¿Qué son los cuidados paliativos y cuándo se aplican?

Les damos la bienvenida al podcast de Breastcancer.org, en el que podrán enterarse de lo último sobre tratamientos, efectos secundarios e investigaciones sobre el cáncer de mama, además de cuestiones relacionadas con la supervivencia, por medio de entrevistas con expertos e historias de pacientes contadas en primera persona. Soy Jamie DePolo, presentadora del podcast y editora sénior de Breastcancer.org .

Jamie DePolo: Como siempre, gracias por escucharnos. Este pódcast es el audio de un encuentro especial de la comunidad virtual en el que participó el Dr. Joe Straton, especialista en medicina familiar y medicina paliativa y para pacientes terminales. El Dr. Straton ayudó a la directora comunitaria Melissa Jenkins a dirigir este encuentro sobre cuidados paliativos. Esperamos que este pódcast responda algunas de las preguntas sobre qué son los cuidados paliativos y los distintos momentos en que pueden administrarse.

Dr. Joe Straton: Hola a todos. Soy el Dr. Joe Straton. Me dicen Joe. Pueden llamarme así,si les parece bien. Soy médico de familia y también médico en el área de cuidados paliativos y para pacientes terminales Vivo en la zona de Filadelfia. Hace años que trabajo aquí. Me formé en la Universidad Thomas Jefferson de Filadelfia. Allí estudié e hice la residencia. Luego me trasladé a la Universidad de Pensilvania, en la ciudad, y allí me dediqué en cuerpo y alma a los cuidados paliativos y a las residencias para pacientes terminales.

Ahora trabajo con un grupo de enfermeras, enfermeros, trabajadores sociales y otros profesionales que visitan a domicilio a las personas que tienen dificultades para ir al médico y les proporcionan atención primaria y otros cuidados de apoyo en el hogar. Me siento muy honrado y emocionado de estar aquí con ustedes. Los cuidados paliativos son una verdadera pasión para mí. Una de las cosas de las que realmente me gustaría empezar hablando es sobre qué son los cuidados paliativos. Incluso nadie entiende muy bien de qué se trata.

En todos los grupos con los que hablo, médicos, enfermeras, me parece que no se entiende bien, tanto que normalmente evito utilizar la palabra cuidados paliativos, porque se malinterpreta. Yo lo veo más como una especie de cuidados de apoyo. Empezamos un programa en mi trabajo. En cierto modo proporciona cuidados paliativos, pero en lugar de llamarlo cuidados paliativos, lo llamamos gestión de la enfermedad avanzada, porque en realidad es trabajar con personas que han recibido un diagnóstico de una enfermedad avanzada.

Creo que es más descriptivo. Y para dar un paso atrás, cuando pienso en los cuidados paliativos, creo que en realidad es todo lo que deberíamos hacer para abordar la angustia. Yo solía describirlo como las cosas que hacemos para mejorar la calidad de vida. Y ahí me di cuenta. Dije... ya sabes, si le preguntara a alguien, o alguien me preguntara a mí: “oye, Joe, ¿cómo puedo mejorar tu calidad de vida?”, me costaría responder a esa pregunta. No estoy muy seguro. Pero entendí que, si reducimos el estrés, la calidad de vida aumenta. Y por eso me centro más en lo que angustia a la gente.

Cuando pienso en lo que me angustia a mí y a los demás, en realidad son algunas cosas las que me angustian, algunas categorías que son, ya sabes, síntomas físicos, problemas físicos, dolor, náuseas, dificultad para respirar. ¿Y qué más provoca angustia? Los problemas emocionales. La tristeza, la depresión, la ansiedad, la preocupación, esas cosas provocan angustia. Por eso, cuando pienso en los cuidados paliativos, me refiero a todo lo que hacemos para tratar la angustia, pero apenas estamos abordando la superficie de la angustia.

¿Qué más causa angustia? Ser una carga para nuestras familias. Nuestros cuidadores y seres queridos... Ya sabes, nos preocupamos por ellos. Creo que nos preguntamos hasta qué punto estamos afectándolos. Eso verdaderamente nos preocupa.

Las finanzas preocupan. Estar enfermo es caro a nivel económico y, por lo tanto, el dinero causa preocupación. Otras cosa realmente importante que angustia es la espiritualidad. Creo que, cuando tenemos una enfermedad, pensamos en la espiritualidad de una manera diferente a la que podríamos haberlo hecho antes. Otra cosa que preocupa es lo que yo llamo los dominios de la angustia, lo pienso como algo existencial.

No lo digo de una manera elegante o filosófica. Lo digo en términos de ¿quién soy? Sabes, pienso en... mis hijos tienen 26 y 24. Cuando tenían 6 y 4 años, tenía que llevarlos a todos lados, pero hubo un momento en que me lesioné la pierna y no podía llevarlos y empecé a preguntarme ¿quién soy? Ya sabes, de repente, no soy la misma madre en términos de mi capacidad de proveer, aunque lo único que pasó fue que no era capaz de conducir. Creo que todos nosotros, a medida que nuestro cuerpo cambia, no somos tan capaces de hacer cosas como antes. Se crea esta sensación de angustia de, ya sabes, “Dios mío, ¿quién soy ahora en relación con todas las cosas que quiero hacer?”.

De nuevo, cuando pienso en lo que hacemos y en englobarlo en los cuidados paliativos, lo que realmente hago es abordar todos esos ámbitos, es decir, la forma en que pienso en los síntomas físicos, las preocupaciones emocionales, los problemas de los cuidadores, la espiritualidad, la economía y, ya sabes, ¿quién soy y qué me espera? Por lo tanto, todas estas son las cosas que... cuando pienso en lo que debería hacer un buen equipo de cuidados paliativos, son realmente todas esas cosas.

Además, pienso en los cuidados paliativos como un equipo porque, como médica, sé cómo ayudar con algunas de esas cosas, pero hay ciertas cosas en las que no soy experta para ayudar, y por eso es tan vital tener un equipo de enfermería, trabajadores sociales, especialistas en salud del comportamiento, capellanes y otros en el equipo de cuidados paliativos. Así es como yo concibo los cuidados paliativos o, como me gusta llamarlos, la gestión avanzada de la enfermedad.

Además, algo que es realmente importante es que en los centros de cuidados paliativos y los centros para pacientes terminales se superponen las metas, aunque sean cuestiones totalmente diferentes. Son realmente diferentes. Empezaré hablando de los cuidados para pacientes terminales.

Trabajo tanto en centros para pacientes terminales como en cuidados paliativos, y considero los últimos como un programa definido por el seguro. Es un programa que lo define el seguro y que brinda muchos servicios que de otro modo no podríamos obtener. Los centros para pacientes terminales facilitan medicamentos que están totalmente cubiertos, todo lo que se necesita dentro del centro. Los medicamentos son gratuitos. Recibimos muchos servicios de médicos, personal de enfermería especializado, enfermeros, auxiliares médicos a domicilio y trabajadores sociales que nos visitan en nuestros hogares y nos brindan muchos cuidados que van más allá de lo que podríamos obtener con la atención domiciliaria habitual.

El centro para pacientes terminales brinda muchos servicios que realmente no podemos obtener de otra forma en nuestra atención médica, que está definida por el seguro. Uno de los factores definitorios es que la esperanza de vida de alguien es de seis meses o menos si la enfermedad sigue su curso natural. Así que, cuando pienso en los centros para pacientes terminales, pienso en todos estos servicios para un grupo específico de personas, aquellas personas que probablemente mueran en los próximos seis meses; en eso se centran los centros para pacientes terminales.

En los cuidados paliativos, no hay problemas con la esperanza de vida. En el caso de los cuidados paliativos, estos realmente se centran en cualquier persona que pueda beneficiarse de la ayuda, con todas las cosas y angustias que he descrito, físicas, emocionales, de cuidado y otras. A esas personas pueden beneficiar los cuidados paliativos. Una de las cosas en las que pienso en mi abanico de cuidados paliativos es que hay mucha gente con la que trabajo en cuidados paliativos que no se está muriendo. He trabajado con personas que reciben cuidados curativos para la leucemia. Están recibiendo un trasplante de células madre, y soy parte de su equipo de cuidadores para ayudarles con el dolor y las náuseas.

Van a vivir por décadas, y así y todo, pueden beneficiarse de los cuidados paliativos. Una de las principales diferencias que me vienen a la mente acerca de los cuidados paliativos y los centros para pacientes terminales es... de nuevo, lo voy a repetir y pido disculpas... Es que, según los seguros, los centros para pacientes terminales son un conjunto de servicios para personas que probablemente morirán en los próximos seis meses. Mientras que los cuidados paliativos son para todas las demás personas. He estado hablando mucho. Voy a detenerme un momento. Melissa, ¿de qué me olvido? ¿Qué puedo ampliar?

Melissa Jenkins: Lo hiciste muy bien. En realidad voy a darle la palabra a... Mary Jane, sé que hiciste una pregunta. ¿Te importaría hacerla, si aún es relevante para ti?

Mary Jane: Bueno, mi pregunta era: ¿cuál es el momento adecuado para solicitar una derivación a cuidados paliativos? Ahora tengo un cáncer en estadio IV, pero estoy muy bien y solo voy al oncólogo cada tres meses. Así que, estoy muy, muy bien. Para alguien que está bien, ¿cuál es el momento adecuado?

Dr. Joe Straton: Maravillosa pregunta. Creo que un momento para solicitar una derivación a cuidados paliativos es cualquiera en que pueda ser útil; esa es una respuesta realmente abierta y lo entiendo. Hay ocasiones en las que puede ser útil solicitar una derivación a cuidados paliativos para reunirse con uno de los especialistas y saber qué hacer. ¿Qué me ofrecen? Solo quería conocerte, para que cuando necesite esos servicios, ya tengamos una relación. Ese, en sí mismo, sería un momento apropiado para que una persona derivada pidiera reunirse con los especialistas en cuidados paliativos para conocerlos. “Hola, ¿a qué te dedicas?” y “Me alegro mucho de conocerte”. Puede que te necesite en el futuro. Solo quiero desarrollar esa relación. Ese sería un buen momento.

Otras veces en las que sería útil son para tratar los síntomas como el dolor, las náuseas, el estreñimiento, la preocupación y la dificultad para respirar. Cualquiera de esos síntomas que parezca que aún no se controlan bien o que limitan de forma que sería útil hablar con alguien, es otro buen momento para pedir una derivación al equipo de cuidados paliativos.

Otros son... y de nuevo, cuando pienso en un equipo de cuidados paliativos, el equipo está mejor formado si incluye trabajadores sociales y tal vez especialistas en salud mental, y a menudo, hay consejeros espirituales o capellanes que forman parte del equipo.

Si tengo necesidades como esas, también sería un momento apropiado para pedir una reunión con el equipo de cuidados paliativos. Muchos de nosotros recibimos atención en centros oncológicos que cuentan con trabajadores sociales y otros. Así que, para cuestiones relacionadas con los cuidados y si necesito más apoyo en casa, quizá haya un trabajador social que forme parte del centro oncológico y, si no es el caso, pídale que se reúna con un especialista en cuidados paliativos. Sería realmente útil tener un equipo especializado. Mary Jane, déjame hacer una reflexión sobre lo que has dicho. ¿Respondí a tu pregunta o solo hablé mucho y no la respondí?

Mary Jane: No, diste una idea. Es una situación delicada y esto sonará gracioso, pero como estoy tan bien, no quiero abusar del sistema médico antes de tiempo.

Dr. Joe Straton: Lo escucho claramente y es realmente reflexivo y muy, muy generoso de su parte. Y en mi experiencia, nadie en cuidados paliativos diría “Va muy bien. No es un buen uso de nuestro tiempo“. Creo que realmente, se sentirían honrados de reunirse con personas que se encuentran en las diferentes etapas de una enfermedad.

Melissa Jenkins: ¿Cubre el seguro los cuidados paliativos?

Dr. Joe Straton: Sí. Gracias por hacer esa pregunta. Así que, cuando pienso en el hospicio, como ejemplo, y lo menciono porque hay mucha confusión entre lo que en el hospicio y lo que son cuidados paliativos. Cuando pienso en los hospicios, pienso en un cambio en nuestra prestación médica, especialmente para los que tenemos Medicare. En cierto modo, se factura de forma muy diferente al resto de nuestra atención médica. Tenemos que firmar formularios y nuestro hospicio sale de una parte diferente de nuestra prestación del seguro, sobre todo para los que tenemos Medicare.

Los cuidados paliativos, en cambio, se pagan igual que una visita a un neumólogo, a un oncólogo o al cardiólogo. Se paga igual que la visita a cualquier otro médico. Por lo tanto, si alguien me deriva para recibir cuidados paliativos, facturaría esa visita del mismo modo que lo haría como médico de atención primaria, del mismo modo que lo haría como si fuera un cardiólogo. Totalmente cubierto por el seguro de esa manera.

Melissa Jenkins: Quizá puedas hablarnos un poco más de los aspectos no médicos, supongo que de las partes de los cuidados paliativos que no tienen que ver con el tratamiento del dolor o de los síntomas. ¿En qué difieren esos tipos de cuidados? Como has dicho anteriormente, he oído mencionar un capellán o servicios de apoyo, ¿verdad? ¿También están cubiertos? ¿O forma parte de tu equipo de tratamiento? ¿Cómo es eso?

Dr. Joe Straton: No existe una norma nacional, desde el punto de vista de los seguros, sobre lo que debe ser un equipo de cuidados paliativos y quién debe formar parte de él. Y los equipos de cuidados paliativos se reúnen y financian de distintas maneras. Solo algunos de los equipos en los que he estado a lo largo de mi vida han contado con financiación de fundaciones u otros fondos que ayudan a pagar los servicios.

Así que, por ejemplo, no se suele facturar la participación de un trabajador social, a pesar de que un trabajador social es uno de los miembros más útiles de un equipo de cuidados paliativos. Pero, por lo general, se financian de diferentes maneras por la propia organización. Y una de las cosas en las que pienso, para mí mismo, lo que he aprendido, y cuando enseño a otros, es que cuando conozco a alguien, me presento y les digo, ¿cómo puedo serle útil? Esa es mi frase de cabecera. Normalmente, los médicos... ya saben. Ven a muchos de nosotros. Preguntaremos específicamente sobre cosas y normalmente son cosas en las que tenemos experiencia, pero he aprendido a preguntar cómo puedo ser útil, porque a veces la gente dirá que se siente bien. Me preocupa mi hija, que está intentando ocuparse de sus hijos, de su trabajo y de ayudarme. Y eso me estresa mucho. Y luego, eso me ayuda a pensar, bueno, está bien, hay algunas cuestiones realmente importantes aquí relacionadas con el cuidado y vamos a hablar de eso. Y también hay maneras en las que puedo ser útil con eso.

Hay maneras en que voy a comunicarme con trabajador social que está en mi equipo y decir: “la señora Smith, para inventar un nombre, está teniendo problemas con el cuidado”. ¿Qué consejo tiene el trabajador social para mí, Joe Straton? ¿Podría ponerse en contacto con la Sra. Smith y pensar en qué otro tipo de recursos podrían ser útiles? Así que los animo a que se sientan bienvenidos a plantear estas cuestiones a cualquier miembro de su equipo de tratamiento del cáncer, así como a los cuidados paliativos, porque eso es en lo que todos deberíamos estar pensando. Y a veces nos olvidamos de pensar en eso.

Por eso, en muchos centros oncológicos y en los equipos de cuidados paliativos, suele haber un enfoque multidisciplinar formado por médicos, personal de enfermería, trabajadores sociales, especialistas en técnicas conductuales, quizá psiquiatras y capellanes. Los únicos servicios que el seguro suele facturar son los del médico o del personal de enfermería, pero todos los demás servicios están disponibles para ayudarnos con todos los problemas que nos afectan.

Ya sabe, las finanzas también son un aspecto importante. Muchos de mis pacientes y sus familiares pueden afirmar que es muy, muy caro tener una enfermedad como la de la que estamos hablando. Hay muchos viajes de ida y vuelta al médico. Hay muchos co-pagos. Los medicamentos son caros. Los trabajadores sociales pueden ser de gran ayuda. Los farmacéuticos pueden resultar de gran ayuda desde el punto de vista de si hay otras prestaciones en las que debería estar pensando o si hay otras maneras de pagar los co-pagos de estos medicamentos. ¿Qué tipo de transporte puede estar disponible, tanto para... si no puedo conducir más, para aliviar a mis hijos, que me están llevando. Muy bien, ¿qué otros servicios de transporte podrían estar disponibles? Un buen equipo multidisciplinar está realmente capacitado para pensar en todas estas cosas y tiene una gran experiencia y habilidad para ayudar de esas maneras.

Melissa Jenkins: La gente suele pensar que, además, se encuentra relacionado con demasiada frecuencia con los cuidados para pacientes terminales o los cuidados paliativos. Se piensa que tratan el dolor. Pero me gusta cómo estás hablando de forma mucho más global; téngalo en cuenta cuando responda.

Tanya, ¿quiere hacer su pregunta o la leo? La leeré si no quiere hablar. ¿Los cuidados paliativos tienen lugar en un centro de cuidados para pacientes terminales o en las propias instalaciones en el domicilio del paciente? Entonces, ¿cómo se separa y qué parte se incluye que sea más relacionada con la gestión de los síntomas, como el dolor? Ahí está Tanya.

Tanya: Quería saber si es un lugar al que concurre. Por ejemplo, ¿los cuidados para pacientes terminales pueden ser a domicilio o en un centro de cuidados para pacientes terminales? ¿Los cuidados paliativos se parecen a eso o son solo un servicio?

Dr. Joe Straton: Qué linda pregunta; varía mucho de una región a otra. Realmente varía mucho y pienso que los cuidados paliativos se ofrecen en el hospital, como un servicio de consulta en el hospital, y en un entorno para paciente ambulatorio, como una visita ambulatoria, en el hogar donde estén disponibles. No están disponibles en todas partes, por desgracia, pero pueden visitar a los pacientes en el hogar los médicos, el personal de enfermería, los enfermeros, los trabajadores sociales y los capellanes, entre otros.

Luego, en una especie de entorno de hospitalización, hay algunos hospitales que tienen una unidad de cuidados paliativos; una unidad que está como designada para las personas que se beneficiarían de los servicios que describimos que los cuidados paliativos proporcionan y que no necesitan, o no están inscritas en, cuidados para pacientes terminales. Así que, ya sabes, en los hospitales, hay algunos centros de hospitalización de ese tipo. Pero por lo general, según mi experiencia, esos centros de tipo hospitalario o de hospitalización son para personas que necesitan estar en un hospital por alguna razón.

Hay pocos lugares, si es que hay alguno, de tipo residencial de cuidados paliativos donde... Si estuviera en casa, por ejemplo, si estuviera en casa y necesitara cuidados paliativos más agudos, necesitara un mejor tratamiento de los síntomas, tuviera dificultades para seguir viviendo en casa o, en este momento, solo no tuviera los cuidadores que necesito, no hay suficientes... hay pocos lugares de cuidados paliativos —si es que hay alguno— donde pudiera hacer la transición para recibir ese nivel de cuidados.

Tanya, dígame si necesita que lo lo aclare más.

Tanya: No. Entendí lo que dijo, pero solo me quedaba la duda de que si era un lugar. Por lo tanto, si lo uno lo estuviera planeando, creo que Mary Jane dijo que se sentía muy bien ahora. Ahora me encuentro muy bien, pero nos gustaría saber qué opciones tenemos en el futuro, cuando quizá no nos encontremos tan bien. ¿Sería bueno ir a un lugar? O creo que le dijo que ahora sería un buen momento para ir solo para ver lo que está disponible en la zona.

Y creo que eso es en lo que se está focalizando con mi pregunta, porque todos venimos de diferentes partes de los Estados Unidos. Entonces tal vez, en mi zona, podría haber una instalación, como dijo. Pero nunca busqué o exploré lo que hay disponible. Lo que sí encontré que principalmente se ofrecían eran cuidados para pacientes terminales, pero dijo que eso sería solo cuando se llega al punto en que tiene seis meses de vida. Por lo tanto, no se aplica a alguien como Mary Jane o a mí, que no tenemos ese diagnóstico en este momento.

Dr. Joe Straton: Correcto y gracias. Debido a que los cuidados paliativos realmente difieren de un lugar a otro, creo que podría ser una muy buena idea considerar una derivación para reunirse con el equipo de cuidados paliativos o incluso hablar con ellos por teléfono para saber qué tipo de opciones están disponibles en las cercanías. Seguro que lo recomendaría.

Melissa Jenkins: Sé que, en algunos de nuestros encuentros —y conozco a la mayoría de los que están aquí— ha habido momentos... y recuerdo específicamente a alguien... era Janine, que vino y dijo: “El médico me preguntó si quiero considerar los cuidados paliativos”. No estoy preparada para morir. Solo tengo curiosidad, y le dijimos: “No, no, no, le están pasando un montón de cosas”.

¿Es habitual que el médico diga que parece que tiene muchos síntomas y que prefiere que vaya a cuidados paliativos, o eso es realmente la responsabilidad, también, del oncólogo médico? ¿Quién es el responsable? Y realmente estaba pasando por mucho dolor, mucho malestar, malestar físico. ¿En qué momento le pregunta al oncólogo? ¿En qué momento lo hace? Y de nuevo, tuvimos que convencerla de que esto pareciera, por la situación en la que estaba, la mejor opción para ella.

Dr. Joe Straton: Cuando estoy enseñando a los estudiantes de medicina y de enfermería, a residentes de medicina y a otros, lo digo de esta manera. Yo diría que los cuidados paliativos son algo muy bueno que ofrecemos. No debería reservarse solo a las personas que se están muriendo. Es realmente para cualquier persona, en cualquier momento en que pueda beneficiarse de mayores conocimientos y de la gestión del dolor y los síntomas, entre todo lo que ya comentamos. Soy médico de familia. Recibí formación adicional y me certifiqué en cuidados paliativos y medicina paliativa. No soy oncólogo. Tampoco soy cardiólogo. Ni neumólogo.

En estos momentos, cuando pensamos en los oncólogos, tienen tantas cosas que hacer, en las que tienen que concentrarse en cuanto a todas las quimioterapias, derivaciones a tratamientos de radiación y observación de estudios. Pueden hacer lo que yo hago en cuidados paliativos. Tienen tantas otras cosas en las que pensar cuando los visitamos, que creo que ahí es donde... ya sabes, en mis interacciones con los oncólogos, a menudo me han dicho que estaban agradecidos de que estuviera disponible, porque podían derivarme personas para que las ayudara con tratamiento del dolor, el tratamiento de las náuseas y lo demás.

Porque están tan ocupados asegurándose de ver a todo el mundo y de que reciban quimioterapia y todo lo demás. Para responder con contexto, aunque me extienda, digamos que una persona tiene un dolor que no se está tratando bien en el centro oncológico en el que se encuentra, remitirla a un especialista en cuidados paliativos es una gran idea, porque el especialista en cuidados paliativos puede centrarse en el tratamiento del dolor sin... no quiero usar la palabra “distracción”. Sin embargo, no se me ocurre una palabra mejor en este momento. Sin todo el trabajo que hay que hacer con los medicamentos, con todo lo que hace el oncólogo: trabajar en los regímenes de quimioterapia y todo lo demás. El especialista en cuidados paliativos dispone de más tiempo para centrarse de verdad en los síntomas y pensar detenidamente en ellos y en cómo tratarlos.

¿Estella?

Estella: Sí, tengo una pregunta, y soy de Canadá. Estoy en Montreal. Perdón. Es una palabra francesa, y tengo una pregunta para usted. Justo el último comentario del que hablaba, pero el médico de cuidados paliativos debe conocer el tratamiento que el oncólogo está llevando a cabo en un paciente, porque las molestias y todos los síntomas que necesita el tratamiento paliativo están relacionados con ese tratamiento, con esa medicación. Se trata de una medicación específica. Ha dicho que el médico de cuidados paliativos no es necesariamente un oncólogo, no es alguien que conozca el tratamiento, que conozca el entorno de este paciente. Tengo exactamente este problema con quien me brinda atención oncológica. Es una persona muy centrada en mi tratamiento y no se está ocupando de otros síntomas, y creo que un síntoma es... ¿Cómo se dice cuando es...?

Melissa Jenkins: ¿Síntomas secundarios?

Estella: Síntomas secundarios. Sí, no se centra mucho en eso. Así que tengo que visitar a mi médico de cabecera para compensar esta falta de tratamiento, si se puede decir así. Quizá Canadá sea diferente de EE. UU., pero los pacientes son pacientes en todas partes.

Melissa Jenkins: Por lo tanto, usted está diciendo que su situación particular es que quien le brinda atención oncológica no tiene el tiempo o los medios para manejar todas las otras cosas, y se ve obligada a ir a recibir atención primaria para obtener los cuidados adicionales que necesita. ¿Sería este quizás un momento en el que podría investigar, buscar o pedir una derivación a un equipo de cuidados paliativos o no? ¿Es esa la pregunta, más o menos? Sé que es más un comentario...

Estella: Sí, es una pregunta y, de hecho, aquí, no sé si tenemos un equipo de cuidados paliativos especialmente, pero me dirijo a mi médica de cabecera. Ahora es mi...

Melissa Jenkins: ¿Especialista en cuidados paliativos?

Estella: Sí. Es la persona que se encarga de todas las cosas de las que la oncología no... no quiere hacerse cargo. Tómese una aspirina, tómese un Gravol [medicamento contra las náuseas], tómese esto o aquello.

Dr. Joe Straton: Sí. Le agradezco mucho todo lo que ha descrito. Estoy mirando mientras hablamos y veo que parece haber cuidados paliativos que se ofrecen a través de McGill. Hay otros recursos en Montreal, pero para responder a su pregunta, que es una pregunta muy importante, como he dicho, no soy oncólogo, pero trabajo muy, muy estrechamente con oncólogos. Y cuando veo a alguien para cuidados paliativos que estaba recibiendo tratamiento para el cáncer, quiero asegurarme de que conozco los medicamentos que está tomando. Quiero saberlo por dos razones.

Una, como sabemos, hay muchos tratamientos del cáncer que causan síntomas, muchos tratamientos contra el cáncer que causan náuseas o estreñimiento o dolores del tipo de alfileres y agujas. Quiero ser consciente de qué tipo de problemas puede estar experimentando alguien debido al propio tratamiento del cáncer. También quiero asegurarme de que cualquier medicamento que recete no va a interferir con ninguno de sus otros fármacos, especialmente su medicamento contra el cáncer.

Así que, estoy de acuerdo. Aunque digo que no soy oncólogo, tengo que trabajar muy, muy estrechamente con el equipo de oncología y estar al tanto de todos los medicamentos que toma una persona. Primero, para asegurarme de que estoy pensando detenidamente cuáles de los medicamentos pueden estar causando los síntomas que tiene la persona y cómo tratar mejor esos síntomas. Y cómo no interferir recetando un medicamento que va a causar problemas adicionales con el tratamiento del cáncer.

Una de las cosas que reconozco es que los médicos somos humanos, y una de las cosas relacionadas con que los médicos seamos humanos es que somos inseguros. Somos inseguros. No nos gusta vernos en una situación en la que no somos expertos, en la que no sabemos de qué estamos hablando, y a algunos nos parece bien decir: “Dios mío, no sé la respuesta a eso. Permítame referirlo a alguien que sí sabe”. A algunos nos parece bien decir: “No sé la respuesta, pero la estudiaré y trabajaré con usted en esto”. Algunos simplemente evitamos cualquier cosa que nos haga sentir inseguros.

No conozco la situación con un médico en concreto, pero sí sé que a veces los médicos nos centramos, en el encuentro, en las cosas que nos genera comodidad centrarnos e ignoramos las demás, y eso no es bueno.

Eso no es bueno. Eso es un problema, y ahí es donde ser capaces de... intentar abogar por nosotros mismos es realmente muy importante. Si tengo dolor, si tengo náuseas, si estoy estreñido, esas son algunas de las cosas principales. Si me falta el aire y no surge en la conversación con el médico, por favor, por favor, por favor, aboga por ti. Digamos que es dolor. No hemos hablado de eso, pero quiero pedirle ayuda. Tengo un dolor muy fuerte en el vientre y me está causando muchos problemas. ¿A quién puedo pedir ayuda? Y así, lo reconocemos.

Estamos afirmando que es importante. Estamos afirmando que necesitamos ayuda. Tampoco estamos responsabilizando al médico para que lo haga, pero como mínimo, creo que debería decir que es un problema importante y que nos derivaría a un colega.

Me siento mal por ti porque el oncólogo no está realmente indagando o abordándolo, y por lo tanto, solo queda su médico de cabecera, que puede o no tener las habilidades para tratarlo. Pero, por favor, haga valer sus derechos y simplemente pregunte. Sabe, tengo este problema. ¿Quién puede ayudarme?

Estella: Gracias, pero sí. Lo presiono, pero no hay respuesta; voy y presiono a mi médico de cabecera.

Dr. Joe Straton: Bien. Bien. Bien. Sí, y veo que nuestros moderadores facilitaron algunas opciones de cuidados paliativos en Canadá y Montreal (en inglés).

Estella: Sí, puedo ver el enlace. Sí, gracias.

Dr. Joe Straton: Puede ser muy útil preguntarle al médico de cabecera, ¿son estos los lugares en los que debería buscar ayuda también?

Hablando como médico de cabecera, en mi formación no recibí formación experta sobre cómo tratar el dolor y otros síntomas. Tuve que adquirirla después de terminar mi residencia en medicina familiar. Solo porque no es un área para la que estemos entrenados por lo general... no significa que no debamos conocerla.

Estella: Bueno, es lo mejor que tengo por ahora.

Dr. Joe Straton: Me alegro mucho. Mucho. Sí.

Estella: Gracias. Muchas gracias.

Melissa Jenkins: Dos preguntas, a menos que alguien más quiera intervenir, una es sobre los servicios nutricionales para las personas que puedan necesitarlos. ¿Están incluidos? Supongo que en el aspecto de la nutrición, incluso en el caso de los suplementos... ¿Están incluidos en los cuidados paliativos, en especial, cuando uno tiene problemas con la alimentación en general?

Y la segunda pregunta se refiere más a los servicios psicológicos, como el tratamiento de la depresión y la ansiedad. ¿Eso es aparte o también puede estar incluido en los cuidados paliativos?

Dr. Joe Straton: Puede incluirse en el marco de los cuidados paliativos y también puede ofrecerse a través de oncología o el centro de tratamiento del cáncer donde recibimos los cuidados.

Comencemos con la nutrición. Para aquellos de nosotros con cáncer avanzado, sabemos que el cáncer en sí puede afectar a nuestro apetito, y eso podría llevarnos a no alimentarnos de la manera que nuestro cuerpo necesita. Por eso, hay medicamentos que pueden ser útiles para aumentar el apetito.

También sabemos que las náuseas que muchos de nosotros experimentamos, ya sea por los medicamentos que recibimos o solo porque vienen con la enfermedad en sí, también se interponen en nuestro camino para mantener nuestra nutrición.

Así pues, los especialistas en cuidados paliativos deberían tener experiencia en reflexionar sobre las cuestiones relacionadas con las náuseas, la pérdida de apetito y la mejor forma de alimentarnos. A menudo, nuestros equipos de oncología también pueden contar con alguien que tenga esa experiencia. Siempre es importante plantear la cuestión a nuestros oncólogos. Plantear los problemas de pérdida de apetito, náuseas, no poder alimentarse bien. Necesito ayuda. Puede que nos dirijan a alguien del propio centro oncológico. Pueden dirigirnos a cuidados paliativos. Si no nos dirigen a nadie, debemos preguntar. Creo que me sería útil reunirme con un nutricionista o un especialista en cuidados paliativos para tratar este tema.

En cuanto a la depresión, la ansiedad y la preocupación, los equipos de tratamiento del cáncer con los que trabajo son multidisciplinares y cuentan con un apoyo psicosocial muy bueno. Y los equipos de cuidados paliativos también deben tener un apoyo psicosocial muy bueno. Gran parte del trabajo que yo y mi equipo realizamos está relacionado con la ansiedad, la depresión y el apetito, y mucho de esto está relacionado con algún tipo de preocupación. Para cualquier persona que esté enferma, eso conlleva muchas preocupaciones. No se trata necesariamente de una depresión que requiera medicación y tratamiento. Es que nos preocupa todo lo que está pasando a nuestro alrededor, y todo eso lo pagaría un seguro. Si realizáramos una consulta con un médico clínico para que nos ayude con eso, la pagaría el seguro.

Repito, no hay un estándar para los cuidados paliativos. Las aseguradoras no tienen un estándar establecido sobre lo que deben ofrecer los cuidados paliativos, pero la mayoría de los médicos de cuidados paliativos y la mayoría de los equipos de cuidados paliativos saben que estas son cosas en las que debemos tener experiencia para ayudar.

¿Alguna otra pregunta relacionada? Esa es una gran parte de nuestra experiencia como personas diagnosticadas con cáncer.

Melissa Jenkins: Bueno, sí... usted dice que trabaja a domicilio. ¿Cómo se consigue eso? ¿Es algo habitual o se debe a que vive en una gran ciudad?

Dr. Joe Straton: No es habitual. No es habitual. Y creo que se ofrece más fácilmente en lugares con... como ciudades o suburbios, que en zonas rurales, debido a la distancia entre los hogares, pero, por suerte, es cada vez más común. En la última década también se ha hecho más frecuente recibir los cuidados paliativos en casa. Conozco mejor la región de Filadelfia y el sureste de Pensilvania.

Allí hay muchas agencias de atención domiciliaria que están incorporando ahora especialistas en cuidados paliativos que pueden acudir al domicilio para realizar visitas, como parte de la experiencia de atención domiciliaria que están recibiendo algunas personas. En nuestra zona, existen agencias de atención sanitaria a domicilio que han contratado a médicos y enfermeros para que atiendan a los pacientes en sus hogares, les ayuden con el dolor y otros síntomas, y les asistan con todas las necesidades de cuidados paliativos que hemos mencionado. Y eso se pagaría como una visita a domicilio o como una visita médica a domicilio. La parte que se pagaría estaría cubierta por el seguro o tal vez por un co-pago por ello, pero estaría cubierta, para el seguro, de la misma manera que lo estaría un médico.

Melissa Jenkins: ¿Se puede asignar en algunos casos a una persona, como una enfermera, a un paciente a la que este pueda acudir siempre? ¿Le asignan a menudo una persona para eso?

Dr. Joe Straton: ¿En el hogar o solo en general?

Melissa Jenkins: En general.

Dr. Joe Straton: ¿En general? No que yo sepa. Creo que deberíamos poder elegir a quién nos gustaría ver, del mismo modo que podríamos elegir a qué especialista nos gustaría consultar. La única diferencia es que hay muchos más cardiólogos que especialistas en cuidados paliativos. Por lo tanto, tal vez haya solo uno en una zona determinada. Por lo tanto, en ese caso no podríamos elegir, pero cuando hay más de uno, sí podríamos hacerlo. No sería una tarea.

Melissa Jenkins: ¿Qué le parece el apoyo a los cuidadores dentro de los cuidados paliativos? ¿Es algo que se ofrece?

Dr. Joe Straton: Sí. Normalmente, sí. Por supuesto, y los cuidados paliativos los presta mejor un equipo, en el que habría un trabajador social que sería el más indicado para dirigir a las personas a servicios que puedan ayudarles con los problemas de los cuidadores. Yo, como médico, sé mucho sobre el tipo de ayudas disponibles en mi zona para los cuidadores. Los trabajadores sociales saben mucho más que yo.

Sé que, como mínimo, parte de mi trabajo consiste en preguntar, escuchar y averiguar qué tipo de preocupaciones hay en relación con los cuidados y llegar a los demás para averiguar cómo podemos ayudarlos. En los cuidados paliativos, el programa que denominamos “gestión avanzada de la enfermedad en mi entorno de trabajo actual”, pensamos en los cuidados como uno de los ámbitos sobre los que preguntamos a todos nuestros pacientes. Y lo preguntamos de dos maneras. Una es: ¿hay lagunas en la prestación de cuidados? ¿Necesita ayuda para cuidar a alguien y actualmente no la tiene a su disposición?

Eso en primer lugar; y en segundo lugar, ¿qué tipo de ayuda necesitan los cuidadores? ¿Necesitan más ayuda en determinadas áreas? ¿Hay áreas relacionadas con la alimentación, el reparto de comida o la disponibilidad de servicios de cuidado en las que necesitan ayuda? ¿Se sienten abrumados al brindar cuidados a la gente que los necesita?

Siempre pienso en los cuidados como una de las áreas más importantes para las personas que pueden beneficiarse de los servicios de cuidados paliativos.

Melissa Jenkins: Como decía, los oncólogos están muy ocupados, y también lo están las enfermeras de oncología. ¿El equipo de cuidados paliativos está también presente para ayudar a coordinar los cuidados?

Dr. Joe Straton: Eso creo. Permítanme profundizar un poco en esto. Creo que eso sería realmente útil, desde la perspectiva de los cuidados paliativos, en cuanto a coordinación de la atención. Cuando pienso en los cuidados paliativos, pienso específicamente en que tenemos un poco más de tiempo que otros médicos: por ejemplo, para averiguar sobre qué cosas de las enfermedades, la enfermedad de mi paciente, necesitan más ayuda para entender. En cierto modo, la atención de la salud puede ser como una máquina en la que nos empujan y nos dicen: “Tiene esto”, “Debe recibir este tratamiento”. Eso es lo que está pasando ahora. “Necesita este tratamiento” y a veces no lo entiendo del todo. Yo, como paciente, no lo entiendo del todo. ¿Cuál es mi diagnóstico? ¿En qué me ayudan estos tratamientos? ¿Estos tratamientos podrían causarme algún problema?

Por eso, los médicos de cuidados paliativos pueden ser de gran ayuda a la hora de hablar y pensar en esto. Y luego, en cuanto a la coordinación de los tratamientos, a veces, para aquellos que recibimos tratamientos de radiación, a veces nos dicen que tenemos que recibir radioterapia cinco veces por semana durante seis semanas. Son 30 tratamientos. A veces, como médico de cuidados paliativos, puedo ponerme en contacto con el oncólogo o el oncólogo radioterapeuta y decirles: “Cielos, es muy duro recibir tratamiento cinco veces a la semana durante seis semanas seguidas”. ¿Hay alguna forma de aumentar el tratamiento? Y, a veces, el oncólogo radioterapeuta dirá que tengo razón. Una cosa que podemos hacer, en esta situación, es realizar un tratamiento a la semana durante siete semanas. Así, en lugar de treinta visitas, se reduce a siete. Con este método colaborativo, se ofrece un mejor enfoque para realizar un tratamiento que beneficie a la persona según lo que necesite.

Y en cuanto a la coordinación, a menudo, los cuidados paliativos... En mi tiempo en cuidados paliativos, y después de pasar tiempo con el paciente, escucho que tienen tres visitas de oncología esta semana, o tres visitas con el oncólogo en las próximas dos semanas, una con el neumólogo y una con el médico de cabecera. Están todos en el mismo edificio, por lo que me ofrezco a llamar a estos médicos y ver si podemos conseguir que dos de ellos lo atiendan en el mismo día para tener un viaje menos, y tratar de intervenir de esa manera.

Por desgracia, en nuestro sistema de salud, naturalmente, es más fácil para un médico ponerse en contacto con un médico que para un paciente. Esas son las cosas que trato de aprovechar. Llamo al médico y le digo que estoy con mi paciente, la Sra. Smith, y que ella está pasando por todo esto, y que tiene que asistir a la consulta en tres semanas. ¿Se podrá programar algunas de estas citas en el mismo día para hacerlo más fácil?

Melissa Jenkins: Todos salimos ganando. Claro.

Dr. Joe Straton: Sí. Sí.

Melissa Jenkins: Increíble. Si no hay más preguntas, Joe, ¿podrá resumirnos un poco? ¿Alguien tiene preguntas?

Por cierto, también mencionó que estará disponible la semana que viene, por si tenemos más preguntas. Podemos acudir a él. Así que, si está pensando en algo, estaremos en nuestros encuentros toda la semana. Así que, si se nos ocurre algo, podemos consultarlo con Joe. Gracias.

Dr. Joe Straton: Sí, por supuesto. De verdad, no puedo explicarles el honor que es estar aquí con ustedes. Lo digo sinceramente. Por mi propia experiencia, mi hermano mayor murió a los 20 años de un tumor cerebral, y esa fue mi primera experiencia en relación con las necesidades de las personas que tienen una enfermedad avanzada y cómo obtener el apoyo que necesitan. El sistema de salud no está bien diseñado para eso. Y luego mi padre murió en el hospital; tenía 79 años. Mi madre murió hace solo tres años. Tenía 96 años. Una vida increíble.

Pero, a través de todas estas experiencias de... No es tanto la experiencia de la muerte... Es simplemente la experiencia de estar en el sistema de salud, donde hay muchas necesidades. Todo eso me enseñó mucho sobre el tipo de ayuda que todos podemos necesitar, y que nuestro sistema de salud no está bien diseñado para proporcionar. Y luego aprendí mucho a lo largo de mi carrera, trabajando con personas que se enfrentan a diversas enfermedades, y todo lo que ello conlleva. Para mí es una bendición participar en estos momentos, por eso es un honor estar aquí con ustedes. Aprendo mucho cada vez que me reúno con la gente sobre las diferentes cosas que tenemos que hacer.

Disfruto del desarrollo de mejores programas para satisfacer las necesidades, las necesidades no cubiertas que existen. Esa es otra cosa en la que estaba pensando: ¿cuáles son las necesidades insatisfechas? Y no es que deba sufrir un dolor intenso e insoportable para tener una necesidad insatisfecha. Eso debería abordarse. Animo a todos a que piensen en las cosas que están pasando. ¿Cuáles son las cosas que no están cubiertas y a quién puedo acudir para que me ayude a cubrir esas necesidades? Me crié en una familia que era muy estoica. No nos quejamos. No decimos nada.

Somos reservados con nuestros problemas, y animo a todos a ser menos estoicos o a no serlo. Aboguemos por nosotros mismos, porque somos los únicos que realmente podemos hacerlo. Y en ese sentido, aunque el sistema de salud no esté bien diseñado para satisfacer nuestras necesidades, sé que las personas que están en la primera línea de atención realmente quieren hacerlo, por lo que es importante que las compartamos. Y creo que compartirlas no significa que esperemos que todos los médicos tengan los conocimientos necesarios para tratar ese problema concreto. Puede que sí o puede que no, pero es muy probable que sepan quién pueda ayudarnos. 

Así que, para decirlo... Por todo el trabajo que hago, sé que a menudo es la hija o la nuera la que más se involucra en ayudar. Mis padres solo tuvieron tres hijos, así que no hubo hijas. Así que nosotros, sus hijos, aprendimos que debíamos dar un paso al frente y hacer todas estas cosas, lo que también me enseñó mucho.

Cuando hablo de las necesidades insatisfechas, me refiero a los síntomas físicos y a los problemas emocionales. Luego, están las cuestiones de la asistencia. Están las cuestiones financieras. Hay cuestiones espirituales y, vaya, también están los cambios en el cuerpo. ¿Quién soy ahora? No puedo hacer todas las cosas que solía hacer. ¿Qué significa eso para quién soy? Creo que todas esas cosas son áreas muy importantes que nos afectan, que afectan a nuestro pensamiento, y que es muy importante que las planteemos y hablemos de ellas y preguntemos a los demás: ¿quién puede ayudarme con estas cosas?

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