Cáncer de mama y raza: disparidades y efectos en la salud mental

Jamie DePolo: Hola. Como siempre, gracias por estar del otro lado. Nuestra invitada de hoy es la Dra. Lola Fayanju, profesora adjunta de cirugía y ciencias de la salud de la población en la Facultad de Medicina de la Universidad de Duke. Además de tratar a personas que se sometieron a una cirugía por cáncer de mama, entre los intereses de investigación de la Dra. Fayanju, se encuentran el uso de macrodatos y análisis sofisticados para reducir las disparidades de resultados que se producen después de que una persona recibe un diagnóstico de cáncer de mama y el interés por mejorar el valor del tratamiento del cáncer de mama.

En una investigación que realizó cuando fue residente de cirugía general en la Universidad de Washington en St. Luis, descubrió que las mujeres tratadas por médicos de cabecera de la red de seguridad en el área del Gran St. Louis tenían más probabilidades de recibir un diagnóstico de cáncer de mama en un estadio más avanzado que las mujeres con seguro privado. También analizó los motivos de esta disparidad, y su trabajo condujo a una revisión del proceso de derivación de las mujeres subatendidas en el área de San Luis.

El cáncer de mama es una verdadera crisis. Luego, apareció la pandemia de la COVID-19, que obligó a muchos consultorios médicos y centros de tratamiento a cerrar sus puertas, y, por lo tanto, las pruebas de detección y los tratamientos del cáncer de mama se retrasaron durante meses. En el momento en el que, en muchas áreas, comenzaban a programarse consultas de nuevo, muchos centros de salud se vieron obligados a volver a cerrar sus puertas como consecuencia de las protestas a nivel nacional que se desataron a partir de la muerte de George Floyd. Todo este miedo, ansiedad e incertidumbre puede provocar altísimos niveles de estrés y malestar, en especial en las personas de color con diagnóstico de cáncer de mama.

Nos acompaña hoy la Dra. Fayanju para debatir sobre algunas de las disparidades relacionadas con el cáncer de mama, así como de algunas formas de aliviar el estrés y la ansiedad. Bienvenida al podcast, Dra. Fayanju. Muchas gracias por ayudarnos a debatir sobre estos temas tan importantes.

Dra. Lola Fayanju: Gracias por invitarme.

Jamie DePolo: Los medios han dirigido mucho su atención hacia las disparidades relacionadas con los resultados del cáncer de mama, y sabemos que hay un 40 % más de probabilidades de que las mujeres negras mueran a causa de esta enfermedad en comparación con las mujeres blancas. Sin embargo, según lo descubierto en su investigación en la Universidad de Washington, también existen disparidades relacionadas con la atención incluso antes de que las mujeres reciban un diagnóstico. Sé que es un tema muy amplio, pero ¿puede ayudarnos a comprender cuáles son estas disparidades en la atención y cuáles son algunos de los motivos por los que existen?

Dra. Lola Fayanju: En los Estados Unidos, en realidad, es más probable que las mujeres blancas reciban un diagnóstico de cáncer de mama que cualquier otro grupo étnico o racial. Sin embargo, existen disparidades considerables en cuanto a quién corre un mayor riesgo de muerte a causa del cáncer de mama, el cual, en gran parte, es una enfermedad altamente curable. Con un diagnóstico de cáncer de mama en etapa temprana, el índice de supervivencia suele ser superior al 90 %, pero, entre las mujeres negras, en especial entre las mujeres afroestadounidenses, se observan índices de mortalidad mucho más altos. En parte, eso se debe a que las pacientes se presentan con una enfermedad en un estadio más avanzado.

Hay muchos motivos por los que existen disparidades en el cáncer de mama que se relacionan con la raza o la etnia. Algunos de ellos están vinculados al acceso a la atención. Otros tienen que ver con la prevalencia de ciertos fenotipos más agresivos de cáncer de mama entre las mujeres negras. Sin embargo, la verdad es que recientemente, hace unos 4 años, se realizó un estudio en el que se observó que la gran disparidad se encontraba en los resultados de las formas de cáncer de mama más tratables y curables, es decir, los tipos de cáncer de mama que surgen de las hormonas. Es cierto, el cáncer de mama triple negativo es más frecuente en las mujeres negras y es un tipo de cáncer mucho más agresivo que presenta un índice de mortalidad más elevado. Sin embargo, no existe disparidad racial entre las personas que tienen esta enfermedad. La disparidad se encuentra en el tipo de cáncer para el cual existen los mejores tratamientos. Entonces, eso debe servir para dejar de pensar que el problema se relaciona con la prevalencia de un tipo particular de la enfermedad. En cierto nivel, también se relaciona de forma sistemática con el tipo de atención que las mujeres reciben, cómo la reciben, cómo se manifiesta en ellas y si realmente contribuye a una cura cuando, en otras circunstancias, podrían haberla obtenido.

Jamie DePolo: Bien. Y en cuanto al estudio que mencionó en el que se analizó la enfermedad positiva para receptores de hormonas, ¿las disparidades se encontraban en los tipos de tratamientos que recibían los distintos grupos de mujeres, como tratamiento adyuvante continuo o terapia hormonal a largo plazo? ¿O se encontraba en todos los tratamientos indicados inmediatamente después de un diagnóstico?

Dra. Lola Fayanju: Es una pregunta excelente. Ese estudio en particular se enfocó más en observar solamente los resultados, es decir, en quiénes se observaban índices de mortalidad más altos y cómo eso se relaciona con un subtipo de tumor en particular. Sin embargo, en otros estudios, se demostró un cumplimiento más variable con la terapia endocrina, que consiste en un tipo de medicamento oral que, por lo general, se indica después de que las personas hayan completado su tratamiento locorregional, es decir, la cirugía y radioterapia, y que las mujeres suelen tomar durante 5 a 10 años.

Bien, la verdad es que el cumplimiento con la terapia endocrina es un desafío para todos los grupos porque, si bien no es quimioterapia y no implica la colocación de una vía de acceso o vía intravenosa, produce algunos efectos secundarios difíciles y desafiantes para las mujeres. Además, también implica el desafío de tomar un comprimido todos los días durante un largo tiempo. Por lo tanto, existe cierta preocupación de parte de las mujeres negras con respecto al cumplimiento, pero no justifica o explica del todo la diferencia de resultados que también se observa.

Jamie DePolo: Bien. ¿Entonces parece que, quizá, tiene que ver con el tipo de atención o el momento en el que se recibe?

Dra. Lola Fayanju: Creo que lo que demuestra la situación de los resultados entre las mujeres negras con diagnóstico de cáncer de mama es que, a menudo, el problema tiene que ver con las contribuciones estructurales. No se trata solamente del cumplimiento con el tratamiento por parte de las mujeres negras ni tampoco la atención en materia de seguros porque, incluso cuando se intenta controlar cuestiones como los seguros, la educación y los ingresos, aún se obtienen resultados peores.

Lo importante es que hay algunas cuestiones que, francamente, solo logran atención mediática durante las protestas que estamos observando en todo el país. Eso es racismo estructural. Hay pruebas de esta discriminación en la forma en que los proveedores aconsejan a sus pacientes. La medida en la que creen que una persona realmente cumplirá con el tratamiento y, por lo tanto, lo recomiendan. La medida en que les insisten o los alientan a intentar y cumplir con tratamientos incluso aunque tengan efectos secundarios, y les recetan medicamentos para mitigar tales efectos. Y la medida en que los pacientes creen que sus proveedores están realmente comprometidos con brindarles atención y no los consideran conejillos de Indias.

Hay muchos factores que contribuyen al tratamiento poco óptimo que reciben las mujeres negras y que pueden contribuir a que tengan peores resultados. Algunos de esos factores se basan en el paciente, otros, en los proveedores, y la mayoría de ellos son estructurales. Ese es un problema que recién estamos comenzando a abordar de forma realmente honesta.

Jamie DePolo: Bien. Gracias. También vi estudios que muestran que las mujeres negras tienen muchas menos probabilidades de participar en un estudio clínico, y dados los antecedentes de los afroestadounidenses en los ensayos clínicos, es completamente comprensible. ¿Realizó algún estudio sobre este tema? ¿Cree que eso está cambiando de alguna forma en la actualidad?

Dra. Lola Fayanju: Bueno, de hecho, este año publicamos un artículo en el que se aborda específicamente la participación en estudios oncológico-quirúrgicos del cáncer de mama y observamos una disparidad persistente entre las mujeres negras y las mujeres hispanas durante todo el período del estudio, que terminó en 2012. Sin embargo, lo que descubrimos es que es muy importante no atribuir una forma de monolitismo a los grupos de personas de los que hablas porque, en realidad, observamos que, entre las mujeres negras, aquellas que pertenecían a una clase socioeconómica más baja estaban más dispuestas a participar que las mujeres de una clase socioeconómica más alta.

A menudo las personas quieren citar el experimento Tuskegee u otra fuente de evidencia de mal comportamiento o acciones inmorales por parte de la comunidad científica que disminuyeron la confianza de las personas afroestadounidenses en los estudios clínicos. Y aunque es importante tenerlo en cuenta, también hay que tomarse en serio que la forma de invitar a la gente a los ensayos debe ser más compleja que limitarse a decir: “Bien, ¿cómo logramos que las personas negras participen en los ensayos?”.

Debe tomarse en serio el hecho de que, para muchas personas, el poder elegir es una cuestión muy importante, y, si eres de esas personas que tienen el poder de tomar una decisión, entonces no querrás sentir que alguien te quita esa posibilidad por estar aleatorizado en una sección del estudio.

Tomarse en serio los sentimientos de las personas en esas situaciones no puede considerarse necesariamente ignorancia. No implica que no comprendes los estudios. Significa que comprendes que, cuando eliges participar de un estudio, ya no podrás controlar algunas cuestiones. Y para las personas que nunca tuvieron el control, incluso para quienes tener el control fue una posibilidad que se les quitó, esa es una parte muy, muy importante de la toma de decisiones compartida. Los médicos deben ser conscientes de eso cuando presentan estudios clínicos a los pacientes.

Jamie DePolo: Bien. Ya veo. Gracias. También me preguntaba si alguien estudió si las mujeres negras con diagnóstico de cáncer de mama padecen niveles más altos de estrés que las mujeres blancas o de otros grupos étnicos.

Dra. Lola Fayanju: Es una excelente pregunta. Es un tema que se está estudiando cada vez más. Publicamos un artículo sobre cáncer el año pasado en el que abordamos el malestar, que es un sentimiento psicológico multifactorial que, de hecho, está documentado en la herramienta de la Red Nacional Integral del Cáncer (NCCN, sigla en inglés) que se denomina “termómetro de malestar”. De hecho, en nuestra institución, utilizamos el termómetro de malestar de la NCCN para evaluar a todas las mujeres que padecen una afección mamaria, con excepción de aquellas que se presentan para recibir radioterapia o un tratamiento sistémico. Descubrimos que, en realidad, los niveles de malestar son bastante altos en todas las mujeres cuando recién comienzan a transitar la enfermedad y aún más altos en el caso de las mujeres que reciben ciertos tipos de tratamiento. Sin embargo, en última instancia, la mayoría de las mujeres tienden a alcanzar un nivel de malestar similar.

El verdadero descubrimiento fue que, cuando se observó la puntuación de malestar con el que una mujer se califica a sí misma, puntuación que varía de 0 a 10, las mujeres negras elegían una puntuación más baja que las mujeres blancas. Incluso optaban por un valor inferior al umbral que normalmente utilizamos para derivar a la paciente a servicios de apoyo al cáncer. Esto nos indica que las mujeres pueden estar pensando: “¿Saben qué? Este es solo otro problema con el que debo lidiar. Mi nivel de malestar general está bien. Tengo mecanismos de defensa y un grupo de personas que me apoya. Soy resiliente”. Sin embargo, eso no significa necesariamente que no tengan problemas. Entonces, sí, descubrimos que las mujeres negras informaban niveles de malestar acumulado más bajos, pero indicaban el mismo número de factores estresantes que las mujeres blancas.

Creo que aún intentamos determinar cómo se siente el estrés, tanto desde la perspectiva del paciente como a nivel biológico. Con respecto al estrés biológico, se publicaron algunos artículos en los que se indica que las carencias socioeconómicas y el hecho de ser una persona de color pueden asociarse a ciertos cambios biológicos que contribuyen a la aparición del cáncer de mama. En particular, en los grupos dispares como los de las mujeres en el sur de Chicago y las personas de Escocia del norte de clase socioeconómica más baja, se observan índices de mutaciones p53 más altos, una proteína que puede alterarse y mutar con el cáncer de mama. Eso resulta muy interesante en estos grupos tan dispares en cuanto a los antecedentes raciales, el contexto y la mortalidad. Sin embargo, existe una misma señal de que, en algún punto, hay evidencia de que el desgaste o, quizá, la carga alostática contribuyen al desarrollo del cáncer de mama en las personas.

Todavía se están recabando pruebas, pero hay mucho interés y trabajo dedicado a determinar si el estrés —el estrés de ser pobre o ser parte de una minoría que es sujeto de discriminación en un contexto particular— puede realmente contribuir a un riesgo más alto de aparición de cáncer de mama, así como peores resultados después de recibir un diagnóstico.

Jamie DePolo: Y también quería preguntarte sobre tu estudio del estrés y cómo parece que las mujeres negras informan niveles de estrés más bajos. ¿Podría ser que parte de eso...? Leí estudios en los que se indica que padecer algún tipo de problema de salud mental se considera un estigma en la comunidad de personas negras. ¿Podría ser ese estigma el motivo por el que las mujeres suelen pensar: “Puedo lidiar con esto. Estoy estresada, pero puedo sobrellevarlo. No necesito ayuda?”.

Dra. Lola Fayanju: Bueno, existe un fenómeno que se conoce como el “fenómeno de la supermujer”. Se refiere a la idea de que las mujeres de color y las mujeres negras en particular pueden sentir que deben hacer todo por los demás, y desempeñan funciones de cuidadoras en todas las generaciones y contextos diferentes.

Con eso en mente, uno de los beneficios del termómetro del malestar es que el malestar no es un diagnóstico, ¿verdad? Se supone que es temporal. Entonces, incluso las personas que, de otro modo, podrían sentirse algo preocupadas al atribuirse depresión a ellas mismas, podrían estar dispuestas a aceptar el estrés en una circunstancia determinada.

Otra cosa de la que debemos darnos cuenta o en la que debemos pensar es que el estrés, que es obviamente diferente al malestar aunque puede contribuir a él, no siempre es algo malo. A veces, el estrés nos motiva a actuar y, por lo tanto, es posible que algunas mujeres quieran sentir un poco más de estrés del que tienen para verdaderamente motivarse a recibir el tratamiento que necesitan de forma oportuna. Encontrar el equilibrio entre un malestar que no resulte paralizante y un nivel de estrés que sirva de motivación puede potencialmente modificarse. La pregunta es cómo podemos lograr ese equilibrio y ayudar a las mujeres a recibir la atención que necesitan de forma oportuna sin abrumarse por la situación que están atravesando.

Jamie DePolo: Bien. Ya veo. Gracias. Ahora, en cuanto a la situación actual de este país, muchos de nuestros oyentes nos comentan que su tratamiento estaba comenzando a reprogramarse, pero luego, a partir de las protestas políticas y de justicia social que se desataron en los últimos 10 días, algunos centros de tratamiento se vieron obligados a cerrar sus puertas nuevamente. Nuestro público también nos comenta que sus niveles de estrés están por las nubes. Quisiera saber, ¿qué observas usted en su consultorio en el área de Raleigh-Durham? ¿Qué les dices a tus pacientes sobre esto?

Dra. Lola Fayanju: Es una pregunta excelente. A fines de marzo, varias organizaciones profesionales indicaron que las pruebas de detección debían ponerse en pausa y que debía modificarse la forma en la que se abordaba el tratamiento. La Sociedad Estadounidense de Cirugía Mamaria (ASBrS, sigla en inglés) recomendó que cualquier persona con un tumor pequeño localizado debía someterse a terapia endocrina si era positivo para receptores de hormonas con el fin de evitar una cirugía y, potencialmente, agotar los recursos que, en realidad, debían destinarse a tratar lo relacionado con la COVID-19. Lo que intentamos hacer ahora es alejar a las personas de esa situación perjudicial en la que se daba prioridad a otros asuntos en lugar del estándar de atención como consecuencia de las preocupaciones logísticas.

Personalmente, he observado que las mujeres sienten cierta culpa. Piensan: “Vaya, padecer cáncer de mama en medio de esta situación”. Algunas de ellas sienten culpa en relación con su familia. Sienten que son una carga más. Algunas mujeres casi que se sienten mal por quejarse, ya que hay otros asuntos más importantes en juego. Entonces, definitivamente hay un choque entre el cáncer y la COVID-19 donde, de alguna forma, lo que están atravesando no se siente tan importante, a pesar de que sigue siendo cáncer y sigue siendo un problema que no las deja dormir.

Algunas de mis pacientes se negaban a visitar mi consultorio para una cita de seguimiento periódica si tenían algún problema porque se nos recomendó que programáramos consultas de telemedicina a menos que fuese absolutamente necesario ver a la paciente en persona. Entonces, un comentario en el hice hincapié para mis pacientes fue que no existe una jerarquía del sufrimiento y que es perfectamente aceptable que odien el cáncer. Está bien que crean que una potencial recurrencia o su potencial muerte a causa del cáncer son motivos más prioritarios que la COVID-19, enfermedad que, en esta área, resulta relativamente remota para algunas comunidades. Solo se trata de validar los sentimientos de las mujeres y decir: “Esto no mitigará los verdaderos peligros que la COVID-19 presenta para nuestra sociedad, pero le daremos prioridad a tu cáncer. Estoy aquí para ayudarte y nadie te hará sentir menos importante por atravesar esta situación en el contexto en el que estamos”.

Jamie DePolo: Bien. Gracias. ¿Hay recursos que recomiende a sus pacientes que podrían sentirse abrumadas o realmente estresadas por su diagnóstico o, tal vez, otros problemas de su vida o del mundo? Pienso en especial en las personas que quizá no pueden visitar a un consejero o programar una consulta con un psicólogo, o bien las personas que pueden sentir algún tipo de estigma relacionado con solicitar servicios de salud mental. Me pregunto si hay establecimientos a los que deriva a sus pacientes y si hay medidas que las personas pueden tomar de forma independiente. Perdón, fue una pregunta muy larga.

Dra. Lola Fayanju: Creo que la pandemia de la COVID-19 provocará una disrupción de la condición socioeconómica de muchas personas que nunca atravesaron ese tipo de cambio. Además, creo que, conjuntamente como médicos y proveedores, debemos hacer que los pacientes tomen conciencia de los recursos de financiación pública y las organizaciones sin fines de lucro que ayudan a las personas que no necesariamente cuentan con los recursos para obtener atención médica, incluida asistencia para la salud mental.

Aconsejaría a cualquier mujer que tenga algún síntoma o preocupación relacionada con el cáncer de mama, o bien, por el contrario, si padece ansiedad o depresión —ya sea que esté relacionada con una afección mamaria o no— que consulte con el departamento de salud pública de su área y vea qué recursos se encuentran disponibles en caso de presentar un síntoma de cáncer de mama, si busca un centro donde someterse a un examen de detección y si tiene alguna preocupación de salud mental, que evalúe las opciones disponibles para ponerse en contacto con servicios de asistencia para salud mental. Existen muchos tipos de fuentes de los que puedes obtener asesoramiento. Existen opciones gratuitas y también hay muchos trabajadores sociales que ofrecen terapia. Por eso, tienes que visitar centros que tal vez nunca hayas visitado.

Es nuestro trabajo tomar cada vez más conciencia de los recursos disponibles para los pacientes durante este momento tan extraño que atraviesa el mundo en el que hay personas para quienes los determinantes sociales de salud eran antes solo un concepto, pero para quienes ahora se produjo un cambio profundo en virtud del cual sus vidas son muy diferentes a lo que solían ser. De un momento a otro, estas personas se vieron obligadas a aprovechar los recursos que, anteriormente, creían que eran para otro tipo de personas. Debemos ayudar a las personas a darse cuenta de que estos recursos no son para “otros tipos de personas”, sino para cualquiera que necesite asistencia. Que estén dispuestos a hablar con sus médicos, personal de enfermería, trabajadores sociales, o consejeros de atención financiera de su institución y que también busquen qué recursos locales ofrece el departamento de salud pública. Realmente alentaría a las mujeres a que hagan todo esto e intenten encontrar formas de recibir ayuda.

Jamie DePolo: Bien. Gracias. Solo tengo una última pregunta. Leí que... Esto es realmente anecdótico; no tiene que ver con un estudio, pero algunas personas dicen que, con la COVID-19 y las consultas de telemedicina, se instaló mucho más el asesoramiento en línea y eso parece ser más atractivo para algunas personas porque no deben salir de sus casas y pueden evitar que alguien más las vea en el consultorio de un consejero. ¿Lo notó en su consultorio?

Dra. Lola Fayanju: Personalmente, nadie me dijo: “Prefiero programar una consulta de telemedicina porque eso quiere decir que nadie se enterará de voy al psiquiatra”, pero me imagino que esa sería una ventaja.

Sin embargo, me gustaría hacer una advertencia sobre la telemedicina. Creo que llegó para quedarse. Francamente, creo que la pandemia de la COVID-19 aceleró una revolución que necesitaba desatarse en la medicina en cuanto a hacer que las consultas de telemedicina estuviesen disponibles para las personas que no necesitan asistir a una consulta en persona. Sin embargo, en primer lugar, la telemedicina no es perfecta. Hay cuestiones que necesitan evaluarse en persona y que es posible que no podamos analizar de forma completa y adecuada sin estar en la misma habitación. En segundo lugar, necesitamos reconocer que la telemedicina es una nueva tecnología que implicará un acceso incompleto y desigual. Nos encontraremos con grupos de personas que se ven sistemáticamente excluidas de esta revolución de la telemedicina. No podrán someterse a una revisión o se las revisará de forma inadecuada, o bien deberán posponer ciertas cuestiones porque no pueden acceder a una consulta. Entonces, la telemedicina es realmente prometedora y estoy entusiasmada al respecto. Creo que es una opción verdaderamente buena. Sin embargo, debo decir que me preocupa cómo garantizaremos que todos puedan acceder a ella. Necesitaremos apoyar a las organizaciones comunitarias locales para desarrollar la infraestructura y permitir que todas las personas se beneficien de esta posible ventaja.

Jamie DePolo: Muy bien. Muchas gracias por sus comentarios, Dra. Fayanju. Te agradecemos que te hayas tomado el tiempo.

Dra. Lola Fayanju: Gracias por invitarme. Fue un placer.