La transición a una normalidad diferente tras el diagnóstico de cáncer de mama (seno)

Les damos la bienvenida al podcast de Breastcancer.org, en el que podrán enterarse de lo último sobre tratamientos, efectos secundarios e investigaciones sobre el cáncer de mama, además de cuestiones relacionadas con la supervivencia, por medio de entrevistas con expertos e historias de pacientes contadas en primera persona. Soy Jamie DePolo, presentadora del podcast y editora sénior de Breastcancer.org .

Jamie DePolo: Hola. Como siempre, gracias por escucharnos. Este pódcast es el audio de un encuentro con la comunidad virtual donde estuvo como invitada Kelly Grosklags, trabajadora social clínica licenciada y consejera para personas en duelo. Kelly ayudó a la directora de la comunidad Melissa Jenkins a dirigir este encuentro sobre la transición a una normalidad diferente tras el tratamiento del cáncer de mama. Esperamos que este pódcast te traiga algo de esperanza y consuelo. 

Kelly Grosklags: Hola, comunidad. Me alegro mucho de estar hoy con ustedes. Creo que cuando Melissa se puso en contacto, hablamos sobre cuál sería un buen tema y..., como dijo Melissa, soy Kelly Grosklags. Estoy aquí, en la zona de Minneapolis. Trabajé en oncología en el hospital de forma intermitente durante 12 años, también en cuidados paliativos. Luego trabajé en oncología, pero en el sector privado. Así que siento que mis conocimientos provienen de haber trabajado con personas con diagnóstico de cáncer. 

Creo que lo que me sería muy útil es saber de dónde es la gente. Así que, les agradecería si pudieran tomarse un minuto para poner en el chat de dónde son. Me encanta que tenemos personas de muchos países y estados diferentes.

Vamos a hacer lo siguiente. Primero voy a hablar un poco, pero luego quiero darles la oportunidad de hacer preguntas y comentarios, porque creo que es muy importante que pueda responder lo que ustedes necesitan y no solo lo que yo creo que necesitan oír.

Así que, cuando hablamos del tratamiento y de cómo te diagnostican un cáncer de mama, considero que recibir un diagnóstico de cáncer es traumático. Solo diré desde el principio que, aunque sea en una etapa temprana, lo cual es positivo, sigue siendo traumático. Es algo que muchas personas temen. Y quiero considerar al momento de recibir un diagnóstico como una experiencia traumática. Es importante que te detengas un momento a pensar por lo que has pasado y por lo que estás pasando.

He visto a muchas personas sufrir estrés postraumático cuando se trata de un diagnóstico. El TEPT no se limita solo a la guerra, los accidentes, las violaciones u otros eventos similares de los que comúnmente escuchamos hablar. Cuando a una persona se le diagnostica un cáncer, es muy frecuente que experimente estrés postraumático. Entonces, ¿por qué digo eso? No es por ser pesimista, sino para preparar el terreno, no importa en qué fase te encuentres, yo lo veo y siento mucha empatía porque creo que es traumático para la gente que está en las primeras fases. 

Esto es para las personas que se encuentran en una fase inicial. También trabajo mucho con personas con enfermedad metastásica, pero diré que... no sé si ustedes lo han oído, pero he escuchado varias quejas, por así decirlo, de mis pacientes, donde la gente dice: 'Bueno, al menos...', y bla bla bla. "Bueno, al menos está en una fase temprana". "Bueno, al menos es esto. Bueno, al menos es aquello". No. Es cáncer y te mereces todo el apoyo, el tiempo y el espacio que necesites para afrontarlo. Y entonces, lo uno y lo otro, ¿verdad? El espacio para ambas cosas.

Es genial que esté en una fase temprana, que se haya detectado pronto, que haya un tratamiento, que sea curable, sea lo que sea. Eso es muy cierto, y en ese mismo espacio, es probable que esto haya puesto tu vida y la de tu familia patas arriba, al menos de manera temporal. Al cáncer no le importa nada en términos de raza, religión, nivel socioeconómico. No le importa si teníamos prevista una graduación. No le importa si teníamos vacaciones planeadas. Eso no le importa. 

Así que quiero dejar muy claro que mi punto de vista es que quiero reconocer que hay espacio para lo uno y lo otro. “Me pone feliz que te hayan detectado el cáncer a tiempo y hoy, de verdad, quiero crear espacio”, para nivelar todos los mensajes que estás recibiendo y que digan: “Qué bueno. No puede ser. Bueno, al menos...”. Este es un espacio en el que quiero de verdad mantener la esperanza para ti y el reconocimiento por lo que has pasado y por lo que estás pasando.

También sabemos que cuando se diagnostica cáncer se produce un efecto dominó. Que afecta a varias personas, ya sea tu familia, tus colegas, tus vecinos, tu mejor amigo, quienquiera que sea. Hay muchas personas implicadas en un diagnóstico de cáncer.

Voy a leer un pequeño extracto del libro que acabo de lanzar (en inglés) y, cuando pensaba en esta charla de hoy, recordaba algunas de las cosas que las personas han compartido conmigo a lo largo de los años cuando les han diagnosticado cáncer de mama.

Quienes se han sometido a una reconstrucción o a una mastectomía me han dicho que cuando se miran no se reconocen. Las personas han dicho que se sienten rotas. No se reconocen a sí mismas. Se sienten como una carga. Quizá no se sientan merecedoras de todo el apoyo que están recibiendo. He oído muchas cosas diferentes de la gente. Este es un pequeño extracto de mi libro, titulado “We are not broken”.

“La sociedad suele perpetuar la noción de que experimentar emociones incómodas implica estar roto, y que eso requiere reparación”. Así que, no sé si alguno de ustedes ha experimentado esto, pero si se acercan a alguien o le dicen que están pasando por un mal momento, ¿han sentido que esa persona tiene que intervenir y arreglarlos, que tiene que intervenir y cambiar algo? Lo hacen porque nos quieren, pero no estamos rotos. “No estamos rotos, y esta mentalidad tiene una connotación negativa, ya que muchos individuos se critican a sí mismos por tener simplemente una respuesta natural a circunstancias desafiantes.

Como humanos no nos rompemos, aunque podamos experimentar heridas profundas durante los traumas que trastocan la vida. No son situaciones que necesiten reparación. En lugar de eso, lo que tenemos que hacer es permitirnos sentir las emociones, como la tristeza, la ira, el miedo y la incertidumbre, e invitar a los demás a que nos apoyen. Es una práctica que ayuda a aliviar la sensación de aislamiento”.

Así que, el tema que me gustaría tocar es hablar de esa experiencia de tener estas emociones que son muy muy naturales. A veces, acusamos a la gente. “Me sorprende que no te sientas peor” o “Vaya, me sorprende que lo estés pasando tan mal”. “Conozco a mi vecina que estaba en estadio IV. Estás mucho mejor!” y todo ese tipo de cosas que dicen las personas.

Me encantaría escuchar o que me pregunten o comenten cómo han atravesado lo que se les ha venido encima y cómo han vivido experiencias como esta, porque, de nuevo... Y he visto a profesionales médicos que, con buenas intenciones, han dicho: “Oh, pero Sra. Anderson, esto es tratable. ¿Por qué la está pasando tan mal?”. O bien: “Me sorprende que la esté pasando tan mal”, o algo similar, y me encantaría que me digan qué opinan, cómo han atravesado esto, porque creo que esta es, de verdad, una distinción importante que quiero hacer: que en este espacio para ambas cosas y lo genial que es que se detectó de manera temprana, hay varias emociones que se pueden experimentar.

¿Alguien estaría dispuesto o alguien siente que necesita decir algo en este momento...? Creo que Melissa o quien está moderando tras bambalinas...

Andrea: Sí, acabo de activar el micrófono. Con gusto participo y comparto mi experiencia. Todo lo que has dicho lo he experimentado. Lo que, para mis amigos y familiares, son comentarios positivos y esperanzadores, como tener muy buen aspecto a pesar de todos los efectos secundarios. O, incluso, con mis médicos y su personal de enfermería, después de hacerme análisis de laboratorio. Cuando hablaba sobre los efectos secundarios y cómo habían afectado a mi rutina diaria, siempre me miraban de forma extraña, como si se sorprendieran de que yo tuviera estos efectos secundarios, que no son raros, dada la situación por la que pasa todo el mundo cuando se somete a quimioterapia. Ahora mismo estoy en tratamiento preventivo con quimioterapia.

Tuve cáncer de mama positivo para receptores de estrógeno y progesterona en estadio I, y me lo extirparon y todo. Todos los márgenes estaban limpios. Luego me hice un análisis Oncotype que dio como resultado que tengo un 51 % de probabilidades de recurrencia, razón por la cual me indicaron quimioterapia como tratamiento.

Por lo general, después de la cirugía por cáncer de mama, te sometes a radiación, que era el plan original para mí, hasta que obtuve los resultados del análisis Oncotype. 

Así que, sí, ha sido un desafío, porque todo el mundo quiere ayudar, pero en realidad no saben cómo hacerlo. Y no te preguntan cómo pueden ser útiles. Es parte del problema. Nadie te pregunta realmente qué necesitas. Por ejemplo, después de la quimio, yo acabo de terminar mi tercer ciclo de quimio, y la verdad que me sentía realmente mal de forma bastante sistemática después de cada sesión de quimio durante la primera semana o dos semanas. Solo varios efectos secundarios con los que estaba lidiando y simplemente no estaba bien, no estaba de humor para estar en compañía. Solo quería... estaba cansada. Sentía mucha fatiga. No me sentía bien, así que no quería estar con otras personas. 

Ni hablar de que estás inmunodeprimida, lo cual parece ser algo extraño para que alguien lo crea cuando se lo dices. Así que, en realidad, no quería la compañía de nadie mientras no me sentía bien pero... el bombardeo constante de todos los días: “¿Cómo te sientes y ya sabes, cómo puedo ayudar?”. Pensaba, te haré saber cuando necesite algo. Déjame. Déjame descansar. Deja que me recupere y cuando esté lista para charlar y estar, ya sabes, en compañía, lo diré. Pero realmente nadie pasa por... realmente no te escuchan. Y he tenido repetidas conversaciones con cada miembro de mi familia, diciéndole básicamente lo mismo cada vez que paso por la quimio.

Es un aluvión de mensajes de texto y llamadas y “¿Cómo estás? ¿Cómo te encuentras? ¿Cómo te sientes hoy?”. Y es cansador. A veces solo quieres tener un día normal y no hablar de cómo te sientes o no hablar de tu tratamiento.

Kelly Grosklags: Bueno, Andrea te agradezco por el tema que has tratado hoy. Has tocado un tema que yo quería abordar hoy: el miedo a la recurrencia o la charla sobre la recurrencia. Y sé que, sin dudas, la cifra de 51 % de la puntuación Oncotype para determinar que el cáncer va a recurrir va a cambiar el tipo de tratamiento de seguimiento. Realmente agradezco que hayas tratado este tema porque creo que es un tema que nos quita especialmente la posibilidad de disfrutar de la vida por un tiempo después de volver a... lo que ahora llamamos como la normalidad diferente. 

He aprendido en mi trabajo con personas con diagnóstico oncológico, en oncología, en trabajo de duelo o en trabajo post-traumático que la nueva normalidad no se aplica necesariamente a mucha gente porque no hay nada normal en algunas de las experiencias que la gente tiene. Si te funciona, estupendo. Suelo considerar que lo diferente es diferente. Es que vivimos en una época diferente. Entonces, ya sea porque... no es normal andar todos los días preguntándote si sientes este dolor por la recurrencia del cáncer o por qué sientes tanto cansancio hoy.

Puede que sientas cansancio porque has trasnochado demasiado. Una persona normal que no haya pasado por este tipo de trauma o experiencia pensaría: “Me acosté muy tarde”. Por eso siento este cansancio. Pero muchas personas que han recibido un diagnóstico de cáncer de mama, o de cualquier tipo de cáncer, pero el cáncer de mama es en lo que nos estamos centrando hoy, sabemos la cantidad de factores de activación o desencadenantes que pueden ocurrir cuando un síntoma físico puede entrar en el cuerpo. Es esa vigilancia constante y eso es lo que sabemos... por eso he puesto mucho empeño en darme cuenta de que el TEPT es realmente un tema importante.

Andrea: Sí, por supuesto. Estoy totalmente de acuerdo contigo.

Kelly Grosklags: Y hay un, creo que hay un... o fue un artículo que escribí. Melissa lo puso ahí. Pero creo que hubo un podcast para el que me entrevistaron sobre el TEPT en relación con el cáncer de mama porque lo que acaba ocurriendo es que la gente puede volverse hiperalertas. La gente puede ponerse algo nerviosa, por así decirlo. Están hiperalertas, chequeando su cuerpo constantemente. Incluso a veces, las cosas pueden asustar a las personas más fácilmente o puedes sentirte más irritable con los demás. Podrías reaccionar más rápidamente. Podrías tener pesadillas. Podrías tener pesadillas sobre la recurrencia. Si oyes algo en las noticias sobre cualquier cosa relacionada con el cáncer de mama, puede infiltrarse en tu cabeza todo el día.

Creo que lo más importante de todo esto es qué hacemos cuando ocurre. Bueno, en primer lugar, queremos encontrar gente de confianza. Este es un hermoso espacio. En estos encuentros o en los grupos de apoyo puedes decir esto en voz alta porque lo último que quiero es que alguien se sienta A. que está roto. Hay algo mal con ellos. O que son los únicos que lo experimentan.

Cuando has hecho este trabajo el tiempo suficiente, aunque la experiencia de cada uno es única, hay similitudes, y eso en sí mismo tiene el potencial curativo de saber que no eres el único y que no estás solo. Y creo que eso es algo realmente importante. Pero tienes que tener el valor de decirlo en voz alta. Y creo que eso es lo importante. Puedes tener familia, como dijo Andrea, que quiera intervenir, que quiera ayudar y que quiera cuidar de nosotros.

Es importante. ¿no? Es importante que reconozcamos que pueden estar haciendo lo mejor que pueden. Ahora bien, si hemos tenido varias conversaciones con ellos y no nos hacen caso, quizá sea momento de que pongamos límites. A veces, la mejor comunicación es por correo electrónico o mensaje de texto, en lugar de hacerlo verbalmente. Es agotador, como señalaste, Andrea. Es agotador tener la misma conversación una y otra vez.

Ahora, por un lado dices que es agotador que la gente te pregunte “qué puedo hacer por ti”. Por otro lado, mucha gente me dice que nadie pregunta.

Andrea: Hay una combinación de personas que quieren intervenir y, como dijiste antes, arreglar la situación, pero en realidad creo que en este caso, en mi experiencia personal, nunca nadie me ha preguntado... “¿Qué puedes hacer?” es tan amplio frente a “¿qué necesitas que haga?”.

Probablemente sea una cuestión semántica, pero he tenido que decirles a algunos miembros de mi familia que no quiero la compañía de nadie mientras intento recuperarme porque no sé cómo me voy a sentir y sé que estoy muy irritable, y estoy en mi propio espacio y tener a alguien aquí que normalmente... Vivo sola, así que tener a alguien en mi espacio de forma regular es más angustioso e inconveniente para mí porque no puedo relajarme. 

No puedo... si me siento cansada y necesito tumbarme y echarme una siesta, me siento condicionada porque hay otra persona en mi espacio. También trabajo durante el tratamiento. Por lo tanto, también está esa cuestión. Así que quiero que la gente sienta que... cuando necesito a alguien o algo, simplemente lo pido, pero siguen preguntando constantemente qué pueden hacer, y sí, estoy muy agradecida por tener a esas personas en mi vida, pero es muy duro pasar por esto con gente que no sabe cómo es esta experiencia.

Melissa Jenkins: Gracias, Andrea.

Kelly Grosklags: Gracias. Quiero destacar aquí algo que dijo Laura porque creo que también es importante, y Raina siguió su ejemplo. Cuando te vuelva a crecer el pelo. Ahora, obviamente también sabemos que hay algunas personas que no pierden el pelo durante el tratamiento. Puede que hayan elegido una lumpectomía con radiación y, sin embargo, tienen muchos efectos secundarios en la sexualidad a causa del tamoxifeno o lo que sea que estén tomando después y deben enfrentarse a lo que yo llamo “batallas ocultas”. Sales cuando tienes cabello y cuando no lo tienes, y es un poco más... la gente como que se relaciona con eso, pero Laura, tú traes a colación un muy buen punto; qué bueno que se haya terminado para ti.

Sabes, nuevamente, creo que lo que realmente quiero, si no te llevas nada más de hoy, es que espero que te lleves la idea de que podemos crear espacio para que varias cosas sean verdad dentro de ese espacio. Sí, es bueno que la parte activa del tratamiento pueda haber quedado atrás. Y todavía tienes que ir cada tres meses y entrar en ese lugar traumático, por decirle de alguna manera. A algunas personas les hacen mamografías de seguimiento. Algunas personas no se hacen mamografías. Para algunas personas, tienen marcadores tumorales. Para otras, no. 

Sea lo que sea, creo que lo importante es permitirnos sentirnos de esa manera, en lugar de pedir disculpas por cómo nos sentimos. Y que la gente diga: “Me alegro de que se haya acabado para ti”. Eso tiene más que ver con ellos que con nosotros. Yo diría que se trata más de ellos que de uno mismo, ya que quieren que eso se acabe para ti. No quieren que sientas miedo. Quieren que esto termine también para ellos. A lo mejor, les ha quitado el sueño. Tal vez han sentido mucha ansiedad al respecto.

Pero si sigues sintiendo ansiedad, pánico y otras cosas diferentes después del tratamiento, es una muy buena idea empezar a buscar un terapeuta porque pienso que... ojalá de alguna manera fuera obligatorio en este país que cuando a la gente le diagnostican cáncer se le diera automáticamente un estipendio. Porque... y no digo que tenga que ser una terapia a largo plazo, sino la posibilidad de que alguien que sea objetivo pueda escuchar tu historia tantas veces como necesites contarla.

También sé que algunos de mis pacientes han tenido miedo de celebrar o de sentirse demasiado esperanzados porque siempre está la pregunta de “¿y si...?”. Y el problema es que, aunque los grupos de apoyo pueden ser de gran ayuda, existe el riesgo de que te expongas a alguien que haya tenido una recaída, lo cual cambia por completo tu sensación de bienestar, al pensar: ¿y si eso también se convierte en mi historia? Ahora bien, una de las cosas que siempre le digo a la gente, independientemente de la situación que estén atravesando y de los motivos por los que vienen a terapia, es cómo permanecer anclados en el ahora. ¿Cómo nos mantenemos anclados en lo que existe hoy?

“Y hoy la verdad es...”, y luego continúas a partir de ahí. “No tienes cáncer”; “tu tratamiento ya pasó”; “volverás en tres meses”. Y por eso, creo que es muy, muy importante... ¿cuáles son tus técnicas para mantenerte en el ahora? ¿Es la oración? ¿Son las técnicas de respiración? ¿Es caminar por la naturaleza? ¿Son las afirmaciones? ¿Es buscar esa tranquilidad en un prestatario? ¿Es tal vez volver a leer tu último My Chart o tu último portal del paciente que dice que no hay evidencia de enfermedad? Las cosas se ven bien. ¿Qué es lo que te mantiene en el aquí y el ahora?

Además, tenemos que recordar que lo desconocido —que es el futuro— nos da mucho miedo a todos. Los seres humanos no vivimos muy bien con la incertidumbre. De nuevo, creo que una de las cosas... si alguno de ustedes leyó mi primer libro (en inglés) o escuchó alguno de mis podcasts (en inglés), sabrá que hablo de que lo desconocido se convertirá en conocido cuando lo encontremos y, en ese momento, habrá personas que nos ayuden cuando conozcamos lo desconocido.

Creo que es muy importante que todo el mundo tenga la costumbre de escribir qué es lo que le asusta y, después, en qué tiene esperanza. Esos son ejemplos visuales bellos de cómo dos cosas pueden vivir en el mismo espacio. Pero a veces no nos permitimos expresar lo que nos da miedo porque nos asusta ponerle palabras. Lo que sí sabemos es que, si le ponemos palabras a las cosas, pueden disminuir su intensidad. Por otro lado, cuando verbalizamos las cosas, también pueden tener poder. Entonces, ¿en qué tienes esperanza y qué te da miedo?

Además, la vida también sigue alrededor del cáncer de mama, ¿verdad? Es decir, la vida sigue sucediendo. Puede que tengas problemas con tu cónyuge. Puedes tener problemas con tus hijos. Puedes tener problemas económicos. Es posible que ahora mismo estés estudiando para obtener un título y sientas mucho estrés por no tener la energía necesaria para hacerlo. Hay muchas cosas que suceden fuera de la experiencia del cáncer, como tú sabes mejor que nadie.

Por lo tanto, puede que el miedo no solo esté relacionado con el cáncer y eso también está muy bien, pero es posible que esto te ayude: adquiere el hábito de llevar un diario. A veces la gente dice que no le gusta llevar un diario y que es demasiado. Bien. Solo hablo de dos frases al día. ¿A qué le tengo miedo? ¿En qué tengo esperanza? Luego, algunas personas agregan una cosa más cuando se van a la cama, qué es lo que agradezco, y eso fomenta una actitud mental. Luego, es bastante profundo volver al diario y leerlo a lo largo del año. 

Muchas veces, las cosas que más temía la gente no se hicieron realidad y eso en sí mismo puede ser muy, muy curativo. O, si se ha hecho realidad, lo superaron y recibieron apoyo, lo cual es increíble.

Raina: “Laura, me identifico con eso. Terminé mi tratamiento y los comentarios de felicitación porque terminé me hacen sentir muy sola porque no siento que haya terminado. Llevaré esto conmigo para siempre. No sé qué decir, pero solo quiero decirte que me siento identificada”.

Gracias por decirlo, Raina. Creo que es importante que Laura sepa que no está sola. Pienso que Laura y Raina lo han oído... y tengo la seguridad de que Melissa ha oído esto muchas veces, cientos de veces: “Sí, haber terminado con el tratamiento es algo maravilloso y...”. Sabes que, si entraste en la experiencia del cáncer de mama con traumas que no estaban curados, como problemas de pareja, abuso, duelo u otros médicos, sea lo que sea... Si entraste en esto, esos van a asomarse ahora mismo por desgracia, porque en cualquier momento que somos más vulnerables, podemos llegar a sentirnos más abrumados con cosas que necesitan sanarse.

Así que, si estás pensando, ¿por qué aparece esto ahora? Este es un momento terrible para mí porque, ya sabes, estoy pensando en el dolor por mi primo que murió. Suele ocurrir cuando somos un poco más vulnerables, porque la mente y el subconsciente piensan que ahora está en un punto en el que quizá pueda curarlo. Es hora de que aparezca. Así que lo digo porque trabajé con varias personas que piensan que no tienen ni idea de por qué ocurre esto ahora. Es un momento terrible, pero quizás no lo sea. Tal vez te encuentres en un momento en el que tengas más apertura y predisposición.

Bien. Escuchemos a otras... Gracias, Andrea por sacar el tema. ¿Podemos escuchar a otras personas? Esta es Jessica.

Melissa Jenkins: Susan dijo que no sabía muy bien cómo volver a vivir en plenitud. Está mejor, pero aun así, vivir la vida de manera plena es un poco difícil. Solo lo estoy acortando.

Kelly Grosklags: Así que, cuando oigo eso, cuando oigo a la gente decir: “¿Cómo vuelvo a vivir en plenitud?”, oigo mucha presión sobre sí mismos. Cuando la gente me pregunta eso, tendría que preguntar a cada persona... tengo que preguntar a cada persona que me lo dice ¿qué significa para ti vivir en plenitud? El significado es diferente para cada persona, pero suelo escuchar mucha presión por parte de la gente y vergüenza por no estar donde deberían estar. No pueden ir al gimnasio. No pueden ir a esto. No pueden ir a aquello. 

Y así, de nuevo, cuando vemos la diferencia y nos damos la oportunidad de vivir lo diferente, no va a parecerse a lo que parecía antes de que nos dieran el diagnóstico. Creo que lo importante es recordar que eso no es posible. Eso no significa que no podamos volver a hacer lo que hacíamos. Quizá vuelvas a trabajar. Quizá vuelvas a tu liga de pickleball. Quizá vuelvas a hacer algunas de esas cosas, pero eres una persona diferente a la que eras antes del diagnóstico y creo que tenemos que crear un espacio para ella o él y permitirnos aceptar algunas de las diferencias.

Puede que haya cosas de tu vida anterior que no quieras volver a aceptar y esta también puede ser una oportunidad para hacerlo de otra manera. Quizá eras alguien que se callaba todo el tiempo y nunca hablaba, nunca usaba su voz. Quizá eso se vea diferente ahora, pero le preguntaría a Jaclyn y le preguntaría a cualquiera qué significa volver a vivir con plenitud. ¿Qué significa para ti? ¿Significa presionarme para ser exactamente como era? Porque lo que sí sabemos es que algunos de estos bloqueadores hormonales, es decir, sus efectos secundarios, son muy intensos para algunas personas. 

Puede haber efectos secundarios en la sexualidad, muchos... ya sabes, fatiga, problemas cutáneos, problemas capilares; hay muchas cosas diferentes que pueden volver. La fatiga es una de las más importantes. El dolor en las articulaciones. Así que, si estás pensando que vas a volver a enseñar CrossFit cinco días a la semana como lo hacías antes, puede que te avergüence porque no eres capaz de hacerlo. Y entonces, si haces algo al 50 %... ¿qué dirá eso de ti? Dirá que es asombroso que estés haciendo algo al 50 % porque eso es más de lo que eras capaz de hacer probablemente en el tratamiento.

No hay una respuesta fácil a esa pregunta: ¿cómo volver a vivir en plenitud? Supongo que me gustaría preguntarte qué significa eso para ti. Traten de incluir un poco de creatividad para hacer aportes, que creo que sería maravilloso. 

Melissa Jenkins: Kelly: solo quiero ir a un comentario que Jaclyn había publicado. Hay algunas charlas sobre... y también Macy y algunos otros lo comentaron... reacciones frecuentes de amigos como: “Oh, mi tía tuvo eso y murió” o “Mi abuela tuvo eso y está bien. Entonces, ¿por qué te preocupas tanto?”. Eso es algo de lo que puede ocurrir. Luego, la gente también puede decir: “Bueno, estás en la etapa de remisión...”. ¿Hay algún tipo de comentario con el que se pueda responder y que recomendarías? Es decir, para que no sientas que pueden cerrar el asunto, sino que la respuesta sea más completa.

Kelly Grosklags: En primer lugar, quiero pedir disculpas a todo el mundo por el hecho de que la sociedad o la raza humana piense que tiene derecho a interponerlo todo en tu vida. Lo veo todo el tiempo con las personas en duelo con las que trabajo. Sabemos que, “Oh, bueno, mi abuela lo tuvo y está muy bien” busca hacerte sentir genial. “Mi prima que to tuvo murió”; nunca sé muy bien por qué la gente elige eso para decir. Eso siempre me desconcierta y muchas veces, cuando la gente dice cosas así cuando trabajo con un paciente o un cliente en terapia, realmente les incentivo a que no busquen la confrontación, sino a que sean directos y solo digan: “Eso no fue útil”. 

Ahora también quiero dejar muy claro que no todo el mundo merece escuchar tu historia. Así que, cuando la gente te hace una pregunta ¿es el tipo de pregunta que hace la cajera del supermercado o es lo que realmente quieren oír? Si no crees que en realidad quieran oírte, te animo a que no inviertas energía en contar tu historia. No todo el mundo merece oírla. Las personas que pueden brindarnos espacios seguros y un apoyo emocional son las que pueden escuchar la verdad, pero si la gente se limita a decir: “Bueno, ¿qué tal te va? ¿Estás en la etapa de remisión?”, sabes, creo que una de las cosas que puede ser muy útil decir es: “Ahora ya terminé con la opción de tratamiento y me alegra que no haya evidencia de cáncer”, o lo que te resulte cómodo a ti.

Creo que el concepto de remisión es algo anticuado de todos modos en el tratamiento del cáncer, pero mucha gente todavía lo utiliza. Sin embargo, lo que no se dan cuenta es de que mucha gente todavía debe hacer tratamiento, en especial, con estrógenos positivos y diferentes perfiles genéticos tumorales. Todavía hay personas que siguen un tratamiento durante 5 o 10 años. Incluso si no estás tomando nada, ir al médico, a una clínica oncológica cada tres meses puede ser increíblemente traumatizante. La otra cara de la moneda es que te digan que no tienes que volver hasta dentro de cinco, uno o tres años, lo cual puede dar mucho miedo.

Así que, por un lado, da miedo ir. Por otro lado, da miedo no ir. Creo que, de nuevo, ese espacio para sentirlo todo es realmente importante; no debes disculparte por cómo te sientes, está bien reírse en una cena y volver a casa y seguir sintiendo miedo porque ese día tienes un dolor raro. Pero, cuando las personas se ríen, la sociedad da por hecho que ya se terminó. Se terminó. No más chequeos. Ella ya está bien. Muchas personas usan sus plataformas de redes sociales para educar a la gente y decir cosas como “puede que veas risas, pero también hay más del otro lado”, y eso puede ser útil.

Algunas personas tienen una cuenta de Caring Bridge (en inglés). Algunas personas utilizan Instagram. Otras utilizan un blog de correo electrónico. Algunas hacen videos. Lo que te haga sentir bien, pero también es cierto que resulta agotador estar educando todo el tiempo. No pasa nada si no quieres. No se da por hecho que, cuando te diagnostican cáncer, tengas que convertirte en una unidad de educación continua o un experto para todo el mundo y darles formación continua de modo constante. A veces, cuando la gente te pregunta “¿qué tal te va?”, no pasa nada, porque sabes que es la versión de la pregunta que te hacen en el supermercado. Es lo que preguntamos cuando nos cruzamos con alguien en el pasillo del trabajo. ¿Cómo te ha ido?

Además, otra cosa útil que puedes ofrecer a las personas que te apoyan... A veces, cuando apoyo a alguien en mi vida personal, les digo: “¿Necesitas ayuda con un consejo ahora mismo, o necesitas a alguien que solo te escuche? ¿Necesitas que alguien te ayude a resolver algunas dudas, o solo necesitas que te escuche ahora mismo?”. Luego, cuando la gente te escucha, esperas que te escuchen para oírte y no para responderte , porque eso es muy diferente. Cuando la gente nos escucha para oírnos, está realmente en sintonía con lo que decimos. 

Cuando nos escuchan para responder, escuchan a la mitad y están medio listos para meterse en la charla; eso nos da la sensación de que estamos rotos, y que tienen que arreglarnos. Quieren hacer algo diferente. De nuevo, no creo que la gente tenga malas intenciones. Creo que, cuando dicen que al primo le pasó y murió por eso, a otra persona le pasó lo mismo y murió, es un poco tonto. Nunca lo entiendo y, ya sabes, depende de en qué situación te encuentran. 

A veces puedes decirles: “Qué estupidez lo que acabas de decir. ¿En qué demonios estás pensando?”. O puede que te vayas, lo interiorices y te sientas realmente mal; ahí es donde, de nuevo, quiero que busques a las personas con las que puedas compartirlo o que vayas a tu diario y lo escribas. Las cosas salen de la boca de la gente a veces antes de que las piensen, pero pueden tener repercusiones duraderas. Pero si vas a dejar que esas cosas te afecten, deja que también te afecte lo que te reconforta. Es muy importante.

Melissa Jenkins: Me gusta cómo Masie dijo: “Eso se trata más sobre ellos que sobre ti”. Algunas otras cosas... un montón de cosas, pero Janelle piensa que, algo así como la otra cara de los que te preguntan qué pueden hacer es que, en realidad, todo lo que podía hacer era controlarse a sí misma, su vida y sus tratamientos, y no tener que controlar lo de los demás. Ni siquiera preguntes. Solo... hay dos caras en esto.

Kelly Grosklags: Así es. Así es. Para ser justos con la gente de ahí fuera, todo el mundo es diferente en esto; también tienes derecho a necesitar algo el lunes que te parezca muy diferente el martes. Así que, si realmente querías hablar el lunes, quizá el martes quieras no hacerlo. Creo que es realmente importante que, cuando la gente dice: “¿Qué puedo hacer por ti?”, está bien decir: “No lo sé en este momento”. Pero mi esperanza es que la gente, ya sabes, se quiera involucrar. Sé que para algunos puede sentirse agotador; la gente se agota cuando preguntan “¿Qué quieres comer?”.

Bueno, si tienes una alergia, habría que decírselo, pero si no puedes decir “¿Puedes tú decidir qué comida traer? No quiero pensar en eso ahora”. Espero que cuando la persona traiga la comida, no espere quedarse a comerla contigo a menos que la invites. Si la invitas, ya es diferente. Si dices que tienes alergia al marisco y te traen cóctel de camarones, eso ya es otra historia. Quiero decir que... estoy siendo un poco sarcástica, pero pienso en todo lo que ha pasado a lo largo de los años con las personas que parece que claramente no te escuchan.

Pero de nuevo... te van a dar un montón de comidas al principio, y luego, cuando estés realmente agotada después del tratamiento que...

Melissa Jenkins: ...que es lo que le ocurre a estas personas. Sí, a la mayoría.

Kelly Grosklags: Sí, luego del tratamiento es cuando necesitas las comidas. Es entonces cuando necesitas las comidas; las comidas llegan la primera semana después de que alguien muere. ¿Sabes cuándo necesitan las comidas? Seis meses después de la muerte. Es entonces cuando necesitan las comidas, porque es entonces cuando la realidad se está viviendo. Ahora, cuando te encuentras haciendo el tratamiento, estás en la fase de acción. Bien. Constantemente tienes a alguien que está pendiente de ti. El profesional de infusión, el oncólogo radioterapeuta, tu oncólogo, tu maravilloso asesor de enfermería, quienquiera que sea. 

Después del tratamiento, me refiero a esos tres meses, pueden sentirse muy, muy aterradores. Se pasa de la acción a la realidad. La realidad de “Oh, esto me acaba de pasar”. Muchas personas, sobre todo las que resuelven cosas, los jefes de proyecto o quien sea, pasan por esto. Listo. Están investigando. Tengo esto listo, pero luego dicen “¿qué acaba de pasar?”. Es entonces cuando puede aparecer la ansiedad. 

Así que, si te sorprende haber tenido más ansiedad y posiblemente incluso depresión después del tratamiento, quiero decirte que es increíblemente natural. Si tuviera el lujo de ver a la gente durante el tratamiento, diría que no digo esto para asustarte. Digo esto para empoderarte y apoyarte. A menudo, en eso que te llama la atención y en toda la emoción que sucede, hay mucha ansiedad. En realidad, en algunas de las quimioterapias y si se toman esteroides, estos pueden aumentar el pánico, la ansiedad, el insomnio, la depresión. Estas son cosas que realmente... en lugar de que la gente solo diga “ve a ver una película divertida”, “ve a ponerte un poco de lápiz labial”, “ve a hacer lo que sea”. Realmente quiero que la gente hable abiertamente en este tipo de grupos.

Muchos oncólogos y centros de oncología están mejorando en lo que respecta a la salud mental, pero no necesariamente durante el tratamiento. Y no digo esto para asustar a la gente. Lo digo para que sepas que esto es algo natural que sucede y creo que el cuerpo solo lo deja entrar mientras lo tomemos, nos responsabilicemos y lidiemos con ello.

Melissa Jenkins: Hay algunas personas que dijeron, Kelly, que es difícil enfrentar al mundo exterior después, ya que pueden tener neuropatía o pueden todavía tener cacao mental, pueden tener... y están muy afectados, como dice Jacelyn, por la enfermedad; eso es lo que varios dicen. Por otro lado, se trata realmente sobre sentirse solo, que te dejen solo y sentirse un fantasma. Así que, solo quería ver si podrías abordar ambas áreas.

Kelly Grosklags: Con respecto al sentimiento fantasma, hay un podcast que hice con Breastcancer.org. Sabes que el diagnóstico conlleva mucho dolor. Antes hablé del trauma. El dolor no solo viene por la muerte. El dolor viene de la pérdida de uno mismo, la pérdida de las relaciones. Diría que el 98 % de las personas con las que trabajé me dijeron que se sintieron muy desoladas por personas que pensaban que iban a aparecer y no lo hicieron, pero también a veces se sintieron gratamente sorprendidas por la gente que sí apareció. 

Ahora que veo aquí que alguien habla de amigos que tienen discapacidades invisibles, realmente lo entiendo. Claro. Cuando te ves demasiado bien, eso es un factor de riesgo, ¿verdad? Me refiero especialmente a que las personas mayores... algo pasa cuando las personas tienen pelo. La sociedad no puede equipararlo. O las personas que pueden tener un dolor horrible de la cadera y las articulaciones, pero no usan andador, o aquellas personas que tienen una depresión horrible, pero físicamente pueden sentirse bien. Por cierto, muchos de mis pacientes me han dicho que sus días de mala salud mental son peores que los de mala salud física, y entiendo por qué, porque la sociedad no lo fomenta.

No te animan a salir y hablan sobre tu irritabilidad. Tienes un pánico horrible. Tienes una ansiedad horrible, pero puedes salir y hablar con ellos de las náuseas o los dolores de cabeza que tienes, y se sentirán identificados. La salud mental sigue asustando a la gente, pero espero que podamos hacer un mejor trabajo para naturalizarla y normalizarla en esta experiencia. Eso es tratable, y a veces la gente necesita tomar medicamentos, pero quiero que sepas que vimos que esa niebla cerebral, ese quimiocerebro, es algo que puede durar un tiempo. 

¿La gente se preguntará si me estoy volviendo loca? Se ha acusado a la gente de volverse loca; creo que es muy importante encontrar personas con ideas parecidas. No hace falta mucha gente. Mi colega y yo, Brian Piot, hablamos mucho en Estados Unidos, y lo único que seguimos pensando es que hace falta una persona para cambiar las cosas. Una persona. Ahora vivimos en el país de las redes sociales y del “¿cuántos seguidores tienes y cuántos me gusta has conseguido?” Todo ese tipo de cosas de alguna manera se convierten en importantes. Puedo sentir mucha soledad en una habitación llena con cien personas, pero si hay una persona que tal vez realmente me escucha, podrá haber cien personas allí, pero ella es la que marca la diferencia.

Así que, si tienes problemas de salud mental, busca a la persona o el grupo con el que puedas hablar, porque no sé si damos suficiente importancia a cómo la quimioterapia afecta a nuestra química cerebral. ¿Cómo afectan los esteroides a nuestra química cerebral? ¿Qué provocan los bloqueadores hormonales que nos dan? ¿Qué provocan los inhibidores de la aromatasa? ¿Qué provoca el trauma? ¿Qué provoca la falta de sueño? ¿Qué provoca el cambio en la alimentación? ¿Qué provoca el aumento de peso? ¿Qué provoca la pérdida de peso? Todas estas cosas pueden impactarnos. Pero también quiero decir, como idea esperanzadora, que vi a muchas personas después del tratamiento que tenían dificultades al principio para aprender a integrar esa lucha y, aún así, fueron capaces de recuperar la alegría y la felicidad.

Lo que hacemos con demasiada frecuencia en esta sociedad como seres humanos es esperar a que todo eso desaparezca antes de pensar que podemos ser felices, antes de pensar que podemos empezar a vivir la vida de nuevo. Quiero decir que siempre va a haber algo que cada uno de nosotros probablemente va a estar tratando de controlar y manejar, pero vi a la gente ser capaz de crear un espacio en su vida después del tratamiento. Sabes que cuando escuchas las palabras, “Tienes cáncer”, te estás metiendo en algo que no pediste y, por lo general, debes pasar por una batalla... todas estas citas, y esperas que pasen con bastante rapidez. Pero, en realidad, no tienes tiempo de pensar en cómo influyó esto en tu vida hasta que reflexionas sobre la experiencia.

Puede ser un momento muy vulnerable, pero quiero dejarles con la esperanza de que verán a muchas personas que se apropiarán de esta nueva diferencia y la integrarán en sus vidas. No se trata de esperar a que desaparezca todo el malestar del diagnóstico o “estar bien”; no es una cosa o la otra... “Bueno, hoy tendré ansiedad u hoy voy a estar bien y feliz”. No. Son las dos cosas: puede haber ansiedad y formas de manejar la ansiedad y puedes encontrar alegría en ese mismo espacio.

Entonces Sue dice: “Durante mi tratamiento, mi cuñado se murió en el trabajo. La hermana de mi mamá murió. Al día siguiente, mi mejor amiga murió de cáncer de ovario en estadio IV. A mi madre le diagnosticaron Alzheimer, y la semana pasada otra amiga se quitó la vida, todo ello mientras intentaba sobrellevar una fatiga severa luego de la radiación”.

Melissa Jenkins: Varias personas nos han comentado que han sufrido todo tipo de traumas antes del cáncer de mama, durante el tratamiento y después de este, y que todo eso se agrava y hace que sea mucho más difícil salir al mundo.

Kelly Grosklags: Bueno, en primer lugar, Sue, Dios mío, lo siento. Es más o menos lo que estaba diciendo, ya sabes, hay dolor cuando se recibe el diagnóstico, punto. Pierdes lo que conocías. Una pérdida... es una pérdida de la vida tal y como la conocías. Bien. Luego ocurren todas estas muertes y cosas diferentes en las personas que tuvieron varias etapas de dolor, pérdidas y traumas; lo que digo es que cada quien merece su propia atención. Pero no... no necesariamente lo curamos todo, lo guardamos en un pequeño paquete y lo envolvemos. Tenemos que abordar cada cosa. Tenemos que nombrar cada cosa y cada cosa...

Ahora bien, algunas de estas pérdidas pueden parecer diferentes. Algunas pueden parecer más horribles. También quiero dejarles muy claro que ustedes deciden cómo les afectan estas cosas. Así que nadie más puede decirte: “Bueno, en teoría, creo que esto sería más difícil que aquello”. No. ¿Cómo lo sientes tú? Tú decides.

¿Shannon?

Shannon: Claro. Solo quería ahondar en el proceso de reflexión y, Sue, siento mucho también que hayas tenido que pasar por todo eso. Una de las cosas que me dio fuerzas durante todo el proceso por el que pasé es saber lo fuertes que son las mujeres para pasar por todo esto. Entré en un grupo selecto de mujeres muy impresionantes que pasaron por esto antes que yo. El cáncer en sí no es ninguna broma. Los tratamientos para el cáncer en sí no eran ninguna broma. Así que, tener que lidiar con todas esas otras cosas también, aunque nadie desearía eso, por supuesto, es... Quiero decir que es muy impresionante que estés aquí hoy y que lo hayas manejado y lo estés manejando.

Kelly Grosklags: Claro. Creo que unas mujeres me dijeron: “Estoy harta de tener que ser resistente”. Yo por dentro pensaba: “Lo sé, pero de algún modo lo somos”. Yo no, ya sabes... pero te cansas de tener que serlo; creo que eso es algo con lo que mucha gente puede identificarse. Pero una cosa que sí quiero decir es que realmente quiero que me escuches en que tú decides qué cosas te parecen difíciles. La gente intenta recetarnos eso. 

Para algunas personas con las que trabajé, la muerte de su vecino es mucho más dura que la de su padre. Cuando murió su mascota fue mucho más duro que, quizá, la muerte de un ser humano. No nos corresponde a nosotros juzgar eso. Tenemos que apoyarlo. Eso lo deciden las personas y, para algunas personas, incluso en los grupos de cáncer de mama, escucharán que tal vez algo que es realmente difícil de tratar para alguien, no es difícil para otra persona.

Suele pasar de todo. Suele pasar de todo. Y creo que aquí no estamos en una competición de quién puede superarlo mejor, quién más rápido y quién sin efectos secundarios. No se trata de eso. Se trata de... Lo que noté en estos encuentros es que se trata de mostrar como uno es y permitir que la gente se muestre como es. Creo que eso puede ser una de las cosas más sanadoras. Y que te acompañen y te escuchen; no tener que venir aquí y poner cara de: “¡Sí! Que alegría que he terminado. ¿No es genial? Ya está todo listo. ¿No es genial? ¿Verdad?”

Y todas esas patrañas de: “Más vale que hables en positivo o... la negatividad alimenta el cáncer”. Bla-bla-bla. ¿Es en serio? Conocí a las personas más hermosas y positivas, personas veganas, que hacen yoga todos los días, que son muy espirituales... y que tuvieron cáncer. Y luego, de nuevo te dicen con buenas intenciones: “¡Piensa en positivo!”. Está muy bien, pero se trata más bien de que ellos necesitan que pienses en positivo. Ahora bien, creo en la gratitud. Creo mucho en, ya sabes, decirte a ti misma que te amas y que vales. 

Lo creo, pero también creo con firmeza que tienes que ser capaz de decir: “¡Este día horrible apesta!”, y solo quedarte ahí sin tener que explicarlo o disculparte. Sabrás que mañana va a ser diferente o esta noche será diferente, pero hoy, ahora mismo, esto apesta. Y no que alguien te corrija como si fuera tu maestra de primer grado y te diga: “Vamos, nena, hay que pensar en positivo”.

No. Tenemos que pensar y expresar ahora mismo cómo nos sentimos. Eso es lo que tenemos que hacer. Así que espero que cada una de ustedes tenga a esa persona en su vida, pero de verdad creo en el poder de las mujeres... como decía Shannon, creo en el poder de que te vean y te escuchen. También sé que donde estás ahora no es donde vas a estar dentro de seis meses. Y que las cosas que son más duras ahora mismo, las cosas que te están pasando ahora mismo, son las más duras porque te están pasando a ti.

Así que, no importa si tú estás en estadio I y tu amiga en estadio IV. Tu estadio I es difícil porque te está pasando a ti.

Melissa Jenkins: ...o estás en estadio II o III. Tenemos...

Kelly Grosklags: ...estás en estadio II o en estadio III. O si tu madre muriera a los 99 años, pero la madre de otra persona lo hiciera a los 30 años. Te está pasando a ti, así que es difícil, y creo que lo que puede resultar muy duro son todas las comparaciones. 

Enterarte de que tienes cáncer de mama es traumático, y espero que ocupes todo el espacio para ello. Y luego la gente que no recibió quimio, eso también es otra cosa, ¿no? Y eso sería otra hora entera en la que podríamos hablar de cómo sienten que no merecen venir a un grupo de apoyo.

¿Cómo? Melissa y yo sacudiríamos la cabeza, porque es un trauma. No hay nadie que al recibir un diagnóstico no se sienta afectado o no sufra a nivel mental.

Tengo tiempo para una pregunta más. Sé que hay un montón de... Lo siento. No he estado leyendo los chats. 

Melissa Jenkins: Creo que hay mucha gratitud y, en realidad, Kelly, creo que tenías que desconectarte ahora. Así que no quiero animar demasiado.

Kelly Grosklags: Sí, pero tengo un minuto. Si alguien tiene una pregunta candente...

Melissa Jenkins: ¿Alguien se está quemando? 

Kelly Grosklags: Seguro que todo el mundo conoce tus pódcasts, Melissa. Eso es...

Melissa Jenkins: Sí. Hemos estado sumando eso. Estamos sumando recursos aquí, y la gente sigue... esto es algo aislado, solo una reunión especial, pero si parece que hay tanto interés, estoy segura de que podríamos convencer a Kelly de que volviera a hacer esto. Nos encantaría que sucediera. Gracias.

Y, por supuesto, seguiremos organizando nuestras reuniones semanales. Todo llegará en el correo electrónico con el que haremos el seguimiento. Si necesitan venir a uno de los grupos de Bonded by Breast Cancer (en inglés)... Muchas de ustedes ya están viniendo. O, si aún están en tratamiento, tienen el grupo Going Through Treatment (en inglés). Sepan que estamos disponibles, que escuchamos y que apreciamos todos sus comentarios. 

Quizá envíe una encuesta para recabar más opiniones. Por lo tanto, ténganla en cuenta también y complétenla, porque realmente queremos saber qué piensan.

Kelly Grosklags: Estoy muy agradecida, pueden seguir en contacto conmigo también. Creo que lo pusieron, pero estoy en Instagram en See My Grief (en inglés) y en Conversations with Kelly (en inglés) en Facebook, y luego tengo un sitio web (en inglés). Así que, por favor, manténgase en contacto conmigo.

Mucha luz para ustedes, y esperanza y autenticidad. Sean quienes son en el lugar en el que estén y, quizás, nos veamos en otro encuentro, si tengo el honor de regresar y charlar. 

¡Muchas gracias! Y gracias a Melissa y a quien estuvo en la moderación tras bambalinas, donde sea que sea eso. Simplemente muchas gracias. Así que, paz a todos, cuídense y nos veremos de nuevo.

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