Cómo la espiritualidad puede ayudar a las personas con diagnóstico de cáncer de mama

Jamie DePolo: Hola. Como siempre, gracias por escucharnos. Nuestra invitada de hoy es Dianne Hyman, profesional de enfermería especializada en oncología en el Hospital de la Universidad de Cooper en Candem, Nueva Jersey. Hace casi 22 años, Dianne fundó Sister Will You Help Me (Hermana, ¿me ayudas?), un grupo de apoyo sobre cáncer de mama para mujeres creyentes de raza negra. Hoy nos acompaña para contarnos cómo la espiritualidad y las plegarias pueden ayudar a las personas con diagnóstico de cáncer de mama. Dianne, bienvenida al podcast.

Dianne Hyman: Hola. Buenos días. Gracias.

Jamie DePolo: Nos encanta poder hablar contigo. Primero quiero preguntarte ¿cómo se te ocurrió crear este grupo de apoyo?

Dianne Hyman: En el año 2000, me contrataron como coordinadora del proyecto de detección de cáncer del condado de Camden en el Hospital de Cooper y trabajé de cerca con nuestro equipo de oncología mamaria. Sabemos que Camden alguna vez fue considerada una de las ciudades más pobres del país, y más del 90 % de los miembros de la comunidad pertenecen a minorías que, a menudo, se enfrentan a disparidades en la atención médica. Fue durante este tiempo y a través de este trabajo cuando realmente pude dimensionar la disparidad en la atención del cáncer de mama y su impacto sobre las mujeres que pertenecen a minorías y, entonces, mi deseo de abordar las necesidades de esta población específica de pacientes se convirtió en mi pasión. Y en verdad pude ver en profundidad de qué se trataba la disparidad en la salud mamaria. Convocamos a un grupo focal conformado por nuestras pacientes para entender mejor lo que podíamos hacer para apoyarlas. Fue gracias a este grupo que la necesidad de apoyo se volvió evidente, se convirtió en una necesidad, y todas comentaron que no tenían los recursos necesarios. En ese momento, era nueva en la oncología y no sabía con certeza cómo estructurar un grupo, pero sabía que debía hacer algo.

Y recuerdo muy bien lo que hice. Asistí a un retiro para mujeres en mi iglesia y escuché las historias que ellas compartían sobre su experiencia con el diagnóstico de cáncer. Y fue sorpresivo, ya que no sabía que estas mujeres habían sido diagnosticadas con cáncer. En la comunidad de raza negra, no era algo que se compartía abiertamente, pero en la intimidad de este retiro religioso, compartían sus testimonios. Cuando escuché estas historias, me llegaron hasta lo más profundo. Una noche, la persona que tenía la palabra se refirió al título de su mensaje como Sister Will You Help Me e, inmediatamente, confirmé que debía hacer algo y que, en verdad, podía hacerlo. Así que volví al trabajo muy entusiasmada. Tomé nota de todo, nuestra misión, cuándo nos reuniríamos, escribí todos los detalles y se los presenté a los directivos y recibí la aprobación para comenzar Sister Will You Help Me. Creé este espacio como un lugar para poder compartir historias, conseguir recursos, aprender no solo sobre cáncer de mama y tratamientos, sino sobre otros tipos de cáncer, recibir información sobre estilos de vida saludables, dieta y ejercicio. Con el correr de los años, se convirtió en un refugio para muchas mujeres.

Jamie DePolo: Suena maravilloso. ¿Sabes cuántas mujeres han formado parte del grupo a lo largo de los años? ¿Hay mujeres que se hayan unido al principio y sigan formando parte del grupo? 

Dianne Hyman: Sí. Muchísimas mujeres han participado en Sister Will You Help Me de una manera u otra, directamente asistiendo a las reuniones o poniéndose en contacto conmigo por teléfono o bien a través de nuestras iniciativas comunitarias. El alcance fue enorme, no exagero si digo que unas 200 mujeres han participado a lo largo de estos 20 años. Y me resulta muy interesante el hecho de que algunas mujeres vienen justo después de recibir el diagnóstico y tal vez participan poco tiempo mientras están en tratamiento, y otras mujeres se unen dos o tres años después. Por algún motivo, sienten esa necesidad de apoyo, así que, sí, para responder a tu pregunta, muchísimas mujeres han formado parte del grupo durante varios años.

Jamie DePolo: Eso es genial. ¿Por qué te pareció importante incluir un aspecto religioso en el grupo de apoyo?

Dianne Hyman: Como persona de fe, contar con un grupo religioso era extremadamente importante para mí. Soy creyente y conozco la magnitud de la espiritualidad y el impacto que tiene en la fe de las personas, en especial, en la comunidad de raza negra, por lo que sentí que el aspecto religioso era muy importante, ya que forma parte de nuestra cultura. Cuando se les diagnostica cáncer, las mujeres se sienten vulnerables, ansiosas y desamparadas, todas esas sensaciones entran en juego. Y según las investigaciones, las mujeres que tienen cierto grado de fe o espiritualidad, cuando se someten al tratamiento, experimentan una mayor sensación de bienestar, un mejor estado de salud mental y una mejor capacidad para lidiar con el tratamiento. Eso era indispensable para mí, el hecho de contar con un componente religioso en el grupo.

Jamie DePolo: Desde tu punto de vista, has liderado este grupo focal durante más de 20 años y recién mencionaste algunas maneras en las que la espiritualidad y la fe pueden ayudar a las mujeres que reciben un diagnóstico de cáncer de mama; pero me pregunto si has notado otros beneficios, tal vez más personales, que hayan obtenido las mujeres del grupo.

Dianne Hyman: Para algunas mujeres, el diagnóstico reafirma su fe. En otros casos, las mujeres se cuestionan su fe. Tal vez tienen problemas para entender por qué padecen esta enfermedad. Otras se cuestionan su relación con Dios, y sé que en el grupo, la fe puede permitirles encontrar la paz para atravesar ese momento. Las plegarias son una herramienta muy poderosa que las mujeres utilizan para comunicarse con el Dios en quien creen, la creencia de que Dios escucha sus plegarias y las responde. La fe de una persona puede tener un impacto en su vida, incluso en términos de expectativa de vida o de la posibilidad de que dicha expectativa sea menor. Por lo tanto, creo que las mujeres que rezan con cierta frecuencia y, en especial, en el grupo, quienes se consideran espirituales y creyentes tienen menos dificultades para atravesar la enfermedad en general. Además, son capaces de encontrar sentido y alegría en sus vidas a pesar de las circunstancias.

Jamie DePolo: Muy bien, gracias. También supongo que la fe y la espiritualidad pueden significar cosas distintas para cada persona, y es posible que existan creencias distintas en función de la iglesia a la que asiste o de su religión. ¿Cómo funciona esto en el grupo de apoyo? Supongo que todas son muy respetuosas, pero ¿se generan desacuerdos? ¿Cómo funciona eso en términos de la fe de cada una?

Dianne Hyman: No hay acuerdos o desacuerdos en ese sentido, pero sí sé que las distintas creencias religiosas hacen que vean las cosas de manera distinta, desde otra perspectiva; aunque nuestras interacciones son siempre respetuosas, por supuesto. Tuve una antigua compañera de clase de religión musulmana que vive en otro estado a quien, hace poco, le diagnosticaron cáncer de mama. Se puso en contacto conmigo cuando escuchó hablar de Sister Will You Help Me, y pude compartir con ella y animarla a compartir su historia en su comunidad religiosa, en su mezquita o a hablar con su líder religioso, porque estaba segura de que habría otras mujeres musulmanas que también estarían atravesando un diagnóstico de cáncer de mama. Si bien tenemos distintas creencias religiosas, el común denominador es el cáncer de mama y la búsqueda de una mejor manera de apoyarnos mutuamente. Entonces, nos concentramos en lo que tenemos en común y en cómo podemos ayudarnos a atravesar esta experiencia. Pero, desde luego, hay distintas perspectivas y, en ese sentido, somos muy respetuosas entre nosotras.

Jamie DePolo: Tiene sentido. Quisiera hacerte una pregunta relacionada con lo anterior, mencionaste que las personas de distinta religión tienen perspectivas diferentes. Eso, en cierta manera, parecería que puede ser útil para distintas personas. Si soy de una religión y otra persona del grupo es de otra, debatimos sobre los puntos de vista y cómo la fe tiene un impacto en el diagnóstico de cáncer de mama. ¿Ha sucedido que las personas adquieren un punto de vista distinto o una nueva concientización que les resultan útiles?

Dianne Hyman: Sí. Eso me parece extremadamente útil. Cuando comparten sus testimonios sobre cómo su relación particular con Dios o cómo el diagnóstico ha hecho que se replantearan su fe o que la reafirmaran, o tal vez cómo la fe las ha ayudado a atravesar la experiencia, creo que estas perspectivas son un incentivo para la próxima sobreviviente.

Jamie DePolo: Eso es maravilloso. Por último, quiero preguntarte cómo describirías el impacto que tiene el grupo de apoyo en ti como fundadora y líder y en los miembros. ¿En qué sentido crees que te ha cambiado a ti y a las mujeres que participan?

Dianne Hyman: Sí. El impacto que ha tenido en mí ha sido inmenso. Ha sido una obra de amor a lo largo de todos estos años. Cuando veo mi vocación como enfermera licenciada asociada a la labor de sacerdotisa, por así decirlo, como persona de fe, la tarea resulta muy adecuada. Puedo ver claramente el impacto que ha tenido la tarea que Dios me permitió hacer... marcar una diferencia sobre tantas vidas, defender los intereses de todas estas mujeres y ayudarlas en este camino. Me llena de humildad y agradezco poder cumplir este rol. ¿Me he cansado algunas veces a lo largo de todos estos años? Sí. Diría que brindarte constantemente puede ser abrumador, sin mencionar que he tenido que asistir a varios funerales, lamentablemente. Puede ser abrumador si lo permites, por eso, tuve que aprender a no permitir que esto sucediera, a no cargar con ese peso, pero me llevó años llegar al punto en donde estoy hoy.

Jamie DePolo: Desde luego.

Dianne Hyman: Y respecto de los miembros, creería que estarían de acuerdo en que he sido una fuente de fortaleza para ellas, una gran defensora y alguien a quien pueden acudir para lo que sea. Me considero esa hermana, esa hija y esa amiga de todas, por lo que, sin dudas, ha sido una colaboración muy fructífera para ambas partes durante todos estos años.

Jamie DePolo: Eso es genial. Dianne, muchas gracias por acompañarnos hoy. Realmente valoro tus opiniones y te deseo otros 20, 30 o 40 años de éxito con Sister Will You Help Me y con tu apoyo. Gracias de nuevo.

Dianne Hyman: Gracias.