Legislación sobre la ayuda médica para morir

Jamie DePolo: Hola. Como siempre, gracias por escucharnos. Para algunas personas es difícil pensar en nuestro tema de hoy, pero para otras, es de suma importancia. Vamos a conversar sobre la legislación en torno a la ayuda médica para morir, que también se conoce como muerte digna, suicidio médicamente asistido y derecho a morir.

Nuestro invitado es el Dr. John McGeehan, especialista en Medicina Interna y profesor de Medicina Clínica de la Facultad de Medicina Cooper, de la Universidad de Rowan, y del Hospital de la Universidad de Cooper en Camden, Nueva Jersey. El Dr. McGeehan está especialmente capacitado para ayudarnos a entender esta legislación. Presidió el Comité de Bioética de la Sociedad Médica de Nueva Jersey entre 2016 y 2018, cuando se propuso por primera vez la ley de ayuda médica para morir en Nueva Jersey. También es el presidente del Comité de Bioética del Hospital de la Universidad de Cooper. Además, a los fines de la divulgación plena, quiero aclarar que yo también integro el Comité de Bioética de Cooper como miembro de la comunidad. Dr. McGeehan, bienvenido al podcast.

Dr. John McGeehan: Gracias por invitarme.

Jamie DePolo: Valoro mucho su presencia en el episodio de hoy. Bien. Oregón fue el primer estado en aprobar una ley como esta, llamada la ley de muerte digna de Oregón, en 1994. Creo que Washington fue el segundo estado, pero esa ley no se aprobó hasta que pasaron 14 años. Desde entonces, si no me equivoco, ocho estados más, y Washington, D.C., aprobaron leyes similares. ¿Podría contarnos un poco sobre los antecedentes y los orígenes de esta legislación? ¿Qué impulsó su creación?

Dr. John McGeehan: Sí, en casi todos los casos, el impulso vino de los pacientes. Pacientes que no veían atendidas sus necesidades con respecto a la muerte, y nadie los escuchaba para darles la oportunidad de tener una muerte digna. Y eso ocurría incluso aquí, en Nueva Jersey. Al principio, la mayor parte de la oposición venía de los médicos, y los pacientes... los pacientes fueron los que impulsaron esto.

Jamie DePolo: Entiendo. A pesar de lo que piensan algunas personas, las normas que regulan el uso de la ayuda médica para morir, hasta donde yo sé (no soy experta en las leyes de los distintos estados)... pero sé que en Nueva Jersey son muy rigurosas. Y a algunas personas les preocupa que esta legislación vaya a utilizarse en exceso, o que personas equivocadas se verán forzadas a usarla. ¿Podría hablarnos de los mecanismos de control y equilibrio que hay implementados?

Dr. John McGeehan: Sí, por supuesto, y esto no solo sucede en Nueva Jersey. Si miramos atrás, por ejemplo, como usted mencionó Oregón aprobó la ley por primera vez en 1994, pero no se aplicó hasta 2006 a causa de las impugnaciones judiciales. Ha sido un camino difícil. Cuesta mucho lograr que se acepte esto como una manera de cuidar a las personas en la última etapa de la vida. En Nueva Jersey, pasamos mucho tiempo analizando el tema y se nos ocurrió este nombre específico, “ayuda médica para morir”, porque de eso se trata exactamente. En otros estados, es posible que la legislación hable de suicidio médicamente asistido, pero una vez que se incluye la palabra “suicidio”, las personas adoptan una perspectiva muy negativa con respecto al tema. En Nueva Jersey, dedicamos mucho tiempo al análisis y a la preparación del anteproyecto. La ley es muy, muy parecida a las de Oregón y los demás estados, y tiene muchísimos aspectos para impedir su uso indebido. Me parece importante que hablemos de eso.

Jamie DePolo: Sí, claro. ¿Podría contarnos un poco al respecto?

Dr. John McGeehan: Sí. Por ejemplo, en Nueva Jersey, la ley exige que la persona sea residente de Nueva Jersey. Por lo tanto, si alguien es residente de Pensilvania, no puede cruzar el puente Ben Franklin y hacer uso de la ley de ayuda médica para morir en Nueva Jersey. Es necesario ser ciudadano de Nueva Jersey y contar con todas las pruebas legales que lo acrediten. 

Jamie DePolo: Lamento interrumpir, pero entiendo que hay que tener permiso de conducir, ¿o sea, cuánto tiempo...? Digamos que una persona se muda aquí, y no por ese motivo específicamente, pero digamos que se mudó hace un año y de repente presenta una enfermedad muy debilitante, por lo que desea aprovechar esta ley. ¿Cuánto tiempo tiene que haber vivido aquí?

Dr. John McGeehan: Creo que alrededor de un año. Sé que es lo mismo que aplicamos para la matrícula estatal de los estudiantes. No se trata de algo específico de esta ley. Es lo que este estado en particular utilizaba para declarar que una persona es residente legal. Y después de eso, viene un proceso muy arduo. De hecho, algunas personas dirían que es demasiado arduo, pero creo que en este momento, es importante porque todos tienen que aceptar esto. Hablo de que, además de lo anterior, se debe acreditar que la persona está en pleno uso de sus facultades mentales. Eso significa que realmente entiende las consecuencias de la decisión que va a tomar, y dos médicos tienen que dar fe de eso. Por lo tanto, una persona no puede simplemente ir al médico y recibir una receta para los medicamentos. Tiene que hacerse una evaluación completa, y luego se la deriva a otro médico para otra evaluación. En ambas evaluaciones, se debe dejar sentado por escrito que la persona está en pleno uso de sus facultades mentales para continuar con el proceso y que realmente padece una enfermedad terminal. Nuestra definición de enfermedad terminal es exactamente la misma que se usa en el contexto de los cuidados paliativos, por ejemplo. Hablamos de una enfermedad que, incluso con tratamiento intensivo, la persona que la padece probablemente no viva seis meses.

Jamie DePolo: Entiendo, así que... Me gustaría preguntarle, según su experiencia, ¿eso llevó tranquilidad a algunas personas preocupadas... de que tal vez la ley se utilizaría en pacientes con alguna discapacidad intelectual, o personas que no pueden hablar por sí mismas, que no tienen esas facultades?

Dr. John McGeehan: Por supuesto, y de hecho, la ley establece que si alguno de los dos médicos no está seguro con respecto a las facultades mentales de la persona, se la debe derivar a un profesional de salud mental. Y el proceso no puede avanzar hasta tanto se acredite que el paciente está en pleno uso de sus facultades mentales para tomar esta decisión.

Jamie DePolo: Entiendo. Gracias. Sé que en Nueva Jersey, y creo que sucede lo mismo en otros estados, una persona que desea hacer uso de esta ley debe ser capaz de tomar el medicamento por sus propios medios, es decir que nadie puede ayudarla a tomarlo. Se me ocurre que —y recuerdo que hablamos al respecto en el Comité de Bioética— esto automáticamente excluye a las personas que padecen algún tipo de enfermedad neurodegenerativa, como la enfermedad de Lou Gehrig, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), u otra enfermedad que deje a la persona incapaz de mover los brazos. Entonces, ¿cómo se aborda eso desde la perspectiva de la bioética?

Dr. John McGeehan: Me alegra que lo haya preguntado, porque es un aspecto muy importante. Las personas que tienen un tumor maligno en el cerebro, que les afecta el uso de las extremidades superiores... O la enfermedad de Lou Gehrig, que es el ejemplo más destacado. En la situación actual, no podrían autoadministrarse el medicamento, así que repasemos lo que dice la ley. La ley establece que el paciente debe ser capaz de autoadministrarse el medicamento, y que alguien debe estar presente mientras esto sucede, pero no puede ayudar al paciente de ninguna manera con la administración del medicamento. Y el motivo de esto es importante, porque tenemos que asegurarnos de que el público entienda que esto no es eutanasia, y nunca lo será. En cierta forma, la eutanasia quedó vinculada con Kevorkian, hace ya varios años. 

La diferencia con la eutanasia es que actúa un profesional de atención sanitaria, que administra los medicamentos para poner fin a la vida de la persona. Eso es algo completamente diferente a la ayuda médica para morir, ya que el paciente se autoadministra los medicamentos sin asistencia.

Ahora bien, el problema surge cuando el paciente tiene alguna de esas enfermedades que mencionó. En algunos estados, California, por ejemplo, trabajan con dispositivos que una persona puede mover intencionadamente con determinada parte del cuerpo. De esa manera, podrían autoadministrarse el medicamento, a pesar de que no puedan mover bien los brazos. Así que hay mucho movimiento en ese sentido, y existe la tecnología que les permite a los pacientes autoadministrarse el medicamento, solo que no de la forma que habitualmente pensamos, que es tomar un vaso de agua y algunos comprimidos, y tragarlo todo. 

Jamie DePolo: Bien, y son comprimidos. ¿Es correcto o hay opciones líquidas?

Dr. John McGeehan: Sí, muchos de estos comprimidos pueden emulsionarse, pero hay muchísimos comprimidos, y ahí está el problema. Volvamos a lo anterior unos instantes para tranquilizar a las personas.

Jamie DePolo: Sí, claro.

Dr. John McGeehan: Otro requisito de esta ley es que la persona tiene que presentar una solicitud por escrito. Tiene que enviarle esa solicitud al médico y luego expresar su pedido verbalmente dos veces durante un período mínimo de 15 días. Esta ley impide que ocurra algo sin pensar, evita una decisión del momento, emotiva. La persona tiene que pensar en esto durante más de dos semanas. El paciente debe atravesar el arduo proceso de hablar con un médico dos veces, expresar su pedido en una carta una vez, y deben pasar al menos 15 días entre la conversación y la presentación de la solicitud por escrito.

E incluso después de hacer todo eso, después de haber tenido las consultas con dos médicos y de hacer todo que mencioné, la farmacia no tiene permitido entregar el medicamento al paciente hasta que pasen otras 48 horas, lo que implica otro recurso provisional que frena el proceso. Por lo tanto, hay varias medidas de seguridad para evitar que alguien que atraviesa una crisis terrible de depresión simplemente actúe de manera impulsiva.

Jamie DePolo: Y también iba a decir... alguien que tenga depresión, supongo que no cumpliría los requisitos necesariamente, porque como dijo, tiene que haber una enfermedad terminal, así que debería haber algo... si la persona tiene depresión, debería ser encima de algo más.

Dr. John McGeehan: Es maravilloso que haya preguntado eso, porque la depresión no equivale a la falta de capacidad. Es decir, muchas personas están deprimidas, y uno podría afirmar que, si se padece cáncer, es algo totalmente normal. Eso no significa que la persona no entienda las consecuencias de sus acciones, y si tiene la capacidad de entender por completo las consecuencias de sus acciones, y está atravesando una depresión, no importa, igual puede avanzar con el proceso.

Jamie DePolo:  Bien. Y ya que estamos hablando de este tema, algo relacionado en cierta forma... Medicare, que brinda cobertura de seguro a la mayoría de las personas de 65 años o más, y no conozco las estadísticas, pero lo primero que se me ocurre es que la mayoría de las personas que elegirían esto podrían ser mayores, aunque no estoy segura. Sin embargo, Medicare no cubre ningún costo relacionado con la ayuda médica para morir, y tengo entendido que los medicamentos solos pueden llegar a costar unos $3.000, lo cual es muchísimo. Además, como ya dijo, hay que afrontar el costo de dos consultas con médicos. Incluso pueden llegar a ser más si uno de los médicos decide que no quiere participar y deriva al paciente a otro profesional. Entonces, ¿cree usted que eso cambiará alguna vez? ¿Y cómo se ve eso desde la perspectiva de la bioética también? Porque parece favorecer a las personas con mayor poder adquisitivo o a las que tienen seguro privado, ¿no?

Dr. John McGeehan: Así es. Son varias preguntas, así que vayamos de una en una.

Primero que todo, los medicamentos. Al principio, cuando se aprobó esta ley en Oregón, el medicamento que se utilizaba era uno llamado Seconal, un barbitúrico, y la dosis administrada era 100 veces la normal. Era muy económico porque era un medicamento genérico que existía desde hacía muchísimo tiempo. Poco después de que se legalizó el suicido médicamente asistido en Oregón, luego en Washington y en otros estados, los fabricantes de Seconal básicamente aumentaron el precio de manera espectacular hasta llegar al valor que usted comentó. Sin embargo, existen otras combinaciones que son igual de eficaces y que se preparan con medicamentos genéricos. Por lo tanto, el costo puede ser más razonable que el mencionado, con algunas de las combinaciones más recientes, que incluyen digoxina y medicamentos similares que existen hace mucho. Así que creo que hay alternativas. 

En cuanto a las consultas con los médicos, sería correcto considerarlas segundas opiniones o evaluaciones de capacidad, por lo que el seguro las cubriría.

Pero me parece que usted mencionó un aspecto realmente sobresaliente, que es: ¿qué pasa si la persona no tiene seguro? ¿Y si tiene un seguro insuficiente? Lamentablemente, es el caso de muchas personas en Estados Unidos. ¿El uso de esta ley se desincentiva en el caso de esos pacientes? La respuesta es sí, sin lugar a dudas. Pero podríamos decir lo mismo de la cirugía a corazón abierto, o de casi todo lo demás.

Jamie DePolo: Es verdad. Siento curiosidad acerca de los medicamentos. ¿Están especificados en las diversas leyes estatales? O sea, ¿se establece que debe usarse tal combinación, o en realidad eso lo deciden los médicos?

Dr. John McGeehan: Sí, es decisión del médico. Y hay recursos a los que todo médico puede acceder para eso. El problema radica en que... y nadie habla de esto: hay muy pocas farmacias dispuestas a despachar estos medicamentos. Y no se trata de una simple receta que yo pueda cargar en Epic [el software de historias clínicas electrónicas] para que me lo despachen en una farmacia local, porque aparecerá un enorme mensaje de error o una advertencia, ya que se trata de dosis letales de medicamentos. Entonces, básicamente las recetas tienen que ser manuscritas o enviarse directamente a la farmacia. Y las tiene que entregar el paciente o apoderado o representante legal. No se pueden enviar electrónicamente a una farmacia. Así que hay muchas restricciones con respecto al envío de estas recetas.

La mayoría de las personas a quienes les interesa esta ley en particular pueden ponerse en contacto con otras que saben cómo hacer esto y de esa manera, pueden avanzar, pero es un gran desafío.

Jamie DePolo: Me imagino o mejor supongo... Se me ocurre que alguien que tiene una enfermedad terminal probablemente enfrenta otras dificultades, en el sentido de que... por ejemplo, tal vez le resulte difícil conducir. No sé, quizás se le dificulte conducir porque tiene mucha fatiga. Me parece que podría haber algunos obstáculos. 

Dr. John McGeehan: Enormes obstáculos, y hace falta mucha fortaleza y mucho apoyo para avanzar con este proceso. Pero en el caso de los pacientes con quienes tuve oportunidad de hablar, y de los muchos que, según supe, aprovecharon esto, todo salió muy bien. Porque si se piensa en las personas que desean hacer esto, que ahora es poco común, el motivo es el dolor resistente al tratamiento. Gracias a los cuidados paliativos, contamos con alternativas fenomenales para aliviar esta clase de dolor. Más que nada es la incapacidad del paciente de controlar su vida al final. Su temor a que los seres queridos tengan que ocuparse de ellos de maneras que los avergüencen, no sé si me explico. La pérdida de la dignidad tiende a ser una de las principales razones por las cuales las personas hacen uso de esto.

Jamie DePolo: Entiendo. También quiero preguntarle... En julio de 2022 se publicó un estudio de la Universidad de Rutgers en el que descubrieron que de las... creo que eran 5.329 personas que habían hecho uso de la ayuda médica para morir desde que Oregón la legalizó hace 23 años, más del 72 % eran personas con diagnóstico de cáncer, de raza blanca y con alto nivel de educación. Así que tengo que hacer esta pregunta: ¿es este otro ejemplo del racismo estructural que existe en medicina? Porque como dijo, las... la legislación ciertamente parece favorecer a las personas adineradas que cuentan con un buen seguro.

Dr. John McGeehan: Sí, es difícil refutar esos números, y no tengo los conocimientos necesarios para explicarlos, pero creo que es deprimente, por no decir más. Si observamos a las personas que hicieron uso de la ley, la inmensa mayoría eran mayores de 65 años, lo que significa que debían tener Medicare. Por lo tanto, allí no debería existir la barrera del seguro. Es algo acerca de los números que me confunde un poco. Más del 60 % tienen cáncer. Padecen cáncer y ya están utilizando el seguro para cubrir todos los tratamientos y los análisis, etc. Y alrededor del 90 % están recibiendo cuidados paliativos en el momento en que hacen uso de esta ley, lo cual es otro plan de salud. Así que sospecho un poco de los números cuando pienso en la clase de pacientes que aprovechan esta ley en particular, su edad y sus oportunidades con respecto al seguro.

Jamie DePolo: Ya veo. Bien. Es bueno saberlo. Y también me pregunto... Antes mencionó que era la noción de dignidad y el control de la vida para estas personas... su nivel de dignidad en el momento de la muerte. Si a una persona le diagnostican cáncer metastásico y puede, en cierta forma, imaginarse lo que se viene. Supongo que... Si usted habló con alguna de esas personas o leyó los informes, ¿cree que a eso se debe que sean tantas personas con diagnóstico de cáncer y no de otras enfermedades?

Dr. John McGeehan: Sí, creo que sí. Usted mencionó las enfermedades neurodegenerativas, y me parece que vamos a oír hablar más de eso. Creo que ese grupo se va a pronunciar, con toda la razón, para pedir igualdad de oportunidades en esto, porque los pacientes con diagnóstico de cáncer, por suerte, cuentan con muchísimas organizaciones en este país, tienen voz y poder, pueden conseguir lo que necesitan, y lo que por justicia se merecen. Pero otros tal vez no. Me refiero a enfermedades poco frecuentes, que no tienen voz ni defensores.

Jamie DePolo: Entiendo. Y hablando de las organizaciones, sé que hay algunas sin fines de lucro creadas para ayudar a las personas que desean hacer uso de esta legislación. Una que me viene a la mente de inmediato es Compassionate Choices. ¿Existen otras que conozca y que, en su opinión, hacen un buen trabajo y presentan esta información de manera útil y objetiva?

Dr. John McGeehan: Estuve mirando el sitio web de Compassionate Choices y hablé con algunas personas. Es una organización excepcional. Hay otras, pero creo Compassionate Choices es la más antigua y, para mí, son personas fabulosas. Es un medio excelente, y sus recursos en línea son fantásticos.

Jamie DePolo: Bien. Ahora, aparte de Compassionate Choices... Me pregunto si alguien vive en un estado que tiene una ley de ayuda médica para morir, y desea utilizarla, ¿qué consejo le daría usted?

Dr. John McGeehan: Sí, me gustaría que sepan que no va a ser fácil. En primer lugar, pueden acudir al médico que conozcan, que puede ser un médico de atención primaria, o un oncólogo si se trata de alguien que padece cáncer, y plantearle esta cuestión. Como con todo lo demás, puede suceder que ese médico no esté de acuerdo, pero tiene la obligación de derivar al paciente a otro profesional con ideas afines. Entonces, si a la persona la derivan, o si el primer médico decide seguir adelante... Tiene que programar la otra consulta y comenzar con la evaluación de facultades mentales. Miré todos los formularios que hay que completar. Es muchísimo trabajo para los médicos, pero nunca supe de ningún médico que se echara atrás debido al trabajo, porque todos quieren poder ayudar a sus pacientes.

Jamie DePolo: Bien. Y por último, ¿qué ocurre si alguien vive en un estado que no tiene este tipo de ley? ¿Tiene alguna opción?

Dr. John McGeehan: No, no tienen. Seamos francos... Durante muchos, muchos años, los pacientes que enfrentan una muerte certera y miserable han encontrado la forma de poner fin a su vida, ya sea con armas, en el garaje o como sea. Eso no está bien. Es horrible que una persona tenga que recurrir a eso. Es horrible que la familia tenga que encontrarla y deba lidiar con todo lo que sigue. Y creo que por eso, y por el hecho de que los pacientes hablan al respecto, lograremos que se aprueben más de estas leyes. Pero en este momento, si una persona vive en un estado que no tiene este tipo de legislación, mi consejo es que solicite cuidados paliativos y consiga todo el confort y el apoyo de esas organizaciones, que hacen un trabajo increíble. No hay ninguna razón para que haya sufrimiento. 

Jamie DePolo: Dr. McGeehan, muchísimas gracias. Ha sido de gran ayuda y muy instructivo. Valoro el tiempo que nos ha dedicado.

Dr. John McGeehan: Fue un gusto. Gracias por este podcast.