Cuidados paliativos para el cáncer de mama (seno)

Es posible que pienses que los cuidados paliativos son los cuidados al final de la vida; se los suele relacionar erróneamente. Como consecuencia, muchas personas no creen que sea una opción para ellas, y se pierden la oportunidad de recibir atención y apoyo que pueden ayudarles a sentirse mejor. 

En pocas palabras, los cuidados paliativos, que a veces también se denominan cuidados de apoyo, ayudan a controlar los síntomas y el estrés. Es una capa adicional de apoyo que no sustituye a ninguna otra atención médica que recibas. En cambio, los cuidados paliativos añaden un tratamiento adicional de los síntomas y proporcionan apoyo emocional, jurídico, espiritual y social. 

A diferencia de los cuidados para pacientes terminales, puedes optar por los cuidados paliativos independientemente de tu esperanza de vida. Puedes iniciarlos en cuanto recibas el diagnóstico de cáncer de mama. Y puedes recibir cuidados paliativos mientras recibes tratamiento para el cáncer de mama e incluso si entras en etapa de remisión.

La finalidad de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida tanto de las personas con enfermedades graves, incluido el cáncer de mama, como de sus cuidadores y familiares. Los proveedores de cuidados paliativos se especializan en el dolor y otros efectos secundarios, ya sean físicos, mentales o espirituales. Los cuidados paliativos para el cáncer complementan la atención que recibes para tratar el cáncer en sí. 

Los equipos de cuidados paliativos también pueden servir de enlace con los equipos de atención oncológica: Pueden explicarte las opciones de tratamiento y ayudarte a tomar decisiones médicas que se ajusten a tus valores, necesidades y preferencias.

Algunos estudios muestran que los cuidados paliativos pueden alargar la vida. Otros estudios muestran que los cuidados paliativos pueden mejorar la calidad de vida, reducir la depresión y la ansiedad y aumentar el grado de satisfacción de las personas con cáncer y sus familias con la atención médica recibida.

“Estamos ahí para ayudar a los pacientes a optimizar su calidad de vida durante el tratamiento del cáncer, independientemente de si el resultado previsto es la curación, la supervivencia prolongada o la supervivencia limitada”, afirma Laura Shoemaker, DO, especialista en cuidados paliativos de Cleveland Clinic.

Una parte fundamental de los cuidados paliativos es el tratamiento de los síntomas. Los médicos y enfermeras de un equipo de cuidados paliativos pueden ayudarte a controlar los síntomas del cáncer o de tu tratamiento. Uno de los síntomas más comunes que ayudan a controlar es el dolor. También pueden ayudar a controlar síntomas y efectos secundarios como la fatiga, neuropatía, dificultad para respirar, estreñimiento, náuseas, pérdida del apetito y problemas para dormir.

Otro elemento clave de los cuidados paliativos es ayudarte a tomar decisiones sobre tu atención médica. Los especialistas en cuidados paliativos celebran reuniones con las personas que padecen cáncer y sus seres queridos —a veces denominadas reuniones familiares— para ayudarlos a comprender su estado de salud y las opciones de tratamiento. Escuchan sus objetivos y los ayudan a elegir las opciones de tratamiento que mejor se adaptan a ellos. También pueden ayudar a las personas diagnosticadas con cáncer y a sus familias a decidir cuándo dejar de intentar el tratamiento del cáncer para centrarse en el bienestar. También se aseguran de que todos tus proveedores conozcan cuáles son tus objetivos y opciones de tratamiento y coordinan la comunicación entre los equipos de atención.

Pero los cuidados paliativos no solo se refieren a la medicina. Los equipos de cuidados paliativos son interdisciplinarios. Además de médicos y enfermeras, también suelen incluir trabajadores sociales y capellanes.

“El trabajador social sirve para muchas cosas”, explica Shoemaker. “Los trabajadores sociales pueden ayudar a identificar si tú o los miembros de tu familia están luchando contra la ansiedad, la depresión o el estrés”, dice. Entonces, pueden derivarte a psicólogos o psiquiatras que te ayuden a manejar estos desafíos.

Los trabajadores sociales también pueden ayudar a las personas diagnosticadas con cáncer y a sus familias a acceder al apoyo social. Por ejemplo, pueden ponerlos en contacto con programas de la comunidad o del centro oncológico que los ayuden con el transporte, la alimentación, los seguros y las finanzas. También pueden ayudar a los cuidadores a coordinar tareas como retirar recetas y trasladarse a las citas.

Los trabajadores sociales también pueden ponerte en contacto con recursos jurídicos. Estos recursos pueden ayudarte a determinar un poder notarial y a redactar o finalizar tu testamento.

El capellán, o asesor de cuidados espirituales, es la última persona de un equipo de cuidados paliativos. “El capellán puede abordar algunas de las preocupaciones o preguntas espirituales o existenciales que surgen con el cáncer”, dice Shoemaker. “Se compromete con los pacientes de cualquier manera en que interpreten su espiritualidad”. “Los capellanes no se limitan a una religión, o a ninguna religión en absoluto”, dice. El capellán puede ayudar a las personas diagnosticadas con cáncer a averiguar cómo interpretan el sentido de su vida y del mundo que las rodea, algo en lo que pueden pensar más cuando reciben el diagnóstico y están en tratamiento.

No hay una única forma de recibir cuidados paliativos. Tú y tu familia pueden reunirse con el equipo de cuidados paliativos a través de una cita virtual o en una clínica. Si tienes problemas para salir de casa, el equipo de cuidados paliativos puede ir a donde estés. Puedes recibir cuidados paliativos mientras permaneces internado en un hospital. O puedes recibir cuidados paliativos en un centro de cuidados para pacientes terminales si estás inscrito en este tipo de institución. Tu equipo puede ayudarte a determinar cuál es la mejor opción para ti.

Se suelen confundir los cuidados paliativos con los cuidados para pacientes terminales, pero son muy diferentes. Los cuidados para pacientes terminales son cuidados paliativos, pero los cuidados paliativos no son necesariamente cuidados para pacientes terminales. 

Al igual que los cuidados paliativos, los cuidados para pacientes terminales se centran en aumentar el confort y mejorar la calidad de vida de la persona diagnosticada con cáncer y su familia. Pero los cuidados para pacientes terminales son para personas que han decidido no seguir recibiendo tratamiento contra el cáncer. Además, los cuidados para pacientes terminales son específicos para personas a las que se prevé que les queden menos de seis meses de vida. Por ello, los cuidados para pacientes terminales ofrecen todo el apoyo de los cuidados paliativos, además de la atención a los síntomas y dificultades específicas del final de la vida.

En cambio, puedes recibir cuidados paliativos mientras recibes tratamiento para el cáncer. Y no hay ningún requisito de esperanza de vida para recibir cuidados paliativos: se pueden recibir estos cuidados en cualquier estadio de la enfermedad.

Con el tiempo, algunas personas pueden pasar de los cuidados paliativos a los cuidados para pacientes terminales. Los equipos de cuidados paliativos pueden ayudar a las personas en la transición a los cuidados para pacientes terminales, ya sea en su domicilio, en un hospital o en un centro de cuidados para pacientes terminales.

Puedes empezar a recibir cuidados paliativos en cuanto te diagnostiquen cáncer de mama, independientemente del estadío en que te encuentres. También puedes empezar a recibir cuidados paliativos más adelante, cuando consideres que te puedes beneficiar con el apoyo y los cuidados adicionales; para algunas personas, esto ocurre cuando ingresan en el hospital, si el cáncer hace metástasis en otra parte del cuerpo o cuando pasan del tratamiento a los cuidados de apoyo únicamente.

No es necesario esperar a estar en crisis para empezar a recibir cuidados paliativos y, de hecho, es mejor empezar cuanto antes. Las pautas sobre el cáncer de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica recomiendan empezar a recibir cuidados paliativos dentro de las ocho semanas siguientes al diagnóstico. 

“Cada vez son más los estudios que demuestran que los cuidados paliativos al inicio, incluso desde el mismo día del diagnóstico, pueden mejorar realmente la calidad de vida de los pacientes y sus seres queridos, independientemente del estadio de la enfermedad”, afirmó la Dra. Caroline Cubbison, especialista en cuidados paliativos del Instituto Oncológico Dana-Farber, en un seminario web producido por la Alianza contra el Cáncer de Mama Metastásico. “No hay ningún aspecto negativo de recibir cuidados paliativos al inicio”, explica. “Solo hay aspectos positivos”.

Cree que ya se está produciendo un cambio cultural. “Algo que espero que no sorprenda en el futuro”, dijo, “es que, en el momento en que a un paciente se le diagnostique algo como el cáncer, su oncólogo llame a cuidados paliativos desde el primer día”.

Si no tienes la certeza de que los cuidados paliativos sean adecuados para ti, este cuestionario puede ayudarte a decidir.

¿Qué son los cuidados paliativos y cuándo se aplican?

26 jul 2024

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Es una buena idea ponerte en contacto con el equipo de cuidados paliativos antes de que los necesites. Considera la posibilidad de programar una consulta al principio del tratamiento, de modo que tengas un punto de contacto en caso de que lo necesites más adelante. 

Normalmente, necesitarás que tu equipo oncológico te derive a especialistas en cuidados paliativos del mismo sistema de salud. La mayoría de los oncólogos reconoce el valor de los cuidados paliativos, pero es posible que algunos no lo hagan, sobre todo si deseas recibir cuidados paliativos al principio del tratamiento, por lo que es posible que tengas que plantearlo.   

Cubbison recomienda empezar con el equipo de cuidado tan pronto como lo desees. “Puedes simplemente hablar con tu oncólogo y decirle: ‘He leído que los cuidados paliativos son buenos al principio del cáncer y sé que aún estoy en tratamiento y no me preocupa estar al final de mi vida en este momento, pero... ¿Cree que sería útil para mí simplemente reunirme con alguien?’”. 

Puede que solo sea una reunión, pero de esa manera, explica, “ya tenemos esa conexión establecida para que, más adelante, si alguna vez quieres tener ese grupo de consulta, ya estemos conectados”.

También puedes buscar proveedores de cuidados paliativos por tu cuenta, aunque Cubbison señala que no estarán tan conectados con tu equipo de atención médica si no forman parte del mismo centro oncológico, por lo que es posible que tengas que hacer más coordinaciones. Este directorio de proveedores puede ayudarte a encontrar cuidados paliativos cerca de ti.

La mayoría de los planes de seguros cubren los cuidados paliativos en parte o en su totalidad, incluidos Medicare y Medicaid. Si el costo es motivo de preocupación, el trabajador social del equipo de atención médica puede ayudarte a encontrar formas de gestionar el pago.