Uso de los gorros refrigerantes durante el tratamiento del cáncer de mama

Jamie DePolo: Hola. Gracias por escucharnos.

Nuestra invitada de hoy es Heba Abdalla, integrante de la comunidad de Breastcancer.org, que recibió el diagnóstico de cáncer de mama metastásico de novo a los 36 años, mientras gestaba a su tercer hijo. De novo significa que el cáncer es metastásico en el primer diagnóstico. Heba ha recibido distintos tratamientos, incluidos algunos que suelen ser conocidos por causar pérdida del cabello. Ha usado gorros refrigerantes durante el tratamiento en tres ocasiones. Hoy nos cuenta su experiencia con ellos.

Bienvenida al podcast, Heba. Gracias por compartir tu historia con nosotros.

Heba Abdalla: Muchas gracias por invitarme, Jamie.

Jamie DePolo: Primero me gustaría brindarles a los oyentes algo de contexto. ¿Podrías contarnos brevemente sobre tu diagnóstico y tu primer tratamiento?

Heba Abdalla: Bien, como has dicho, me lo diagnosticaron cuando estaba embarazada. En ese momento tenía 36 años y transitaba un embarazo muy difícil. A los 3 meses, ya tenía muchísimo dolor de espalda y de piernas, y quien me atendía le atribuyó todo eso al embarazo. Pero el dolor no paraba de empeorar. Luego comencé a sentir dolor cerca del hígado y más dolor de espalda. Tuve que empezar a usar un bastón para caminar, luego un andador y, a lo último, tenía que andar en silla de ruedas, porque realmente no podía caminar por el dolor que sentía. Y bueno, siempre atribuido al embarazo.

Jamie DePolo: Horrible.

Heba Abdalla: Un día, la neonatóloga estaba examinando al bebé. Y notó que me había deteriorado muy rápido. Así que le conté lo que me pasaba. Y me dijo que quizás debía hacerme ver. Le dije que tenía dolor muscular cerca de la mama, y me contestó que debía hacerme un examen para ver qué pasaba. Que probablemente no fuera nada, pero que debía hacerme ver. Y eso hice. Y, de la noche a la mañana, mi vida cambió. Me diagnosticaron cáncer de mama de novo en estadio IV.

Así que mi vida se puso de cabeza. Tuve que dar a luz a mi bebé antes de tiempo, porque tenía que empezar el tratamiento. Así que nació a las 32 semanas. Tuve que someterme a una cirugía en la pierna, porque, de hecho, estaba fracturada.

Jamie DePolo: Tremendo.

Heba Abdalla: Y luego comencé el tratamiento. La primera línea de tratamiento fue Ibrance, un tratamiento oral. No hizo que se me cayera el cabello, pero sí lo afinó mucho. Lo tomé durante algunos meses, creo que fueron 8, y luego dejó de dar resultado. Así que fui a la segunda línea de tratamiento, que fue con Abraxane, y ese fue el que causó la pérdida del cabello. Ahí comenzó mi recorrido con los gorros refrigerantes.

Jamie DePolo: ¿Cómo te enteraste de los gorros refrigerantes?

Heba Abdalla: Conocí los gorros mientras investigaba sobre Abraxane. Buscaba información sobre el medicamento y lo que me hacía, y cuáles serían los efectos secundarios y, obviamente, uno de ellos era la pérdida del cabello. Ya tenía fecha programada para la quimio y fui al consultorio y seguí investigando desde el teléfono. Quería saber: “¿Hay alguna forma de salvar el pelo?”. Y me apareció eso. “Sí, se pueden usar gorros refrigerantes o Paxman”. O algo así... Estaba impactada. Se podía hacer algo. Podía salvarme el cabello. Pero ya estaba en el consultorio y era demasiado tarde.

Me acompañaba una amiga, que está casada con un oncólogo que trabaja en otro estado. Y lo llamé de inmediato para preguntarle si podía ser verdad. Si podía hacerlo. Y me dijo: “Sabes, esos gorros no están aprobados por la FDA, pero se conectan a una máquina Paxman. Y se ha probado su eficacia. Así que pregunta en el hospital donde recibes tratamiento si la ofrecen”. Le dije que bueno, que quizás debía reprogramar el tratamiento y anotarme en otras fechas, para poder coordinar todo eso. Y me dijo que no, que esto era más importante. Que comenzara el tratamiento de inmediato y siguiera investigando.

Y bueno. Recibí el tratamiento ese día. Y después investigué más al respecto y llamé a algunas compañías. El hospital al que acudía no tenía la máquina Paxman. Así que tuve que explorar la vía manual de los gorros refrigerantes. Busqué sobre distintas compañías y eso. Llamé a la primera, creo que se llama Polar Caps. Una semana después, aproximadamente, me enviaron un kit. Fue antes del segundo tratamiento. Y me mandaron instrucciones sobre cómo usarlo y cómo guardar los gorros en una nevera portátil y todo eso. Y empecé a usar el kit de ahí en más.

Jamie DePolo: No quiero interrumpirte, pero me da la impresión de que tuviste que investigar mucho sola. ¿Tu oncóloga y el personal del centro de tratamiento no te lo mencionaron?

Heba Abdalla: No, no. Nadie me dijo nada sobre eso. Quiero decir, de hecho, yo investigo sobre muchas cosas sola. Y Breastcancer.org es un recurso increíble. En especial, para manejar los efectos secundarios, y las personas usan muchas cosas, como vitaminas, suplementos o trucos. Por ejemplo, el de poner los pies y las manos en hielo para la neuropatía. Saqué muchas cosas de Breastcancer.org, de la experiencia de otras personas. Así que ha sido un recurso excelente. 

Mi oncóloga es una excelente persona y una gran médica, pero ella no se salía de la lista: “Probablemente te va a pasar esto”. Ya sabes, A, B y C. Pero no me decía nada sobre cómo manejar los efectos secundarios, a menos que le preguntara e insistiera con algo. Pero no me decía demasiado, y de hecho descubrí que muchos oncólogos hacen eso. No solo ella. Creen que lo más importante es el tratamiento y tener el tumor bajo control, o el cáncer bajo control. Así que esto es parte de la vida de ahora en más, ¿sabes? Y hay que lidiar con eso.

Jamie DePolo: Bien. Entiendo que usaste el tipo de gorro que hay que mantener en una nevera portátil con hielo seco. Y, además, si recuerdo bien, tienes que cambiarte los gorros durante la quimioterapia, porque empiezan a perder frío. ¿Es correcto?

Heba Abdalla: Sí. Para que funcionen, hay que mantener los gorros en hielo seco durante, como mínimo, una hora antes de usarlos. Y tienen que llegar a cierta temperatura. Pero cuando los provee una compañía, envían la neverita y el termómetro que tienes que usar. Y, obviamente, los gorros y las cajas o un tipo de envoltorio para guardarlos bien. Y cuando llegan a cierta temperatura, los usas unos 30 a 45 minutos antes de los tratamientos endovenosos (la quimio) y luego te los cambias cada 30 minutos. Es decir, cada 30 minutos, tomas el más frío de abajo de todo y vuelves a poner el que tenías dentro de la nevera, para que se vuelva a enfriar. Y haces eso durante todo el tratamiento y durante las 4 horas posteriores a la finalización del tratamiento.

Jamie DePolo: Entonces, parece ser un compromiso importante de tu parte, en términos de tiempo y dinero.

Heba Abdalla: Sin dudas. Sí, definitivamente. Es mucho trabajo y, ya sabes, diría que sería mejor estar acompañado. Porque cuando estás conectada a todas esas máquinas y catéteres y todo eso, es difícil levantarse y agarrar un gorro de la nevera y descongelarlo un poco para que se ajuste a la forma de la cabeza y hacer todo eso. Así que, aunque sea al principio, se necesita a alguien para que haga todo eso por ti. Quiero decir, lo he hecho muchas, muchísimas veces y, casi al final, era como decir: Bueno, probablemente puedo hacerlo sola por un rato si nadie más puede ayudarme hoy. 

Pero, sin duda, contar con alguien hace que todo sea más tolerable. Y, desafortunadamente, el personal de enfermería, quiero decir, seguro depende del lugar donde se brinda el tratamiento, pero en el hospital donde iba yo, el personal de enfermería no estaba a gusto [con el hecho de] ayudarme con eso. Tenían cosas más importantes de qué ocuparse y pacientes que debían cuidar. Así que no podían dedicar un rato de su tiempo a sentarse ahí conmigo a cambiarme los gorros. Esa no era una opción.

Jamie DePolo: Bien. Ahora quisiera preguntarte si tuviste dolor de cabeza u otros efectos secundarios. Claro que abordaremos el tema de la eficacia de los gorros, pero algunas mujeres han mencionado, creo que en nuestros foros de discusión, que realmente les dan fuertes dolores de cabeza. Quiero decir, diría algo como un dolor de cabeza como el que puede dar comer helado, pero probablemente multiplicado por 10.000.

Heba Abdalla: Ah, sí.

Jamie DePolo: ¿Cómo fue tu experiencia con eso?

Heba Abdalla: El primer gorro que usas es un verdadero desafío. Ya sabes, de repente llevas en la cabeza algo muy pero muy, muy frío. Y es, de nuevo, para quienes no saben, el hielo seco el que hace que los gorros fríos lleguen a los –50 °F (–45 °C). O sea, frío. Es realmente muy frío. No es como el frío del congelador. Es mucho, mucho más frío. Con el primer gorro, se siente un dolor de cabeza inmediato y una sensación de náusea, como decir: “Ay, no. ¿Qué me pasó?”. Pero luego, a medida que te los cambias, ―porque básicamente intentas mantener ese estado, intentas mantener así de fría la cabeza― va mejorando. El primer impacto es el peor.

Pero bueno, he leído en los foros que se puede tomar Tylenol o algo cada 2 horas o una hora antes de comenzar el procedimiento, y que eso ayuda. Ayuda mucho a aliviar el dolor.

Jamie DePolo: Bien.

Heba Abdalla: También es importante cubrirse la frente, las orejas y cualquier área de la piel que puede entrar en contacto con el gorro, porque se puede congelar. Te dan un tipo de almohadillas autoadhesivas tipo molesquín que vienen con los kits, pero, para mí, lo que funciona mejor son los protectores femeninos diarios o las toallitas higiénicas. Solo hay que cortarlos para que coincidan con la forma de la cabeza y de la zona que rodea las orejas, y eso ayuda mucho. Porque esas almohadillas tienden a pegarse demasiado a la piel con esa temperatura tan baja.

Jamie DePolo: Desde luego.

Heba Abdalla: Y cuando me las quito, es muy doloroso hacerlo.

Jamie DePolo: Vaya. Me imagino.

Heba Abdalla: Así que, en ese sentido, las toallas higiénicas, o los protectores diarios, son mucho mejores.

Jamie DePolo: Qué buena idea.

Heba Abdalla: Y muchos enfermeros me miraban sorprendidos, sin saber qué estaba haciendo con todas esas toallas. Pero bueno, me conocen. Y cuando me preguntaron, les conté. Así que, ¡misterio resuelto! Pero seguramente se ve extraño cuando alguien no sabe lo que está sucediendo.

Jamie DePolo: Sí, pero claro. Es una solución genial. Excelente.

Sé que tienes niños pequeños, y hablamos brevemente antes... Esa es, en parte, la razón por la cual quería conservar el cabello, ¿no? ¿Por los niños? ¿Fue por eso?

Heba Abdalla: Sí, sin duda. El diagnóstico realmente puso mi vida de cabeza y fue un gran impacto para mí. Lo peor fue enterarme de que tenía cáncer de mama metastásico de novo, porque, cuando me lo diagnosticaron, cuando fui a la oncóloga cirujana y me dijo: “Es un bulto pequeño”. Tenía menos de 1 cm. Y agregó: “Podemos simplemente hacer una lumpectomía y estarás bien. Incluso se puede hacer mientras estás embarazada. No es nada complejo”. 

Y cuando me hice la RM, solo para ver qué pasaba con el dolor de espalda baja y de hígado, encontraron el tumor. Así que cambió realmente mi vida en menos de 24 horas. Y me dijeron que ni siquiera era candidata para cirugía, para mastectomía. Que era lo que era. Que tenía que vivir con eso. Recibir tratamiento y tener al bebé y ya. Así que fueron muchos cambios, todos tan de repente, que necesitaba que algo fuera normal, ¿sabes? Todo fue tan distinto de la noche a la mañana. 

Y yo con ese bebé en brazos y dos más en casa. Solo quería algo. Quería que me vean y no vieran a una mamá enferma y moribunda. Quería seguir viéndome como su mamá. Por eso decidí hacer lo de los gorros refrigerantes. Y cada vez que siento que es demasiado, que no lo puedo manejar... Que hace que los días sean mucho más largos, me recuerdo que ese es el motivo por el que lo hago. Por mí, obvio, y por mi autoestima. Para que me levante un poco el ánimo. Pero también por mis hijos y mi familia. 

En la vida, por mi fe, me cubro la cabeza fuera de casa. Así que las personas en realidad no ven mi cabello. No es para mejorar mi imagen fuera de casa, sino para mí y mi familia, para mantener una sensación de normalidad en la casa. Eso me hizo seguir y usarlo y hacerlo. Tres veces lo hice, de hecho. En tres tratamientos distintos.

Jamie DePolo: Bien. Imagino... no quiero hablar por ti, pero también te debe haber dado una sensación de control, ¿no? Suena como si, dentro de todo eso que estaba cambiando tan rápido, había una cosa que podías manejar.

Heba Abdalla: Sí, sin duda. Definitivamente. Ya sabes, con esta enfermedad vienen muchas cosas que no podemos controlar. Lo único que podía controlar era investigar y ver cómo llevar los efectos secundarios y mi imagen, y este era uno de esos, uno importante. Claro que sí. Ese sí lo podía controlar. Es decir, obviamente podía haber no funcionado, pero al menos lo intenté. Lo hice, ¿sabes? Con todo lo que acarrea esta enfermedad, yo solo intento dar lo mejor de mí y encontrar la manera de controlarlo. Trato de investigar y ver cómo me puedo sentir mejor. Si no funcionaba, al menos, no tenía arrepentimientos.

Jamie DePolo: Desde luego.

¿Y cómo te resultaron los gorros refrigerantes? Sé que los usaste tres veces. Si pudieras contarnos cómo fue cada una de esas experiencias... ¿Fue alguna más eficaz que otra? Sé que a veces depende del tipo de quimioterapia con el que se trata la persona. Así que, cuéntanos brevemente sobre la eficacia.

Heba Abdalla: Por supuesto. Cuando llamé a las compañías —primero fue Polar Caps y, luego, cambié a Penguin—, me preguntaron qué tratamientos me estaban realizando y, después, te dan una especie de porcentaje estimado de eficacia. Te dicen, por ejemplo, que algunos tienen una tasa de éxito del 100 %. Otros, una tasa de éxito del 70 %. 

El mío... porque, como mencioné antes, mi primer tratamiento fue endovenoso, con Abraxane y sin el gorro refrigerante. Luego comencé con el siguiente, el segundo, y creo que eso hizo que, de alguna manera, no funcionara tan bien como podría haberlo hecho, por haber recibido Abraxane, porque mis folículos habían sido atacados la primera vez, obviamente, con el tratamiento. Así que perdí algo así como la mitad del cabello con Abraxane, pero no se caía de a mechones y no tenía la mano llena de pelos caídos.

Jamie DePolo: Bien.

Heba Abdalla: Fue como si se hubiera caído de forma uniforme. Era más como si el cabello se me hubiera afinado y no como si me hubiera estado quedando calva.

Jamie DePolo: Así que no tuviste grandes parches sin pelo. Fue más como si el pelo se hubiera afinado en forma pareja.

Heba Abdalla: Pareja, exacto. Fino y en forma pareja. Y cuando le dije a la médica lo que estaba haciendo y lo que me estaba sucediendo, me dijo que era una señal de que estaba funcionando. Se sorprendió, porque pensaba que no iba a funcionar. Y no me lo quería decir...

Jamie DePolo: Vaya.

Heba Abdalla: Pensaba que no iba a funcionar.

Jamie DePolo: Vaya.

Heba Abdalla: ¡Sí! ¡Sí! Pero agregó que daba la impresión de que estaba funcionando, porque, de otra manera, para la segunda o tercera ronda con Abraxane, ya habría tenido zonas calvas en la cabeza y, en esa etapa, la gente opta por rasurarse el pelo por completo. Así se ahorran la mala sangre que les produce ver cómo se les cae el pelo todos los días.

Jamie DePolo: Sí.

Heba Abdalla: Oh, sí. Pero ella lo tomó como una señal de que estaba funcionando. Así que eso me confirmó que estaba funcionando. Y mi médica dijo: “Probablemente, si te está pasando esto, entonces significa que está funcionando y que los folículos pueden salvarse”. Porque incluso el pelo que se cae volvería a crecer más rápido que si no estuviera usando nada, y así fue. Me dieron Abraxane durante algo como 7 meses. A los 4 meses, todo lo que se me había caído estaba empezando a crecer. Obvio que mi cabeza era un desastre, llena de distintas longitudes de pelo. Tenía pelitos diminutos aquí, otros un poquito más largos por allá, unos de tamaño mediano y, además, el largo normal de mi pelo. Era un desastre. Ni siquiera podía ir a la peluquería a que me lo pusieran todo corto, porque no se debe cortar el cabello mientras estás en tratamiento con los gorros.

Jamie DePolo: Mm-hmm.

Heba Abdalla: Así que, me fui adaptando a todo eso. Era pelo, me cubría la cabeza, y yo estaba bien.

Jamie DePolo: Desde luego.

Heba Abdalla: La segunda vez fue... Quiero decir, tuve otras líneas de tratamiento entre Abraxane [y] la segunda que causó la pérdida del cabello: me dieron Xeloda, después, Doxil y, luego, Verzenio y Lynparza. Pasé por varios hasta llegar a Halaven, y Halaven también causa pérdida del cabello, pero, obviamente, yo ya era una experta en el tema.

Jamie DePolo: Sí.

Heba Abdalla: Y sabía qué esperar. Solo llamé a Penguin Caps y les conté cuándo empezaba el tratamiento. Y me enviaron el kit, y fue fácil, ¿sabes? Sabía dónde conseguir el hielo seco. Sabía cuánto duraba y qué usar. Y, definitivamente, fue una experiencia mucho mejor que la anterior y también más eficaz. Perdí algo como 1/4 del cabello. Pero, de nuevo, era más como si se hubiera afinado que otra cosa. 

Y cuando Halaven dejó de dar resultado —lo había tomado durante 6 meses—, me dieron algo llamado GemCarbo y no recuerdo cuál. Fueron dos tratamientos. Gemzar y carbo algo...

Jamie DePolo: Carboplatino

Heba Abdalla: Carboplatino

Jamie DePolo: Sí.

Heba Abdalla: Y, luego, creo que uno de ellos —creo que es el carboplatino— causa pérdida del cabello. El otro, no. Y yo ya estaba familiarizada con todo eso a esa altura. Mientras usaba ese también perdí algo como 1/4 del cabello.

Jamie DePolo: Oh, vaya. Eso es muy impresionante.

Heba Abdalla: Sí, pero de igual manera, hacia el final de los tratamientos, a los pocos meses de haberlos comenzado, el pelo caído volvía a crecer. Eso significaba que los folículos capilares se habían salvado y que podían hacer lo que necesitaban hacer.

Jamie DePolo: Claro.

Bueno, suena como si casi, corrígeme si me equivoco, hubieras obtenido dos beneficios del uso de los gorros refrigerantes. Conservaste parte del cabello y, además, el pelo creció un poco más rápido de lo que habría crecido si no hubieras usado los gorros refrigerantes.

Heba Abdalla: Sí. Quiero decir, no probé no usarlos. Así que no conozco la diferencia. Si no los hubiera usado, ¿qué habría pasado?

Jamie DePolo: Claro.

Heba Abdalla: Pero, por lo que veo en los foros de Breastcancer.org, suele ser difícil que el cabello vuelva a crecer luego de distintos tratamientos. Por eso asumo que los gorros refrigerantes ayudan mucho con el crecimiento. Claro que sí.

Jamie DePolo: ¿Quedaste satisfecha con los resultados?

Heba Abdalla: Sí. De nuevo, me dieron una sensación de normalidad. Es lindo verse al espejo y tener un rostro familiar que lo mira desde el otro lado, ¿sabes? Soy yo. Puedo verme algo distinta. Quizás tengo el pelo más fino, pero soy yo. 

Psicológicamente me ayudó mucho. Ayudó mucho a mis hijos, y solo con eso, yo ya estoy satisfecha. Eso me hizo tolerar todos los dolores de cabeza y el frío terrible y la incomodidad de agregarle, como mínimo, 4 a 5 horas a un día de por sí larguísimo en el centro de quimioterapia. 

Jamie DePolo: Sí.

Heba Abdalla: Para mí, los resultados justificaron todos los problemas que surgen con los gorros refrigerantes.

Jamie DePolo: Desde luego. ¿Tus hijos notaron algo o te dijeron algo sobre el cabello? ¿Crees que se dieron cuenta?

Heba Abdalla: Quiero decir, obviamente, sabían lo que me estaba pasando. No era un secreto que estaba recibiendo quimio. Pero nunca dijeron que mi pelo se veía fino, de hecho se alegraban de que estuviera funcionando. ¡Funcionaba! Ellos saben. Vieron muchas películas y cosas de gente que recibe quimio, que pierde el cabello. Y yo no perdí el mío. Así que evidentemente funcionaba, y ellos estaban agradecidos por eso. Nunca lo expresaron con tantas palabras.

Jamie DePolo: Desde luego.

Heba Abdalla: Pero la forma en que me veían, al ver que yo estaba bien y saludable, creo que eso marcó una gran diferencia en todos los que vivimos en casa.

Jamie DePolo: Mm-hmm. Mm-hmm.

Heba Abdalla: Claro que el otro problema que tengo, y que otros hablan al respecto también, es lo frustrante que [es cuando] un extraño se acerca y te dice que te ves demasiado saludable. Que no puedes tener cáncer de mama”.

Jamie DePolo: Ah, sí.

Heba Abdalla: ¿Sabes?

Jamie DePolo: Sí.

Heba Abdalla: Y no se puede todo. Quiero decir, te ves saludable o no te ves saludable. Las dos cosas al mismo tiempo no son posibles.

Jamie DePolo: Sí. Muchas personas me han dicho eso. En especial, personas que reciben tratamiento y no pierden el cabello o no se ven particularmente enfermas, pero siguen teniendo cáncer de mama metastásico, y no todas las personas que tienen enfermedad metastásica se ven... No sé cómo expresarlo... como consumidas y horriblemente enfermas, de terror. Es un problema. Quizás al hablarlo podemos ayudar a otros a comprender. Porque puedes estar muy enferma y, al mismo tiempo, no verte así de enferma.

Heba Abdalla: Exacto. Exactamente. Exactamente. Así que, ya sabes, no queremos vernos enfermas por la familia, pero, al mismo tiempo, queremos que la gente sea comprensiva y brinde su apoyo, no por cómo nos vemos, sino por cómo nos sentimos. Si digo que tengo cáncer de mama es porque tengo cáncer de mama. No estoy mintiendo sobre eso solo porque no me veo mal.

Jamie DePolo: Claro.

Heba Abdalla: Así que, sí. Es, como dijiste, un problema: cómo mantener el equilibrio entre ambas cosas. Pero, definitivamente, los gorros refrigerantes me ayudaron muchísimo a lidiar con muchos traumas emocionales y psicológicos que acompañan el diagnóstico siendo tan joven, teniendo niños pequeños y toda la vida por delante. Y eso, de alguna manera, alivió un poco el dolor.

Jamie DePolo: Mm-hmm. Mm-hmm.

Heba, cuánta experiencia has ganado. Quisiera preguntarte algo: si pudieras elegir tres cosas para decirle a alguien a quien acaban de darle el diagnóstico, y debe transitar un tratamiento que conlleva la pérdida del cabello y evalúa la posibilidad de usar gorros refrigerantes, ¿qué le dirías? ¿Cuáles serían tus tres consejos más importantes?

Heba Abdalla: Bueno, lo que diría... A esa persona le diría que haga lo que la haga sentir bien con el diagnóstico. Es algo tan grande con lo que hay que lidiar, en términos de aceptar que una está enferma y, posiblemente, vaya a morir. Es un diagnóstico que te cambia la vida, realmente. En especial, si es cáncer en estadio IV.

Solo estar bien. Quiero decir, sé que este podcast va a llegar a muchas personas con distintos estadios en cuanto al diagnóstico. Quizás estadio 0, I, II, III... el que sea. Y eso, de hecho, cambia un poco toda la experiencia con los gorros refrigerantes. Porque yo lo hice, personalmente, porque pensé, una vez que me di cuenta de que esa era mi vida y que iba a estar en tratamiento por el resto de mi vida, uno atrás de otro: “Bueno, ¿cuándo volveré a tener cabello? Si tengo que someterme a tratamientos que harán que se me caiga el pelo o que se afine, ¿entonces cuándo tendrá mi cabello la posibilidad de crecer?”. Y, honestamente, ese pensamiento jugó un papel vital en mi decisión también.

Jamie DePolo: Bien.

Heba Abdalla: Quizás si hubiera sido cáncer en un estadio temprano, habría [pensado]: “Bueno, tengo seis rondas de quimio y, después, radioterapia o lo que sea”. No intento menospreciar la experiencia de nadie. Sé que también es algo muy difícil de atravesar. Lo que digo es que, personalmente, si hubiera sabido que esto tenía algún tipo de final a la vista, quizás no lo habría hecho. Gente conocida con cáncer de mama en estadio temprano ha probado los gorros refrigerantes y, simplemente, no pudieron llevarlo adelante. Se sentían muy mal. Les producían muchas náuseas y no podían hacerlo.

Y tienen mi mayor respeto. No quiero ser condescendiente y decir: “Vaya, ¿no pudieron manejar eso?”. Te conoces mejor el cuerpo que cualquier otra persona, y conoces tus necesidades mejor que cualquiera. Así que, si alguien siente que no puede con eso, entonces no puede. ¿Sabes?

Pero es importante saber que esta es una opción, que está disponible, que funciona. Y que, si no funciona, bueno, diste lo mejor y lo probaste.

Jamie DePolo: Mm-hmm.

Heba Abdalla: De nuevo, el costo es otra cosa prohibitiva. Quiero decir, quizás no todos pueden afrontar ese costo. Al principio, tuve que luchar un poco con eso. Desafortunadamente, el seguro no los cubre. En algún momento leí en uno de los foros que algunas mujeres lograron que el seguro se los cubriera. Así que lo intenté. Y mi médica estuvo más que dispuesta a escribir cualquier código necesario para lograr que se procesara a través del seguro. Creo que escribió algo sobre un artículo para el cabello o algo así.

Y el seguro lo cubrió por algún tiempo, durante unos pocos meses. Y, luego, respondieron que no lo podían aceptar más. Que no era una parte esencial del tratamiento. Así que no iban a ofrecer cobertura para eso. Eso, en sí mismo, es otro factor que hay que tener en cuenta. Me gustaría que las personas supieran más al respecto, pero, al mismo tiempo, me gustaría que los médicos supieran más al respecto. Me gustaría que el seguro cubriera una parte del costo. Creo que son muchos los que tienen que conocer esta opción y saber cómo ayuda psicológicamente a transitar un diagnóstico tan traumático.

Jamie DePolo: Bien.

Muchas gracias, Heba. Valoro mucho el hecho de que hayas compartido tu historia, tus experiencias y todo lo que has aprendido. Creo que esto será de utilidad para mucha gente.

Heba Abdalla: Muchas gracias por darme esta oportunidad, Jamie. Realmente deseo que pueda ayudar a alguien, porque Breastcancer.org ha sido un recurso maravilloso para mí y una herramienta que me brindó mucho apoyo. Y la comunidad es increíble. Personas que ayudan a otras sin siquiera conocerlas, que dedican sus horas y horas de investigación y de Google para brindarte apoyo, que comparten sus experiencias personales. Honestamente, si no fuera por ellas, probablemente no habría probado los gorros refrigerantes. Así que espero que esto ayude a alguien. Y gracias por brindarme la posibilidad de compartir mi historia.

Todos los que luchan contra el cáncer de mama, o cualquier tipo de cáncer o enfermedad, están en mis oraciones. Espero que esto alivie su dolor y que todos estén sanos y felices.