Cómo pedir y aceptar ayuda cuando se vive con cáncer de mama (seno) metastásico

Si vives con cáncer de mama metastásico, sabes muy bien lo difícil que puede ser encontrar un equilibrio entre los tratamientos y las consultas con médicos, y tus tareas y ocupaciones habituales y cotidianas, especialmente si enfrentas efectos secundarios como la fatiga y el dolor, entre otros.

Tal vez hayas podido hacer malabarismos con la familia, la profesión y la vida social con mayor facilidad en el pasado. pero parte de la adaptación a la nueva normalidad del cáncer de mama metastásico incluye hacer algunos cambios. En lugar de tratar de hacer todo sola, quizá sea el momento de pedir ayuda.

Pedir ayuda no es algo fácil para todas las personas, en especial para las que tradicionalmente se ocupaban del hogar o se enorgullecían de su independencia. Pero no tienes por qué avergonzarte de reconocer que necesitas ayuda de otras personas, muchas de las cuales se sienten felices de poder ayudarte con algo.

A continuación, te damos algunos consejos de nuestra comunidad de Breastcancer.org sobre cómo pedir ayuda cuando más la necesitas.

Si convives con tu cónyuge o pareja, es probable que esa persona sea tu fuente principal de ayuda y apoyo. Tras el diagnóstico, es posible que sea necesario ajustar las funciones y las responsabilidades que cada uno haya asumido, como generar ingresos, cuidar a los niños, hacer las tareas del hogar, preparar la comida y otras actividades cotidianas.

Tal vez tu pareja te brinde un apoyo excepcional y ya tengan resuelto cómo ajustar las responsabilidades de forma que funcione bien para ambas partes. Pero cada relación es única, y si sientes que tienes demasiado entre manos, quizá necesites trabajar en la comunicación con tu pareja para asegurarte de que entienda tus necesidades y limitaciones.

Al mismo tiempo, es posible que tu pareja también necesite algo de ayuda. Determina qué ajustes se necesitarán en el hogar, y si es una carga excesiva para los dos, pueden pedirles ayuda juntos a familiares y amigos.

Si tienes hijos mayores viviendo en casa o cerca, considera la posibilidad de pedirles que asuman responsabilidades adicionales en el hogar. Quizá te resulte difícil comunicarte de manera franca con tus hijos sobre cómo te sientes por miedo a provocarles angustia, pero es probable que los hijos mayores y los adultos jóvenes sean conscientes de la gravedad del cáncer de mama metastásico y tal vez estén buscando la oportunidad de ayudar.

Desde ya, muchas personas viven solas o lejos de amigos o familiares. Si no cuentas con una gran red de apoyo en casa o cerca, considera la posibilidad de buscar recursos locales como una iglesia o una organización comunitaria. Además, aprovecha la presencia de trabajadores sociales en el hospital: el lugar donde recibes tratamiento probablemente ofrezca recursos que puedes utilizar para conseguir asistencia. Un trabajador social que trabaje allí puede derivarte a grupos de apoyo, darte referencias de cuidadores y brindarte otros recursos.

Es posible que la ayuda de otras personas sea limitada, así que tómate un tiempo para pensar detenidamente en lo que puedes hacer por tu cuenta y con qué necesitas más ayuda.

También es buena idea pensar en quiénes de tu red de apoyo serán los más adecuados para ayudar con tareas particulares. Si a uno de tus amigos le encanta cocinar, pídele a esa persona que ayude con la preparación de comidas. Si tienes un familiar con un horario de trabajo flexible, tal vez esa sea la persona que pueda recoger a tus hijos de la escuela. O si tienes la suerte de contar con un enfermero o con un profesional sanitario en la familia, pregúntale si puede acompañarte a las consultas con el médico para que haya otra persona observando y escuchando.

También es importante que delegues las tareas en distintas personas para que no dependas tanto de una sola y para que no dejes de incluir a otras que tal vez deseen ayudar.

Incluso podrías hacer una lista de personas que se han ofrecido a ayudar y pensar detenidamente en cómo pueden contribuir mejor.

Sin embargo, no tengas miedo de establecer límites. Está bien decirles “Gracias, pero no, gracias” a personas bienintencionadas con las que no te sientes cómoda por alguna razón.

“Me resulta increíble que, cuando estás atravesando algo tan difícil, haya algunas personas en tu vida que simplemente no ayuden”, comenta KatyK, una integrante de la comunidad. “Establece límites firmes con ellas... Si te parece que algo no está bien o que no es bueno para ti, probablemente tengas razón”.

Puede pasarte que amigos y familiares te pregunten a menudo: “¿Te puedo ayudar con algo?” Aprende a sentirte cómoda respondiendo “sí” a esta pregunta y ten preparadas sugerencias específicas, como ayuda para cuidar a los niños, hacer mandados o preparar la comida. Anticípate a lo que podrías necesitar, y si alguien te ofrece ayuda, acéptala.

“¿Tienes amigos que te preguntan cómo pueden ayudar?”, pregunta a su vez pajim, otra integrante de la comunidad de Breastcancer.org. “Porque eso ocurre a menudo. A la próxima persona que te haga esa pregunta, dile ’¡Sí, claro! Necesito ayuda para completar estos formularios’”.

A veces, el ofrecimiento de ayuda de un amigo o familiar puede ser algo vago, o puede ocurrir que no cumplan con lo prometido. Considera la posibilidad de ponerte en contacto en lugar de suponer que el ofrecimiento fue poco sincero. La persona tal vez no sepa exactamente qué necesitas o cómo ayudarte. Quizá lo único que haga falta es un pedido específico de tu parte.

“Acepta ayuda cuando la necesites”, aconseja jobur, una integrante de la comunidad. “Esto es más fácil si recuerdas lo bien que te hace sentir cuando tú puedes ayudar a otras personas”.

Un aspecto difícil de contar con otras personas para recibir ayuda puede ser aceptar que su manera de hacer las cosas puede ser un poco diferente a la tuya. Tal vez no limpien la casa, preparen la comida o laven la ropa exactamente como tú lo haces. Pero con un mínimo esfuerzo, puedes aprender a ceder algo de control y centrarte en el hecho de que las tareas se hacen y tú cuentas con personas que te brindan apoyo y se preocupan lo suficiente por ti para ayudarte.

“Les recomiendo a todas las personas [que tengan cáncer de mama metastásico] que aprendan a pedir ayuda”, dice Leftfootforward, otra integrante de la comunidad. “Como madre de cuatro, tuve que aprender a delegar un poco para que mi vida sea más fácil. Busquen ayuda, ya sean comidas preparadas, servicios de limpieza, cuidado de los niños, etc.”

Al mismo tiempo, también es importante aceptar que no puedes controlar cómo las personas pueden responder a un pedido de ayuda. Es posible que algunas estén muy ocupadas para ayudar. Otras pueden aceptar y luego no cumplir con su palabra. Esto puede resultar decepcionante, pero no dejes que te desanime y te impida recurrir a otras personas.

Las redes sociales pueden ser una forma inteligente de averiguar quién dentro de tu red quiere y puede ofrecerte ayuda. Podrías publicar un pedido en Facebook o crear un grupo privado a través de sitios como CaringBridge o Lotsa Helping Hands para coordinar tareas con tus amigos y familiares. O bien, simplemente crea un grupo de mensajería de texto para mantener al tanto a todos en caso de que necesites que alguien pasee al perro, te lleve a una consulta o te ayude a preparar la comida.

Si tienes efectos secundarios debido al tratamiento, como dolor, problemas para dormir o depresión, que son lo suficientemente graves para afectar tu calidad de vida, pídele ayuda al médico para controlarlos. No sufras en silencio.

Como dice pajim, una integrante de la comunidad: “… pide toda la ayuda química que necesites. Si tienes dolor, consigue algo para controlarlo. ¿Tienes problemas para dormir? Pide somníferos. ¿Estás deprimida? Toma medicamentos. Realmente nos es muy difícil pedir ayuda, pero a veces es necesario”.

Los costos médicos pueden ser una carga financiera para las personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico y para sus familias, incluso si cuentan con una buena cobertura de seguro. Los recursos financieros pueden escasear aún más si tuviste que dejar tu empleo o reducir la cantidad de horas que trabajas. Si te encuentras en una situación en la que necesitas ayuda financiera, hay recursos que deberías conocer.

Averigua si reúnes los requisitos para recibir el beneficio por discapacidad del Seguro Social (SSDI) o para el programa de ingreso de seguridad complementario (SSI). Si presentar una solicitud de beneficios por discapacidad es lo correcto para tu situación, el trámite puede acelerarse en el caso de personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico gracias a la iniciativa de beneficios por compasión (Compassionate Allowances en idioma inglés). Pídele ayuda a un amigo o a un familiar para presentar la solicitud o visita la oficina local de la Administración del Seguro Social para hablar con un representante que pueda ayudarte.

Quizá puedas obtener ayuda financiera con cuestiones prácticas (por ejemplo, los traslados para recibir tratamiento) de organizaciones sin fines de lucro como CancerCare o la Sociedad Americana contra el Cáncer.

También puedes encontrar ayuda con reintegros del seguro y derivaciones a programas de ayuda con copagos mediante la herramienta de asistencia médica de PhRMA.

Puede haber recursos locales adicionales a los que puedes acceder para recibir ayuda en tu comunidad.

Obtén más información acerca de cómo buscar asistencia financiera.

Pedir ayuda puede ser difícil y hacerte sentir como si perdieras tu independencia o fueras una carga para tus seres queridos. Pero trata de recordar cómo te sentirías ayudando a tus amigos y familiares si lo necesitaran. La mayoría de las personas realmente desean ayudar, pero a menudo no saben cómo. Acepta que está bien necesitar y buscar ayuda, y pídela. Trata de tener fe en tus amigos y familiares, y en tu comunidad.

Necesitar ayuda no es una señal de debilidad ni un defecto de carácter. De hecho, saber cuándo necesitas ayuda indica fortaleza y autoconocimiento. Si vives con cáncer de mama metastásico, pedir ayuda tal vez necesite ser parte de tu nueva normalidad de ahora en adelante. Y eso está bien.

“Necesité muchísima ayuda durante el tratamiento, ya que los niños eran pequeños, pero estaba rodeada de muchas personas dispuestas a intervenir y ayudar a nuestra familia durante esa época estresante”, cuenta Springlakegirl, una integrante de la comunidad. “Los desafíos extremos a menudo sacan a relucir lo mejor de las personas, y siempre recordaré el amor y la amabilidad de quienes rezaron por mí, cuidaron a mis hijos, me trajeron comidas y me visitaron”.

Si vives con cáncer de mama metastásico, participa en la conversación con otras personas que comparten tu experiencia en la comunidad de Breastcancer.org.