¿Cómo puedo asegurarme de tener comodidad en la etapa final de mi vida?

P: ¿Cómo puedo asegurarme de tener comodidad y de no sentir dolor en la etapa final de mi vida, tanto para mi beneficio propio como para el de mi familia?

R: La respuesta es la atención para pacientes terminales, ya sea en el hogar o en un centro especializado. Las pautas para recibir estos servicios son seis meses de vida o menos. Sería un placer si las personas pudieran pasar al menos 6 meses de tiempo de calidad en un centro especializado. En la etapa final de la vida, hay muchas cuestiones de las cuales los pacientes y sus familias tienen que encargarse. La atención de pacientes terminales es una filosofía que ayuda al paciente y a su familia, no un lugar en sí.

Si te preocupa mucho el dolor en la etapa final de la vida, en especial, si el cáncer te ha producido mucho dolor, es posible que temas que empeore o que no puedas imaginarte cómo podría ser peor. A esta altura de las circunstancias, nadie debería tener que morir con dolor. Con todos los recursos que tenemos disponibles, las diferentes especialidades en los cuidados paliativos y la atención para pacientes terminales, esto no debería suceder.

Sin embargo, sí implica un sacrificio del estado de alerta, pues cuando las personas toman medicamentos para el dolor, a veces no actúan con total coherencia. Lo que yo les digo a las personas es que, hacia el final de la vida, es probable que estén menos conscientes, que puedan escuchar lo que sucede alrededor, pero no necesariamente puedan responder. Es posible que sientan que pierden y recobran la conciencia de manera constante. A veces, desearán disminuir los medicamentos para poder estar más alertas y presentes para sus familias. Una vez una paciente me dijo lo siguiente: “Mi nieta vendrá a visitarme hoy de la universidad y quiero poder conversar bien, por lo que acepto sentir un poco más de malestar hoy para poder compartir con ella”.

Los cuidados para pacientes terminales te ayudarán a reunir los recursos adecuados. En general, en el contexto de estos servicios, queremos que las personas reciban analgésicos de manera programada, para anticipar y prevenir el dolor, pero esto puede requerir cierto proceso de prueba y error, e incluso ajustes diarios.

He pasado momentos muy lindos con los pacientes terminales que reciben estos servicios, porque el mundo se vuelve muy pequeño. Pueden tener momentos hermosos, sentarse en el sofá, en un estado total de comodidad y relajación, y simplemente disfrutar una taza de té con las personas que aman. Hay personas que me han dicho que desearían no haberse preocupado tanto por ese período de sus vidas, porque estaba resultando mejor de lo que habían esperado.

Así que, si te preocupa esta etapa, solicita una consulta con el equipo de cuidados para pacientes terminales incluso antes de contratar el servicio. Explica cuáles son tus preocupaciones, pregunta qué recursos hay disponibles y cómo se manejarían determinadas situaciones. Este no es el momento de preocuparte por las adicciones. Debes sentir comodidad a cualquier costo. Cuando llegue el momento en que no puedas tragar los medicamentos, si es que llega, hay muchas otras maneras de recibirlos: en la mejilla, debajo de la lengua, por vía rectal. Hoy hay disponibles algunas opciones magníficas. Si decides morir en tu casa con la asistencia de estos servicios terminales, los trabajadores especializados les enseñarán a la familia y a los cuidadores cómo deben suministrarlos. El personal de enfermería especializado quizás deba visitarte hasta tres veces por semana hasta que el dolor esté bajo control, pero son expertos en aliviarlo.

También pueden ayudar a los pacientes y a sus familias a ser creativos y pensar ideas originales. Existen el reiki, el trabajo energético el trabajo corporal y los masajes suaves, que son tan importantes en la última etapa de la vida y pueden ayudar mucho con el alivio de los síntomas. Estas técnicas pueden servir para mantenerte más alerta y no depender tanto de los medicamentos. Por supuesto que no tiene nada de malo necesitar medicamentos. Se trata de encontrar un sano equilibrio entre la comodidad y el estado de alerta.

La filosofía y la intención generales de los cuidados para pacientes terminales es que una buena vida merece una muerte digna. Les digo a las familias lo siguiente: “Le has dado una vida tan linda a esta persona. Ahora es tiempo de darle una muerte digna”. Y, si al final de tu vida, sientes seguridad, amor y comodidad, eso es todo lo que importa, ¿verdad? Realmente es increíble cómo pierde importancia todo lo demás.

Kelly Grosklags, LICSW, BCD, se dedicó a mitigar el sufrimiento de los pacientes a través de su trabajo en el área de oncología, cuidados paliativos y cuidados para pacientes terminales durante casi 25 años. Kelly cuenta con amplia experiencia como terapeuta, y es trabajadora social clínica autorizada y certificada en la especialidad de trabajo social clínico. También obtuvo una beca en apoyo psicológico para el duelo de la American Academy of Health Care Professionals (Academia Estadounidense de Profesionales Sanitarios). Kelly habla con frecuencia sobre temas relacionados con el final de la vida, como los cuidados, el duelo y la pérdida, tanto en persona como en su sitio web, Conversations With Kelly. En la página de Facebook de Kelly, puedes elegir si deseas recibir actualizaciones y oportunidades de interacción con regularidad. Kelly también es autora del libro A Comforted Heart: An oncology psychotherapist’s perspective on finding meaning and hope during illness and loss (Un corazón consolado: la perspectiva de una psicoterapeuta oncológica sobre la búsqueda de significado y esperanza durante la enfermedad y la pérdida).