La historia de María: Saber más sobre mis opciones de detección me permitió descubrir que tenía cáncer de mama (seno) recurrente

Descubrí que tenía cierta densidad en la mama derecha en febrero de 2021. No tenía ningún borde distinguible, era solo una zona densa o abultada. Me hice una mamografía diagnóstica con ecografía en marzo de 2021, cuyo resultado confundió a los dos radiólogos intervencionistas, ya que no se trataba de una imagen típica. Más adelante ese mes, me hicieron cuatro biopsias con aguja gruesa. Los resultados fueron negativos para cáncer de mama. Por lo tanto, con mi esposo, planificamos un viaje de 6 semanas por la costa en agosto.

Mientras tanto, perdí mi seguro COBRA en mayo. Me conecté a internet para obtener mi nuevo seguro privado a través de Healthcare.gov. A mediados de año, no pude conseguir cobertura de seguro tanto para mi médico de cabecera como para el grupo de cirujanos especializados en mama con los que me había hecho todas las mamografías y biopsias en los últimos años. Como creía que no tenía cáncer de mama, me quedé con la cobertura del seguro para el médico de cabecera y perdí la cobertura para el grupo de cirujanos de mama.

El 1.º de agosto, 5 días antes de que empezara nuestro viaje, me desperté con una enorme cantidad de secreción del pezón en la mama y en las sábanas. Sabía que eran malas noticias. Envié un mensaje a través del portal para pacientes, a pesar de que era domingo, con el fin de programar una consulta con mi médico de cabecera. Dos días después, me atendió la enfermera especialista (NP), quien, muy preocupada, me derivó de nuevo a la cirujana de mama a la que había consultado antes de las biopsias en marzo. Elegí hacer esto, ya que esperaba lograr continuidad de la atención más adelante, y porque pensaba que tenía sentido volver al mismo grupo con el que ya me había hecho las biopsias y todas las mamografías durante casi 20 años.

Después de que me hicieron un examen de mama y una ecografía en el consultorio de la cirujana especializada, supe que tenía cáncer de mama y me puse a llorar. Estaba enojada, porque soy enfermera titulada (RN) jubilada. ¿Cómo se me pudo pasar esto? Me maldije a mí misma. Mi esposo, que estaba conmigo en ese momento, me dijo: "¿Cómo ibas a saber? Las biopsias dieron negativo".

El 26 de agosto, tenía una consulta para hacerme más biopsias, esta vez, con una mamografía. Me senté en una silla con la máquina de mamografías apretándome la mama derecha durante 45 minutos, mientras me hacían seis biopsias, esta vez con suficiente anestesia local. Después de las seis biopsias, el radiólogo intervencionista me preguntó si podía hacer otras seis. Acepté enseguida porque quería asegurarme de que captaran el cáncer esta vez.

El 3 de septiembre de 2021, un viernes a la tarde, le dije a mi esposo que iba a recibir la llamada a las 5 en punto. Sabía que las malas noticias siempre se dan al final del día, para que el médico tenga el tiempo necesario para preparar al paciente. Como esperaba, a las 4:55 de la tarde sonó el teléfono, y mi identificador de llamadas indicaba que era el consultorio del médico. Le pedí a mi esposo que atendiera. Era mi cirujana de mama. Se tomó los 30 minutos para responder todas nuestras preguntas con mucho respeto y empatía. Nos explicó que tenía carcinoma ductal in situ, o CDIS, que se considera no invasivo y, por lo general, solo requiere una extirpación quirúrgica. Sin embargo, tenía que hacerme una RM para ver por completo la mama derecha entera, además de revisar la izquierda para asegurarnos que no hubiera nada allí. La RM estaba programada para el 7 de septiembre.

La RM confirmó que la mama izquierda estaba bien, pero el cáncer de mama en la derecha era bastante difuso, entre 1 mm desde la pared torácica y 1 cm desde el pezón. Invertí mucho tiempo y esfuerzo, lo que incluyó tratar de negociar la continuidad de la atención, ya que me había quedado sin seguro entre las dos biopsias y había perdido a la cirujana de mama inicial, lo que a su vez me obligaba a una derivación para una nueva cirujana de mama. También traté de lograr que el seguro autorizara a un cirujano plástico fuera de la red para hacer una cirugía con colgajo DIEP, mientras que en el seguro nuevo, querían que me atendiera con un cirujano plástico dentro de la red que solo me colocaría un implante después de la mastectomía. Finalmente, logré que me programaran una mastectomía con colgajo DIEP para el 21 de octubre de 2021.

La cirugía duró 8 horas, ya que el colgajo DIEP requiere la presencia de un cirujano plástico con amplia experiencia en microcirugía. A modo de referencia, un trasplante cardíaco lleva de 4 a 6 horas. Para hacer un colgajo DIEP, se toma la arteria y la vena de un vaso de la parte inferior del abdomen junto con la grasa del vientre y se las implanta en la zona donde estaba el tejido mamario, y se conecta la arteria y la vena abdominales con la arteria y la vena mamarias. Mi experiencia en la UCI requirió al menos 48 horas para evaluar la vena y la arteria cada hora durante 24 horas y luego cada 2 horas durante las siguientes 24 horas, a fin de asegurarse de que la nueva conexión con los vasos mamarios fuera persistente, no estuviera obstruida ni presentara filtraciones. También tuve tres embolias pulmonares, con una sobrecarga cardíaca, en mi primer día de postoperatorio, lo que requirió un día adicional en la UCI y anticoagulantes para disolverme los coágulos. [Esto] tuvo como resultado un enorme hematoma en la nueva mama hecha con tejido abdominal, causado por la filtración de la ”sangre diluida" (todo eso es adicional, pero no es el punto principal de mi historia, por más que sea importante para mi recuperación). Tras mi larga recuperación, tuve una consulta de seguimiento con el cardiólogo para asegurar que la sobrecarga cardíaca se había revertido y se me había vuelto a estabilizar el corazón. Todo estaba bien.

Y ahora, vamos al gran punto de mi historia. La segunda cirujana de mama había indicado una mamografía solo del lado izquierdo 5 meses después de la mastectomía. Dijo que no necesitaba una mamografía del lado derecho porque no quedaba tejido mamario. Entonces, 10 meses después de la mastectomía derecha, la cirujana especialista pidió una RM para evaluar la mama izquierda y asegurarse de que no hubiera cáncer allí. Adquirí mi seguro nuevo en enero de 2022, cuando pude volver a tener seguro, después de la mastectomía. [Y] me negaron la RM a pesar de que tenía antecedentes de cáncer de mama. ¡Qué diablos! Pagaba $1.300 al mes por el seguro nuevo. Era una conocida compañía nacional de seguros. Pronto descubrí que no se trataba de un caso único, ya que más o menos al mismo tiempo, asistí a una presentación sobre el cáncer de mama en la Universidad de Arizona. Dos de los cirujanos de mama del panel confirmaron que, a menudo, les niegan las RM de mama para pacientes con diagnóstico de cáncer de mama. Finalmente, me aprobaron la RM, pero solo después de que la cirujana de mama llamara personalmente a la compañía de seguros para abogar por mí.

Me hicieron la RM de mama el 7 de septiembre de 2022. Naturalmente, en las RM de mama, se examinan ambas mamas. El 8 de septiembre recibí un correo electrónico para avisarme que ya tenían los resultados en el consultorio de radiología. Miré los resultados y, para mi desconcierto, había algo muy sospechoso que parecía cáncer de mama, no en la mama izquierda, ¡sino en la derecha! Hasta última hora del día siguiente, no pude comunicarme con la cirujana de mama, que pidió una mamografía diagnóstica y una ecografía. Me las hice más adelante en septiembre. ¿Ya tenemos un déjà vu? El 27 de septiembre, me hicieron una biopsia en el sitio sospechoso.

Bueno, vaya casualidad. Era viernes de nuevo, el 30 de septiembre de 2022, cerca de las 4:30 de la tarde, y sonó el teléfono. Era la cirujana de mama, otra vez. La biopsia mostraba que tenía carcinoma ductal, un tipo de cáncer invasivo. Por supuesto, se sentía fatal y tenía los ojos llorosos cuando me reuní con ella la semana siguiente. No era la primera vez que le quedaba tejido residual tras la mastectomía. Pronto descubrí que esto ocurre más a menudo de lo que se cree con los cirujanos de mama, incluso con los buenos. Las investigaciones lo demuestran. Las mastectomías sencillas que se hacen hoy en día pueden dejar tejido mamario residual que puede o no seguir teniendo cáncer, o donde el cáncer puede volver a aparecer, a veces más agresivo, como en mi caso.

Después de mucho análisis, volví a mi primera cirujana de mama, que perdí cuando me quedé sin mi seguro el año anterior debido a la caducidad de COBRA. Ella también tuvo esta misma experiencia con el tejido mamario residual, también con un cirujano de mama muy recomendado en la ciudad.

Así que, exactamente un año desde la fecha de la mastectomía derecha con colgajo DIEP, el 21 de octubre de 2022, me sometí a una lumpectomía en la mama derecha, la fabricada con tejido abdominal. Los resultados de patología mostraron la presencia del CDIS original, además del nuevo carcinoma ductal. Así que el, 30 de noviembre, comencé el tratamiento.

Recibí Taxol semanalmente durante 12 semanas, con todos sus efectos secundarios, incluida la neuropatía periférica que me dura hasta hoy. Luego, Herceptin cada 3 semanas, que sigo recibiendo hasta completar un año, ya que en el informe de patología, figuraba un resultado positivo para HER2. Además, tuve una reducción de 6 semanas de radiación y, en su lugar, elegí 21 días de radiación hipofraccionada en el lado derecho del tórax, desde los ganglios linfáticos de la clavícula en la parte superior hasta debajo de la mama derecha, la fabricada con tejido abdominal, y desde los ganglios linfáticos esternales izquierdos hasta los ganglios linfáticos axilares derechos. Eso me produjo las típicas quemaduras por radiación con oscurecimiento de la piel y lunares en el pecho. Además, ahora tengo linfedema en la mama de tejido abdominal, pero no en el brazo derecho, por suerte.

También me hago un ecocardiograma cada 3 meses para evaluar el corazón debido a los efectos secundarios de Herceptin, que puede disminuir la capacidad del corazón para contraerse bien.

Hasta ahora, estoy muy agradecida, ya que mi pronóstico de recuperación es excelente. Durante las infusiones en la clínica, veo a pacientes en peores condiciones. Me siento muy agradecida y bendecida.

Me uní a Cancer Action Network, la filial de defensa no partidista de la Sociedad Estadounidense contra el Cáncer (ACS), para abogar por más educación y concientización sobre el tejido mamario residual después de una mastectomía, con la posible presencia residual de cáncer o reaparición del cáncer, pero sin generar temor ni ansiedad. Me gustaría que se investigara más sobre este tema.

Si nos fijamos en las estadísticas que indican que 1 de cada 8 mujeres padecen cáncer de mama, hablamos de un enorme potencial de cáncer de mama residual para quienes se someten a una mastectomía.

¿Por qué no hay un estándar de atención para las pruebas por imágenes después de una mastectomía, CON cobertura de seguro para mujeres u hombres? De acuerdo con varios cirujanos y oncólogos de mama con los que hablé, además de personal de enfermería especialista en quimioterapia, no existe ningún estándar de atención para las pruebas por imágenes después de una mastectomía, y a demasiadas personas se les niega la cobertura de seguro para una RM, incluso para las que tienen antecedentes de cáncer de mama, como me pasó a mí.

Mi misión es educar y concientizar al público sin generar temor ni ansiedad. La idea es que las personas con diagnóstico de cáncer de mama, especialmente después de una mastectomía debido al posible tejido mamario residual, intercedan por sí mismas y hablen con los cirujanos especializados en mama acerca de las pruebas por imágenes como parte del seguimiento, ya sea una mamografía para quienes tuvieron una reconstrucción o una ecografía o RM. Además, me gustaría que se investigaran más las estadísticas sobre el tejido mamario residual tras la mastectomía para demostrar la frecuencia con la que esto ocurre, de modo que se desarrolle y se siga un estándar de atención para las pruebas por imágenes después de una mastectomía.

De esa forma, el seguro tendrá que cubrir las pruebas por imágenes tras una mastectomía. Quiero que ya no se les niegue a las personas su derecho a hacerse pruebas por imágenes después de una mastectomía. Así, se podrá detectar precozmente un posible cáncer, incluso casos agresivos o cáncer metastásico. Al fin y al cabo, ¿cuánto cuesta una RM frente a un tratamiento oncológico costoso y prolongado?

Yo fui bendecida. Supe pedir la RM de mama y luchar para que me la hicieran. Así, pude detectar precozmente el cáncer de mama residual, por lo que mi pronóstico es muy bueno. Pero, ¿qué pasa con las personas que no se hacen la RM porque el seguro se las niega y no pueden pagarla? ¿Corren el riesgo de padecer cáncer de mama residual —y, lo que es peor, cáncer metastásico— si no [pueden] hacerse las pruebas por imágenes adecuadas, o si nunca [se] plantea como opción por no formar parte del estándar de atención?

Pido que revisen las investigaciones y las estadísticas sobre el tejido mamario residual después de una mastectomía, así como la falta de un estándar de atención para las pruebas por imágenes, y que promuevan el derecho de las personas con diagnóstico de cáncer de mama a seguir recibiendo el tratamiento adecuado con cobertura de seguro y pruebas de detección continuas para ayudar a prevenir la enfermedad metastásica.