La historia de MKestrel: Por qué debería haber escuchado al “loro pesimista”

Hasta que estalló el volcán, había estado bastante sana y no iba al médico con frecuencia. Estoy casada; no tengo hijos, pero sí nueve sobrinos. En 2017, en un examen anual, le pregunté a mi médica si debía programar un mamografía. Ella dijo que según las pautas actuales, si no había antecedentes familiares de cáncer, no era necesario que me realizara una mamografía hasta que cumpliera 45 años. No había ningún examen de mama. Yo misma no sentí ningún bulto en las mamas densas.

Tengo venas varicosas. Más tarde, ese año tuve una trombosis venosa profunda [TVP] (por segunda vez) y me enviaron al hematólogo/oncólogo. Justo antes de la visita, noté un hundimiento en la parte inferior de la mama cuando levanté el brazo. Lo sabía. Mi primera mamografía mostró el cáncer, estadio II CDI, positivo para receptores de estrógeno o para receptores de progesterona, Negativo para HER2-neu. Yo tenía 43 años. La Genética no mostraba nada, y el Oncotype DX era 21. Me realicé una lumpectomía en enero de 2018, y no hubo propagación a los ganglios linfáticos. Poco después, me sometieron a una segunda cirugía, debido a la aparición de un CDIS en los márgenes. Recibí radiación y luego tomé tamoxifeno.

Me hice mamografías de detección, pero no otras imágenes de seguimiento, como tomografía computarizada o RM, una exploración con tomografía por emisión de positrones (TEP). Aparentemente, ese es el estándar: no se realizan exploraciones, a menos que haya datos preocupantes síntomas. Las mamografías no mostraron nada en absoluto. Tampoco lo hicieron los marcadores tumorales o los análisis. Fui a todas mis consultas de seguimiento y tomé tamoxifeno. Me concentré en mi salud y traté de ponerme en forma; baje 40 libras y salí de mochilera; anduve en bicicleta, corrí e hice snowboard. Intenté de ignorar lo que llamo el "loro pesimista" que llevaba en el hombro y que graznaba por temor a una recurrencia. No hablé de esto con nadie porque la respuesta siempre fue: "Vamos, piensa en positivo". Estaba intentando seguir adelante, finalmente.

No estoy segura de cuándo empecé a sentir dolor a la mitad de la espalda. Siempre he sido bastante activa y he resuelto las cosas por mi cuenta. También tenía un trabajo de oficina. Y luego llegó COVID. En 2020, comencé a tener calambres musculares, dolor de espalda y, en retrospectiva, estreñimiento fácil. Culpé a las cosas habituales: la almohada, el escritorio, la silla, el entrenamiento duro y el estrés. Intenté ajustar las cosas. En octubre, el asistente de oncología sugirió masajes y tratamiento. La cosa siguió empeorando. En febrero de 2021, fui a una fisioterapeuta que me palpó la columna y me dijo que algo no estaba bien en la parte media del tórax y que debía hacerme una radiografía antes de que me tratara. Visité a mi médico de cabecera y me hice una radiografía regular, que no mostró nada, excepto que el radiólogo mencionó que tenía osteopenia. Un exploración de densidad ósea anterior no mostró nada.

Un par de semanas más tarde, estaba sentada en el trabajo, incliné la barbilla hacia abajo tratando de estirarme y, de repente, sentí sacudidas en ambas piernas, y los dedos de mis pies comenzaron a entumecerse. Sentí un que tenía una especie de cinturón extraño alrededor del diafragma. Sentí que me tambaleaba al caminar. Como la radiografía anterior no había mostrado nada, el médico ordenó una RM del cerebro y de la columna lumbar. La autorización del seguro y la pandemia provocaron retrasos de más de una semana. Las RM no mostraron nada. Me estaba entumeciendo desde las costillas hasta los dedos de los pies; tenía calambres musculares severos y fui a emergencias, temiendo tener que pagar mi deducible alto y mi desembolso máximo por cuarto año consecutivo.

La RM torácica mostró que había una vértebra totalmente llena de cáncer que estaba comprimiendo la médula espinal. También sufrí una fractura patológica de una costilla. Me sometieron a una cirugía de emergencia para extirpar la vértebra y fusionar la columna. Me sometí a radiación radiación en la columna y en las costillas. Comencé a tomar Ibrance y luego cambié a Verzenio debido a un recuento absoluto bajo de neutrófilos [recuento absoluto de neutrófilos].

Finalmente, volví al fisioterapeuta, hice un tratamiento para este dolor de espalda y tuve que volver a aprender a caminar. El adormecimiento ha mejorado mucho, pero no ha desaparecido. Poco a poco empeora en los dedos de los pies, que todavía están bastante adormecidos. Todavía tengo serios problemas para caminar muy rápido o en diferentes niveles. Básicamente, mis piernas tienen internet lento. Estoy intentando hacer ejercicio, pero quedo exhausta fácilmente. El Verzenio causa fatiga, pero la mejor manera de luchar contra esto es obligarme a seguir en movimiento. Las RM y las exploraciones de seguimiento no mostraron una propagación del cáncer hasta este verano de 2023. En la exploración con TEP por emisión de positrones tuve cierta progresión en el omóplato y el hueso púbico. Me sometí a radiación en esas áreas y cambié a Faslodex en lugar de letrozol.

Mis familiares y amigos me apoyan mucho. Intento afrontar el día de hoy y seguir moviéndome tanto como pueda. Intento disfrutar de las pequeñas cosas, observar pájaros, hacer jardinería. Me he esforzado mucho en adaptarme. Intento hacer cosas por otras personas. Intento hacer cosas que me mantengan fuera del agujero negro, pero algunos días son muy difíciles. Creo que la gente se da cuenta de lo traumático que es esto. Me cuesta expresar lo que siento. Soy bastante dura, pero siento dolor todo el tiempo. Los movimientos equivocados me provocan calambres. De repente, quedé incapacitada y con una sentencia de muerte. Es difícil hablar de la furia que siento. El cáncer te roba tantas cosas...

Estoy profundamente agradecida con todas las personas que me brindaron tratamiento en medio de una pandemia y con todos los que han trabajado tan duro para lograr avances en cirugía y oncología. En cierto modo, soy un gran éxito porque estoy viva y sigo caminando. Pero si se espera a que aparezcan los síntomas, las cosas se detectan demasiado tarde. Una detección más temprana con una tomografía computarizada o una RM habría permitido un tratamiento más temprano del cáncer antes de que causara daños permanentes. La buena calidad de vida es muy importante. Hay una larga lista de cosas de las que todavía podría disfrutar si la enfermedad se hubiera tratado antes.

Dado que el cáncer crece lentamente y los tratamientos más nuevos ayudan, espero estar aquí por un tiempo, posiblemente unos años más. Mi oncólogo dijo que esto se trataba como una enfermedad crónica. Tuve que trabajar a tiempo completo para tener un seguro médico asequible. Luego, este año, en enero, tuve que dejar de trabajar y me aprobaron la incapacidad del seguro social. Pasaron seis meses hasta que comenzaron a pagar, por lo que tuvimos que cumplir con el alto deducible viviendo con el salario de uno de nosotros. Nos las arreglamos, pero no podemos irnos de vacaciones. Podemos ir a las montañas y sumergirnos en aguas termales, remar en kayaks, andar en bicicleta y recoger arándanos. Crecer en Idaho tiene algunas ventajas.

Entiendo que no existe cura, pero la gente quiere ser lo más funcional posible durante el mayor tiempo posible. Siento que el cáncer de mama debe tratarse como una enfermedad crónica desde el primer día, con mejor atención a seguimiento después del tratamiento para el cáncer en etapa temprana. Sería necesario que se realice una tomografía computarizada y una exploración ósea un año después. Noté que cambiaron el protocolo para obtener mamografías a los 40. Noté que cambiaron la primera colonoscopia de detección a los 45 años.

Este es mi consejo: no permita que nadie, incluido usted mismo, minimice los síntomas o las preocupaciones persistentes sobre la recurrencia.