Cáncer de mama (seno) antes de los 45 años

Vicki: Me diagnosticaron cáncer de mama justo después de cumplir cuarenta años.

Jessica: Recibí el diagnóstico a los treinta y dos años.

Epiphany: ...cuando tenía unos treinta años.

Toni: Tenía treinta y cuatro años. Tenía cuatro hijos pequeños.

Elena: Me diagnosticaron cáncer de mama metastásico el día que cumplí treinta y ocho años.

Jessica: Fue un golpe estremecedor. Era madre primeriza.

Vicki: En todos los aspectos medibles, tenía muy buena salud.

Elena: Compaginar el trabajo, la maternidad y un diagnóstico como este es sumamente difícil.

Epiphany: Pasé por todo: quimioterapia, radioterapia, múltiples operaciones, más quimio y, por supuesto, estoy tomando tamoxifeno.

Toni: Sin duda, sentía que estaba perdiendo algunos de los que quizá fueran los mejores años de mi vida.

Elena: Oyes las cosas más horribles de gente que no entiende la situación que estás atravesando.

Epiphany: Cuando eres más joven, estás empezando tu carrera o tienes una familia con niños pequeños.

Toni: Realmente afecta tu sexualidad en un momento en el que aún eres joven. Tenía treinta años y me enfrentaba a la perimenopausia y a una cirugía devastadora para mi cuerpo y mi propia imagen.

Vicki: Vas a ver a muchos especialistas y vas a tener un montón de citas médicas, pero asegúrate de pedir específicamente una consulta con un especialista en fertilidad.

Elena: Es muy importante entender que el conocimiento es poder; por muy ocupada, cansada y fatigada que estés, aprende todo lo que puedas sobre lo que te está pasando.

Epiphany: El tratamiento también ha avanzado mucho.

Jessica: Al principio, creía que mi vida se iba a detener. Bueno, a veces sí se siente así, pero tenemos la capacidad de seguir adelante, y creo que hay algo muy hermoso en eso de pasar por un diagnóstico así siendo jóvenes: todavía tenemos mucha vida por delante.

Elena: Sé que es muy incómodo ser la persona más joven en la sala de tratamiento; no es una sensación agradable y a veces duele cuando escuchas la campana y sabes que no eres tú quien terminó el tratamiento. Pero debes saber que no estás sola, y que contamos con un maravilloso equipo de apoyo aquí en Breastcancer.org y otras organizaciones que puedes consultar.

Vicki: Ya se trate de una sola persona o de toda una comunidad, ábrete, sé vulnerable, apóyate en los demás porque realmente quieren ayudar, aunque no sepan exactamente cómo hacerlo.

Jessica: Y no te rindas, porque tú eres tú y no solo un paciente a quien se le ha diagnosticado cáncer. Todas las luchas a las que te vas a enfrentar ahora te van a hacer una persona mejor y más fuerte.

Dra. Weiss: Hola a todos. Soy la Dra. Marisa Weiss. En primer lugar, quiero dar las gracias a las increíbles mujeres que aparecen en ese video por compartir sus experiencias y perspectivas como jóvenes pacientes y sobrevivientes. Y a todos ustedes, les agradezco mucho que se hayan tomado el tiempo de estar aquí hoy para nuestro seminario web Cáncer de mama antes de los cuarenta y cinco años. Recibir un diagnóstico de cáncer de mama a cualquier edad es abrumador, pero el hecho de recibir un diagnóstico a una edad temprana tiene características únicas que nos afectan de forma singular. Investigando, aprendiendo, compartiendo y debatiendo estos temas, podemos mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes más jóvenes con esta enfermedad. Las conversaciones que vamos a mantener hoy responderán a preguntas sobre por qué se diagnostica a más gente joven, cómo es esa experiencia y cómo encontrar el apoyo vital que pacientes y cuidadores necesitan para superarlo todo. Pero antes de comenzar, quiero agradecer a nuestros generosos patrocinadores por hacer posible este evento.

Nuestro programa de hoy reúne a expertos en primera línea, que innovan, investigan, defienden e impulsan cambios reales. Hablaré con las doctoras Jasmine McDonald y Megan Tesch sobre sus investigaciones. A continuación, Athena Jones entrevistará a la escritora, artista y sobreviviente de cáncer de mama Haley Gullen, seguida de una conversación sobre conexión y apoyo con Allie Brumel, Brooks Fuentes, Melissa Jenkins y Mackenzie McGrath. Por último, Jeanelle Adams y Dani Trops explicarán cómo utilizan las redes sociales para brindar información sobre el cáncer de mama, fomentar la comunidad y eliminar estigmas.

Antes de entrar en materia, quiero responder a una pregunta que nos hicieron en las redes sociales hace unas semanas sobre por qué nos centraríamos solo en la gente joven para una serie de contenidos especiales en este seminario web. En primer lugar, queremos llamar la atención sobre el alarmante aumento de casos de cáncer de mama en adultos jóvenes. Según la Sociedad Estadounidense contra el Cáncer, hay un riesgo de 1 en 47 de que las mujeres desarrollen cáncer de mama invasivo antes de los 50 años, y de 2012 a 2021, esos 10 años, la tasa de nuevos diagnósticos antes de los 50 años aumentó un 1,4 % al año. En segundo lugar, tras un diagnóstico a los veinte, treinta y cuarenta años, se plantean distintos retos, de los que hablaremos a lo largo del programa. La mayoría de las personas jóvenes no se someten regularmente a exámenes de detección del cáncer de mama porque las directrices de detección precoz suelen recomendar mamografías a partir de los cuarenta años o incluso más tarde. Y a menudo no se toma en serio a las mujeres jóvenes cuando comunican los síntomas a sus médicos o algunas piensan: “Es que soy demasiado joven para tener cáncer”. Así que posponen la cita o simplemente están demasiado ocupadas para poder hacerlo.

Esto puede provocar un retraso en el diagnóstico y, posiblemente, una enfermedad más avanzada en el momento del diagnóstico. Construir una carrera, tomar decisiones sobre fertilidad, formar una familia, salir con alguien, ser padres, ser jóvenes... todo esto es muy duro y hacer cualquiera de esas cosas con un diagnóstico de cáncer puede parecer imposible a veces. Están los retos físicos y emocionales, como la menopausia precoz, los cambios corporales drásticos, la caída del cabello y los efectos secundarios que persisten mucho tiempo después del tratamiento. Todos estos efectos secundarios de estas decisiones que se toman para mejorar el estado de salud, es un precio que debemos pagar.

Un diagnóstico puede interrumpir un momento crucial de la vida en lo que respecta a la educación o la carrera profesional, y también puede causar tensiones financieras a las personas que intentan aumentar sus ingresos y pagar préstamos, como los del auto o los estudiantiles. El aislamiento puede ser asfixiante. Incluso dentro de los espacios dedicados al cáncer de mama, como las salas de espera y los grupos de apoyo, muchas personas mayores y que se encuentran en una fase diferente de sus vidas; también pueden tener la sensación de que sus amigos y compañeros van por el mundo y por sus vidas aparentemente despreocupados, o que simplemente no pueden relacionarse con la vida con un diagnóstico de cáncer de mama. Todo ello mientras se hace frente al impacto de una enfermedad grave.

El seminario web de hoy forma parte de una serie especial en la que nuestros editores de Breastcancer.org llevan trabajando más de un año. Todo empezó con una encuesta para saber cómo viven las personas jóvenes el cáncer de mama y en qué aspectos el sistema sanitario actúa bien o se queda corto. Por ejemplo, preguntamos: “En el momento del diagnóstico, ¿te planteabas tener hijos en el futuro?”. Para las personas que respondieron afirmativamente o dijeron que estaban indecisas, que intentaban activamente concebir o que estaban embarazadas en ese momento, es importante que reciban orientación experta sobre cómo afectan los tratamientos del cáncer de mama a su fertilidad. Y todas estas respuestas combinadas representan al 38 % de las personas encuestadas. Sin embargo, una parte de estas mencionó que no recibían una atención adecuada.

A la pregunta de si el profesional sanitario había hablado de los servicios de fertilidad y de las opciones de conservación de la fertilidad antes del tratamiento, casi la mitad de quienes respondieron dijeron que solo se mencionó de manera muy breve después de que la propia paciente sacó el tema, o que directamente no se mencionó. Y, por supuesto, sabemos que tras un diagnóstico, especialmente a una edad temprana, suceden muchas cosas al mismo tiempo. Aunque la conversación haya tenido lugar, es muy difícil escucharla, entenderla, centrarse en ella y tomar medidas cuando hay tantas otras decisiones importantes que tomar. Y aunque la atención está mejorando, tenemos que ofrecer mejores respuestas a las personas que quieren tener hijos después del cáncer de mama. Y este es solo un ejemplo de las decisiones y los desafíos únicos que debe enfrentar una persona que recibe un diagnóstico a una edad temprana.

Hoy queremos que sepan que nadie debe afrontar esto en soledad. Nuestro objetivo es compartir conocimientos, recursos y estrategias para seguir adelante con fuerza y esperanza. Ahora tengo el placer de dar la bienvenida a la Dra. Jasmine McDonald y a la Dra. Megan Tesch. La Dra. McDonald es profesora asociada de epidemiología en la Universidad de Columbia. Su investigación explora las causas subyacentes del cáncer de mama en jóvenes y las posibilidades de reducir el riesgo de desarrollar la enfermedad. La Dra. McDonald también se centra en aumentar la representación diversa en la investigación del cáncer. La Dra. Tesch se especializa en cáncer de mama en el Instituto Oncológico Dana-Farber. Su investigación se centra en el cuidado, el tratamiento y los resultados en adultos jóvenes con diagnóstico de cáncer de mama. La Dra. Tesch es también profesora de medicina en la Facultad de Medicina de Harvard. Quiero dar las gracias a todos los asistentes que han formulado preguntas. Intentaremos responder la mayor cantidad posible hoy. Dra. Tesch, permítame empezar por usted. Las personas más jóvenes diagnosticadas con cáncer de mama a veces no cuentan con el beneficio de la detección precoz. ¿Qué es lo más común en lo que respecta a subtipo y estadio para las personas más jóvenes?

Dra. Tesch: Esa es una muy buena pregunta. Como mencionaste antes, afortunadamente, en la primavera de 2024 las pautas bajaron la edad inicial para realizar mamografías de detección a los cuarenta años, cuando antes era a los cincuenta. Y eso se ha visto respaldado por el hecho de que estamos observando un aumento de las tasas de cáncer de mama y conocemos los beneficios de la detección precoz, pero sigo viendo a muchas personas a las que se diagnostica cáncer de mama que tienen menos de 40 años y aún no cumplen los requisitos para someterse a una detección de rutina. Y, como cabría esperar, sus casos de cáncer de mama suelen detectarse cuando descubren un bulto o tienen algún otro síntoma que hace que busquen atención médica.

Los estudios han demostrado, y en cierto modo confirman, que los pacientes más jóvenes tienen más probabilidades de presentarse en un estadio avanzado, en parte debido a estos retrasos en el diagnóstico y a la falta de detección. Y además, aunque no esté directamente relacionado con eso y quizás se deba más a diferencias en la biología subyacente del cáncer de mama de manifestación temprana, las pacientes jóvenes tienden también a presentar subtipos más agresivos de cáncer de mama. Se trata de casos como el cáncer de mama positivo para HER2, el cáncer de mama triple negativo y los cánceres de mama de tipo luminal B.

Dra. Weiss: ¿Puede explicar el tipo luminal B al público?

Dra. Tesch: Sí, el luminal B es un tipo de cáncer de mama positivo para receptores de hormonas, pero tiende a caracterizarse por tener un grado más alto y por crecer un poco más rápido y tener algunas otras características de alto riesgo asociadas.

Dra. Weiss: Claro, sí. Gracias. Dra. McDonald, las mujeres negras tienen más probabilidades que las mujeres blancas de recibir un diagnóstico a una edad joven, antes de los cuarenta. ¿Qué sabemos actualmente sobre las disparidades en el diagnóstico y los resultados?

Dra. McDonald: Muchísimas gracias por la pregunta. Sabemos que en el caso del cáncer de mama de manifestación temprana o del cáncer de mama en adultos jóvenes, las mujeres negras tienen la tasa más alta de diagnóstico y de mortalidad. Entonces, cuando a las mujeres negras se les diagnostica un cáncer de mama de manifestación temprana, a una menor cantidad se les diagnostica un cáncer de mama en estadio localizado, que está asociado con mejores resultados, y a una mayor cantidad se les diagnostica, como mencionaba la Dra. Tesch, cáncer de mama triple negativo, que es el subtipo de cáncer de mama más agresivo. Lamentablemente, los resultados tampoco son mejores, ya que las mujeres negras tienen una tasa de mortalidad por cáncer de mama un 40 % más alta en comparación con las mujeres blancas y de más del doble que la de las mujeres asiáticas y de las islas del Pacífico asiático.

Dra. Weiss: Y cuando dice tasa de mortalidad, quiere decir que el riesgo de morir de cáncer de mama es de un 40 %...

Dra. McDonald: Sí, el riesgo de morir de cáncer de mama es mucho mayor para las mujeres negras.

Dra. Weiss: Claro, totalmente inaceptable, por supuesto. Y a continuación, Dra. McDonald, ¿por qué es tan importante la diversidad en los ensayos clínicos para reducir estas disparidades?

Dra. McDonald: Bueno, en primer lugar, diría que el tratamiento es muy importante cuando consideramos el cáncer de mama de manifestación temprana. Y con eso, ¿cómo definimos el tratamiento que se va a aplicar? Ahí es donde entran en juego los estudios clínicos sobre el cáncer. Los estudios clínicos sobre el cáncer son como el patrón oro de la ciencia y, a menudo, los médicos se basan en ellos para elaborar sus planes de tratamiento del cáncer de mama. Además, con la aparición de los avances científicos y la tecnología, hemos creado una medicina más precisa o medicina de precisión, ya que ahora contamos con la adición de información genética. Sin embargo, cuando pensamos en nuestros ensayos clínicos sobre el cáncer, solo alrededor del 10 % de las personas que participan son de ascendencia negra o hispana, mientras que las no hispanas, nativas de EE. UU. y de Alaska están experimentando un aumento del 2 % en el diagnostico de cáncer de mama de manifestación temprana cada año desde 2001. Son menos del 1 % de los participantes en ensayos clínicos. Así que, cuando pensamos en el aumento del cáncer de mama en adultos jóvenes, lo cierto es que está aumentando en todas las razas y etnias. Por eso, necesitamos asegurarnos de que aquello en lo que basamos nuestra atención de referencia realmente incluya a más grupos representados. De este modo, podemos garantizar que los tratamientos sean óptimos y eficaces para todos.

Dra. Weiss: Por supuesto. Además, he trabajado mucho con la Dra. Nadine Barrett, que tiene el programa que se puso en marcha por medio de la Sociedad Americana de Oncología Clínica llamado Just Ask, porque las mujeres de color tienen menos probabilidades de que se les pida participar en un ensayo clínico. Y como dijimos, esa es la forma de acceder a los nuevos tratamientos, que son más prometedores. No significa que sea el último recurso o que seas como un cobayo... Los ensayos clínicos se realizan de una manera que se supone ética, donde das tu consentimiento de forma libre y te da la oportunidad de participar en un estudio que te brinda acceso a los tratamientos más recientes, además de ayudar a quienes vienen detrás, porque, como menciona, necesitamos saber más sobre cómo cada tipo de persona se ve afectada por el tratamiento y si funciona o no para todos.

Dra. McDonald: Correcto. Y todos sabemos que hay pruebas de que ciertos tratamientos y ciertos fármacos funcionan de forma diferente según el origen genético. Así que es muy importante que tengamos esa representación en nuestros ensayos clínicos.

Dra. Weiss: Exactamente. Y en cuanto a los ensayos clínicos, llevé adelante un ensayo clínico e hice todo lo posible para que las citas fueran convenientes para las personas interesadas en conocer más sobre el estudio; que los formularios de consentimiento fueran más fáciles de entender, y que las personas recibieran una copia; y que el equipo de investigación se pareciera a las personas a las que queríamos involucrar para que se sintieran conectadas y experimentaran una sensación de confianza mayor. Y nadie debería tener prisa por enterarse de un ensayo. Aunque cuando se buscan opciones de tratamiento, la mayoría de la gente piensa: “Tengo que empezar cuanto antes”. Pero, por lo general, uno tiene tiempo para informarse sobre lo que necesita hacer para recibir la mejor atención posible. Y obtener la mejor atención puede ser la participación en un ensayo clínico.

En realidad, iba a preguntarles a las dos de manera general, qué creen que está causando este aumento del cáncer de mama en adultos y me gustaría que habláramos sobre algunos de los problemas relacionados, como el inicio más temprano de la menstruación, el retraso del parto, el hecho de no tener hijos, y algunos de los problemas relacionados con el estilo de vida, como tener sobrepeso, consumir más alcohol, fumar, la inactividad física, comer demasiada comida rápida y alimentos fritos, dormir inadecuadamente y la exposición a factores ambientales que no son saludables. Según su experiencia y conocimientos profesionales, ¿cómo nos ayudarían a entender por qué estamos asistiendo a este aumento del cáncer de mama en mujeres jóvenes?

Dra. Tesch: Para empezar, creo que estaría de acuerdo en que algunas de esas tendencias en los factores de riesgo reproductivo, como usted ha dicho, el adelanto de la edad del primer período, el retraso de la maternidad, el aumento del número de personas que no tienen hijos, podrían explicar en parte el aumento del cáncer de mama en adultos jóvenes, sobre todo porque ha habido algunos estudios que han demostrado que son principalmente las tasas de cáncer de mama positivo para receptores de estrógeno las que están aumentando más que las de cáncer negativo para receptores de estrógeno. Y lo que todos estos factores de riesgo reproductivo tienen en común es que aumentan la duración de la exposición a los estrógenos, lo que puede favorecer el cáncer de mama positivo para receptores de estrógeno. Así que eso podría estar influyendo hasta cierto punto. Probablemente no explica todo el panorama. ¿No sé si tiene algo que añadir, Dra. McDonald?

Dra. McDonald: Estoy de acuerdo. Creo que influye, y que en realidad es multifactorial, lo que significa que probablemente haya muchos factores que contribuyen a este aumento. Pero sí quiero alentar el hecho de que los factores de riesgo reproductivo no son la única razón por la que estamos viendo este aumento. Y pongo el ejemplo del estudio Ghana Breast Health, en el que se analizó a mujeres en edad fértil que presentaban tres factores de riesgo reproductivo que reducían el riesgo. Tuvieron hijos a edades más tempranas, fueron multíparas, es decir, tuvieron varios partos y amamantaron. Sin embargo, se ha producido un aumento del cáncer de mama de manifestación temprana y un diagnóstico de la enfermedad más agresivo entre las mujeres ghanesas. Así que esto sugiere que estos comportamientos reproductivos que estamos viendo no explican necesariamente lo que estamos observando.

En este sentido, me inclino más por la idea de cómo interactúan nuestros genes y nuestro entorno. Las exposiciones ambientales son algo que se puede imaginar que perturban no solo tu sistema hormonal, sino que también tienen propiedades cancerígenas. Podría tratarse de sustancias químicas disruptoras endocrinas, pesticidas, plásticos, etcétera. Pero lo más importante es que se trata de exposiciones que pueden producirse a lo largo de la vida. Eso significa que, como ocurre a lo largo de toda la vida, hay oportunidades de influir en la forma en que se leen los genes o en cómo se comportan las proteínas.

Dra. Weiss: Claro.

Dra. Tesch: Ese es un muy buen punto. También me gustaría añadir que mucha gente cuestiona el aumento de los índices de obesidad, actividad física y dieta poco saludable, pero yo sigo viendo a muchos adultos jóvenes que son extremadamente activos, muy sanos, que comen muy bien, y aun así se les diagnostica cáncer de mama. Así que estoy completamente de acuerdo con lo que ha dicho, Dra. McDonald, que es probable que sea algo multifactorial, como usted dice.

Dra. Weiss: Por supuesto. Y solo para añadir una cosa más, que es importante saber, y es que a pesar de que más casos de cáncer de mama en mujeres jóvenes pueden estar relacionados con una anomalía genética hereditaria que uno pueda tener, esto sigue sin explicar por qué es más común, porque esos genes han existido durante mucho tiempo.... Son antiguos, existen desde siempre. Y esto no explica por qué cada vez más mujeres jóvenes lo contraen a una edad más temprana. Aunque, como usted dice, Dra. McDonald, existe toda esta interacción entre el ambiente externo y el interno, y esa relación influye en cómo funcionan nuestras células durante su vida: en lo que las mantiene sanas y en lo que puede contribuir a que crezcan de forma descontrolada. Dra. Tesch, en el caso de una persona a la que le diagnostican cáncer de mama durante el embarazo, aunque es algo relativamente poco común, ¿cómo puede recibir la mejor atención coordinada, tanto del oncólogo como del especialista en obstetricia y ginecología?

Dra. Tesch: Sí, es una gran pregunta, y es raro tener cáncer de mama durante el embarazo, pero a veces vemos este tipo de casos. Según algunas estadísticas, se da en 1 de cada 3.000 embarazos, lo cual no es poco. Y creo que el desafío es que el tratamiento es muy complejo porque hay que equilibrar el beneficio potencial de cualquier terapia para la madre con el riesgo que esta puede implicar para el feto. Así que creo que lo más importante para obtener la mejor atención coordinada es que el oncólogo y el especialista en obstetricia y ginecología realmente deben trabajar juntos a la hora de tomar cualquier tipo de decisión sobre el tratamiento. Tienen que estar comunicados. Deberían estar comunicándose entre sí desde el principio, pero, si hace falta, la paciente puede ponerlos en contacto o lo que sea necesario. Y estos son realmente lo que yo llamo casos multidisciplinares. No solo tienen que participar el oncólogo y el especialista en obstetricia y ginecología, sino que normalmente necesitamos contar con medicina materno-fetal, trabajo social, nutrición, cirugía mamaria y oncología radioterápica.

Creo que lo ideal es que estas pacientes sean derivadas a un centro más grande donde puedan acceder a todos estos especialistas y donde haya más experiencia en el tratamiento del cáncer de mama durante el embarazo, si eso es posible. Y supongo que también agregaría que si la gestión es adecuada, el resultado puede seguir siendo bueno. Cuando se diagnostica cáncer de mama durante el embarazo, los estudios han demostrado que el pronóstico de las pacientes embarazadas frente a las no embarazadas es en realidad muy similar, siempre y cuando se controlen otras características del tumor y del tratamiento. Y en cuanto a los resultados del desarrollo temprano de los niños que estuvieron expuestos a ciertos tratamientos, como algunos tipos de quimioterapia para los que ya contamos con buenos datos de seguridad y son aceptables durante el embarazo, los resultados de esos niños también parecen comparables a los de la población general.

Dra. Weiss: Claro, sí. Sin duda, debe haber una comunicación realmente buena entre los miembros de tu equipo y entre tu equipo y tú para que, a medida que te abras camino a través de esta jungla de decisiones y tratamientos durante el viaje que debes emprender, sientas que estás recibiendo lo que necesitas en cada paso a lo largo de este camino que se abre frente a ti porque tiene muchos giros y vueltas. Así que, independientemente de que estés en un centro de atención terciaria, en un centro de lujo con todo tipo de recursos disponibles en el mismo lugar, o intentando armar un collage con los recursos que tienes a tu alcance en la comunidad en la que vives, debe haber una buena comunicación entre todas las partes. En cualquier caso, necesitas contar con profesionales experimentados en cada área y que todo el mundo se comunique entre sí para que no seas tú la que está intentando ponerlos al teléfono para que hablen entre sí cuando ya estás luchando por gestionar tu salud durante el embarazo y como paciente de cáncer de mama.

Dra. Tesch: Así es.

Dra. Weiss: Dra. McDonald, también queremos entender mejor la naturaleza del cáncer de mama que aparece justo después de haber tenido un bebé. ¿Qué demuestran los estudios sobre el posible riesgo mayor que corren las madres primerizas de desarrollar un tipo de cáncer de mama más agresivo?

Dra. McDonald: Bueno, quiero agradecerle a la Dra. Tesch por compartir los resultados de los diagnósticos durante el embarazo, porque los resultados son bastante buenos. Sin embargo, cuando el diagnóstico se realiza en el período posparto, la historia es distinta. Así que estudio una forma de cáncer de mama conocida como “cáncer de mama posparto”. Las mujeres que tengan su primer hijo a partir de los 25 años, tendrán un riesgo significativamente mayor de padecer cáncer de mama. Alcanzará su punto máximo en los primeros cinco años posteriores al parto, pero el riesgo puede durar 10 años o más. Dra. Weiss, en lo que respecta a la genética, usted mencionaba recién que incluso las mujeres que tienen un riesgo elevado de cáncer de mama por antecedentes familiares o factores genéticos también van a ver este pico de riesgo aumentado. Estos tipos de cáncer suelen ser más agresivos y difíciles de tratar. ¿Por qué ocurre esto? ¿Por qué aumenta el riesgo de cáncer de mama después del embarazo?

Bueno, la ventana posparto está llena de características que causan cáncer. Así que dentro de la mama, en el posparto pasan muchas cosas. Y mientras pensamos en ello, hay inflamación, hay crecimiento celular, hay capacidad de las células para migrar desde donde están. Es muy complicado y complejo, pero es un entorno en el que, si hay alguna célula “rebelde” dentro del tejido mamario, ese entorno puede favorecer que esa célula avance hacia la promoción y la progresión del cáncer. Así que por eso es realmente importante que después del embarazo, prestemos mucha atención a las mamas y a cualquier cambio que podamos observar; incluso se puede pedir un examen de mama en la visita anual al especialista en obstetricia y ginecología porque, como dijo la Dra. Tesch, hay mujeres a las que se les diagnostica cáncer antes de la edad establecida para los estudios de detección. Así que es necesario tener en cuenta este período de riesgo, ya que creo que esto no se comunica con tanta claridad.

Dra. Weiss: Claro. Y aun con ese período de riesgo elevado, no es un motivo para no tener un bebé o para no tener un segundo bebé. Puedes seguir adelante y planificar tu familia, pero sí es importante prestar atención a tu cuerpo, a lo que está pasando, a cómo cuidarte, y simplemente tener presente que ese riesgo existe y que necesitas un seguimiento cuidadoso a lo largo del tiempo.

Dra. McDonald: Claro, es una cuestión de conocimiento, ¿no es verdad? El conocimiento es poder. Se trata de tener esta información, estar pendiente de cualquier cambio en tus mamas y disfrutar de ser mamá.

Dra. Weiss: Claro, sí. Por supuesto. Dra. Tesch, en el caso de las personas que desean tener hijos después del cáncer, ¿qué deben saber sobre la conservación de la fertilidad antes o durante el tratamiento?

Dra. Tesch: Es una excelente pregunta. Es sumamente importante. Bien, si una paciente joven está pensando en tener hijos después del cáncer, lo ideal sería que fuera remitida a un especialista en fertilidad antes del tratamiento. Siempre les digo a mis pacientes: “Si estás considerando, aunque sea remotamente, la posibilidad de tener hijos, ve a hablar con un endocrinólogo reproductivo; infórmate mejor sobre las opciones que tienes”. ¿Y cuáles son esas opciones? La más efectiva, y sobre la que tenemos más evidencia, es la criopreservación de óvulos y embriones, pero el endocrinólogo reproductivo y/o el oncólogo también pueden considerar otro tipo de opciones complementarias. Cuestiones como recibir tratamiento de supresión de la función ovárica durante la quimioterapia para proteger los ovarios son sumamente importantes, y es fundamental que se hable sobre ese tema. Y algunos de los datos que mencionaron antes (que solo alrededor del 50 % tuvo una buena conversación sobre fertilidad antes del tratamiento) muestran justamente eso. A veces, las pacientes me han dicho que les preocupa retrasar su tratamiento. Pero siempre hago hincapié en que, según nuestros protocolos modernos para la conservación de la fertilidad, no tienen que esperar a un determinado momento del ciclo menstrual para comenzar. Y en general, casi nunca hay una razón por la que no podamos posponer el tratamiento una semana o dos para algo tan importante como preservar la fertilidad. No creemos que esto vaya a repercutir en los resultados generales del cáncer de mama; simplemente mantiene todas las puertas abiertas.

También tenemos muchos datos de estudios, como el estudio POSITIVE, que demuestran que la conservación de la fertilidad es segura en pacientes con diagnóstico de cáncer de mama, por lo que no aumenta el riesgo de recurrencia, así que eso tampoco debería ser un factor disuasivo para las pacientes. Y, como he dicho, el momento ideal para conservar la fertilidad antes del tratamiento comienza cuando aún no hay ningún tipo de exposición a la quimio ni a otros tratamientos en los ovarios. Pero, si por alguna razón esta opción no funciona, no duden en explorar otras opciones de conservación de la fertilidad o tratamientos como la FIV después del cáncer de mama también, porque tenemos datos de seguridad que los respaldan.

Dra. Weiss: Claro, sí. Breastcancer.org se enorgullece de haber participado en el estudio POSITIVE para asegurarse de que las pacientes y la gente supieran que podían participar en él. ¿Quiere hablarnos ahora de ese estudio? Es momento de que hablemos de este estudio tan importante para que la gente entienda realmente lo que se intentó hacer, lo que se demostró y cómo lo usamos ahora en la práctica clínica para ayudar a las personas a tomar estas decisiones tan trascendentes.

Dra. Tesch: El estudio POSITIVE analizó si era posible interrumpir la terapia endocrina en pacientes con diagnóstico de cáncer de mama positivos para receptores de hormonas por un período de hasta dos años para permitirles intentar quedar embarazadas, dar a luz y amamantar. Y luego, una vez que terminara ese período de dos años, retomarían y completarían el resto de la terapia endocrina. Y esto fue algo muy valioso, porque normalmente tenemos que pensar en cinco años de terapia endocrina antes de que podamos siquiera pensar en tener una familia. Pero esto permitió a las pacientes hacer el tratamiento durante 18 a 30 meses y luego tomarse ese descanso. De hecho, los datos actualizados se presentaron la semana pasada. Por lo tanto, tenemos incluso un seguimiento un poco más largo que muestra que parece seguro tomar ese descanso y luego completar el resto de la terapia endocrina a partir de entonces. Esto ha sido de gran ayuda y ha dado a las pacientes muchas esperanzas de no tener que dejar su vida en suspenso durante tanto tiempo antes de poder formar una familia, incluso después de un cáncer de mama.

Dra. Weiss: Y cuando habla con las personas después de que han tenido, digamos, un embarazo exitoso (y sé que algunas pacientes incluso usaron tratamientos de fertilidad mientras intentaban quedar embarazadas durante ese período, esa ventana de dos años), ¿cómo plantea la conversación sobre volver a la terapia hormonal, a la terapia endocrina, para completar los cinco años o más, según lo que se haya indicado? Y ¿con qué frecuencia sucede realmente que vuelvan a hacerlo?

Dra. Tesch: Bueno, ese es el objetivo. Y la idea es que se retome el tratamiento después de dos años. En la vida real, ¿siempre ocurre eso? Tal vez no, ¿verdad? Ni siquiera en el estudio sucedió siempre que las personas pudieran retomar el tratamiento justo al cumplirse esos dos años; así es la vida real. Pero el objetivo es que las pacientes vuelvan y terminen los cinco años restantes después de haberse tomado ese descanso para intentar quedar embarazadas.

Dra. Weiss: Claro, claro, claro. Y, Dra. Tesch, recibimos un montón de preguntas sobre la menopausia precoz a causa del tratamiento y también sobre la salud sexual y la intimidad, especialmente cuando hay sequedad vaginal, dolor durante las relaciones sexuales o cualquier tipo de actividad sexual (que puede resultar incómoda) y un deseo sexual bajo. ¿Qué recomienda hacer para obtener ayuda física y emocional para gestionar estos síntomas de la menopausia?

Dra. Tesch: Sí, es algo que puede ser muy difícil. Y no es algo poco común, por los tratamientos que reciben las pacientes (como la quimioterapia) o por tratamientos como la terapia de supresión de la función ovárica, que básicamente “apaga” los ovarios. Todos estos factores pueden inducir una menopausia temporal o permanente, y eso puede llevar a problemas de disfunción sexual. Creo que el primer paso, y el más importante, es hablarlo con el oncólogo. Es decir, como oncóloga intento sacar el tema para normalizarlo, pero probablemente no todas las pacientes tengan esa experiencia, así que es posible que tengan que ser ellas las que se vean en la necesidad de preguntar al respecto. Pero no deben avergonzarse por ello, porque es un problema muy común. Se trata de efectos secundarios frecuentes que podemos controlar. Por ejemplo, en el caso de la sequedad vaginal, disponemos de muchos tratamientos no hormonales, hidratantes vaginales, fisioterapia del suelo pélvico e incluso tenemos datos que respaldan la seguridad de dosis bajas de estrógeno vaginal para la sequedad vaginal en sobrevivientes de cáncer de mama. Así que se ha convertido en una opción que cambia las reglas del juego cuando las pacientes empiezan a utilizarla.

Dolor durante el sexo. Podría tratarse de un problema de sequedad vaginal, o puede ser necesario un apoyo más completo de un ginecólogo que pueda aconsejar el uso de ciertos artículos, como dilatadores, y otras medidas que podrían ser necesarias. En caso de bajo deseo sexual, suelo remitir a estas pacientes a una clínica de salud sexual para que reciban asesoramiento individual o de pareja. Y algunas de estas clínicas incluso están empezando a recetar medicamentos para tratar el deseo sexual hipoactivo. Todo esto para decir que, definitivamente, hay ayuda ahí fuera. Es muy importante que tengas esa conversación con tu equipo médico para que puedan ayudarte a conseguir la ayuda que necesitas.

Dra. Weiss: Dra. Tesch, ¿qué deben saber los adultos jóvenes sobre el plan de atención para el período de supervivencia y la vigilancia de posibles efectos secundarios residuales a largo plazo, e incluso de efectos graves, como el modo en que el tratamiento afecta al corazón o a los huesos con la osteoporosis, o los controles cuidadosos en caso de que haya otro diagnóstico de cáncer en el futuro? ¿Cómo controlas que se te realice un seguimiento cuidadoso para mantenerte lo más segura posible?

Dra. Tesch: Sí, creo que un el plan de atención para el período de supervivencia es muy importante. Con mis pacientes suelo... crear un plan real que podrán imprimir y tener a mano. Eso es lo ideal. Y esto no suele ser lo primero que se hace junto con el oncólogo. Esto suele ocurrir después de la operación, después de la radioterapia, una vez que el tratamiento está bien establecido, y es entonces cuando comienza realmente la transición a la supervivencia. Y es entonces cuando puede ser bueno trazar un plan sobre: “¿Qué tipo de diagnóstico por imagen necesito para detectar un cáncer de mama nuevo o recurrente? ¿Es suficiente la mamografía? ¿Necesito también una resonancia magnética? ¿Con qué frecuencia serán mis consultas? ¿Qué síntomas debo tener en cuenta? ¿Qué modificaciones del estilo de vida se recomiendan para reducir la recurrencia del cáncer de mama? ¿Qué puedo hacer allí para optimizar mi salud?”.

Dra. Weiss: Y asegurarnos de que todos los pacientes se benefician de las análisis genéticos, análisis genéticos hereditarios para guiar todo el proceso.

Dra. Tesch: Así es. Si aún no se han sometido a análisis genéticos, estos deberían organizarse, y las personas deberían poder reunirse con alguien para hablar de ello. Y luego, como usted ha dicho, el equipo y cada persona deben analizar cómo controlar los efectos secundarios a largo plazo. ¿Corres riesgo de padecer enfermedades cardiovasculares debido a los tratamientos recibidos? Y si es así, ¿necesitas, por ejemplo, un ecocardiograma en algún momento en el futuro solo para hacerle seguimiento? ¿Corres el riesgo de sufrir adelgazamiento óseo debido a los tratamientos que estás recibiendo? ¿Necesitas hacerte un control de la densidad ósea? ¿En qué otros análisis de detección del cáncer hay que pensar, además del cáncer de mama? Otras cosas, como pruebas de Papanicolaou y exámenes de la piel. ¿Necesitas hacerte esos análisis? Y luego, si te haces análisis genéticos, y se revela que tienes algún tipo de predisposición hereditaria al cáncer, ya sea de mama o de otro tipo. Y puede que incluso haya que pensar en más detecciones mejoradas, como resonancias magnéticas de mama o colonoscopias más tempranas, reducción del riesgo de cáncer de ovario, detección del cáncer de páncreas. Así que todo eso es muy importante como parte de ese debate sobre la supervivencia.

Dra. Weiss: Sí, por supuesto. Idealmente, los análisis genéticos deberían hacerse más temprano en el proceso; eso puede ayudarte a tomar decisiones sobre el tratamiento y, más adelante, influir en cómo se te da seguimiento con el tiempo. Dra. McDonald, iba a preguntarle si hay algo que le gustaría compartir sobre los resultados de investigaciones recientes o estudios en curso que le den esperanzas para comprender mejor el cáncer de mama en mujeres jóvenes. Sé que usted misma es investigadora, ¿qué es lo que más la entusiasma?

Dra. McDonald: Me alegro de que haya una mayor concienciación sobre este tema, porque así se genera más energía y se obtiene más financiación. Bien, tengo un estudio financiado en el que estoy examinando el cáncer de mama en adultos jóvenes y observando el entorno del tumor. Estoy examinando las características que causan el cáncer y tratando de encontrar biomarcadores que permitan conocer mejor la biología del cáncer de mama de aparición temprana. Y espero que con esa información pueda contribuir a mejorar las opciones de tratamiento. También está el Registro Familiar de Cáncer de Mama del que formo parte. Se trata de una cohorte internacional que recientemente ha recibido financiación para inscribir a mujeres menores de 45 años, un grupo que tiene menos de 45 años y no tiene diagnóstico de cáncer de mama, y un grupo que tiene diagnóstico de cáncer de mama de manifestación temprana. Creo que esta cohorte es muy importante para la actualidad, ya que es una cohorte contemporánea que nos permitirá evaluar las exposiciones ambientales actuales. Y también estamos reclutando personal de diversas razas y etnias para garantizar que nuestros resultados puedan aplicarse ampliamente, así que permanezcan atentos.

Dra. Weiss: Excelente. La investigación que está llevando a cabo es fundamental. Superar estas desigualdades sanitarias y garantizar que todas las personas tengan acceso a la mejor atención posible es fundamental para el trabajo de Breastcancer.org y para el que usted realiza en su propia institución. Es sumamente importante. En los 30 años que llevo ejerciendo mi profesión, lo que más me ha fascinado es ver cómo comprendemos cada vez mejor que cada persona es tan única y tiene su... Que el alcance y la naturaleza del cáncer y de la situación que atraviesa son exclusivos de sus circunstancias personales, de su estilo de tomar decisiones, de su filosofía, de lo que puede permitirse, de lo que está al alcance la persona; todo ese conjunto es único en cada persona.

En efecto, cada persona tiene una enfermedad poco común, y como el cáncer de mama es el cáncer más frecuente, termina siendo la mayor colección de enfermedades poco comunes. Nuestro trabajo, como personas que tenemos el honor de cuidar a quienes tienen un diagnóstico de cáncer de mama, es ayudar a que cada paciente reciba la mejor atención posible y acompañarla desde su situación particular. Hemos oído a muchas personas hablar de la necesidad de recibir apoyo en salud mental, y me gustaría pedirles unas últimas palabras de aliento para cualquiera que esté atravesando por un cáncer de mama y tenga dificultades en este momento. Dra. McDonald, ¿quiere empezar?

Dra. McDonald: Solo quiero decir que la comunidad es muy importante. Encuentra a tu gente, encuentra tu comunidad. No pases por esto a solas.

Dra. Weiss: Por supuesto. Es un muy buen consejo. Dra. Tesch, ¿cuáles serían sus últimas palabras de aliento?

Dra. Tesch: Supongo que “te entendemos”. Sabemos que es difícil, que tu experiencia con el cáncer de mama es muy diferente de la de muchas otras personas, porque tienes que enfrentarte a retos únicos, como carreras profesionales muy ajetreadas e hijos pequeños a los que estás criando y que estás preocupada por tu fertilidad futura. Todo esto puede pasar factura a tu salud mental, y debes saber que es normal. Habla con tu equipo médico. Hay apoyos disponibles; pueden ayudar a que te conectes. Apóyate en tus amigos y familiares. Y como dijo la Dra. McDonald, puede que sientas que estás a solaa, pero en realidad hay muchas personas ahí fuera que están atravesando situaciones muy parecidas a la tuya. Y la gran cantidad de jóvenes que asisten hoy a este seminario web son el ejemplo perfecto de que existe una comunidad.

Dra. Weiss: Claro, sí. Y nos han servido de inspiración para que realicemos esta encuesta en Breastcancer.org. Porque ahora celebramos nuestro vigésimo quinto aniversario, y han sido muchas mujeres jóvenes las que nos han mostrado a lo largo del camino lo que realmente les pasa y cómo podemos hacerlo mejor y lo que necesitan, lo cual le da forma al futuro de la asistencia. Y poder trabajar con ustedes y con los demás miembros increíbles de este seminario web es muy emocionante, porque es esperanzador pensar que podemos ayudar a cada persona a vivir más y mejor. Mejor y por más tiempo, especialmente en el caso de las mujeres que reciben el diagnóstico a una edad joven y que tienen toda la vida por delante.

Así que, muchas gracias. Muchas gracias, Dra. McDonald y Dra. Tesch. Estamos muy agradecidos por que nos brinden su experiencia, su empatía, su compromiso e innovación, que nos ayudan a llevar a cabo nuestro trabajo con más inteligencia y a atender mejor a las personas. Entonces, ahora...

Dra. McDonald: Gracias.

Dra. Weiss: Gracias. Ahora, me complace dar la bienvenida a Athena Jones. Athena es periodista, dos veces sobreviviente de cáncer de mama y cineasta. Actualmente está trabajando en un documental titulado Sisters Keepers, en el que explora por qué las mujeres negras de Estados Unidos tienen las tasas más altas de mortalidad por cáncer de mama y las formas en que todas las mujeres pueden comprender mejor su riesgo individual. Athena, estamos encantados de tenerte de vuelta con nosotros para el seminario web de hoy, y ahora, lo dejo en tus manos.

Athena Jones: Maravilloso. Muchas gracias, Dra. Weiss, ¡hola a todos! Es maravilloso estar aquí con médicos y defensores que ayudan a difundir este tema. Como alguien a quien le diagnosticaron cáncer de mama dos veces a los 30 años, me identifico con el hecho de que mi vida se haya visto interrumpida, y el dolor y la sensación de desconcierto que esto conlleva pueden ser realmente difíciles de explicar. Por eso, me entusiasma hablar con nuestra siguiente invitada, Hayley Gullen. En 2023, Hayley recurrió a las caricaturas para plasmar y compartir la realidad de la vida con un diagnóstico de cáncer de mama, después de que se lo detectaran a los 37 años. Su primer libro, This Might Surprise You: A Breast Cancer Story, se publicó el mes pasado. Hola, Haley. Gracias por acompañarnos y felicitaciones por tu libro.

Hayley Gullen: Hola, muchísimas gracias. ¿Me oyes bien?

Athena Jones: Sí, perfectamente. Gracias.

Hayley Gullen: Genial.

Athena Jones: Vamos a sumergimos de lleno. Háblanos un poco de tu diagnóstico de cáncer de mama y de cómo el dibujo te ha ayudado a procesar los retos físicos y emocionales por los que has pasado.

Hayley Gullen: Sí, por supuesto. Me diagnosticaron en 2022. Tenía 37 años. Encontré un bulto en la mama derecha. Fui a ver a mi médico de cabecera. Pensé: “No debe de ser nada grave. Soy demasiado joven para tener cáncer”. Y sí era algo; menos mal que fui. Y las caricaturas surgieron de mi necesidad de expresarme, porque el tratamiento del cáncer es muy deshumanizante. Era esposa, madre, profesional... Y de repente, me impusieron esta identidad no deseada de paciente a quien se le ha diagnosticado cáncer. Me pareció tan, pero tan deshumanizante... así que busqué una forma de expresarme, de hacer que los médicos y las enfermeras me vieran como un ser humano de pleno derecho, porque obviamente están muy ocupados. Tienen muchos pacientes que atender; puedo entenderlo. Pero al mismo tiempo, seguía sintiendo esa sensación de frustración.

Y mucha gente me ha dicho: “Debe de haber sido muy catártico expresarte de esa manera”. Y en realidad, no lo fue necesariamente, porque tuve que volver a vivir algunas de estas experiencias realmente traumáticas para contar mi historia. Y creo que hay una diferencia entre la terapia artística, que es beneficiosa para la persona que crea el arte, y lo que yo intentaba hacer, que es contar una historia que no solo me ayudara a mí, sino que fuera útil para cualquiera que la leyera y estuviera pasando por algo parecido. ¿Quieres que hablemos un poco de estos paneles que están ahora mismo en la pantalla?

Athena Jones: Claro. Y sé que vas a compartir otros ejemplos, pero adelante, habla de este primero, sí.

Hayley Gullen: Sí, estos son solo unos pocos paneles del principio; me habían diagnosticado recientemente. Y una enfermera me había dicho: “Evita el azúcar, alimenta el cáncer”. Lo cual no es cierto, como seguramente sabrás, pero me resultó bastante preocupante que una profesional de la salud me dijera esto. Y como puedes ver, creo que lo bueno del formato de caricaturas es que te lleva paso a paso a través de todas las cosas confusas que sucedieron, las pequeñas cosas que van mal y luego comienzan a acumularse. Y se puede ver mi proceso de pensamiento y luego entro en una espiral del estilo: “Oh, tal vez fue mi culpa. Quizá comí demasiado, quizá bebí demasiado”. Y creo que las caricaturas son especialmente eficaces para contar una historia de esa manera.

Athena Jones: Por supuesto. Realmente es fácil identificarse con eso. Y hay un poco de humor, aunque no sea un tema divertido, y creo que a veces es bueno aportar humor a esta discusión. Y tus dibujos son sinceros, tocan temas tabú, como algunas de las cosas insensibles que te ha dicho la gente durante el tratamiento, y probablemente después. ¿Qué tipo de reacciones has recibido de amigos y familiares sobre estas caricaturas?

Hayley Gullen: Tuve mucha suerte. La gran mayoría de mis amigos y familiares fueron muy amables y me apoyaron totalmente, aunque creo que, como cualquier otra persona que no lo haya vivido realmente, no pueden saber lo que se siente a menos que lo experimenten ellos mismos. Y por eso algunos de sus intentos de acercamiento fueron un poco torpes. Por ejemplo, alguien a quien quiero muchísimo me compró unos libros, que dan datos sobre el cáncer de mama, una especie de guía. Y yo pensaba: “Ya tengo suficiente información, no quiero más; por favor, ya basta”. De hecho, creo que si esta persona me hubiera preguntado qué quería, le habría dicho: “Hay una novela que me gustaría leer. ¿Podrías comprármela? O tráeme un cheque regalo, así podré elegir algo yo misma”.

Creo que a veces la gente intenta imaginar lo que querría en esa situación y, en primer lugar, no pueden saberlo si no lo viven realmente. No podía hacerme a la idea de que podría entrar en una menopausia precoz. Eso fue algo que tuve que procesar más tarde. Y tienes que lidiar con muchas cuestiones cuando estás pasando por un cáncer. Es como si necesitaras tomarte las cosas a tu propio ritmo, y que tu familia y tus amigos respeten eso y traten de responder a lo que te haga falta en cada momento. Y también tuve que tenerles paciencia y ser comprensiva con ellos, porque estaban haciendo lo mejor que podían. Así que tenía que intentar ser compasiva con ellos también cuando les llevaba un poco de tiempo ponerse a la par conmigo.

Athena Jones: Es comprensible. Seguro que muchos de nosotros también nos sentimos identificados. Nos encantaría ver algunas de tus viñetas favoritas de tu nuevo libro y que nos las expliques, que nos guíes a través de ellas y que nos cuentes lo que significan para ti.

Hayley Gulle: Cualquiera que haya pasado por la quimio probablemente haya experimentado algunas de las sensaciones físicas realmente incómodas y desagradables. Por ejemplo, tuve muchísimo dolor en la boca y fue realmente muy penoso. Recuerdo haberlo descrito como si tuviera la boca llena de algodón empapado en gasolina y luego prendida fuego. Fue horroroso. Hay algo de humor negro ahí, así que me gustó bastante este panel, porque estaba pensando en los incendios de petróleo de Kuwait, cuando se veían las grandes columnas de humo en el desierto. Y yo decía: “Bueno, ¿y si eso estuviera en mi boca? ¿Y si hubiera periodistas informando sobre el hecho?”. Queda claro que es algo horrendo, pero sin embargo puedo verlo con cierto sentido del humor. Aunque creo que ese tipo de contexto geopolítico también ayuda a enfatizar lo extremos que se sentían esos síntomas en aquel momento.

Athena Jones: Bien. Y hay otro, creo que de una persona bajo un árbol.

Hayley Gullen: En realidad está bajo una ola.

Athena Jones: Bajo una ola, lo siento.

Hayley Gullen: No hay problema. Estoy segura de que mucha gente se sentirá identificada. Tienes un diagnóstico de cáncer, estás en una especie de modo de supervivencia; solo intentas pasar a lo siguiente, y luego a lo siguiente, y cualquiera de esos, digamos, traumas… no tienes tiempo para enfrentarlos. Y fue como que todo se fue acumulando detrás de mí hasta que me di cuenta de que tenía todos estos sentimientos... sentimientos difíciles que había estado reprimiendo solo para poder seguir adelante, y no los había procesado. Lo dibujé como un maremoto que empezaba a ensombrecerme. Y puedes ver que está a punto de derrumbarse sobre mí si no hago algo al respecto. Y ese fue el momento en que me di cuenta de que necesitaba ir a terapia y procesar todos los sentimientos con los que no había lidiado.

Athena Jones: Es realmente genial cómo se puede comunicar tanto con una sola imagen y unas pocas palabras. Siempre decimos: “Una imagen vale más que mil palabras”, pero si añades algunas palabras más, comunicas mucho más, lo cual me parece genial. Para la serie especial de Breastcancer.org sobre el diagnóstico en personas jóvenes, los miembros de la comunidad enviaron sus historias , y tú tomaste algunas de esas respuestas y les diste vida con caricaturas. ¿Puedes explicarnos por qué esta cita te resultó tan resonante y cómo decidiste qué elementos visuales utilizar para acompañarla? Sé que tenemos otro ejemplo.

Hayley Gullen: Sí, por supuesto. Ha sido muy divertido. Disfruté mucho dibujándolos. Y esta cita: “Así que toma la maldita siesta. No ganas puntos extra en Cancerlandia por permanecer despierta”. Realmente resonó con la suerte de sentimiento de culpa que tuve cuando me diagnosticaron. En ese momento, mi hija tenía tres años. Yo era su cuidadora principal, pero ya no podía hacer tanto. Y mi marido, que trabajaba a jornada completa, tenía que ocuparse de mí, de ella, de su trabajo, de las tareas domésticas, de todo. Y lo hizo porque nos quería, y yo habría hecho lo mismo por él, pero creo que me sentía increíblemente culpable por ser esa carga. Y, obviamente, no era culpa mía y tuve que permitirme que me ayudara. Y creo que esta cita transmite justamente esa misma idea. Es como decir: deja que otras personas te acompañen; está bien derrumbarte y darte la siesta que necesitas. Creo que es algo muy común.

Athena Jones: Yo también lo creo. Es fácil identificarse con la importancia de poder contar con los seres queridos y la comunidad cuando se pasa por algo así. Creo que somos muchos los que nos sentimos identificados con muchas de las cosas que has escrito, o dibujado y escrito, y de las que hablas, y estoy impaciente por ver el resto de los dibujos. Así que gracias, Haley.

Hayley Gullen: Muchas gracias,

Athena Jones: Y a todos ustedes, les enviaremos un enlace a las demás viñetas inspiradas en las historias de los miembros de la comunidad de Breastcancer.org. Pueden encontrar a Haley en Instagram, @hayleygullen, y les enviaremos por correo electrónico un enlace a su nuevo libro, This Might Surprise You: A Breast Cancer Story. Para nuestra mesa redonda, contaremos con la presencia de Allie Brumel, directora de operaciones y cofundadora de The Breasties, Brooks Fuentes, asociada del programa de apoyo comunitario de Coalición de Supervivencia Joven, Melissa Jenkins, directora de la comunidad de Breastcancer.org, y Mackenzie McGrath, vicepresidenta de programas de First Descents. Empezaré pidiendo que cada una de ustedes nos haga un breve resumen de los servicios o programas de los que dispone su organización para los jóvenes a los que se ha diagnosticado cáncer de mama.

Allie Brumel: Yo iré primero. Gracias. Gracias, Athena, y gracias por invitarme. Estoy muy agradecida de participar en esta conversación en nombre de The Breasties. The Breasties es una comunidad sin fines de lucro que ofrece programas y recursos gratuitos a todas las personas afectadas por cánceres de mama y ginecológicos. Nos centramos en la creación de comunidad y en la conexión. Y realmente intentamos replantear y modernizar cómo debería ser el apoyo para la comunidad oncológica mediante eventos accesibles y atractivos, recursos basados en la experiencia real de los pacientes y concientización para mejorar la experiencia de quienes forman parte de la comunidad oncológica en general. Y esto incluye una gran variedad de programas. Tenemos eventos virtuales semanales. Tenemos una app gratuita donde los miembros pueden conectarse entre sí y compartir experiencias similares. Y, por supuesto, nuestro evento estrella, Camp Breastie.

Además, ofrecemos contenidos educativos centrados en la prevención de alto riesgo, la supervivencia y el bienestar, con el fin de ayudar a las personas a sentirse apoyadas e informadas en todo momento. Pero sí, en general nuestra comunidad está aquí para apoyarte durante toda tu experiencia con el cáncer. Nos dirigimos tanto a los sobrevivientes como a los que prosperan y a los cuidadores, sea cual sea su experiencia con el cáncer, desde el punto de vista del alto riesgo, los cuidadores, el tratamiento activo, las cirugías, la supervivencia, el diagnóstico en estadio cuatro, etcétera. Hay muchas formas de participar en nuestros programas.

Athena Jones: Maravilloso. Gracias, Allie. Y sé por experiencia propia, tras haber ido a Camp Breastie por primera vez este año, que es una comunidad maravillosa; fue tan importante haberla encontrado finalmente. Brooks, ¿quieres intervenir?

Brooks Fuentes: Claro. Muchas gracias por invitarme a este panel. He aprendido tanto. Eso es lo que me encanta de cada uno de estos eventos. Siempre obtienes una información realmente asombrosa. Me llamo Brooks Fuentes y soy la asociada del programa de apoyo a la comunidad en YSC. Y también soy una sobreviviente joven del cáncer de mama. El YSC atiende a adultos jóvenes de nuestra comunidad afectados por cáncer de mama a los 40 años, pero no pedimos identificación en la entrada. Eso es lo que siempre decimos, así que tenemos mucha gente de cincuenta años, e incluso jóvenes sobrevivientes que recibieron el diagnóstico hace quizá 10 o 15 años, y vienen y se unen a nuestra comunidad.

Por eso ofrecemos apoyo psicosocial de muchas formas distintas. Tenemos más de ciento treinta grupos locales comunitarios presenciales en todo el país. También tenemos comunidades en línea, como nuestras reuniones virtuales. Tenemos más de diez reuniones virtuales para diferentes grupos de afinidad, que se encuentran mensual o trimestralmente. También proporcionamos emparejamientos individuales por medio de una asociación con ABCD. También disponemos de muchos recursos de aprendizaje en línea. Se trata de la mayor colección de materiales específicos para jóvenes con diagnóstico de cáncer de mama en línea, y eso incluye nuestros navegadores descargables. Quiero saludar a las personas que acaban de ser diagnosticadas. Tenemos un gran navegador para nuevos diagnósticos, pero también tenemos un navegador para metástasis y un navegador para sobrevivientes. También tenemos contenidos educativos y muchas historias de sobrevivientes. Y siempre aceptamos más.

Además, organizamos dos grandes eventos anuales: nuestro programa de cumbres. En otoño, celebramos una cumbre centrada en el bienestar, más basada en la atención plena, el yoga, etcétera. Y luego nuestra gran cumbre, que se celebra cada mes de marzo o normalmente en primavera, pero esta se llevará a cabo el próximo mes de marzo. Y esta es más educativa. Abarcamos todo, desde actualizaciones médicas hasta bienestar y temas como la vida después del diagnóstico. Tenemos muchos grupos de afinidad reunidos. Se trata de un aspecto comunitario. También realizamos periódicamente otras actividades ocasionales, como el coaching sobre el cáncer, la salud mental, etcétera.

Athena Jones: Es estupendo escuchar estas largas listas de recursos y fuentes de información. Esto demuestra a todos los que están escuchando que, si tienes una pregunta, hay mucho apoyo disponible para obtener respuestas y encontrar a las personas en quienes puedes apoyarte. Veamos. Melissa Jenkins, directora de comunidad de Breastcancer.org. ¿Todo listo para empezar?

Melissa Jenkins: Claro, cuando quieras. Gracias. Gracias por presentarme. Llevo 25 años en Breastcancer.org como directora de la comunidad, he visto el crecimiento de nuestra organización y nuestra comunidad realmente desde sus inicios, así que ha sido emocionante. Pero, como hemos estado debatiendo, cuando alguien joven recibe un diagnóstico de cáncer de mama, entra en un territorio que parece diseñado para la generación de su madre. Y esa es exactamente la razón de ser de Breastcancer.org. Estamos al servicio de todas las personas de todas las edades, pero sabemos que los jóvenes se enfrentan a sus propios retos específicos. Por ese motivo, tenemos una enorme cantidad de información revisada médicamente en todos los formatos diferentes sobre el tratamiento, la fertilidad, los efectos secundarios, cómo vivir con enfermedad metastásica, las cosas que de verdad necesitas saber. También está nuestra comunidad. Nuestros foros de debate se iluminan a las 2 de la madrugada, cuando no puedes dormir y necesitas hablar con alguien que lo entienda. También ofrecemos grupos de apoyo semanales, que son espacios facilitados por profesionales donde puedes ver caras de tu edad y puedes oír tus propios miedos expresados en voz alta y darte cuenta de que no eres la única persona que está intentando atravesar esto. Y eso incluye también un grupo específico para jóvenes con diagnóstico de cáncer de mama metastásico.

Y también vemos a muchos cuidadores jóvenes en nuestros grupos de cuidadores, además de nuestros orientadores de apoyo. Contamos con un equipo de orientadores que son seres humanos reales que te ayudan a dar sentido a la abrumadora tarea de encontrar recursos, comprender las opciones o solo ayudarte a saber por dónde empezar. También organizamos seminarios web como el de hoy y sesiones virtuales más reducidas sobre temas como la gestión de la ansiedad o las opciones de fertilidad. Y en resumidas cuentas, estamos todos aquí. Pero no es necesario hacerlo solo. Y hay mucha comunidad e información para apoyarte y ayudarte a seguir construyendo la vida que quieres.

Athena Jones: Es una parte muy importante del mensaje. No tienes por qué hacerlo por tu cuenta y otros pueden ayudarte a saber por dónde empezar e incluso qué preguntas hacer a tu médico en cada cita. Mackenzie McGrath, de First Descents, háblanos de esa organización.

Mackenzie McGrath: Hola, Athena. Gracias por invitarme. Hola a todos. Llegué a este trabajo hace casi ocho años como cuidadora de mi hermano, diagnosticado con cáncer cuando era un adulto joven. Y en First Descents, nuestra misión es ofrecer a los adultos jóvenes aventuras al aire libre que les cambien la vida. Así pues, consideramos adultos jóvenes a aquellos entre 18 y 45 años, que hayan sufrido el impacto del cáncer y otras enfermedades graves. Así que estamos apoyando a las personas que están atravesando el cáncer, a los previvientes, durante el tratamiento, después del tratamiento, a quienes viven sin cáncer, a todos en las distintas etapas de su recorrido, así como a los cuidadores, porque creo que es muy, muy importante asegurarnos de que estamos cuidando también de nuestros cuidadores.

Y en realidad tenemos tres pilares programáticos. Nuestro programa principal es nuestro programa gratuito de aventuras al aire libre, de una semana de duración, centrado en sacar a la gente al exterior. Llevamos a la gente a hacer surf, kayak, escalada. Y lo que estamos haciendo es introducir un reto legítimo al aire libre de una manera muy introductoria, segura y sin prejuicios en algunos de los lugares más bellos del mundo con tus compañeros. Y todos nuestros programas cuentan con guías profesionales, jefes de grupo y chefs profesionales. Y lo que realmente intentamos crear es un espacio donde los participantes puedan venir y simplemente estar presentes con otras personas que realmente entienden por lo que están pasando y conectan con ellos. Y sabemos que, cuando se reúnen personas que están pasando por un diagnóstico de vida similar, como el cáncer, se produce magia de verdad.

Athena Jones: Realmente mucho. Ya veo, continúa.

Mackenzie McGrath: Lo siento. Lo siento, Athena. Y nuestro segundo pilar son las aventuras comunitarias. Se trata de aventuras al aire libre dirigidas que ofrecemos en todo el país, y realmente estamos tratando de crear un espacio continuo de atención y comunidad para que todo el mundo pueda seguir conectando con sus compañeros dondequiera que vivan en sus propios términos y territorio. Y se trata de encuentros de muy bajo costo o, por lo general, gratuitos. Llegamos a más de mil miembros de nuestra comunidad en todo el país. Creo que este año vamos a celebrar reuniones en más de 30 ciudades de todo el país. Así que el alcance es realmente amplio, especialmente para aquellas personas que quizá no estén preparadas para una experiencia de una semana. Y lo último que hacemos, el tercer pilar, es nuestro estilo de vida, es decir, vivir la vida al máximo, superar nuestros propios límites personales, encontrar la autocompasión, la fuerza y la comunidad al aire libre, en la naturaleza. Y lo que realmente hacemos es proporcionar recursos de apoyo al estilo de vida respaldados por la ciencia, como yoga, consciencia plena y apoyo nutricional, que la gente puede utilizar en cualquier momento de su viaje de curación.

Athena Jones: Me parece genial que todos hayan hablado de ofrecer recursos que ayuden a la gente a sentirse menos sola. Y creo que lo bueno del aire libre es que sabemos que estar en la naturaleza es bueno para el alma, es bueno para calmar el estrés. Es una combinación genial. En un momento, voy a tener algunas preguntas para cada una de ustedes individualmente, pero aún así quiero que todas respondan a la siguiente. Empezaremos contigo e iremos hacia atrás, Mackenzie. Cuando se trata de retos específicos o temores concretos, ¿cuáles son los principales problemas de las personas jóvenes a los que te enfrentas en tu trabajo? Y explica un poco por qué te centras en eso.

Mackenzie McGrath: Sí. Bueno, muchas de las mujeres aquí presentes ya lo comentaron: recibir un diagnóstico de cáncer en la flor de la vida, cuando tus amigas se van a casar o van a formar una familia o van a empezar su carrera profesional, es absolutamente devastador, y la mayoría de tus pares siguen adelante con su vida. Por eso, en First Descents nos centramos en crear esa conexión comunitaria, sabiendo que cuando reunimos a personas que están pasando por una experiencia vital común, eso es algo profundo, y que muchos adultos jóvenes no conocen a otros que estén pasando por una experiencia similar. Así que lo que realmente nos interesa es el componente comunitario y ofrecerlo en un entorno natural al aire libre. Sabemos por nuestro trabajo y por los años que llevamos investigando que muchos adultos jóvenes experimentan sentimientos de alienación, aislamiento, ansiedad, angustia psicológica e incluso pérdida de confianza en su cuerpo y en sí mismos, y no saben necesariamente si pueden confiar en su cuerpo. Así que eso es, en gran parte, lo que intentamos abordar a través de nuestros programas y lo que hemos investigado a lo largo de los años y lo hemos hecho con eficacia.

Athena Jones: Maravilloso. ¿Melissa?

Melissa Jenkins: Sinceramente, es el aislamiento. Como dijiste, es el hilo conductor de casi todo lo que nos cuentan los jóvenes adultos. Cuando recibes un diagnóstico a una edad temprana, la vida a tu alrededor simplemente sigue su curso. La gente avanza en sus carreras, en la planificación familiar, en todo, pero tú estás en una realidad completamente distinta. Y a veces los amigos se alejan, no porque no les importe, sino porque no saben qué decir o cómo ayudar porque estás en una realidad muy diferente y esto crea esta brecha que es difícil de salvar. Y para las personas con enfermedad metastásica, todo esto se vuelve aún más complejo. Por eso, la conexión está realmente en el centro de todo lo que hacemos a través de nuestros contenidos y programas comunitarios. Cuando hablas con alguien que te entiende de verdad, que ha pasado por lo mismo, que habla tu idioma, todo cambia. Dejas de sentirte tan solo, puedes obtener consejos prácticos y sabiduría y volver a encontrar la esperanza. Nuestro trabajo consiste en crear esos espacios, tanto a través de la información que proporcionamos como de las conexiones que establecemos, donde la gente no tenga que explicar o traducir sus experiencias. Pueden presentarse, ser sinceros y saber que se les comprende.

Athena Jones: Que vengan tal como son, de verdad.

Melissa Jenkins: Como son y de donde vengan.

Athena Jones: Encuentren ese apoyo.

Melissa Jenkins: Lo que necesitan... y compartir realmente aquellas cosas que son específicas de ser joven.

Athena Jones: Claro. Y tú, Brooks, ¿qué puedes contarnos de la Coalición de Supervivencia Joven? ¿Qué problemas trae la gente a tu organización?

Brooks Fuentes: Estoy totalmente de acuerdo con todo lo que han dicho, porque la comunidad es medicina, y yo soy un ejemplo de ello. En realidad, el primer programa que hice para mí después de recibir mi diagnóstico fue un programa de First Descents. Navegué en kayak por el río Rogue, en Oregón. Me encantó, encontré muchos buenos amigos allí. Así que luego entré en Breastcancer.org, empecé a entrar en los foros de mensajes, luego fui a Camp Breastie y encontré a un montón de Breasties, y ahora estoy aquí, en la Coalición de Supervivencia Joven, formando esas conexiones en nuestra comunidad. Es increíble ver cómo una persona que acaba de ser diagnosticada llega y se siente desanimada y asustada, y luego encuentra una conexión con alguien y es increíble cómo cambia su comportamiento y se involucra más y empieza a publicar en las redes sociales o a venir a nuestros eventos. Es realmente encantador ver eso.

Así que, de nuevo, la comunidad es el 100 % de lo que hacemos. Recientemente hicimos una encuesta global similar a la de Breastcancer.org, en la que analizamos qué les preocupa realmente a los jóvenes sobrevivientes y a los jóvenes florecientes. Se llama Project 528, y hubo casi 40.000 respuestas en todo el mundo, procedentes de 67 países. Una de las cuestiones más importantes era la angustia psicológica, pero también alrededor del 75 % tenía preocupaciones sobre la fertilidad. Y el 60 % de los habitantes de países con asistencia sanitaria universal seguían preocupados por sus finanzas. Pero en los países en vías de desarrollo esta cifra era de alrededor del 90 %. Así que un tema que veo todos los días que hago orientación uno a uno es el apoyo financiero. Es algo que tiende al alza, y estoy segura de que todos los presentes están buscando más apoyo en este sentido. Realmente comprendemos la toxicidad financiera del cáncer de mama en adultos jóvenes. Así que, sí.

Athena Jones: Incluso con cobertura, la parte de la que eres responsable puede seguir pareciendo mucho con lo que lidiar. Allie, ¿qué puedes contarnos de Breasties?

Allie Brumel: Sí, haciéndome eco de todo lo que se ha compartido aquí, la comunidad es tan importante. Aunque en Breasties atendemos a personas de todas las edades, y no tenemos un límite de edad, la realidad es que gran parte de nuestra comunidad está en ese grupo demográfico de adultos jóvenes de menos de cuarenta y cinco años. Y la realidad es que, cuando te diagnostican a esta edad o te enfrentas a un alto riesgo a esta edad, los desafíos son únicos; estás en una etapa diferente de la vida y mereces un apoyo adaptado a lo que estás afrontando. Intentamos centrar gran parte de nuestra labor en el apoyo emocional, la conexión entre iguales y los recursos relacionados con la carrera profesional, las relaciones, la fertilidad o la paternidad. Apoyo a la salud mental, recursos prácticos para ayudar a los jóvenes a sentirse menos aislados y más empoderados para afrontar la situación que están viviendo. Esto incluye algunos de nuestros encuentros virtuales semanales sobre sexo e intimidad y ese tipo de conversaciones.

O tenemos un programa realmente asombroso en colaboración con Bobbie, una empresa de preparados para lactantes que ayuda a los padres a alimentar a sus bebés cuando están afectados por el cáncer o en Camp Breastie. Tenemos paneles y talleres sobre diferentes temas específicos para el público más joven, como cambios de carrera, citas, cómo manejar el tratamiento en el trabajo, fertilidad y cómo afrontar la angustia y la pérdida de la fertilidad o la pérdida de amistades, como hablamos de esas relaciones complejas cuando se atraviesa un tratamiento. Creo que todos estos programas se centran en la comunidad, pero también en ayudar a los jóvenes a saber que tienen opciones, a defenderse por sí mismos para obtener la atención y el apoyo que merecen y a encontrar una comunidad que les ayude.

Athena Jones: Y siguiendo con Camp Breastie, cuando fui, me quedé asombrada de la cantidad de mujeres más jóvenes, varios cientos, porque cuando yo estaba pasando por ello a mis treinta años, con los dos diagnósticos, yo sentía que, definitivamente, era la única. Sin duda, yo era la única persona que conocía. Así que fue muy emocionante estar rodeada de tantas mujeres que se sentían identificadas con lo que yo había vivido. Entonces, aunque en Camp Breastie por supuesto incluimos a personas de todas las edades, aquí estamos hablando del cáncer de mama en menores de cuarenta y cinco años. Como dije, este evento atrae a montones de jóvenes que padecen o han padecido cáncer de mama. ¿Qué crees que significa para esa población reunirse de esa manera?

Allie Brumel: Sí, completamente de acuerdo. Es curioso, me diagnosticaron cuando tenía veintiocho años, y cuando iba al centro oncológico, me sentía como una anomalía. Sentía que era la única mujer de veintiocho años que estaba pasando por esto. Y ahora sé que eso está lejos de ser cierto. Podemos ver, en este seminario web, que está lejos de ser cierto. Y sí, Camp Breastie es un evento muy especial. Para quienes no lo sepan, se trata de la cumbre anual de cuatro días de duración de Breasties, en la que el año pasado seiscientas personas afectadas por el cáncer de mama y ginecológico se reunieron en torno a la comunidad, la concientización y la educación. Alquilamos un campamento de verano de jueves a domingo, y nos gusta pensar que es como un retiro que se une a una conferencia médica, porque es un espacio seguro y acogedor en el que estás rodeado de gente que te entiende y puedes hacer cosas, como yoga y actividades artísticas, practicar paddleboard en el lago o apuntarte a una clase de baile.

Pero también puedes asistir a mesas redondas y obtener información realmente importante y revolucionaria de expertos, investigadores y profesionales de la medicina. Y además, se reconoce a los pacientes como expertos también. Y nos dimos cuenta de que, a menudo, la investigación se presenta en estas conferencias médicas tradicionales y puede parecer realmente inaccesible, y la información es densa y de difícil acceso, y sientes que no puedes estar allí si no eres un profesional médico. Y se habla con tanta jerga médica que es difícil. Es difícil. Por eso, Camp Breastie elimina esa barrera y presenta los conocimientos de forma comprensible, cercana y útil. Tenemos Breasties que dicen en nuestra encuesta posterior al campamento que Breastie les cambió la vida y el curso de su tratamiento. Durante el almuerzo, se sentaron junto a una Breastie que participaba en un ensayo clínico sobre el que podían luego preguntar a su equipo médico.

Y sé que hay mucho poder en eso. Y en Camp Breastie, nos gusta mimar a las Breasties con momentos fotográficos divertidos y experiencias parecidas a retiros, bolsas de regalo increíbles y merchandising divertido, porque vimos que hay tantos eventos increíbles de famosos e influencers y pensamos: ¿por qué la comunidad oncológica no tiene esto? Si alguien se lo merece, es esta comunidad. Y sí, es un momento muy especial para que la gente esté con otras personas que entienden lo que es enfrentarse al cáncer de mama a una edad temprana o ser afectado por el cáncer de mama o ginecológico y hablar más allá de esos temores, frustraciones e incertidumbres. Y sí, la gente deja el campamento con amistades increíbles y tutoría y un sentido especial de pertenencia. Eso es algo muy difícil de encontrar. Y hemos visto que esto se extiende mucho más allá del fin de semana, y la gente se siente empoderada para volver a su vida normal y tomar decisiones informadas sobre la atención médica que reciben, etc. Así que sí, es un evento muy especial si no lo has visto, y como todos aquí, estoy muy orgullosa de que todos estemos creando un sentido de comunidad de esta manera.

Athena Jones: Sí, todos creando comunidad. Y creo que se acaba creando una comunidad de personas que se curan gracias a la concientización. Esas relaciones que continúan acaban uniendo a la gente para ir a manifestarse por la investigación del cáncer metastásico, por ejemplo. Creo que eso es algo hermoso. Melissa, como alguien que dirige los grupos de apoyo de breastcancer.org para jóvenes con diagnóstico de cáncer de mama en fase inicial y metastásico, ¿por qué es tan importante que los pacientes y sobrevivientes encuentren su comunidad y que a veces haya grupos específicos para una u otra fase?

Melissa Jenkins: Como dije, estoy al frente de la comunidad desde hace veinticinco años, y todo empezó con los foros de debate, donde nos asombramos con las conexiones que se formaban. A veces, la gente se reunía fuera de los foros de debate para encontrarse si estaban cerca unos de otros, o incluso tuvimos la historia de una mujer que vino desde Australia para encontrarse con amigos de todo el mundo que había conocido en los foros de debate. Pero como el mundo es grande, y atendemos a personas de todas partes, nuestros grupos están disponibles en línea para… Quiero decir que nuestros grupos de apoyo en línea han prosperado mucho. Y sigo emocionándome cada vez que veo a alguien, incluso en Zoom o en persona, conectar realmente con su gente. Hay un momento, una chispa, en que se dan cuenta de que alguien realmente lo entiende y comprende el miedo. Lo que se siente al perder el cabello a los treinta y dos años. Y aunque tengas treinta y dos años, puedes sentir que tienes ochenta. Entonces, ¿cómo tomar estas decisiones de tratamiento cuando todavía tienes décadas por delante?

Porque el cáncer a esta edad es una experiencia muy solitaria, y es difícil describir lo que estás viviendo. Tu mundo se ha dividido, tus amigos hablan sobre temas muy diferentes a los que te interesan en este momento, y de repente las cosas te parecen muy triviales y sientes una gran soledad. Y si desarrollaste cáncer de mama metastásico, cargas con el peso de saber que esto no es temporal y, de repente, debes enfrentar la mortalidad cuando nadie de tu edad está hablando de cosas como esa. La comunidad no es solo un apoyo emocional, también es muy práctica. Como decía, los miembros comparten una cantidad enorme de sabiduría, trucos para gestionar los efectos secundarios, estrategias para hablar con los niños, consejos para hacer malabares con el trabajo y el tratamiento, o para evaluar si vale la pena o no continuar con la carrera, cuándo investigar sobre discapacidad o cómo pagar los préstamos. Están para apoyarse mutuamente. Incluso entre grupos, se reúnen en los foros de debate. Si no están en nuestros grupos, intercambian nombres de usuario e incluso números de teléfono. Así que hay mucha conexión, incluso la que apoya a nuestros grupos semanales.

Y el mero hecho de contar con personas que celebran tus días buenos y te acompañan en los difíciles marca la diferencia. Te ayuda a sobrellevarlo, te ayuda a curarte y a sentir que te ayuda a seguir viviendo una vida que tiene sentido y alegría, incluso cuando las cosas parecen realmente inciertas.

Athena Jones: Claro. Y tener gente que te anime, que haya pasado o que acabe de pasar por ello, que te pueda dar una idea de qué esperar, por ejemplo. Brooks, la Coalición de Supervivencia Joven ha creado programas para subgrupos de su comunidad. Ya lo mencionaste antes, pero ¿puedes hablarnos de las ventajas de relacionarse con personas con identidades compartidas, ya sean etnias o experiencias? Cuéntanos sobre eso.

Brooks Fuentes: Sí, definitivamente. Ahí es donde entra en juego la humildad cultural. Es lo que usamos como punto de partida. Algunas personas siempre hablan de un espacio seguro, pero un espacio seguro significa cosas diferentes para cada persona. A veces, significa que ves que la persona que dirige el grupo se parece a ti, o para otros, es el idioma que se habla o las prácticas culturales que se respetan. Por eso, queremos crear estos espacios basados en la identidad, porque el cáncer de mama no se produce en el vacío. Se cruza con quién eres como persona. Así que intentamos liderar con eso y tenemos sesiones de escucha en cada una de nuestras cumbres con nuestros diferentes grupos de afinidad solo para entender lo que necesitan. Nos guiamos por nuestra comunidad y respondemos ante ella. Y vemos que crear estos espacios seguros protegidos en torno a una identidad compartida genera mucha confianza. La gente se abre más rápido.

También es que navegar el sistema de salud a veces da miedo cuando eres una persona de color, una persona queer o alguien que no habla inglés. Por eso, en la Coalición de Supervivencia Joven queremos brindarles apoyo psicosocial, porque los pares pueden convertirse en mensajeros de confianza y decirles: “Bueno, las mamografías duelen, pero esto es lo que yo hice”, por ejemplo, “y así es como afronté la situación”. Así que no es que los grupos de apoyo generales no funcionen, es que queremos ofrecer algo a cada persona. Cada persona es única y queremos respetarlo.

Athena Jones: Por supuesto. Y alguien que se enfrenta a un cáncer de mama metastásico va a tener muchas preocupaciones diferentes a las de alguien a quien se lo descubrieron en una fase temprana.

Brooks Fuentes: Así es.

Athena Jones: Es muy importante. Mackenzie, First Descents utiliza la actividad física para la curación emocional. Hemos hablado un poco de los tipos de actividades que ofrece First Descents, pero ¿por qué crees que este enfoque es especialmente eficaz para los jóvenes, como las mujeres más jóvenes diagnosticadas?

Mackenzie McGrath: Es una buena pregunta. Por un par de razones. Sabemos que los adultos jóvenes buscan a menudo formas alternativas de conexión con la comunidad, como ya hemos dicho, y de curación fuera del entorno clínico. La gente no quiere pasar más tiempo del necesario en el hospital. Eso es en gran parte lo que hacemos, ofrecer la opción de curación extrahospitalaria no clínica y comunitaria a las personas que buscan algo que complemente su tratamiento en el hospital. No pretendemos sustituir el modelo biomédico, sino complementarlo por vías más integradoras y holísticas. Así que creo que hay un enorme deseo en lo que ofrecemos desde ese punto de vista.

Y también sabemos que la actividad física potencia nuestra salud mental, emocional, espiritual y física. Incluso unos pocos minutos al aire libre todos los días tienen un enorme impacto increíblemente curativo en el estado de ánimo y la calidad de vida en general, y la actividad física puede ayudar a reducir la fatiga, mejorar la autoeficacia, reducir la ansiedad y la depresión, mejorar el sueño, estimular el apetito, fortalecer el sistema inmunitario general y la fuerza muscular general y la fuerza ósea y la amplitud de los movimientos. Así que hay un montón de beneficios vinculados con el movimiento y el movimiento al aire libre. También me gustaría destacar, porque a menudo se nos ve solo como la empresa que promueve la actividad física de aventura, que es una gran parte de lo que hacemos, pero estamos igual de enfocados en la parte de la conexión con la comunidad, y ya hemos hablado de muchas razones sobre los beneficios de eso. Pero se trata de una poderosa combinación de sacar a la gente a la naturaleza, desconectarla del teléfono y lograr que comparta con sus semejantes. Tan beneficioso como el componente comunitario es el componente de la actividad física.

Athena Jones: Maravilloso. Para terminar, solo voy a lanzar esta pregunta que cualquiera de ustedes puede responder, pero creo que es importante para aquellos que nos están viendo, si alguna de ustedes comparte unas palabras para cualquiera que pueda estar escuchando, que está pasando por un momento difícil con ansiedad, con dudas, con miedo, ya sea sobre el cáncer o porque se enfrenta al cáncer, ¿alguien tiene unas palabras que compartir? Pueden hablar cuando quieran.

Melissa Jenkins: Puedo empezar. En primer lugar, todo lo que estás sintiendo en este momento es completamente válido. Solo quiero decir eso. La ansiedad, el miedo, el “¿Por qué yo? ¿Cómo ha podido ocurrir esto?” es muy normal y va a ir en oleadas. Y algunos días serán más fáciles que otros, y así son las cosas. Y eso está bien. Pero no tienes que ser fuerte todo el tiempo. No tienes por qué fingir que estás bien cuando no lo estás y, desde luego, no tienes por qué descubrirlo por tu cuenta. Habla con la gente, encuentra tu comunidad, encuentra a tu gente. Haz las preguntas que te preocupen.

Cuando alguien se ofrezca a ayudar, ya sea a llevarte a algún sitio, a pasar el rato o simplemente a escuchar, di que sí. Solo di, sí, lo sé. Deja que la gente ofrezca su ayuda incluso cuando te resulte extraño o te sientas extremadamente vulnerable. Hay apoyo real disponible. Gente que lo entiende, información en la que puedes confiar, y hay comunidades en línea como la nuestra, y en la vida real, donde no estás por tu cuenta. Esas conexiones realmente pueden ayudarte a encontrar momentos que te hagan sentir bien de nuevo, incluso en los peores días.

Encontrar pequeñas cosas que te hagan sonreír, que te den alegría —música, memes, tus animales— lo que sea, por pequeño que sea, hacer un rompecabezas, hazlo. Sumérgete en la tarea. Tómate un momento para sumergirte y no pensar en el cáncer. Y una cosa más, eres mucho más grande que lo que está pasando ahora. Todavía hay toda una vida por delante con sentido y conexión en cualquier etapa. Eso es. Hay experiencias que no has vivido y que ni siquiera sabes que aún puedes hacer, y lo harás. Tú puedes hacerlo. Simplemente no tienes que ver todo el camino. Afronta un día a la vez.

Athena Jones: Creo que ese es un gran cierre. Gracias, Allie, Brooks, Melissa y Mackenzie. Enviaremos por correo electrónico un enlace con más información sobre cada organización a todos los que se conectaron. Y ahora me complace presentarles a dos mujeres que muchos de ustedes conocieron a través de sus historias y contenidos en las redes sociales. Bienvenidas, Jeanelle Adams y Dani Trops, ambas supervivientes de cáncer de mama e increíbles defensoras de las pacientes. Hola. Para empezar, me gustaría que cada una de ustedes comparta algunos antecedentes sobre su diagnóstico. Jeanelle, ¿quieres empezar?

Jeanelle Adams: Bien, comienzo yo. Al principio, me diagnosticaron erróneamente durante dos años hasta que tuve un diagnóstico oficial. Me dijeron que era demasiado joven para hacerme una mamografía y que no tenía síntomas como un bulto. Tenía un sarpullido. Entonces me dijeron que tenía eccema y que, probablemente, era mi dieta y todo lo demás. Dos años más tarde, a los 33, me diagnosticaron un cáncer de mama triple negativo en estadio III. Me sometí a 23 rondas de quimioterapia, inmunoterapia, una mastectomía doble, sin afectación de los ganglios linfáticos. Pero ahora mismo acabo de celebrar dos años de remisión el día 10. Así que fue mi segundo cumpleaños. Tengo mucha suerte en ese sentido. Y me acaban de dar fecha para operarme, no fecha oficial, pero algo así como fecha para ponerme unos senos nuevos. Así que los tendré, Dani, para presumirlos. No puedo esperar.

Dani Trops: Oh, vaya. Bueno, felicidades por eso.

Jeanelle Adams: Sí, estoy contenta.

Athena Jones: Pero cada vez que escucho tu historia, me sigue enfureciendo que no te hayan escuchado. Dani, comparte la historia de tu diagnóstico.

Dani Trops: Sí, me diagnosticaron cuando tenía 30 años y acabé encontrando el bulto yo misma. Tenía un dolor extraño en la mama derecha que nunca había sentido antes, y que iba y venía a lo largo del día. Así que acabé haciéndome un autoexamen, y fue entonces cuando encontré este bulto que nunca antes había sentido. Programé una consulta lo más rápido que pude. A partir de ahí, el médico me dijo: “Eres joven, no tienes antecedentes de cáncer en tu familia. ¿Quieres esperar a ver cómo avanza esto? Probablemente, no sea nada. ¿O quieres realizarte diagnóstico por imágenes?”. Y me tocó a mí decidir qué camino quería tomar. Terminé diciendo que quería realizarme las imágenes. No quiero sentarme aquí y esperar a ver qué sucede con esta cosa. Porque no sé, tal vez es algo que solo necesita atención.

Nunca pensé en verdad en el cáncer, pero solo pensé que quería que me lo miraran para asegurarme de que, si era algo que necesitaba algún tipo de atención, estaba a tiempo de obtenerla. Acabé haciéndome una ecografía, y en esa ecografía, el radiólogo vino y me sentó y me dijo: “Tenemos que hacer una biopsia de esto. Ahora mismo no tiene buena pinta, pero no lo sé con seguridad. Así que vamos a hacer la biopsia”. Y lo hizo. Entonces, el 13 de octubre, que era justo un viernes, oí las palabras: “Tienes cáncer de mama”. No hay antecedentes de cáncer de mama en mi familia. No tengo un componente genético en mi diagnóstico, pero acabé teniendo dos tumores diferentes en la mama derecha y me sometí a una doble mastectomía.

Luego hice quimioterapia. También hice FIV antes de la quimio para conservar algunos óvulos. Completé ocho rondas de quimioterapia, luego una reconstrucción con implantes, que están debajo del músculo. Y ahora, llevo ocho años sobreviviendo al cáncer. Así que, sí.

Athena Jones: Es maravilloso estar del otro lado. Pero, de nuevo, lo oímos con demasiada frecuencia: “Eres demasiado joven. Eres demasiado joven”. En verdad, creo que es importante difundir este mensaje para que la gente no descarte esa posibilidad o deje que otros la descarten.

Dime, Jeanelle, ¿qué te motivó inicialmente a empezar a crear contenidos sobre el cáncer de mama en las redes sociales? Es algo importante exponerse de esa manera. ¿Cuál fue tu primera publicación sobre el cáncer de mama?

Jeanelle Adams: Mi primera publicación era solo el carrusel de Año Nuevo, lo de todos los años. Fue esa, y luego fueron las Navidades, las fotos de mi familia en las que salía calva, y eso fue lo primero que compartí. Pero sí, lo que me motivó, la verdad, fue que no sabía necesariamente cómo hablar con mi hija sobre ello, y no tenía a nadie más con quien hablar de ello. Era como: “¿Quién si no? No conozco a nadie joven, no conozco a nadie negro que esté pasando por esto”.

Y ella tenía ocho años cuando recibí el diagnóstico. En mi caso, los médicos me dicen que tiene que empezar a hacerse mamografías a los 19 o 20 años. Sabía que esta conversación tenía que ser más pronto que tarde, y quería que fuera cómoda. Quería hablarle de los senos, quería hablarle de todo. Así que empecé a compartir contenido en línea. Y empecé a hablar de mis senos, a decirle cosas como: “Hay bultos buenos, hay bultos malos, pero debes saber que eres normal”.

En ese entonces, ella tenía 8 años, ahora tiene 11, y se hace autoexámenes y hace que sus amigas se hagan autoexámenes. En mi caso, lo hago para la gente que viene detrás de mí, las chicas jóvenes que vienen detrás de mí, para que puedan entender esta jerga del cáncer de mama. Pueden entender, o pueden tener a alguien como yo, y la comunidad a quien acudir si tienen algo. No quiero que nunca nadie se vea sorprendido de la misma manera que yo me vi sorprendida cuando me diagnosticaron mal. No sabía qué preguntas hacer, y aquí estoy, así que pregúntame.

Athena Jones: Maravilloso. Dani, ¿qué te motivó inicialmente? Continúe.

Dani Trops: Empecé a publicar en Instagram sobre todo para que mi familia y mis amigos pudieran saber lo que estaba pasando con mi proceso, porque era muy abrumador. Como cualquiera que haya recibido un diagnóstico de cáncer, es un momento abrumador en el que suceden muchas cosas. Y no quería tener que enviar mensajes de texto a un millón de personas con las mismas cosas, o un correo electrónico o una llamada telefónica, así que me dije: “Voy a ponerlo aquí”.

Y este mural es en realidad algo que estaba calle abajo de un apartamento en el que yo vivía en Brooklyn en ese momento. Y me dije: “Voy a hacerme una foto delante de eso”, porque me parecía simbólico en muchos sentidos. Y este fue el primer post que hice, simplemente anunciando que me habían diagnosticado cáncer de mama a los 30 años y diciendo que iba a compartir mi recorrido. Y a partir de ahí, empezó todo.

Empecé a darme cuenta de que existía una comunidad en línea con la que no solo podía conectar y aprender, y entablar amistad, sino que además, si podía ayudar a una persona al día compartiendo algo por lo que estaba pasando, el cáncer me había dado un propósito increíble. Así que siento que ambas cosas combinadas fueron lo que realmente me motivó a seguir publicando en las redes sociales y compartiendo tanto como lo hago. Y eso es un poco de mi historia.

Athena Jones: Una especie de boletín para todos y una forma de entrar en la comunidad, ayudando a la gente a conectarse. Y creo que lo oigo muy a menudo: “Si consigo que una persona vaya a hacerse una mamografía”. Y te garantizo que quizá nunca sepas a qué cantidad de personas has llegado, pero estás llegando a mucha gente a través de tu actividad.

Y en los relatos de ambas, hay mucho de los autoexámenes, la autoestima, los efectos secundarios, las relaciones, la salud mental, la supervivencia, la búsqueda de la comunidad, algo de lo que hemos hablado mucho, y de interceder en tu nombre. La lista continúa. ¿Cómo deciden qué temas tratar y qué dirección creativa dar a sus publicaciones? ¿Jeanelle?

Jeanelle Adams: Siento que mis contenidos proceden de mi vida real. Lo que yo estoy viviendo, lo está viviendo alguien en mi comunidad. Hay mucha gente en la comunidad que no está ni quiere estar activa en internet. Entonces, me dicen cosas como: “Oye, ¿puedes publicar esto?”. O: “Tengo una idea para ti”. Y mucho de eso ocurre porque, como dijo Dani, ahora esta es nuestra comunidad.

Y cuando hablo de algunas cuestiones, como los efectos secundarios, la salud mental y el sentirme desconectada de mi cuerpo después de la operación, es más bien algo como: “Acabo de ir a esta consulta, y mi médico me ha hecho enojar, así que quiero contárselo todo a mi comunidad”.

Y para mí, es como completar lo que no dicen los folletos. No todo es color de rosa, ni es todo bueno. Esas campañas de concienciación son estupendas, pero no son la realidad. Así que, el hecho de que mostremos todo sin filtros hace que la gente se sienta visibilizada e informada, de alguna manera, y creo que eso es lo que queremos.

Athena Jones: Adelante, Dani. ¿Puedes decirnos algo sobre los temas que se plantean y cómo decides qué temas tratar? Para Jeanelle, suena muy orgánico, y está respondiendo a la comunidad. ¿Y tú?

Dani Trops: Sí, me pasa algo muy parecido: todo lo que publico lo vivo, y siento que estoy ahí mismo junto a la comunidad. Así que realmente depende de cómo vaya evolucionando mi propia etapa de supervivencia. Muchas de estas cosas, esta es una de las series que he estado haciendo con “You're Inside the Head of a Cancer Survivor”, son totalmente improvisadas porque en realidad son los pensamientos que tengo a diario.

No lo sé; volviendo a lo que dijo Jeanelle, siento que la realidad, la cruda realidad, es algo que no se ve muy a menudo. Y eso es lo que me inspira, porque últimamente siento que he tenido muchos de esos sentimientos, especialmente en mi etapa de supervivencia, y siento una gran catarsis al liberarlos. Y eso también ayuda a los miembros de la comunidad a sentirse realmente visibilizados, escuchados y comprendidos.

Y de nuevo, sería increíble que pueda ser así, porque de esa manera simplemente nos estamos ayudando mutuamente. De ahí saco mi inspiración creativa, de mis propias emociones. Pero también oigo a otros miembros de la comunidad hablar de otras cosas, y pienso: “Ah, sí, yo pienso lo mismo”. Así que, en cierto modo, es una especie de colaboración. Solo soy la persona que lo crea, pero sigue siendo una colaboración con...

Athena Jones: Es una conversación que empiezas tú.

Dani Trops: Sí, exactamente.

Athena Jones: Así es. Una conversación permanente.

Dani Trops: Sí.

Athena Jones: Y estoy segura de que, por la respuesta que han recibido en las redes sociales y por todo lo que veo en el activismo, la gente aprecia mucho la autenticidad, el alejarse de las cámaras de televisión y de los anuncios durante el Mes de concientización sobre el cáncer de mama y hablar sobre lo que realmente están viviendo y sintiendo. Nuestra intención es ser una fuente de ánimo, pero creo que también es bueno mostrar que hay altibajos y que se pueden superar. Eso me parece muy importante.

Quiero hablar sobre la vergüenza y las normas sociales. Hace años, nunca veías a mujeres mostrando con orgullo sus cuerpos durante y después del cáncer de mama, y ahora todo mi feed está lleno de gente, con reconstrucción o sin ella, simplemente compartiendo mucho más de lo que habrías visto hace una década. ¿Cómo están rompiendo el estigma ustedes y otras personas jóvenes diagnosticadas con cáncer de mama mediante el uso de las redes sociales? Cualquiera puede intervenir para empezar.

Jeanelle Adams: Creo que las redes sociales nos han dado la voluntad de reescribir nuestra propia narrativa, sin filtros de relaciones públicas y sin perfección. Dani, para mí es... sinceramente, llevo dos años así; sin pezones durante dos años… Veo las publicaciones de Dani y, cuando me siento de cierta manera respecto a mis senos, pienso: “Mi amiga Dani me va a hacer reír”. Y me encanta el humor negro porque yo siento lo mismo.

Y siento que, durante tanto tiempo, ser sobreviviente se basaba en la frase “eres tan fuerte”, pero no se mostraban los drenajes, no se mostraban las cicatrices y no se mostraba que nuestras uñas no vuelven a crecer correctamente. Así que creo que esto nos da más visibilidad, y estamos mostrando lo que es tener veinte o treinta años, padecer cáncer, y pasar por la menopausia al mismo tiempo que nuestras madres. Y esta es la realidad.

Athena Jones: Claro. ¿Y Dani?

Dani Trops: Sí, claro, me encanta eso de estar pasando la menopausia junto con tu mamá; a mí me pasa lo mismo. Siento exactamente lo mismo. Pero también, sí, creo que has dado en el clavo. Y creo que voy a basarme en lo que dijiste en cuanto al estigma no solo de la positividad corporal y de mostrar ese tipo de cosas, que es genial, sino que también creo que hay que romper ese estigma en torno a lo que se supone que debemos sentir en lo que respecta a la supervivencia al cáncer.

Creo que está el estigma de que hay que estar agradecido y ser positivo todo el tiempo, y que la positividad es esperanza y todas esas cosas. Y claro, hay mucha positividad y mucha luz, y hay mucha esperanza que atravieza el diagnóstico de cáncer, pero hay mucha emoción cruda real, y no podemos ser fuertes todo el tiempo. Y ni siquiera me gusta la palabra “fuerte”, porque ¿qué significa? ¿Estamos levantando pesas? ¿Somos fuertes porque recibimos quimio en el brazo? Son cosas que tampoco hemos elegido.

Así que me apetece romper el estigma y el techo de cristal en torno a lo que deberíamos sentir por haber pasado por algo duro. No hay formas correctas o erróneas. Necesitamos sentir lo que sentimos, porque la única forma de superarlo y llegar a la curación es a través de ello. Ése es el estigma que me gustaría abordar.

Athena Jones: Sí, me gusta cómo suena eso. Es tan cierto, no se puede eludir, no se puede saltar. Tienes que pasar por estas cosas. Y creo que, aunque no siempre haya alegría, es alentador poder mostrar: “Esto fue lo difícil por lo que pasé, luego este es el otro lado, y oh, volvió a pasar otra cosa difícil”. Pero luego poder compartir lo que no es, entre comillas, “el lado bonito de las cosas”, sino también lo edificante. Y creo que, combinados, dan a la gente una imagen realmente completa y les ayudan a sentirse apoyados y comprendidos.

Y, por supuesto, es mostrar tu vulnerabilidad. Es decir, salir ahí fuera, posar delante del mural y compartir fotos sin pelo. ¿Ha merecido la pena ser vulnerable y hablar abiertamente de su historia personal? ¿A quién o qué ha traído a su vida este viaje por las redes sociales? Y también, ¿ha habido algún inconveniente? Si lo hay, compártanlo también. Dani, puedes empezar.

Dani Trops: Ah, bien. Bueno, sí, ante todo, lo que hemos estado hablando, creo que merece la pena al 100 %. No solo sentir que puedo ayudar posiblemente a una persona al día, como decíamos, eso es en sí mismo algo tan increíble... daría eso todos los días si pudiera. Pero también, he conocido a tanta gente increíble por medio de lo que he estado compartiendo y a través de las conexiones, y conocí a algunos de mis mejores amigos de hoy, mis “amigas del seno”, por decirlo de alguna forma.

Pero, de verdad, encontré a algunas de las mejores personas que conozco compartiendo mi propio viaje y conectando después con ellas. Pero no solo eso, creo que también compartiendo lo que hago he encontrado mucha curación y mucha esperanza al hacerlo. Como acabamos de decir, la única manera de superar algo es atravesándolo. Y al compartir esas partes crudas y profundas, más oscuras, siento que... realmente estoy sintiendo que la curación vuelve a mí también. Así que no solo ayudo a los demás, sino que también me ayudo a mí. Por eso, yo diría que merece la pena al 100 %.

Diría que hay una desventaja, por supuesto, voy a decir la obvia. Y es que, en cualquier cosa que compartas en términos de cáncer de mama, siempre está ese aspecto negativo de los hombres que vienen a intervenir de manera brusca. Necesitan salir del chat, en muchos sentidos. Desgraciadamente, como se habla de pechos, existe esta sexualización del tema cuando no tiene nada que ver con eso. No hay nada de esto que sea, entre comillas, “sexy”.

Por supuesto, queremos sentirnos bien y seguras de nosotras mismas, y eso es parte de la conversación, pero no se centra en el sexo. Así que, esa es la desventaja, diría yo, que he encontrado al menos. El hecho de que a veces estas personas vienen y tú dices: “No, no estás entendiendo para nada el punto”.

Athena Jones: “No estamos hablando de eso. Así es”.

Dani Trops: “No estamos aquí para hablar de eso”.

Jeanelle Adams: Estoy de acuerdo.

Dani Trops: “Te has desviado del tema, has perdido el rumbo”.

Jeanelle Adams: Sí, estoy de acuerdo. Es cierto.

Athena Jones: Y, Jeanelle, ¿tú qué opinas? ¿Qué ha aportado a tu vida ser activa en las redes sociales y cuáles han sido, no solo las ventajas, sino también las desventajas?

Jeanelle Adams: Bueno, me sumo a lo que dijo Dani respecto de que merece la pena. La perra de mi vecino está como loca, si la oyen, pero no sé por qué la dejan fuera. Siento que, en mi caso, siempre he sido reservada. No sé si es que, culturalmente, al ser una mujer negra, no contamos nuestros asuntos.

Mi madre me dice todo el tiempo: “No sé cómo lo haces. No lo sé”. Pero si nunca lo hubiera hecho, nunca habría conocido, como dijo Dani, a mis mejores amigas. Nunca habría encontrado esta comunidad.

Y recibo mensajes de la gente, y es tan raro cuando la gente incluso dice: “Tu publicación me ayudó, hablar contigo me ayudó”. Y esas relaciones merecen la pena. Retomando lo que dijo Dani, hace poco recibí un comentario y era muy sexual, y dije: “¿Qué pasa?”

Dani Trops: Etiquétame en eso, yo me encargo.

Jeanelle Adams: No estaba restringido ni nada, pero la desventaja, para mí, sería simplemente no... En realidad, no veo desventajas porque ya no me importa. Al principio, solo intentaba ser reservada, porque cuando empecé mi Instagram, ningún amigo lo conocía, y acababa de empezar. Ahora, estoy más expuesta. Pero antes hubiera dicho: “No quiero que la gente lo sepa. No quiero que lo sepan mis amigos o la gente de mi barrio”. Pero ahora, no me importa. Está ahí fuera.

Athena Jones: Claro. Y de nuevo, con todo este solapamiento, muchas de nosotras nos seguimos unas a otras y hay mucha amplificación, creo que es maravilloso. Significa que llegamos a más gente.

Jeanelle, ¿con qué luchas todavía cuando se trata de duelo y cáncer, las secuelas en tu vida y cómo te ayudó la creación de contenidos a procesar esos sentimientos?

Jeanelle Adams: Para mí, el duelo y el cáncer están profundamente relacionados, porque perdí a mi padre y a mi abuela el mismo año en que me diagnosticaron la enfermedad. Así que siento que estaba llorando mi antigua vida de verdad y luchando por mi vida. Pero lo que realmente he aprendido sobre el duelo es que no importa si tienes cáncer. No se detiene cuando cesa el tratamiento. Simplemente cambia.

Ahora, siento que cambia con cada ciclo por el que pasa mi cuerpo. Extrañaba cómo era mi cuerpo antes, cómo podía hacer ciertas posturas de yoga o los abrazos que podía sentir de mis sobrinas y mis sobrinos. Pero ahora, solo evoluciona de diferentes maneras. Creo que ha convertido el “dolor”, entre comillas, en un propósito, de verdad.

Athena Jones: Claro. Y Dani, ¿con qué sigues luchando? Ser activa en las redes sociales, ¿te ha ayudado?

Dani Trops: Sí, creo que, sin dudas, ayuda en términos de poder expresar esos sentimientos. Pero creo que el dolor que siento más a menudo tiene que ver con lo fácil que solía ser la vida y lo mucho que el cáncer la ha complicado. Y siento angustia por la persona en la que podría haberme convertido, supongo, es mi forma de decirlo.

Es justo lo que dice Jeanelle, he bailado toda mi vida y ahora que llego a este punto de la supervivencia, soy como el hombre de hojalata, chirriante y viejo, y me duelen las articulaciones, y bailar se volvió mucho más difícil. Así que el hecho de que aún tenga 30 años y no pueda hacer algo que amo y me apasiona, y que debería poder hacer, esas son las cosas por las que me aflijo mucho. Es la facilidad de la vida y también todas esas cosas que antes podía hacer sin esfuerzos. Entonces sí, creo que ambos sentimientos.

Athena Jones: Creo que hay algo de particular en el hecho de ser diagnosticado joven. Por supuesto, el cáncer a cualquier edad te cambia la vida. Te altera la vida. He conocido a muchas personas a las que se les diagnosticó la enfermedad cuando eran jóvenes y que han hecho de esto parte de su propósito y misión en la vida: difundir el mensaje y asegurarse de que otras personas que vengan detrás sepan que esto puede ocurrir.

Y creo que es maravilloso ver, como he dicho, la curación a través de la concientización, utilizando tu propia experiencia para ayudar a tanta gente. ¿Qué le dirían a alguien que busca una forma de expresarse, que quiere empezar a compartir su historia, pero no sabe cómo empezar? ¿Qué consejo le darían?

Jeanelle Adams: Empieza poco a poco y sé auténtica. No hace falta tener muchos seguidores. No necesitas un espacio sofisticado. Solo necesitas honestidad. Y para mí, empezó con una publicación hablando de lo que estaba pasando y de lo que me hubiera gustado que alguien me dijera, y de cómo me hubiera gustado encontrar una comunidad.

Así que, si no sabes cómo empezar, yo diría que hables de aquello con lo que estás lidiando; estoy segura de que habrá alguien más que esté pasando por lo mismo. Alguien escribirá un comentario que diga: “Dios mío, yo también estoy pasando por eso”. Recuerda siempre que ser vulnerable, en realidad, no es una debilidad.

Athena Jones: Bueno, todo es cuestión de conexión, ¿no?

Jeanelle Adams: Sí.

Athena Jones: Te ayuda a conectar con otras personas cuando no intentas actuar como si lo tuvieras todo resuelto. ¿Dani?

Dani Trops: Sí, estoy totalmente de acuerdo con eso, empezar poco a poco. Además, algo que me ha ayudado es tratar de averiguar cuál es tu superpoder dentro de esto. Por ejemplo, ¿sientes que quieres compartir tus luchas? ¿Es algo que sabes expresar muy bien? ¿O es algo sobre lo cual quieres compartir el aspecto ligero y positivo? ¿O solo quieres compartir tu proceso en general?

Es todo eso, pero tu superpoder eres tú y lo que eres, así que compartir lo que eres, eso es lo mejor. No puedes hacer nada mejor que eso, se trata de compartir quien eres auténticamente. Así que ese sería mi mayor consejo, pero empieza tan pequeño como quieras y construye tanto como quieras, y no te compares. Esa es la otra parte. No sirve la comparación. Siente orgullo de lo que haces y de quién eres y cuál es tu historia, eso es lo mejor que puedes hacer, porque tu versión genuina es fantástica.

Athena Jones: Estoy muy de acuerdo. Dicen que la comparación es el ladrón de la alegría. Todos somos únicos. Si eres tú misma, creo que no hay respuestas incorrectas. ¿Se entiende? Si te sientes cómoda compartiendo lo que compartes y quieres correr la voz sobre una cosa u otra, no tengas miedo, simplemente ve a por ello.

Mi última pregunta para cada una de ustedes es sobre el futuro en lo que se refiere a la creación de contenidos. Ya tienen muchos seguidores, cada una de ustedes. ¿Tienen algún objetivo o hay algún tema específico dentro del cáncer de mama o de la comunidad oncológica en general en el que estén trabajando para el futuro?

Jeanelle Adams: Tengo objetivos. Tengo muchos objetivos.

Athena Jones: Supongo que relacionado con las redes sociales o relacionado con tus redes sociales...

Jeanelle Adams: Sí, en redes sociales, siento que mi próximo objetivo va a ser “el camino hacia mis senos”. ¿Verdad? Me voy a colocar pechos nuevos, así que quiero hacer eso.

Athena Jones: Llevar a la gente contigo.

Jeanelle Adams: Sí, vengan, vamos por mis senos... Estoy tratando de estar tan cómoda como Dani. Lo prometo, voy a estar cómoda como Dani. ¿Bien?

Dani Trops: Oh, vaya.

Jeanelle Adams: Ese es mi objetivo.

Dani Trops: Ya estoy orgullosa de ti.

Jeanelle Adams: Bien.

Dani Trops: Creo que mi objetivo sigue siendo el mismo de siempre: ayudar a tanta gente como sea posible y crear un espacio seguro donde la gente pueda sentirse vista, escuchada y comprendida. Para mí, el futuro es continuar este viaje de curación. Estoy en la parte de mayor curación de mi era de supervivencia, o como quieras llamarlo. Eso es lo que estoy sintiendo en mi corazón.

Y tengo un par de cosas más en las que estoy trabajando de las que no voy a hablar todavía. Adelanté un poco, sepan que me encanta escribir, así que solo diré eso.

Athena Jones: Quisiera oírlas hablar a las dos sobre el proceso continuo de curación. Terminé el tratamiento hace siete años, aproximadamente, y siento que todavía me estoy curando, y me estoy curando a través de la comunidad, de conectar con la gente, de ser una defensora de pacientes y a través de mi documental en el que estuve trabajando y que esperamos empezar a editar pronto.

Bien. Tenemos que cerrar aquí. Gracias, Jeanelle y Dani, por todo lo que hacen en sus plataformas. Muchas gracias por acompañarnos hoy. Todo el mundo recibirá enlaces en su correo electrónico para que puedan visitar y seguir sus cuentas. Ahora tendré que volver con la Dra. Weiss. Gracias a todos.

Dra. Weiss: Hola a todos. Oh, vaya. Gracias, Athena, por dar visibilidad a estas importantes conversaciones. Hemos aprendido tanto, y es tan inspirador escuchar a estas poderosas organizaciones, y a las fabulosas, audaces y valientes líderes que las pusieron en marcha, las hicieron crecer y las pusieron a disposición de otras personas que se benefician de ellas, y marcaron una diferencia tan significativa en el mundo. Así que les estamos muy agradecidos.

Para la serie especial de Breastcancer.org sobre el diagnóstico a una edad temprana, nuestro equipo editorial exploró una serie de temas que necesitan con urgencia más investigación y atención. Y ponemos en primer plano las experiencias que vive la gente, con podcasts, entrevistas y artículos. Para muchas cuestiones, sigue habiendo más preguntas que respuestas, y todos sabemos que un conjunto de respuestas suele dar lugar a más preguntas.

Así que es una conversación que no cesa, y hay más información que necesitamos descubrir y compartir. Pero nos comprometemos a ofrecerles ahora la información más precisa y actualizada, y nos mantendremos al tanto de las actualizaciones para compartirlas con todos en el futuro, como hemos hecho durante 25 años. Les enviaremos un enlace a todos nuestros nuevos contenidos, y siempre pueden buscar en Breastcancer.org.

Antes de irnos, quiero compartir recursos que pueden ayudar con el costo de la atención médica. Como muchos de ustedes nos han hablado de su estrés financiero, es comprensible. La pérdida de ingresos y las elevadas facturas derivadas de un diagnóstico de cáncer pueden ser demoledoras.

Las organizaciones que ven en la pantalla ofrecen asistencia para afrontar gastos médicos y no médicos, incluida ayuda para la conservación de la fertilidad, transporte para acudir a las citas, gorros fríos, pelucas, tatuajes en los pezones, apoyo para la salud mental o ayuda para manejar las finanzas después del cáncer de mama. En breastcancer.org/charitable-resources encontrarán información sobre cómo presentar una solicitud.

Y muchas gracias. Recibir un diagnóstico de cáncer de mama a una edad temprana es una experiencia agobiante. Afecta todos los aspectos de la vida, mucho más allá del tratamiento. La carrera profesional, la familia, la identidad y los planes de futuro de una persona se enfrentan a la incertidumbre. Pero como hemos oído hoy, hay recursos, expertos, organizaciones y personas en esas organizaciones que conocieron que pueden ayudarlos, incluida la ayuda que se prestan unos a otros.

Breastcancer.org está siempre a su lado para ofrecer apoyo a nuestra comunidad, programas y contenidos. Así que, en nombre de nuestro equipo de Breastcancer.org y de las increíbles personas que están aquí con ustedes para este seminario web, gracias de nuevo por tomarse el tiempo para unirse a nosotros en este importante evento educativo, este seminario web. Cuídense, por favor.