría pasar?”. Quizá ese sea el momento de hablar de la medicación con tu terapeuta.

Dra. Ross, tengo otra pregunta para usted. Es posible que la familia y los amigos no comprendan el dolor que acompaña al cáncer. ¿Qué aconseja para explicarlo? Porque, como todas comentamos, algunas somos transparentes al respecto; otras no sabemos qué decir. ¿Cuál es su consejo sobre cómo manejar eso?

Una mujer con un diagnóstico de cáncer se comunicó conmigo y me contó llorando: “Mi marido me dijo: '¿Por qué no lo superas? Ya terminaste el tratamiento'”.

Dra. Stephanie Ross: Así es como nuestra cultura ve a menudo la enfermedad médica. Tenemos algo, buscamos una buena atención médica, y se arregla. Cuando en realidad, incluso con un diagnóstico de cáncer en etapa temprana y que esté esencialmente en remisión, nunca es una probabilidad cero. Nadie te va a decir: “Tienes un 0 % de posibilidades de que esto te afecte”. Para la mayoría de los pacientes que se han sometido a algún tipo de tratamiento, queda algo persistente. Ya sea la pérdida de una parte del cuerpo, la pérdida de su identidad, la pérdida de su capacidad para tener buenas relaciones sexuales, muchas cosas. Cuando estamos en una cultura en la que la mayoría de las cosas se pueden curar con un meme o un dicho en Facebook, a la gente le cuesta mucho lidiar con que algo pueda convertirse en crónico.

La mayoría entiende, en cierto modo, lo que es el duelo. Si tienes una persona que se interesa por tu vida y que realmente quiere entender mejor, el momento de tener estas conversaciones no es cuando estamos frustrados. En realidad, es mejor otro momento, como cuando estás comiendo o pasando un buen rato, que puedes usar para hablar de cómo el duelo es una parte normal del diagnóstico debido a todas las pérdidas. Pérdida de salud, pérdida de confianza en nuestro cuerpo y pérdida de ese sentido en el mundo, y que esto les ocurre a otras personas, no solo a nosotros.

Loriana Hernández-Aldama: Tal vez sientes que defraudaste a tu pareja porque no tienes el mismo cuerpo ni eres la misma persona mental, física y emocionalmente con la que se casó. Así es. A mí me cuesta, y no soy la única. Hay mucho que decir al respecto.

Dra. Marisa Weiss: Hay una gran carga de vergüenza. Hay una gran carga de vergüenza. La gente te dice: “Te tocó porque es culpa tuya, o porque hiciste algo mal. Ahora tienes que vivir con eso”.

Loriana Hernández-Aldama: Así es. Es muy importante mantener estas conversaciones. Dra. Weiss, ¿cómo puede alguien reducir su ansiedad mejorando la colaboración con su equipo de asistencia? Sé cuando digo esto que usted es oncóloga y superviviente. No me alegro de que haya pasado por un cáncer de mama, pero lo cierto es que probablemente lo entienda mejor que nadie y que vea pacientes todo el tiempo. Hoy está en la clínica. ¿Qué les dice a sus pacientes sobre cómo reducir la ansiedad, y cómo mejorar su asociación con su equipo de atención?

Dra. Marisa Weiss: Claro. Todo se basa en tener una buena relación y generar confianza. Eso es algo en lo que trabajamos mucho en Breastcancer.org: en poner realmente a cada persona en primer lugar para que cada persona pueda recibir la mejor atención posible. Lo mismo ocurre en la clínica.

La realidad es que le digo a la gente: “Le dedicas tanto tiempo, energía y compromiso, y sometes tu cuerpo a todos estos tratamientos médicos, y sin embargo, la mente está muy conectada al cuerpo. La mente es, de hecho, el órgano más poderoso. No solo hay que cuidar el cuerpo. Tenemos que ocuparnos de tu mente, de tus emociones, del impacto psicológico que todo esto tiene en ti”. Los médicos no suelen tener los conocimientos necesarios para hacerlo. Contamos con personas como la Dra. Ross, que realmente va a ayudar a enderezar el barco, y a que cada paciente entienda el impacto de lo que vivió.

Porque cuando el cáncer de mama golpea, es como sufrir un robo. Es como si alguien irrumpiera en lo sagrado de tu casa, tu hogar, y te arrancara o te robara algo. Quedas traumatizado por eso. La pérdida de la alegría, el miedo a la recurrencia que puede contaminar y simplemente estropear un buen momento, como cuando piensas que vas a una gran reunión familiar, ¿y qué pasa? Todo el mundo se te acerca como diciendo: “Oh, lo siento mucho”.

O algo que ocurre a menudo, y sé que la Dra. Ross lo sabe; la gente se acerca y dice: “Dios mío, ¿te enteraste de que Sally murió y tenía tres hijos?”. La gente encuentra las peores historias, las más trágicas. Se desviven por echártelas encima.

Les digo a mis pacientes: “Cada vez que veas venir una historia, levanta la mano así y di: 'Muchas gracias por preocuparte, pero ahora no puedo escuchar otra historia', porque en general no son buenas”.

Me alegro de que Allison Ko haya ido a un grupo de apoyo con personas en una situación parecida a la suya donde pudo sentir un apoyo real, y no todas estas historias que algunos comparten y son traumatizantes. Creo que la relación que tienes con tu médico y con otros médicos... Los médicos no deberían sentir que tienen que saberlo todo. Por ejemplo, si alguien comparte algo que es realmente importante y de lo que yo no sé nada, le digo: “Es una gran pregunta. No tengo los conocimientos necesarios para ayudarte, pero me gustaría remitirte a alguien muy competente en ese ámbito que pueda ayudarte”. Uno no tiene por qué ser omnipotente.

Loriana Hernández-Aldama: Me encanta ese consejo. Cuando la gente viene a contarme cosas, digo: “No vale la pena mi estrés”. No quiero ganar una discusión porque no merece la pena mi estrés. Eso no significa que no me importe. No puedo escuchar demasiadas cosas negativas. Me descontrola el TEPT. Pero tengo que aprender a poner límites. Así es como aprendí a sobrellevarlo. Me alegro de que haya compartido otras formas de sobrellevarlo.

Tenemos un minuto más. Dra. Ross, quiero dirigirme a usted antes de que tengamos nuestros 10 minutos para las preguntas que están llegando ahora mismo. Estoy recibiendo muchas. Dra. Ross, dígame qué les dice a sus pacientes que están deprimidos por los cambios en su cuerpo y que luchan con su imagen corporal.

Dra. Stephanie Ross: Es un tema tan importante. Pero primero, tengo que agregar algo al comentario de la Dra. Weiss sobre la gente que te cuenta las peores historias. Otra cosa que la gente hace ahora que tenemos internet es decirte exactamente lo que deberías hacer con tu atención médica basándose en la experiencia de su primo, su marido, su hermana o el otro primo que vive en otro lugar. “Esto es lo que hizo y es lo correcto”. En respuesta a eso, que surge todo el tiempo...

Loriana Hernández-Aldama: Así es.

Dra. Stephanie Ross: ... puedes decir: “Me están atendiendo muy bien. ¿Sabes qué? Gracias por el dato. Te llamaré si quiero eso. Con gusto aceptaré esa recomendación”. Esa es otra forma en que el cáncer se entromete cuando simplemente sales a cenar.

Pero en términos de cambios corporales, los cambios corporales van más allá del pelo y las mamas con esta enfermedad. Puede haber desfiguración. Puedes tener cambios de peso. Es algo muy importante. La mayoría de quienes te rodean te dirá: “Estás estupenda. Necesitabas subir unos kilos”. O “tu nuevo pelo es increíble”. Mis pacientes me han hablado mucho de personas que usan pelucas estupendas.

No se trata solo de lo físico, sino también de esa sensación de identidad que puede estar ligada a las funciones de tu cuerpo. Si alguien es corredor de maratones o cirujano, y tiene una neuropatía, ya no puede tener esa identidad. Esto no solo puede afectar tu medio de subsistencia, sino cómo te ves y cómo te identificas en el mundo cuando alguien te dice: “¿A qué te dedicas? ¿Qué te interesa?” Todo eso cambia bruscamente. Y sin prepararte para encontrar tu nueva identidad.

Loriana Hernández-Aldama: Voy a intervenir, porque sé que tenemos muchas preguntas. ¿Cuál es la forma más sana de relacionarse con las personas que no tienen un diagnóstico de cáncer y que simplemente no entienden cómo es esta experiencia? Cualquiera puede intervenir.

Dra. Stephanie Ross: Creo que contestaré. Una es, primero pararse a pensar: ¿realmente quieren saber cómo es? Una cosa sería pedirles que hicieran una pausa. Y preguntar: “¿realmente quieres saberlo?”. Si la respuesta es afirmativa, creo que simplemente hay que explicarles y pedirles que te dejen hablar sin interrupciones y contar cómo es esto para ti.

También puedes presentarles algunos recursos, que hay muchos, que al menos pueden explicar mejor el proceso. Pero las cosas que sabemos como profesionales, que otras personas no saben, es que puedes tener efectos de la radiación incluso después del último día del tratamiento. Informar a los demás sobre las cosas que pueden no andar bien temporal o permanentemente es un buen punto de partida. Pero si quieren, es solo...

Loriana Hernández-Aldama: Por supuesto.

Dra. Marisa Weiss: Claro. Solo agregaría que tienes derecho a la intimidad. La gente se te va a acercar a hablar, a curiosear, a entrometerse, y tú no sabes la motivación de su pregunta. Tuve mucho cuidado a lo largo de mi vida, profesionalmente, en mi comunidad y entre amigos. Tenía respuestas guionadas para las personas de mi vida a las que se les preguntaba en mi nombre. A mis hermanas les decían: “¿Qué sabe Marisa? ¿Qué le va a pasar a Marisa? ¿Qué sucede?”. Todo estaba guionado. Porque son mis noticias, y so yo quien las debe compartir, no otros. No tengo que hacerlo solo porque lo preguntaste, no mereces una respuesta. Si no estabas allí trayendo lasaña, recogiéndome, llevándome a algún lugar o lo que sea, y vuelves cuando te conviene, un año después, y me preguntas cómo fue, no me interesa hablar contigo. Lamento ser tan directa.

La energía es limitada y todas esas interacciones consumen mucho tiempo y energía. Decidí conscientemente ahorrar energía y proteger mi intimidad para las personas que me importan mucho, incluidos mis hijos, a quienes les hacían preguntas que me parecían muy inapropiadas. Aunque eran adultos, les resultaba incómodo, etcétera. Que alguien haga una pregunta no significa que tengas que responderla.

Loriana Hernández-Aldama: Por supuesto.

Dra. Stephanie Ross: El mero hecho de que te diagnostiquen algo y quieras mantenerlo en privado te da derecho a hacerlo. Creo que en nuestro mundo, en el que todos publican su estado minuto a minuto, si no quieres compartir esto, o quieres mantenerlo dentro de tu familia inmediata, por el simple hecho de mantener algo privado, no hay de qué avergonzarse.

No todo el mundo necesita exponerse. Tal vez nunca fue tu personalidad. Quizá seas una persona reservada. El hecho de tener un diagnóstico común no significa que haya que decírselo a todo el mundo ni a nadie. Puede ser una necesidad de saber. ¿Quién va a apoyarme? Pero no hace falta difundirlo. Eso es personal de cada uno, basado en su propia personalidad.

Loriana Hernández-Aldama: Por supuesto. Dra. Weiss, usted mencionaba el caso de alguien que aparece un año más tarde como: “Hola, ¿cómo te ha ido?”. Y usted dice: “¿Sabes qué? No sé si voy a dedicarte esa energía”.

Tenemos muchas preguntas, pero Dra. Ross, ¿alguna vez se deja de sentir que uno vive en riesgo? Lo pregunta alguien del público.

Dra. Stephanie Ross: Creo que sí... o no. Creo que no. Que una vez que esto está en tu vida, es algo que no tiene una probabilidad cero. Nadie puede decir nunca “tengo una certeza del 100 %”. Pero tenemos que recordar que no tenemos una certeza del 100 % sobre otras cosas que podrían ocurrirnos, desde el punto de vista médico. Para poder hacer esa analogía, no es condescendiente en absoluto decir: “Oye, vives en riesgo todos los días”. También pueden ocurrir otras cosas. Esto no suele provocar más ansiedad. Suele dar algo de perspectiva. El tema es realmente la frecuencia con la que vemos ese riesgo.

Yo también animo a mis pacientes, si pueden, a que hagan todas sus citas o sus seguimientos en un mes para no estar yendo a hacer controles a lo largo del año si deben consultar a especialistas en linfedema y volver al oncólogo radioterapeuta. Que intenten hacerlo todo a la vez, solo para minimizar el tiempo, y la energía mental y física que tienes que dedicarle a tu enfermedad en un día determinado.

Loriana Hernández-Aldama: Voy a intentar hacer dos preguntas más. No crean que estoy siendo grosera.

Dra. Marisa Weiss: Solo para agregar algo, el futuro es una promesa para todos nosotros. Si replanteamos el hecho de vivir en riesgo, porque durante muchos años nos preocupó el cáncer de mama todos los días, ahí hay un incentivo para aprovechar la oportunidad. Compro frambuesas para mí. Puede parecerte trivial. Pero son caras. Me encantan. Entonces, decidí: “¿Sabes qué? Al diablo. Me esfuerzo mucho por proteger y apreciar mi vida. Voy a celebrarlo con algo especial. Es algo para mí”. Pero es algo que vale la pena considerar.

Loriana Hernández-Aldama: Encuentra algo que sea especial.

Bien. En cuanto al ghosting, mi hermano cree que me estoy metiendo veneno en el cuerpo con la radiación y la medicación, etcétera. Él y su nueva esposa han cortado todos los lazos conmigo. ¿Tiene alguna sugerencia o estrategia? Esto me hace sufrir.

Dra. Stephanie Ross: Creo que eso es muy triste, y también, nada raro. Ahora todo el mundo se autoproclama experto. Los pacientes deben tener confianza en las decisiones que toman sobre su tratamiento médico.

Loriana Hernández-Aldama: ¿Qué le dirían? Luego hay que pasar por el trauma mental de que tu familia cortó los lazos contigo, porque no te apoyan, cuando es tu cuerpo y tu vida. ¿Cómo intenta arreglar esto?

Dra. Stephanie Ross: Se lo devuelves. Espero que estemos de acuerdo en que no estamos de acuerdo. Tienes derecho a gestionar lo que sea, ya se trate de tu salud o de cualquier otra elección personal, de la forma que prefieras. “Así es como elijo hacerlo, y espero que puedan apoyarme”. A veces, las relaciones se enfrían por este motivo. Es muy lamentable. Pero tampoco tenemos que responder a las preferencias y prioridades de los demás.

Loriana Hernández-Aldama: Dra. Weiss, adelante.

Dra. Marisa Weiss: Sí, muchos se convierten en predicadores. Solo te obligan a hacer lo que ellos hicieron. Como dijo la Dra. Ross, lo que hicieron se convierte en su religión. Debe haber algo detrás de que los miembros de esa familia sean tan crueles y poco solidarios.

Yo diría que participaras en grupos de apoyo. Tenemos unos estupendos en Breastcancer.org. Encuentra a otras personas en tu vida. Elige tu familia, construye una familia. La realidad es que, a medida que avanzamos en la vida, siempre tenemos que construir y sumar más gente. Porque la gente se va, se muda, tiene otras prioridades. Siempre hay que intentar atraer a gente que aporte un punto de vista, algo nuevo, un poco más de sol en un día nublado.

Loriana Hernández-Aldama: Muy bien, un minuto más. Dra. Weiss, usted podría tener la respuesta para esta pregunta, porque también pasó por esto con hijos. ¿Cómo puedo preparar mentalmente a mis hijos cuando yo todavía estoy intentando hacerme a la idea de lo que me está pasando?

Dra. Marisa Weiss: Tus hijos te observan. Están conectados a ti. Mis hijos observaban cada movimiento que hacía aunque intentaban ocultarlo. Prediqué con el ejemplo y fui todo lo transparente que quise. Intenté mantener abierto el diálogo para que se sintieran libres de decir cosas.

A veces, es difícil escuchar lo que tienen que decir. Mi hija me dijo después que fue muy, muy duro. Que la hizo sentir muy incómoda tener que cuidarme después de mi cirugía con todos esos drenajes. Realmente la incomodaba. Le dije: “Lamento que te sintieras así”. Pero en realidad creo que fue algo bueno que ella experimentara la vida de esa manera. Que le di la oportunidad de participar.

Yo diría: mantén abierto el diálogo. Continúa hablando del tema. Comparte las cosas que no te incomode compartir. Dales espacio para hacer una pregunta. Si no tienes la respuesta, di: “Es una muy buena pregunta. ¿Por qué no me acompañas a mi cita con el médico? Pero quiero que sepas que estoy haciendo todo lo que es razonable y eficaz para controlar esta situación. Sé que ese es mi trabajo. Por supuesto, quiero estar aquí para ti. Sé que quieres que esté”.

Loriana Hernández-Aldama: Sé que nos quedamos sin tiempo. Pero también, si tienes niños más pequeños, en mi caso, mi hijo tenía dos años cuando tuve leucemia, y siete cuando fue el diagnóstico de cáncer de mama. Intentar prepararlo mentalmente fue todo un reto. Tenía que encontrar el momento adecuado en el que me sintiera segura para contarle, porque no quería sentir que le estaba mintiendo.

Dra. Ross, puede que tenga algo que aportar. Con suerte, me darán permiso para extenderme un poco más y dejar que responda esta pregunta.

Dra. Stephanie Ross: Creo que es muy importante ser transparentes, como decía la Dra. Weiss. Pero también hay que reconocer qué es apropiado para el desarrollo de los niños, qué terminología utilizar, cuándo decirlo y qué decir. Una de las cosas que me interesa especialmente es orientar a los padres. Porque una de las cosas que hay que hacer durante la experiencia con el cáncer es criar a los hijos. No es optativo.

Hay recursos disponibles que ayudan a acompañar a los hijos cuando tienes un diagnóstico de cáncer, a explicarles el cáncer a los niños. Están por ahí. Hay recursos para los niños que tienen un padre con diagnóstico de cáncer. Hay muchos recursos disponibles. No es necesario reinventar la rueda. Pónganse en contacto.

Loriana Hernández-Aldama: Dra. Weiss y Dra. Ross, ambas estuvieron increíbles. Gracias por su orientación, por aclarar las cosas antes también. Y por su tiempo.

Dra. Weiss, gracias por colaborar siempre con Breastcancer.org y con ArmorUp for Life. Le agradecemos todo el trabajo que hace y todos los grupos de apoyo que tiene.

Gracias de nuevo. Este es un tema muy relevante. Tuvimos una gran participación. Queremos seguir haciéndolo una y otra vez para seguir hablando de salud mental, para seguir difundiendo. Hablamos de temas increíblemente importantes, y a veces difíciles, desde el impacto emocional de un diagnóstico y un tratamiento hasta la ansiedad, la depresión, la identidad y la sanación.

Si hay algo que espero que se lleven hoy es que su salud mental es tan importante como su salud física. Ambas merecen cuidados, compasión y apoyo. Recuerden que está bien no estar bien. Pedir ayuda no es un signo de debilidad. Es la realidad. A veces, hay que compartirlo. Pero están siendo valientes al pedir ayuda y ser transparentes sobre lo que están pasando.

Muchas gracias de nuevo a todas nuestras oradoras, por sus historias y sus ideas. Muchas gracias por acompañarnos hoy. Cuídense. No vemos la hora de volver a encontrarnos en nuestro próximo seminario web Real Talk.