Lo básico sobre el linfedema

Jamie DePolo: Hola, gracias por escucharnos. Nuestra invitada de hoy es Marcia Beck, especialista en enfermería clínica de linfedema en el sistema de salud de la Universidad de Kansas. También tiene una certificación en salud de adultos y de la mama, y una certificación en terapia de linfedema de la Asociación de Linfología de América del Norte.

Marcia nos acompaña hoy para hablar sobre el linfedema: qué es, a quién afecta, cómo se diagnostica y cómo se trata, además de consejos para reducir el riesgo de linfedema. Marcia, muchas gracias por acompañarnos hoy para hablar de este tema tan importante.

Marcia Beck: Gracias por invitarme.

Jamie DePolo: Para comenzar, ¿podrías contarnos qué es el linfedema y dónde puede presentarse?

Marcia Beck: Sí. El linfedema es una inflamación con alta concentración de proteínas. El líquido linfático está presente en todo el cuerpo. Cuando hay un bloqueo en los vasos linfáticos y este líquido se acumula, causa inflamación.

Jamie DePolo: Muy bien, gracias. Cuando hablamos de linfedema con nuestro público, estamos hablando con personas a quienes les diagnosticaron cáncer de mama, recibieron tratamiento por cáncer de mama o les preocupa este cáncer. Por lo que entiendo, el linfedema puede ocurrir después de una cirugía de cáncer de mama, pero creo que la radiación también puede aumentar el riesgo. ¿Podrías explicarnos un poco cómo se presenta a lo largo del tratamiento de cáncer de mama?

Marcia Beck: Por supuesto. Tenemos riesgo de linfedema cuando se extraen los ganglios linfáticos por una cirugía de cáncer de mama. Entonces, cuando se afectan unos pocos ganglios linfáticos, como en la cirugía de ganglio centinela, hay un menor riesgo de linfedema.

Sin embargo, la mayoría de los pacientes necesitan tratamiento con radiación, lo cual suele aumentar la cicatrización y, a su vez, el riesgo de linfedema.

El mayor riesgo de desarrollo de linfedema se observa en pacientes a quienes tuvieron que extirparles varios ganglios linfáticos, como en una disección de ganglios linfáticos axilares. Después de este tipo de cirugía, el líquido linfático no encuentra su vía original y puede acumularse más fácilmente.

Jamie DePolo: Bien. Antes de pasar por la cirugía de cáncer de mama, ¿hay características que aumentarían el riesgo de linfedema en algunas personas?

Marcia Beck: Creo que sería difícil determinar el riesgo individual antes del diagnóstico de cáncer. Cada persona tiene una composición única y distintas cantidades de ganglios linfáticos en el cuerpo. Puede haber entre 500 y 700 ganglios linfáticos, y cada uno de ellos es único. Algunas mujeres tienen tan solo 12 o 15 ganglios linfáticos en la axila, mientras que otras personas tienen 35 o 40. Y no hay un método adecuado para detectar esto antes de la cirugía.

Hay algunas tendencias hereditarias en cuanto al linfedema primario en personas que nacen con menos vasos colectores o con válvulas que no funcionan correctamente. Y se pueden observar tendencias de inflamación entre los miembros de la familia.

Jamie DePolo: Bien. Gracias. Si a alguien le diagnostican cáncer de mama y planea someterse a una cirugía, ¿hay factores de riesgo previos a la cirugía que podrían aumentar el riesgo de linfedema? Eso es lo que me preguntaba. ¿Hay algo que se pueda hacer antes de la cirugía de cáncer de mama y que pudiera reducir el riesgo de desarrollar linfedema?

Marcia Beck: Hay investigaciones donde se demostró que un mayor índice de masa corporal, es decir, sobrepeso superior a un IMC de 25 o 30, implica un mayor riesgo de linfedema.

Jamie DePolo: Bien. Y leí que los expertos calculan que entre 20 % y 30 % de las personas desarrollan linfedema después de una cirugía de cáncer de mama o radiación. Aunque también vi cálculos según los cuales entre 10 % y 90 % de las personas que pasan por cirugía por cáncer de mama tienen linfedema. En tu experiencia, ¿qué cifras te parecen más acertadas?

Marcia Beck: Bueno, trabajo en una institución donde se hace una vigilancia prospectiva, de detección temprana, y eso es muy importante para el cáncer de mama. Calculamos que, en todo el país, los pacientes que se someten a biopsia de ganglio linfático centinela tienen una posibilidad de entre 6 % y 10 % de presentar linfedema. El porcentaje es mayor cuando se hace una disección de ganglio linfático axilar, con un valor que podría estar cerca del 40 % que leíste.

Jamie DePolo: Bien. Y, en cuanto al linfedema. Vi que en nuestros foros de discusión muchos participantes hablan sobre este tema, y hablan con amigos a quienes les diagnosticaron cáncer. Algunos lo padecen en una mano y un brazo, otros en el tronco. Después de una cirugía o de recibir radiación por cáncer de mama, ¿cuáles son los puntos más habituales para desarrollar el linfedema?

Marcia Beck: Como sabes, el sistema linfático se divide según los cuadrantes naturales del cuerpo, según el área que drena cada cuadrante. En el torso, se divide por una línea entre el esternón y el ombligo, y luego sigue la caja torácica hasta la columna vertebral. Entonces, según en qué extremidad se haga la disección de ganglios linfáticos, todo el cuadrante podría presentar inflamación, o linfedema, porque está intentando drenar hacia los ganglios linfáticos del brazo afectado.

Por lo general, comienza en la extremidad. La gravedad tiene su efecto, por lo que la inflamación se acumula, y el primer signo suele ser la inflamación de la mano. Un signo temprano, que intentamos informar a nuestros pacientes, es el dolor incesante entre el hombro y el codo del lado afectado, incluso antes de cualquier signo de inflamación. La idea es que todos presten atención y escuchen a su cuerpo.

Jamie DePolo: Bien. Ya veo. Es bueno saberlo. También leí que algunos terapeutas especializados en linfedema recomiendan medir la circunferencia del brazo y de la mano a cualquier mujer que vaya a someterse a una cirugía por cáncer de mama, o de los dos brazos si es una mastectomía doble, para así tener mediciones iniciales y luego poder registrar la inflamación. ¿Te parece útil?

Marcia Beck: Sí. Creo que una medición preliminar de la circunferencia puede ser un poco subjetiva. Ahora hay herramientas que permiten medir el flujo linfático, como el equipo de espectroscopia de bioimpedancia ImpediMed, que son excelentes para hacer mediciones. Y los valores iniciales son fundamentales.

Cuando tomamos medidas de circunferencia, lo hacemos en los dos brazos. Los brazos no tienen necesariamente el mismo tamaño. A veces, el brazo dominante es un poco más grande que el otro. Entonces, tener esas mediciones iniciales antes de la cirugía resulta muy útil.

Jamie DePolo: Bien. Tengo una pregunta. La herramienta que mencionaste, el citómetro de flujo, si recuerdo bien el nombre, ¿podrías explicarnos cómo funciona?

Marcia Beck: El dispositivo de espectroscopia de bioimpedancia es una especie de balanza. La marca comercial del dispositivo es SOZO y lo fabrica la empresa ImpediMed. Lo que hace es enviar una descarga eléctrica muy suave que sigue el flujo linfático y permite medir los aumentos de líquido. Entonces, una vez que los pacientes se recuperan de la cirugía, vuelven a pararse sobre este dispositivo y comparamos las mediciones con los valores iniciales. Si no hay una elevación importante, sabemos que están dentro de un rango normal. Es un método excelente que nos ayuda a controlar o identificar tempranamente el linfedema.

Jamie DePolo: Ah, qué interesante. Si entendí bien, esta máquina mide el flujo del líquido linfático, no necesariamente la circunferencia del brazo. Parece que permitiría diagnosticar cualquier aumento del líquido linfático mucho antes que una medición de la circunferencia, ¿verdad?

Marcia Beck: Sí. Intentamos hacer ambas mediciones, especialmente para quienes van a recibir quimioterapia neoadyuvante con algún medicamento antes de la cirugía. A veces, esos medicamentos también provocan inflamación. Entonces, además de las mediciones con el equipo de bioimpedancia, medimos el volumen de las extremidades para tener ambos datos registrados.

Jamie DePolo: Ah, bien. Muy interesante. Gracias. ¿Y hay algún plazo promedio después de la cirugía por cáncer de mama para la aparición del linfedema? Escuché que puede aparecer años después de la cirugía, pero me preguntaba si, en promedio, son algunas semanas o algunos meses.

Marcia Beck: Sí, diría que no es una gran preocupación inmediatamente después de la cirugía. Puede haber inflamación, al igual que ocurre con la cicatrización en el período posoperatorio. Según las investigaciones, el linfedema suele aparecer aproximadamente 7 u 8 meses después de la cirugía, por eso tratamos de coordinar nuestras mediciones con ese plazo.

Sin embargo, como los ganglios linfáticos no se regeneran, los pacientes tienen riesgo de presentar linfedema. Por eso, se usan estrategias de reducción de riesgos y protección de la piel para evitar infecciones que pudieran provocar el linfedema.

Jamie DePolo: Muy bien, se usan medidas de reducción de riesgos y el tratamiento. Y me preguntaba, ¿cuánto puede durar el linfedema? ¿Es algo que, una vez que aparece, se vuelve constante o puede tratarse y desaparecer? ¿Cuál es tu experiencia?

Marcia Beck: Como decía, con la vigilancia prospectiva y la detección temprana, si identificamos el linfedema en los primeros estadios, que denominamos subclínico o estadio 1, es posible reducirlo o eliminarlo. Una vez que progresa al estadio 2 y presenta fibrosis, se considera más crónico y no curable. Ciertamente, puede mantenerse un poco mejor, pero no podrá eliminarse por completo. El linfedema puede ser una enfermedad progresiva, por lo que, sin tratamiento, podría avanzar hasta estadios más complejos.

Jamie DePolo: Bien. Gracias. ¿Y cómo se trata el linfedema? Supongo que algunos de los tratamientos dependerán de la gravedad o del estadio del linfedema, pero ¿podrías hacernos un resumen de los tratamientos básicos?

Marcia Beck: Por supuesto. En la vigilancia prospectiva, trabajamos con los pacientes para identificar los signos tempranos. Si tienen infecciones o situaciones similares, podemos tratarlas de inmediato y así reducir o eliminar el riesgo.

Una vez que el linfedema avanza hasta el estadio 2, realmente se necesita tratamiento. El tratamiento estándar para el linfedema es la terapia descongestiva compleja. Debe ser aplicada por terapeutas especializados en el tratamiento del linfedema: que conozcan sus características anatómicas y tengan entrenamiento específico en el tema.

La terapia descongestiva compleja implica cuatro partes. Hay un tratamiento con masajes suaves que se denomina drenaje linfático y ayuda a que el líquido aprenda a usar un cuadrante diferente, adyacente, para drenar mejor.

Luego, puede usarse el tratamiento por compresión, con vendas elásticas cortas para evitar que el líquido vuelva a ingresar en la extremidad. Es importante ejercitarse mientras están aplicados los vendajes.

Y el cuidado de la piel es fundamental, ya que las grietas en la piel son una vía de ingreso para las bacterias y, como el líquido del linfedema tiene muchas proteínas, ofrece un excelente medio de cultivo para las bacterias.

Entonces, serían esas cuarto partes. Y el terapeuta, al aplicar el tratamiento a lo largo de un mes o 6 semanas, le enseña al paciente cómo seguir el cuidado en su propio hogar. Es decir, hay una capacitación sobre el autocuidado.

Jamie DePolo: Bien. Supongo que si alguien tiene linfedema, que mencionaste que puede ser crónico o constante, ¿tiene que seguir viendo al terapeuta de linfedema o, una vez que aprendió qué debe hacer, puede seguir con el cuidado en su hogar y mantenerlo bajo control?

Marcia Beck: Por lo general, se puede controlar. Lamentablemente, muchas veces, la cantidad de tratamiento que brindamos depende de los reembolsos del seguro, si es que el paciente tiene. Algunos pacientes necesitan más asistencia que otros. Hay pacientes que pueden manejar el autocuidado por su cuenta y podrían hacerse controles o asistir a una consulta de seguimiento cuando lo necesiten para seguir su evolución.

Jamie DePolo: Ya veo. Ya veo. Y, ¿cuál es la mejor manera de encontrar un terapeuta de linfedema?

Marcia Beck: Actualmente hay varias instituciones en los Estados Unidos que ofrecen capacitación para el tratamiento del linfedema. Yo recomendaría buscar un terapeuta con una certificación en linfedema. La Asociación de Linfología de América del Norte tiene un comité de certificación nacional. Hay un sitio web, CLT-LANA.org, donde se enumera a los terapeutas que rindieron voluntariamente un examen de certificación computarizado. Creo que esa es una buena forma de encontrar buenos terapeutas con capacitación adicional, que hayan dedicado un tiempo a obtener su certificación para demostrar que tienen una capacidad básica para ofrecer tratamiento del linfedema.

Jamie DePolo: Muy bien, gracias. Sé que, en algunos casos, se deriva a los pacientes a un fisioterapeuta. No digo que los fisioterapeutas no ayuden, pero quizás no tengan una capacitación específica sobre linfedema. Si alguien no puede encontrar un terapeuta con certificación en linfedema cerca de donde vive y, por ejemplo, lo derivan a un fisioterapeuta, ¿podría preguntarle al fisioterapeuta cuánta experiencia tiene en tratamiento del linfedema?

Marcia Beck: Por supuesto. Claro que recomendaría preguntar qué tipo de experiencia tiene el fisioterapeuta o terapeuta ocupacional con el linfedema.

Jamie DePolo: Bien. Es bueno saberlo. Sé que se ha debatido mucho sobre el ejercicio, y recién mencionaste que había algunos ejercicios que acompañan el tratamiento del linfedema. Supongo que hablo de ejercicios generales, como qué pasa con levantar peso cuando hay un linfedema. Me preguntaba si podías contarnos qué indican los estudios actuales. Anteriormente, aunque hace mucho tiempo que no escucho que a nadie le recomienden esto, a algunos de mis amigos les han dicho: “No puedes levantar nada más pesado que unos cuatro litros de leche”. Pero la explicación era que eso podría agravar el linfedema o generar linfedema. Me pregunto qué avance se observa en la investigación y en la experiencia.

Marcia Beck: Sí, en los últimos años hubo buenas investigaciones sobre el linfedema y el ejercicio. La Dra. Katie Schmitz ha sido una investigadora muy prolífica. Estuvo el ensayo PAL, sigla de actividad física y linfedema, que resultó bastante relevante para identificar que el ejercicio, en realidad, no aumenta el riesgo de linfedema. Debemos comprender que tenemos que escuchar a nuestro cuerpo y que el ejercicio debe estar supervisado, pero la idea es que los pacientes usen la extremidad. Se busca que puedan retomar las actividades que hacían previamente.

Por ejemplo, en cuanto a levantar peso, conviene comenzar lentamente y empezar con las pesas más livianas, aunque quizás antes usaran un peso mucho mayor. Hay que comenzar con menos peso, quizás con menos repeticiones, y ver cómo se siente la extremidad, para luego ir incrementando hasta llegar a la normalidad previa.

Jamie DePolo: Bien. Es bueno saberlo. También supongo que, si alguien trabaja con un entrenador, debería informarle que tuvo linfedema o que tiene riesgo de tenerlo.

Marcia Beck: Correcto. Una de las cosas que querría mencionar es que, para los pacientes que tuvieron una disección de los ganglios linfáticos axilares, recomendamos usar una manga de compresión cuando hacen actividades repetitivas, como levantar peso, hacer caminatas intensas o usar una bicicleta elíptica. Es para tener un poco de soporte adicional en la extremidad donde se extirparon los ganglios linfáticos.

Jamie DePolo: Muy bien. Creo que vamos a desviarnos un poco, pero conozco muchas personas a las que les preocupa volar. Aunque ahora, en épocas de COVID-19, no se recomienda volar. Pero a muchas personas con riesgo de linfedema o que tienen linfedema les preocupa volar debido a la presión dentro de la aeronave y a los cambios de presión. ¿Qué indican las investigaciones? ¿Cuáles son tus recomendaciones?

Marcia Beck: No se ha investigado mucho sobre los vuelos aéreos y la compresión o los cambios de compresión en el avión. Sin embargo, les recomiendo a los pacientes que pasaron por una disección de ganglios linfáticos axilares que usen una manga de compresión si viajan en avión. Se puede colocar unos 30 minutos antes de subirse al avión, usarla durante todo el vuelo y, luego, al bajar del avión, esperar otros 30 minutos para sacársela.

En el caso de los pacientes que pasaron por una biopsia del ganglio linfático centinela, no se recomienda usar una prenda de compresión para hacer ejercicio ni para volar. Entendemos que el sistema linfático puede adaptarse solo.

Jamie DePolo: Bien. Me pregunto entonces, si alguien usa una prenda de compresión sin necesitarla, ¿podría haber algún riesgo? ¿Podría ser perjudicial?

Marcia Beck: Lo que me preocupa de las personas que en realidad no necesitan una prenda de compresión es que podrían comprar una en una tienda cualquiera y que el ajuste no sea el adecuado. Entonces, si queda muy ajustada en el brazo o si es demasiado larga y presiona la muñeca, podría provocar inflamación en otra parte del brazo. Si necesitas usar una manga de compresión, hay que adaptarla y medirla correctamente para que tenga el tamaño y el largo adecuados, además de la fuerza de compresión que recomiende el médico o terapeuta.

Jamie DePolo: Bien. Muy bien, gracias. Es muy bueno saberlo. Antes mencioné la COVID-19, y quería preguntarte algo, ya que estamos en esta época de pandemia. Algunos expertos han sugerido que las mujeres con linfedema o riesgo de tener linfedema no deben aplicarse la vacuna contra la COVID-19 en el brazo del lado afectado por la cirugía y que deberían pedir que se aplique en el muslo. ¿Esto es algo sabido y aceptado en los centros de vacunación? Sé que algunos miembros de nuestra comunidad dicen: “Intenté, pero la persona que aplicaba la vacuna dijo que no podía hacerlo”. ¿Cuál es tu experiencia? ¿Qué consejos les has dado a las personas con las que trabajas?

Marcia Beck: En el caso de los pacientes con riesgo de linfedema, no sé si recuerdas que antes mencionamos que generalmente solo afecta un cuadrante del cuerpo. Entonces, lo que intentamos proteger es el brazo del cuadrante afectado, no solo ante la vacuna de la COVID-19 sino ante cualquier otro pinchazo. Las punciones venosas, e incluso los tensiómetros automáticos, pueden aplicar una presión excesiva, pero no habría ningún problema en recibir la vacuna en el otro brazo.

No escuché que nadie haya pedido recibirla en el muslo, pero sí en la cadera. Es simple, tan solo hace falta bajarse la parte superior de los pantalones y exhibir esa zona. Una vacuna allí debería ser simple. Me resultaría extraño que alguien se negara a eso. En el muslo, supongo, podría ser difícil.

Jamie DePolo: Bien. Ya veo. Ya veo. Sí. Y también estaba pensando que si alguien pasó por una mastectomía doble y le extirparon los ganglios linfáticos de ambos lados, no podría aplicarse la vacuna en ninguno de los dos brazos. ¿Qué alternativa tendría? Dices que la parte superior de la cadera es una buena opción.

Marcia Beck: Por supuesto.

Jamie DePolo: Bien. Ya veo. Muy bien, te agradezco por toda esta información tan interesante. Tengo una pregunta para cerrar. ¿Podrías recomendar algunos pasos para implementar antes de la cirugía? Si a alguien le diagnostican cáncer de mama y sabe que tendrá que someterse a una cirugía, ¿hay algunos pasos que pudiera aplicar para reducir el riesgo de linfedema? Y también... Disculpa, es una pregunta en dos partes. Si a alguien le diagnosticaron linfedema, ¿hay pasos útiles para reducir las exacerbaciones?

Marcia Beck: Muy bien. Bueno, cuando recién se recibe el diagnóstico inicial de cáncer, es importante comunicarse bien con el médico. Quizás ir a una consulta de nutrición. Como sabemos, cada vez hay más gente obesa en los Estados Unidos. No recomendamos un programa muy estricto para adelgazar con la idea de bajar 10 kilos en un mes, pero un programa de nutrición equilibrado sería lo mejor. Se necesita una buena nutrición para sanar, por lo que no tiene sentido someterse a restricciones estrictas durante el tratamiento.

Ciertamente, intentar alcanzar un peso corporal óptimo reduce el riesgo de linfedema. Si es alguien que no hace mucho ejercicio, se puede comenzar con algo como yoga o pilates que ayude a elongar los músculos y se centre en la respiración profunda. Es útil para el sistema linfático y podrían ser excelentes maneras de ayudar a reducir el riesgo de linfedema.

Después de la cirugía, una manera de reducir las exacerbaciones es prestarle atención al cuerpo. Si se siente una picazón incesante durante un par de días en la parte posterior del brazo o si se nota una picadura o una quemadura del sol, son cosas que pueden prevenirse, por lo que es bueno adoptar medidas preventivas. Usar protector solar al estar al aire libre. Usar repelente de insectos en el exterior. Tener cuidado al cocinar para no salpicarse con líquido caliente la extremidad afectada.

Si hay mascotas en la casa, hay que tener cuidado con los rasguños en la extremidad afectada. Hay que limpiar bien la lesión con agua y jabón, y quizás algún antibiótico tópico para evitar infecciones. Las infecciones son nuestra principal preocupación respecto del linfedema.

Jamie DePolo: Bien. Ya veo. Excelente. Muchas gracias, Marcia. Excelente información, ha sido realmente muy útil.

Marcia Beck: Gracias por invitarme. Realmente te agradezco.