Planes de atención para el período de supervivencia

Jamie DePolo: Hola a todos. Les damos la bienvenida a esta edición del podcast de Breastcancer.org. Nuestra invitada de hoy es la Dra. Dori Klemanski. Es una enfermera de práctica avanzada para adultos y es la directora clínica de Supervivencia en el Hospital Oncológico James y el Instituto de Investigaciones Solove del Centro Oncológico Integral de la Universidad Estatal de Ohio. En ese puesto, ayuda a identificar las necesidades no cubiertas de los sobrevivientes de cáncer y los efectos tardíos o de largo plazo del tratamiento. También supervisa la elaboración de los planes de atención para el período de supervivencia con el fin de que cubran las necesidades a largo plazo de los sobrevivientes. Hoy nos acompaña para hablar de los planes del período de supervivencia para las personas que han recibido tratamiento del cáncer de mama. Bienvenida al podcast, Dra. Klemanski.

Dra. Dori Klemanski: Gracias por invitarme.

Jamie DePolo: Para comenzar, en 2015, la Sociedad Americana contra el Cáncer y la Sociedad Americana de Oncología Clínica publicaron sus pautas para la atención en el período de supervivencia para personas diagnosticadas con cáncer de mama, y sé que no todos saben necesariamente lo que es un plan con estas características. ¿Podría explicar brevemente estos planes y por qué son tan importantes?

Dra. Dori Klemanski: En realidad, un plan de atención para el período de supervivencia se compone de dos partes. La primera es el resumen del tratamiento, que es un registro de todos los tratamientos principales del cáncer que recibieron. Debería incluir las cirugías, las quimioterapias y las terapias de radiación. Y la segunda parte del documento es, básicamente, un plan de lo que vendrá. Debe incluir cuestiones tales como qué se puede esperar una vez terminado el tratamiento; a menudo se los llama efectos tardíos o a largo plazo. También debe incluir un programa de vigilancia con las pruebas que se harán, quién las ordenará y el programa que se debe cumplir, el cronograma de cuándo se ordenarán y por qué son importantes. Y el otro componente frecuente es la promoción y el mantenimiento de la salud, donde abordamos preocupaciones comunes de los sobrevivientes y también analizamos recomendaciones para una vida saludable y ofrecemos recursos para las personas que necesiten más información después de repasar el plan de atención con ellas.

Jamie DePolo: Bien. Ahora, antes de continuar, sé que hay cierta controversia sobre el término “sobreviviente”, y algunas personas no se sienten cómodas con él. Sé que atiende a pacientes, me pregunto si podría hablarnos brevemente de eso. ¿Qué hace con alguien a quien le incomoda mucho ese concepto?

Dra. Dori Klemanski: Seguro, y es un término muy personalizado. A veces, el sobreviviente menciona un evento del pasado, y muchas personas suelen decir que todavía lo están atravesando o que están adaptándose al hecho de que tuvieron cáncer. Como cualquier otra cosa, ningún grupo de personas ni ninguna cohorte adopta una frase y siente que en verdad refleja quiénes son. Si bien usamos los términos “sobreviviente” y “supervivencia” como conceptos en el tratamiento del cáncer, no esperamos que los pacientes los usen también. Lo que solemos hacer... es intentar reformularlo y decirles que no tiene que gustarles el término, que quizás podrían considerarse triunfadores o guerreros, o que no quieran identificarse con ningún término.

En realidad, les decimos que es más importante aceptar el concepto y lo que significa ser sobreviviente, que es lograr una gran calidad de vida, estar lo más saludable posible y llevar la vida que pueda después del tratamiento. Si bien las cosas pueden ser diferentes, ¿cómo logramos que la persona se sienta que están viviendo su mejor vida?

Jamie DePolo: Bien. Ya veo. Gracias. Para mí, y esta es solo mi interpretación de estos planes, parece que las personas que han recibido tratamiento del cáncer tienen más riesgo de padecer otras cosas. Por ejemplo, alguien que recibió tratamiento con Herceptin puede necesitar más controles de la función cardíaca solo por eso, y se sabe que ese tratamiento puede causar problemas cardíacos. Como dijo, se trata de ayudar a las personas a vivir su vida de la mejor forma posible, pero también de informarles a ellas y a sus médicos a qué deberían estar atentos. ¿Podríamos decirlo así?

Dra. Dori Klemanski: Sí, por supuesto. La personalización de cada uno de estos planes de atención es fundamental. Si bien hay plantillas que nos guían, antes mencionó la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO, sigla en inglés), y hay una plantilla que muchos usamos para los planes de atención. Estas se deben individualizar y personalizar según el paciente. Siempre que hablamos del tratamiento que se les dio, en verdad intentamos destacar que la forma de proceder podría ser un beneficio o un riesgo para ellos.

Y, como dijiste, intentamos compartirlo con sus médicos de cabecera e, incluso, con otros proveedores que puedan atenderlos para que tengan una idea de lo que esperar después.

Aunque el objetivo principal es hacerles sentir o pensar que están viviendo su mejor vida, es informarlos —sin asustarlos— de las cosas a las que deberían estar atentos. Con frecuencia, los pacientes son sus mejores voceros propios, y es nuestro trabajo asegurar que tengan información suficiente a la hora de alertar a un proveedor médico si algo cambia o es diferente, o que sepan que posiblemente necesiten más control porque le dieron un medicamento que podría dañar su corazón. Es muy importante.

Una parte importante de la supervivencia también es la coordinación de la atención e intentar quitar esa carga del paciente y asegurarnos de que, como profesionales especializados en cáncer, nos comunicamos con sus equipos de cabecera u otros proveedores, pero también lo es empoderar a la persona para que sienta que ella es la sobreviviente, que tiene la información que necesita en caso de que algo suceda más adelante.

Jamie DePolo: Sé que, quizás, comenzar a elaborar uno de estos planes puede ser abrumador. ¿Cuál sería el mejor punto de partida para una persona que recibió tratamiento del cáncer? ¿Suele ser el equipo de atención oncológica el que elabora este tipo de plan? ¿Es el médico general? ¿Lo sugiere el paciente? ¿Cómo hacen?

Dra. Dori Klemanski: Lo ideal es que sea el hospital oncológico, el médico tratante, sea en la comunidad o en un centro académico; el equipo oncológico debería ser el punto de partida para estos planes de atención. La mayoría de las veces en el campo del cáncer, entendemos y sabemos qué sucedió y podemos armar un orden cronológico realmente conciso. Después, la idea es que no se lo damos simplemente a los pacientes por escrito, sino que lo repasamos y lo analizamos con ellos en una consulta. A veces, estas consultas pueden durar 30 minutos; otras, 60 minutos. Y la idea en verdad es ayudar a que entiendan lo que escribimos para ellos y que, luego, hagan preguntas y reciban aclaraciones.

También le enviamos una copia al médico de cabecera registrado para que vea lo que hablamos con el paciente.

Otra ventaja del plan de atención es que se documentan los tratamientos que recibieron, de modo que sirve como punto de referencia también. En el futuro, no habrá que recordar todo lo que sucedió ni cada quimioterapia que el paciente recibió. Es un buen registro de la atención que ya no tendrán que recordar en el futuro. Por ejemplo, antes dijiste que, si tenían problemas cardíacos o algún otro, sirve como recordatorio para pacientes y médicos de que tomaron ese medicamento.

En verdad, debe comenzar con el equipo de oncología, pero, si a un paciente o un sobreviviente no le dieron uno, siempre los animo a que hablen con su médico o enfermero de práctica avanzada especializado en cáncer para saber si son elegibles y cómo pueden hacer para conseguirlo.

Jamie DePolo: Tocó varios puntos aquí que se incluyen en un plan de atención, como el registro del tratamiento. ¿Qué otros elementos específicos incluye? Claramente, si alguien recibió tratamiento para el cáncer de mama, supongo que se harán pruebas de detección que serán más frecuentes que una mamografía al año. ¿Incluye esas también?

Dra. Dori Klemanski: Sí. Intentaré cubrir los puntos más importantes sin abrumarlos con los detalles, pero básicamente sí. Hay un registro de la atención del que ya hablé. También revisaremos si las pruebas arrojan variantes genéticas porque muchas mujeres con cáncer de mama tendrán que hacerse numerosas pruebas genéticas. Analizaremos los resultados, lo que significan, la frecuencia y qué cambios supone para ellas.

Otro gran componente, como lo dijo, son las pruebas de vigilancia. Establecerá la frecuencia con la que deben hacerse las mamografías, quién las ordenará, por ejemplo, el equipo de oncología o el equipo de cabecera. Y cualquier otro análisis. Una persona con diagnóstico de cáncer puede estar en riesgo de padecer otro tipo de cáncer diferente. Hablaremos de eso y de cómo se hará la detección de otros tipos de cáncer.

También examinaremos los efectos tardíos y de largo plazo. El efecto tardío es de lo que hablábamos antes, cuando se prescribe un medicamento, como la doxorrubicina, y puede provocar problemas cardíacos. Bueno, eso puede suceder muchos años después por eso se dice que es tardío. El efecto de largo plazo es como una neuropatía o el entumecimiento o hormigueo, esa sensación de cosquilleo, que puede sentirse en las extremidades después de cierto tipo de quimioterapia. Eso se da durante el tratamiento y puede continuar una vez terminado. Esa sería una complicación de largo plazo. Intentamos destacar esas cuestiones.

También repasamos con los sobrevivientes las señales y los síntomas a los que deben estar atentos si notan algo. Si el dolor no desaparece o si es nuevo o diferente, esas cosas deben informarse.

Y el otro gran componente que tratamos de incluir aquí es cómo llevar una vida saludable. Analizamos casi todas las cuestiones, desde dejar de fumar, buenas prácticas de nutrición hasta cómo protegerse del sol. En verdad, tratamos de cubrir muchas áreas diferentes. Como dije antes, tratamos de personalizarlo. Si alguien aún está pensando en tener un hijo o hacer una planificación familiar, podemos hablar de eso; o si quiere hablar de volver a trabajar o cómo incorporar un plan de caminatas a su vida, también lo abordaremos.

Jamie DePolo: Siento curiosidad... si alguien que aceptó los posibles efectos para el corazón tuviera problemas cardíacos por el tratamiento y fuera a ver a un cardiólogo, ¿el profesional también recibiría una copia de este plan? Creo que me pregunto si por cada uno de los proveedores médicos que la persona visita, como un nutricionista, un cardiólogo, un especialista en neuropatías, ¿debe la paciente asegurarse de entregarle una copia de este plan a todos sus médicos o de eso se encarga el equipo de oncología? ¿Cómo funciona?

Dra. Dori Klemanski: Tradicionalmente, no lo hemos hecho. Básicamente, y me refiero a nivel nacional cuando hablamos del modelo, la idea es que se comparta con el proveedor de cabecera. Eso no significa que no pueda compartirse con otros, pero diría que no es algo que suceda a gran escala en el país. Ciertamente, entregamos copias, como copias impresas, al sobreviviente, y, después, lo enviaremos por fax u otro medio a través de la historia clínica electrónica. La llegada de la historia clínica electrónica ha sido muy útil porque hay ciertas compañías de historias clínicas que les permiten a los hospitales comunicarse mediante portales. En nuestra institución, y estoy segura de que, en otras también, podemos compartir una copia electrónica con el paciente mediante cualquier portal que use para acceder a su historia clínica, así que siempre hay una copia en esa aplicación.

A veces, el problema, y no quiero perderme en el tema de las historias clínicas electrónicas, es que muchas instituciones no pueden compartir esos datos. De modo que sigue siendo un problema. No podemos compartirlo con todos sus proveedores. Diría que, en este momento, la mayoría de las instituciones tratan de al menos enviárselo al médico de cabecera. Es probable que ese sea el camino que deberíamos pensar seguir para que todos estemos en sincronía y hablemos de la coordinación de la atención, que es una parte muy importante en la atención para el período de supervivencia, pero aún falta mucho para eso.

Jamie DePolo: Parece ser que, en ese caso, el paciente debe seguir siendo su propio defensor y pensar en algunas de esas cuestiones si consulta periódicamente a un especialista u otro proveedor con quien quiere compartir su plan de atención a largo plazo.

Dra. Dori Klemanski: Lamentablemente, sí. Sin embargo, hacemos todo lo posible. Una sección del plan de atención incluye a todos los proveedores principales. Aparecen todos los miembros del equipo de oncología, como el cirujano, el oncólogo médico, el oncólogo radioterapeuta, pero también tratamos de incluir a otros proveedores. Hacemos un gran esfuerzo por llevar, aunque sea, un registro de los proveedores que consulta. Ciertamente, es algo que deberíamos pensar en implementar a futuro, para que podamos aliviarle parte de la carga al sobreviviente, pero aún falta mucho para eso.

Jamie DePolo: Es razonable. Es bueno saberlo. ¿Con qué frecuencia se actualizan estos planes? Supongo que es algo personalizado, ¿pero hacen una revisión con los pacientes todos los años? ¿Cada dos años? ¿Cómo funciona?

Dra. Dori Klemanski: Eso es interesante. En realidad, se supone que debe ser una revisión única. Normalmente, no actualizamos los planes de atención. Si el paciente lo pide, podemos hacerlo. Pero, tradicionalmente, en todo el país las instituciones lo hacen una sola vez, y existen muchas barreras y logística que impiden que lo hagamos con cada paciente. Ciertamente, esa es la métrica. Y el objetivo es que cada paciente que sea elegible para un plan de atención reciba uno, pero eso todavía no sucede en el mercado a nivel nacional, por lo que todavía tenemos dificultades para asegurar que los pacientes tengan esa consulta, y eso sin contar consultas adicionales.

Jamie DePolo: Esto nos lleva a otra pregunta. He leído algunas investigaciones, algunos estudios, que indican que el porcentaje de personas que tienen planes de atención para el período de supervivencia es muy inferior al que las organizaciones nacionales contra el cáncer quisieran. Es inferior a sus objetivos. En su experiencia, sé que trabaja en el ámbito, por lo que su opinión podría ser un tanto sesgada, pero ¿cree que una persona normal diagnosticada con cáncer sabe lo que es un plan de atención para el período de supervivencia?

Dra. Dori Klemanski: Me encantaría responder que sí, pero creo que todavía falta mucho para asegurarnos de que sea un componente estándar de la atención y que un sobreviviente sepa que eso es lo que necesita después de terminar el tratamiento. Incluso en nuestra institución, alcanzamos el 50 %, que es la norma nacional que se supone debemos lograr, pero aun así no es la métrica correcta. Debemos asegurarnos de que todos los pacientes lo sepan.

Definitivamente, creo que se han hecho grandes avances en los últimos diez años desde que los planes de atención comenzaron a ser parte del tratamiento del cáncer, pero todavía falta mucho para que se convierta en un componente estándar de la atención. Sucederá. Lamentablemente, es un proceso más lento de lo que todos pensaban que sería. En teoría, crear un documento y entregárselo a alguien suena bastante fácil de hacer, pero es mucho más complejo para las instituciones que eso realmente suceda. Hay muchos motivos de los que podría hablar si al público le interesa.

Jamie DePolo: O quizás hagamos otro podcast sobre eso porque parece ser bastante complicado. Pero me pregunto si, a nivel nacional, se están implementando sistemas para aumentar esas cifras o concientizar a las personas para que lo pidan o solo depende básicamente de la institución.

Dra. Dori Klemanski: Existe un organismo de acreditación principal. Los hospitales obtienen distintas acreditaciones, y una la otorga la Comisión de Cáncer que exige a los hospitales con miembros acreditados que entreguen estos planes de atención a pacientes y sobrevivientes. Después, todo lo demás es una mejor práctica o una recomendación que hacer.

Lamentablemente, uno de los desafíos a los que nos enfrentamos es que, a la hora de examinar y analizar los resultados, no hay nada que podamos vincular directamente al plan de atención para el período de supervivencia. No podemos decir que tienen menores índices de depresión o de problemas cardíacos. Eso no significa que no sea lo correcto ni que debamos dejar de hacerlo ni de buscar motivos para justificar la importancia de que se ofrezcan estos planes de atención. Sin duda, los sobrevivientes nos contaron a modo de anécdota y en muchos documentos que es extremadamente importante recibir estos planes. Se sienten escuchados y tienen un plan de acción.

Esos son algunos de los desafíos que imposibilitan que eso suceda. En verdad, son las propias instituciones las encargadas de desarrollar sus propios algoritmos, marcos de trabajo y planes de cómo se implementarán los planes de atención para el período de supervivencia. Si bien hay movimiento a nivel nacional, todavía depende de cada institución asegurar que se haga.

Jamie DePolo: Es bueno saberlo. Ahora, quisiera cambiar un poco de tema, y estoy pensando en alguien ya diagnosticado. En mi opinión, una mujer diagnosticada con cáncer de mama a los 35 años tendrá un plan de atención para el período de supervivencia muy diferente del de una mujer de 70 años. Y sé que antes habló un poco de la planificación familiar y cosas así. ¿Hay otras cosas que solo se aplican a sobrevivientes jóvenes y no a sobrevivientes mayores?

Dra. Dori Klemanski: Por supuesto. Sí, la planificación familiar es una parte importante, pero, como dije, cada plan de atención debe personalizarse según la etapa de la vida en que se encuentre un paciente, su esperanza de vida, trayectoria, desarrollo. Es importante tener en cuenta no solo su edad cronológica, sino también cómo están en términos espirituales y mentales.

Habrá diferencias en la planificación familiar. Ciertamente, las variaciones genéticas podrían considerarse como una diferencia en lo que se hará si la paciente tiene 70 o 35 años. Hay consideraciones que se deben tener en cuenta sobre lo que se hará con la terapia hormonal basada en la edad, sobre la etapa de la menopausia en la que está y cómo son sus ciclos menstruales, y cosas así. Además de la planificación familiar, hay otros factores que influyen; por ejemplo, si son madres jóvenes y cómo lidian con ello, si están estudiando, su situación laboral, si se jubilaron o todavía no lo han hecho.

Después, en el otro lado del espectro, en el caso de una mujer menopáusica, y no creo personalmente que 70 años deba considerarse mayor, pero las llamamos adultas mayores. Y aquí creo que es importante pensar en otras cosas, como la salud ósea y asegurar que tomen todos los medicamentos, especialmente en pacientes polimedicadas y con deterioro cognitivo. Todo eso es importante cuando piensas en la edad como algo más que un número.

Jamie DePolo: Eso es muy útil. Ahora, también me gustaría hablar sobre las personas diagnosticadas con una enfermedad metastásica. Si bien son sobrevivientes, también viven con cáncer. ¿Es frecuente que una persona con enfermedad metastásica tenga un plan de estos? ¿O, más bien, es un plan de tratamiento? No estoy segura de eso.

Dra. Dori Klemanski: Es más bien un plan de tratamiento. Cuando antes hablé de la Comisión de Cáncer, cuando mencioné el organismo de acreditación, está diseñado principalmente para pacientes que reciben tratamiento curativo y están básicamente en el estadio 0 al III, especialmente en el ámbito del cáncer de mama, desde CDIS al estadio III. Tradicionalmente, no se incluye al estadio IV, y no porque no sea importante tener esta información —es fundamental para ellos contar con mucha información parecida a esta—, sino por la logística y los desafíos en su elaboración para los pacientes que se tratan con intención curativa. Creo que esa ha sido una barrera para asegurar que los pacientes con enfermedad metastásica no reciban lo mismo.

La Sociedad Americana de Oncología Clínica, o ASCO (siglas en inglés), tiene lo que se llama un plan de tratamiento donde se consideran algunas de estas cosas y se analiza cómo pueden implementarse durante el tratamiento. Una vez más, lamentablemente, no es un proceso que se use mucho. Creo que las instituciones y los médicos y enfermeros especializados en cáncer están adquiriendo más experiencia, y sus pacientes les están diciendo que es algo muy necesario. Es algo impulsado por los pacientes, que es un punto importante en su propia defensoría, pero nos hace más conscientes de que es información vital que deben tener y nos ayuda a replantearnos cómo lo hacemos. Lamentablemente, en la mayoría de los casos, se hace siguiendo la norma que dice que solo las personas que se traten con intención curativa recibirán un plan de atención.

Jamie DePolo: Es bueno saberlo, pero una persona con enfermedad metastásica podría ciertamente pedirlo. Una vez más, el paciente termina siendo su propio promotor. Muy bien. Para concluir, si alguien que nos está escuchando no tiene un plan de atención para el período de supervivencia, ¿podría darnos dos o tres pasos o consejos sobre cómo obtener uno?

Dra. Dori Klemanski: Por supuesto. Lo primero sería contar con un buen plan de comunicación con el equipo especialista en cáncer. La mayoría de las instituciones saben que deben proporcionar un plan de atención para el período de supervivencia. Si alguien no tiene uno, yo empezaría por ahí. Empezaría por el equipo de tratamiento del cáncer y les diría que me enteré de un plan de atención para el período de supervivencia. Les preguntaría si soy elegible para uno y cómo se obtiene.

Si no consigue resultados con eso, ciertamente... puede recurrir a algunos sitios en línea como Journey Forward que le permite a un paciente crear su propio plan de atención basado en la información que tiene. Recomendaría que un proveedor, un médico especializado en cáncer o un enfermero profesional los ayude, pero, si en verdad quieren uno y tienen más información, Journey Forward es un buen punto de partida.

Después está Cancer.net o la Sociedad Americana de Oncología Clínica, que tiene un sitio web muy bueno que los pacientes pueden explorar y consultar para obtener buenas respuestas. Por último, el Instituto Nacional del Cáncer tiene siempre excelente información y folletos sobre cómo hablar con el médico y qué puedes esperar como sobreviviente. Recomendaría esas cosas como para empezar, pero el mejor punto de partida es hablar directamente con el equipo especializado en cáncer.

Jamie DePolo: Gracias. Esto es muy útil. Iba a terminar aquí, pero dijo algo que llamó mi atención. Si una persona es elegible para un plan, ¿qué hace que una persona sea o no elegible? Simplemente quería aclarar eso.

Dra. Dori Klemanski: Desde luego. En realidad es la Comisión de Cáncer la que determina la elegibilidad. Establecieron que una persona elegible es la que terminó un tratamiento con intención curativa, y no tiene una enfermedad metastásica, en un plazo de seis meses. No incluye el tratamiento hormonal, sino cuando termina el primer tratamiento, como una cirugía, radiación o quimioterapia. Si terminan en un plazo de seis meses y tienen estadio 0 o carcinoma ductal in situ, o incluso un carcinoma lobular in situ al estadio III, serán elegibles. Básicamente, los pacientes que no son metastásicos y tienen cáncer por primera vez que no sea recurrente.

Jamie DePolo: Ayúdeme a entender algo. Solo quiero asegurarme de que lo tengo claro. Dijo seis meses, ¿la cirugía tuvo que ser en ese plazo de seis meses o mucho antes? ¿O es que los pacientes solo tienen un plazo de seis meses para obtener el plan de atención?

Dra. Dori Klemanski: No. Eso depende de nosotros, en realidad. Esa es una métrica que debemos alcanzar. Es para asegurarnos de que se haga en un plazo de seis meses después de haber terminado todo el tratamiento. Si la cirugía se hizo recientemente, lo haremos en un plazo de seis meses desde la cirugía. Pero, si se hicieron los tres, se harán en un plazo de 6 meses desde la fecha del último tratamiento cualquiera que fuera. Esa es la métrica para nosotros. No significa que el paciente no puede pedir u obtener uno. Es principalmente para nosotros, y significa que debemos enfocarnos en las personas en el plazo de los primeros seis meses porque es un punto de transición importante en que necesitan esta información sobre cómo avanzar, qué deben saber y qué tipo de vigilancia y pruebas se harán. Lo siento si no fui clara. Era más para nosotros que para los pacientes.

Jamie DePolo: No, está bien. Solo quería aclararlo. Supongamos que una persona terminó el tratamiento uno o dos años atrás y no tiene un plan para el período de supervivencia, ¿podría recurrir a su equipo de oncología y decirles que se enteró de estos planes y que quiere uno?

Dra. Dori Klemanski: Por supuesto. Sí. Es solo una métrica diseñada para nosotros, en cuanto a que deberíamos enfocarnos en personas que acaban de terminar el tratamiento. Esa es toda la intención de los planes de atención.

Jamie DePolo: Dra. Klemanski, muchas gracias. Creo que esta información será de gran ayuda para muchos de nuestros oyentes y en verdad agradezco su tiempo.

Dra. Dori Klemanski: Por supuesto. Fue un placer. Agradezco que los sobrevivientes se interesen y quieran esta información, y espero que esto se vuelva una parte estándar de la atención en el futuro y no tengan que pedirlos ni proponerlos ellos mismos.