La historia de Ann: Lo que no sabía sobre el cáncer lobular

Ann Friedman es miembro de la comunidad de Breastcancer.org en Brooklyn, Nueva York, EE. UU.
Al igual que muchas mujeres con cáncer de mama lobular invasivo, me diagnosticaron y trataron inicialmente sin hacer especial hincapié en el subtipo invasivo de cáncer de mama, y no me aconsejaron sobre cómo y dónde podría sufrir una recurrencia (excepto en la otra mama). Me diagnosticaron dos masas bastante grandes, positivas para RE, negativas para HER2 en la mama derecha (que no eran palpables y no se habían visto en las mamografías) en febrero de 2017; se encontró cáncer en 17 ganglios linfáticos. Me realizaron una mastectomía derecha, disección de ganglios linfáticos y reconstrucción, seguidas de quimioterapia CA-T, radiación y 5 años de tratamiento con un inhibidor de la aromatasa. Me trataron en el Memorial Sloan Kettering, y me alegré de aceptar el enfoque positivo de mi cirujano: que se trataba de un cáncer de mama de crecimiento lento, alimentado por estrógenos y no agresivo, y que se había solucionado. Nunca me preocupó la recurrencia.
En 2022, recibí tratamiento contra la anemia y un empeoramiento del reflujo gastroesofágico. La colonoscopia y la endoscopia fueron negativas, pero el hematólogo hizo pruebas de antígeno de cáncer de mama, y los valores eran elevados. Estaba seguro de que el cáncer de mama había reaparecido, pero dos exploraciones con TEP en el otoño de 2022 y en la primavera de 2023 dieron ambas negativas. En mayo y junio de 2023, el dolor intestinal era intenso, había perdido 5 kilos y sufría periódicamente vómitos y alternaba entre estreñimiento y diarrea . Una dieta para el síndrome del intestino irritable no sirvió de nada: una radiografía de urgencias mostró muchos gases, pero ninguna causa; y un segundo gastroenterólogo tampoco me preguntó por mis antecedentes de cáncer de mama, pero al final me pidió una tomografía computarizada. Mientras esperaba a que el seguro aprobara el estudio, a instancias de mi jefe, me dirigí a la sala de urgencias local, donde la tomografía computarizada mostró una obstrucción intestinal completa. Me operaron de urgencia de inmediato; el cirujano especializado en cáncer de colon pensó que probablemente se trataba de una recurrencia del cáncer de mama. Realizó una ileostomía porque no había otra opción; la metástasis peritoneal e intestinalera demasiado profusa e incrustada. Me enfadé muchísimo porque nadie había mencionado que el 15 % de las metástasis lobulares invasivas se producen en el abdomen o que las metástasis lobulares invasivas, especialmente, en el abdomen, podrían no aparecer en una tomografía por emisión de positrones . Después de nueve meses de tratamiento, pude revertir la ileostomía, aunque esto iba en contra de la recomendación del cirujano de colon de MSK; volví al cirujano de ileostomía de NYU, que fue mucho más positivo, y ha sido un éxito, ya que me ha permitido mucha más libertad para viajar, etc., durante los últimos 10 meses.
Encontrar el grupo sobre cáncer lobular invasivo (en inglés) en Breastcancer.org ha sido muy útil; ya que muchas mujeres han tenido experiencias similares, y varias están en regímenes de tratamiento similares.