Diez formas de obtener los mejores cuidados complementarios
Los cuidados complementarios son aquellos que recibes por parte del equipo de atención médica luego de finalizar los tratamientos iniciales (cirugía, radioterapia y quimioterapia) para el cáncer de mama localmente avanzado o en estadio temprano. Deben brindarse en función de tus necesidades específicas.
Por lo general, incluyen los controles para detectar recurrencia (regreso del cáncer) o la aparición de un nuevo tumor; la indicación de tratamientos a largo plazo, como terapia hormonal; el abordaje de efectos secundarios relacionados con el tratamiento; y el control de la salud general y el bienestar.
“Durante el tratamiento activo, las personas se enfocan en el cáncer y su tratamiento”, afirma Evelyn Robles-Rodriguez, DNP, APN, AOCN, enfermera oncológica de práctica avanzada y directora del Programa de Conexión con la Comunidad, Prevención y Supervivencia del Centro Oncológico MD Anderson de Cooper en Camden, Nueva Jersey. “Sin embargo, durante los cuidados complementarios, suelen estar más abiertas a hacer otras cosas que puedan ayudarlas a tener una vida más saludable, ya sea someterse a una colonoscopia por primera vez, dejar de fumar o bajar de peso”.
Recuerda que los proveedores de atención médica y los recursos que puedan resultar más útiles durante los cuidados complementarios pueden ser distintos a aquellos a los que recurriste durante el tratamiento activo. Además, quizás necesites defender tus propios intereses (o encontrar a alguien que lo haga por ti, como un amigo, familiar, trabajador social o asesor de pacientes) para asegurarte de estar recibiendo la mejor atención.
Estas sugerencias pueden ayudarte a obtener los cuidados complementarios e integrales que mejor se ajusten a tus necesidades, para que puedas recuperarte y seguir adelante.
1. Elaborar un plan de atención para el período de supervivencia
Cuando estés a punto de finalizar los tratamientos principales, solicita una consulta con un integrante del equipo de atención oncológica para hablar en profundidad sobre la planificación de tus cuidados posteriores al tratamiento.
En la consulta, habla sobre cualquier inquietud que puedas tener sobre tu salud física y mental, sobre qué profesionales del equipo de atención médica deberían estar involucrados o al mando de tus cuidados complementarios y cuáles son los próximos pasos. En el sitio web de la Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer (NCCS, sigla en inglés) podrás encontrar una lista de temas que puedes abordar con el equipo de atención médica al finalizar el tratamiento activo.
También puedes pedirle al equipo de atención oncológica un plan de atención para el período de supervivencia, que es un documento escrito que incluye un resumen de tu diagnóstico y los tratamientos que recibiste, así como información sobre efectos secundarios tardíos o a largo plazo que puedas sentir y recomendaciones personalizadas para los cuidados complementarios (que incluyen un cronograma sugerido de consultas de seguimiento, exámenes físicos y pruebas médicas).
Por lo general, los chequeos de seguimiento (que incluyen un examen físico) se llevan a cabo de la siguiente manera:
cada 3 a 6 meses durante los primeros 3 años posteriores al tratamiento activo
cada 6 a 12 meses durante los siguientes 2 años
una vez al año luego del plazo mencionado anteriormente
Si tu equipo de atención oncológica no cuenta con un plan estándar de atención para el período de supervivencia, puedes sugerirles que usen una de las plantillas que creó la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica (ASCO, sigla en inglés) como punto de partida.
Pídeles a los integrantes del equipo de atención oncológica que guarden el plan en tus registros médicos electrónicos. Tú y los proveedores de atención médica pueden usar el plan para coordinar los cuidados que recibes. Puedes compartirlo con tu médico de cabecera, otros especialistas o profesionales sanitarios que visites y con amigos y familiares involucrados en tu atención.
Planes de atención para el período de supervivencia
20 oct 20182. Informarse sobre cuáles pruebas necesitas y cuáles no
Controlar la presencia de una posible recurrencia del cáncer de mama es una parte importante de los cuidados complementarios para el cáncer de mama localmente avanzado o en estadio temprano. Por lo general, si no tienes ningún síntoma, los exámenes físicos y las mamografías anuales son las únicas pruebas recomendadas para detectar la recurrencia del cáncer de mama. (En la mayoría de los casos, se recomienda una mamografía anual solo si ha quedado tejido mamario luego de la cirugía de cáncer de mama; por ejemplo, si te realizaron una lumpectomía o una mastectomía simple).
Los análisis de marcadores tumorales del cáncer de mama, las exploraciones óseas o con PET, las radiografías de tórax y las tomografías computarizadas no son pruebas estándares de detección de seguimiento de rutina y solo se deben indicar cuando hay síntomas que podrían sugerir la presencia de recurrencia. Según la ASCO, usar este tipo de pruebas para la detección rutinaria puede llevar al exceso de tratamientos, a niveles más altos de ansiedad y a diagnósticos incorrectos.
3. Encontrar los mejores proveedores de atención médica para tus necesidades
Es posible que estés recibiendo algunos cuidados complementarios por parte de un equipo de atención oncológica, en especial, si te indicaron terapia hormonal. Sería conveniente evaluar una colaboración con un equipo especializado en supervivencia o una clínica similar.
Los expertos creen que también es buena idea ver periódicamente a un médico de cabecera (PCP, sigla en inglés) luego de completar el tratamiento activo para el cáncer de mama. Un PCP puede ayudarte a coordinar el tratamiento de seguimiento para el cáncer y supervisar tu atención médica general o preventiva.
Si alguno de los proveedores de atención sanitaria que consultaste durante el tratamiento activo para el cáncer ya no te resulta adecuado, no dudes en buscar un reemplazo. Puedes decidir que quieres encontrar proveedores que estén más enfocados en la atención para el período de supervivencia y los efectos secundarios del tratamiento, que tengan más habilidades para comunicar o que atiendan en un lugar al que te resulte más práctico llegar.
“Es muy importante que los pacientes sepan que, durante el período de supervivencia, pueden cambiar de proveedores en cualquier momento del camino. No hay motivo para quedarse con uno que no sea adecuado para ti”, afirma la Dra. Robles-Rodriguez.
Sería conveniente guardar una copia de tus registros médicos completos, incluidos el resumen de tu tratamiento oncológico y el plan de atención para el período de supervivencia. Así los podrás compartir con cualquier proveedor nuevo de atención médica que visites.
4. Buscar clínicas y programas relacionados con la supervivencia al cáncer
Muchos centros y hospitales oncológicos de distintos puntos de EE. UU. cuentan con clínicas y programas que se especializan en cuidados complementarios para sobrevivientes de cáncer (algunos incluso se enfocan en sobrevivientes de cáncer de mama). Estas clínicas y programas tienen el personal, el conocimiento y los recursos para abordar una amplia gama de necesidades posteriores al tratamiento. Pueden ayudarte con los efectos secundarios del tratamiento, colaborar contigo en el desarrollo de un plan de atención personalizado para el período de supervivencia, derivarte a especialistas, coordinar tu cuidado entre distintos proveedores, recomendarte maneras de mejorar tu salud general y más.
“Muchas personas no conocen los programas de supervivencia que están disponibles o cómo pueden beneficiarse de estos. Sería genial que los médicos deriven con más frecuencia a sus pacientes a estos programas”, declara Julia Rowland, PhD, exdirectora de la Oficina de Supervivencia al Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer, integrante de la NCCS y asesora estratégica sénior del Centro Smith para la Sanación y las Artes.
Pregúntale a tu equipo de atención oncológica si hay una clínica o programa de supervivencia en el centro donde recibiste tratamiento o cerca de donde vives. En OncoLink, el sitio web de educación sobre el cáncer, hay una base de datos en la que pueden buscarse clínicas de supervivencia en los EE. UU.
5. Obtener asistencia gratuita para la atención durante el período de supervivencia
Si te cuesta recibir atención adecuada durante este período o no sabes con certeza cómo continuar, puedes obtener ayuda telefónica gratuita de CancerCare. Esta organización sin fines de lucro ofrece orientación profesional y cuenta con trabajadores sociales especializados en oncología que pueden ayudarte a acceder a la atención para el período de supervivencia y encontrar recursos en tu comunidad. Este servicio está disponible en inglés y en español.
6. Buscar ayuda para los efectos secundarios del tratamiento y las inquietudes relacionadas con la salud mental
Para la mayoría de los efectos secundarios relacionados con el tratamiento hay terapias u otras estrategias o intervenciones que pueden resultar útiles. Habla con tus proveedores de atención médica sobre cualquier efecto secundario que puedas estar experimentando, como dolor, fatiga, problemas cognitivos, neuropatía, linfedema, pérdida del deseo sexual, depresión, ansiedad o insomnio.
Si los proveedores que visitas no tienen conocimientos suficientes sobre el manejo de los efectos secundarios o, lo que es peor, no les dan a tus síntomas la importancia que merecen, no te rindas. Estos son algunos pasos que pueden ayudarte:
Habla con personal de enfermería oncológica o con un orientador especializado en oncología del centro donde recibiste tratamiento. Los orientadores de pacientes suelen tener información sobre opciones para manejar los efectos secundarios.
Pide derivaciones a especialistas. Podrías querer tener una consulta con un especialista en linfedema para hablar sobre tus síntomas o con un consejero en salud mental si tienes depresión o ansiedad. O, también, podrías querer ver a un especialista en salud sexual si sufres efectos secundarios relacionados con la sexualidad.
Busca asesoría en atención en una clínica o programa especializado en supervivencia al cáncer, en un programa de terapia de rehabilitación oncológica o un equipo o programa de cuidados paliativos.
Para obtener más información puedes leer el folleto de la NCCN sobre atención para el período de supervivencia y efectos secundarios tardíos o a largo plazo relacionados con el cáncer y escuchar nuestros podcasts sobre efectos secundarios. Ambos recursos están disponibles en inglés.
7. Tomar decisiones vinculadas con un estilo de vida saludable
Ya lo escuchamos muchas veces, pero vale la pena repetirlo: tomar decisiones saludables en torno al estilo de vida puede ayudarte a recuperarte del tratamiento, a recobrar tu energía y tus fuerzas, y, en algunos casos, a reducir tu riesgo de sufrir una recurrencia del cáncer o desarrollar nuevos tumores.
Las decisiones relacionadas con el estilo de vida que pueden reducir el riesgo de cáncer incluyen mantener un peso saludable; ejercicio con regularidad; comer una alimentación variada y colorida repleta de vegetales, frutas y granos integrales; limitar la ingesta de carnes rojas y procesadas, comida rápida y otros alimentos ultraprocesados, y no fumar. Usar protector solar, dormir bien y visitar al médico de cabecera periódicamente también pueden ayudar a mejorar tu salud y tu calidad de vida.
Pídeles a tus proveedores de atención médica que te brinden recomendaciones personalizadas sobre cómo incorporar hábitos saludables a la rutina. Por ejemplo, ellos podrían derivarte a un buen programa para dejar de fumar o a un experto en nutrición que acepte tu seguro médico. Para saber más, puedes leer el folleto en inglés de la NCCN sobre Atención para el período de supervivencia para llevar una vida sana.
8. Evaluar unirte a un estudio clínico
Los estudios clínicos son ensayos de investigación cuidadosamente diseñados, pensados para ver cómo funciona una nueva intervención médica o de conducta en las personas. En algunos estudios se abordan temas que pueden ser relevantes para ti luego de completar el tratamiento. Por ejemplo, en algunos ensayos, se busca reducir el riesgo de recurrencia del cáncer de mama, aliviar los efectos secundarios del tratamiento o facilitar el cumplimiento de la terapia hormonal. En otros, se estudian maneras de ayudar a las personas a hacer más ejercicio o se analizan terapias para la ansiedad o la depresión. A algunas personas les gustan los cuidados y controles adicionales que pueden recibir durante un estudio clínico, así como el hecho de que pueden probar una nueva terapia o intervención sin costo o por una tarifa muy baja.
“Siempre vale la pena averiguar si hay algún ensayo clínico que pueda ser adecuado para ti, incluidos los que son específicamente para sobrevivientes de cáncer de mama y los que pertenecen al ámbito de la atención primaria”, afirma la Dra. Kathy Miller, profesora de Oncología y Medicina y directora asociada de Investigación Clínica del Centro Oncológico Integral Melvin y Bren Simon de la Facultad de Medicina en la Universidad de Indiana, Indianápolis.
9. Obtener ayuda financiera
Si tienes problemas relacionados con los costos de la atención médica que corren por tu cuenta o con el seguro, o no puedes acceder a beneficios por discapacidad una vez finalizado el tratamiento, hay recursos disponibles que pueden ayudarte. Por ejemplo, podrías recibir asistencia gratuita y personalizada en cuestiones financieras por parte de orientadores financieros o trabajadores sociales del centro oncológico que visitas o de organizaciones nacionales sin fines de lucro como Triage Cancer.
Puedes obtener más información sobre el manejo de la carga financiera como producto del cáncer de mama.
10. Apoyar mejores políticas sobre supervivencia
La Coalición Nacional para la Supervivencia del Cáncer (NCCS, sigla en inglés) es una organización sin fines de lucro que representa a pacientes y sobrevivientes de cáncer, y trabaja con legisladores para luchar por una mejor atención. Si te interesa ser parte de ella, puedes unirte al equipo de defensa de pacientes y políticas relacionadas con el cáncer (CPAT, sigla en inglés) de la NCCS. Recibirás un boletín de noticias e información sobre herramientas para defender los intereses de los pacientes y oportunidades de capacitación, seminarios web, conferencias y más.
Este contenido está respaldado, en parte, por Lilly; AstraZeneca; Biotheranostics, Inc., una empresa de Hologic; Pfizer; Gilead; Exact Sciences; Novartis; Seagen; y MacroGenics.
— Se actualizó por última vez el 24 de enero de 2025, 14:53