Más allá del tratamiento: esperar más de los cuidados complementarios
En los EE. UU., hay más de cuatro millones de personas con antecedentes de cáncer de mama. Muchas de ellas deben vivir con efectos secundarios físicos y emocionales duraderos ocasionados por el tratamiento.
Los cuidados complementarios posteriores al tratamiento activo deberían abordar sus necesidades, como el manejo de los efectos secundarios del tratamiento, las pruebas para detectar si el cáncer regresó y la coordinación de la atención entre distintos proveedores. Pero, a menudo, las personas no acceden fácilmente a los cuidados complementarios adecuados luego del tratamiento activo.
En este informe especial de Breastcancer.org, investigamos las barreras que impiden que las personas reciban la atención y el apoyo que necesitan luego de finalizar sus tratamientos iniciales para el cáncer de mama y pasos para encontrar cuidados complementarios que las ayuden a sanar y seguir adelante.
En 2016, en los meses posteriores a completar sus tratamientos para el cáncer de mama (quimioterapia, cirugía y radiación), Megan-Claire Chase sentía alegría y alivio. “El pelo que se me había caído durante la quimio me estaba volviendo a crecer, y estaba feliz de estar aquí, de estar viva”, relata. Cuando regresó a su oficina de Atlanta, Georgia, luego de tomarse licencia del trabajo para recuperarse de la cirugía, se sorprendió y emocionó al ver que sus colegas habían llenado su escritorio de tarjetas y obsequios.
Poco después, Chase tuvo una consulta oncológica para analizar su transición a los cuidados complementarios. Sabía que estas visitas se volverían menos frecuentes una vez que su tratamiento inicial finalizara, quizás cada unos cuantos meses. Pero no pudo evitar sentirse decepcionada por no haber recibido ningún tipo de recurso o información sobre lo que vendría después: a qué síntomas de recurrencia estar alerta, posibles efectos secundarios de los tratamientos indicados o una derivación a un consejero que la ayudara a procesar lo que había atravesado.
“Me dieron una carpeta con una hoja de papel que tenía información sobre el diagnóstico y tratamiento, y sobre el lugar donde me habían tratado. Eso fue todo. Sentí como si me hubieran desechado sin recibir ningún tipo de apoyo. Es como si hubieran dicho: ‘Nosotros hicimos nuestra parte, porque no estás muerta. Ahora tenemos que seguir con la siguiente persona que nos toca’”.
Con el tiempo, Chase, que ahora es directora del programa de Cáncer de Mama en Estadio Temprano de SHARE Cancer Support, se dio cuenta de que no estaba sanando como esperaba. Sufría varias complicaciones a largo plazo del tratamiento, como neuropatía periférica grave inducida por la quimioterapia (que le causaba adormecimiento en manos y pies) y niebla cerebral que dificultaba su desempeño laboral.
“Nadie me había anticipado que la calidad de vida no regresaría. Esa fue una gran decepción”, declara Chase. Con el correr del tiempo, encontró ella misma algunas terapias para los efectos secundarios, sin ayuda de su equipo de tratamiento oncológico.
“No hay suficiente ayuda para las personas en la etapa de supervivencia, en la que aparecen todos estos problemas de salud que nunca habríamos tenido si no fuera por el tratamiento para el cáncer. Nos arrojan a la mitad del océano con un chaleco salvavidas que no está bien inflado, y luchamos por mantenernos a flote”.
El final del tratamiento y la transición hacia los cuidados complementarios
Las personas que, como Chase, son diagnosticadas con cáncer de mama localmente avanzado (no metastásico) o en estadio temprano suelen completar los tratamientos iniciales —como cirugía, radiación y quimioterapia— y, luego, comenzar a recibir cuidados complementarios (o atención para el período de supervivencia). Quienes reciben un diagnóstico de cáncer de mama metastásico, es decir, cáncer que se ha diseminado a otras partes del cuerpo, suelen mantenerse en tratamiento activo durante el resto de sus vidas y no pasan a los cuidados complementarios.
En esta fase de cuidados complementarios, las personas pueden seguir recibiendo tratamientos a largo plazo, como terapia hormonal. Pero las visitas a su equipo de tratamiento para el cáncer se vuelven menos frecuentes. El objetivo de la atención pasa a ser el control de la salud general y el bienestar, y la detección de recurrencia (regreso del cáncer).
Sin embargo, si bien este período es menos intenso que el del tratamiento activo en términos de consultas médicas, pruebas y terapias, no es el final del recorrido en el camino que se transita al recibir un diagnóstico de cáncer. Las personas que finalizan el tratamiento activo enfrentan riesgos y desafíos que no tendrían si no se les hubiera diagnosticado cáncer de mama.
Corren el riesgo de que el cáncer regrese.
Su riesgo de desarrollar un nuevo cáncer de mama es más alto que el de una persona a la que no le diagnosticaron la enfermedad.
Según los tratamientos que hayan recibido, su riesgo de padecer afecciones como cardiopatías, osteoporosis, infertilidad y otros tipos de cáncer puede ser más alto.
También corren riesgo de sufrir otros efectos secundarios asociados, como
problemas de salud mental y problemas financieros relacionados con el tratamiento.
Obtener cuidados complementarios integrales y bien coordinados es importante, porque puede ayudar a prevenir, minimizar o abordar estos problemas.
Para muchas personas, no obstante, la transición a los cuidados complementarios es una etapa de desorientación, repleta de emociones encontradas. Pueden sentirse aliviadas de dejar atrás el tratamiento, pero nerviosas por ver a sus oncólogos con menos frecuencia o preocupadas por su riesgo de recurrencia. Pueden no saber cómo retomar las partes de su vida que se pusieron en pausa. O pueden preguntarse cómo llevar adelante los cambios producidos en su cuerpo, mente, identidad, relaciones, trabajo y situación económica.
Como si todo esto fuera poco, las pautas para los cuidados complementarios pueden ser confusas. Algunas personas no reciben un plan claro sobre cómo seguir el tratamiento para el cáncer, lo que crea incertidumbre respecto a qué proveedores de atención médica visitar para recibir cuidados, cada cuánto verlos y qué pruebas o análisis necesitan. ¿El resultado? Muchas personas sobrevivientes de cáncer de mama no acceden a cuidados complementarios que satisfacen sus necesidades.
En 2023, en Breastcancer.org hicimos una encuesta en la que participaron 995 personas que viven en los EE. UU. y que habían recibido un diagnóstico de cáncer de mama en los últimos diez años, y descubrimos lo siguiente:
Si bien la mayoría de las personas encuestadas estaba satisfecha, una minoría considerable (35 %) se sentía insatisfecha con la atención para el período de supervivencia posterior al tratamiento o tenía una opinión neutral al respecto.
El 66 % dijo que su equipo oncológico no se había comunicado con ninguno de sus otros proveedores de atención médica sobre planes para el período de supervivencia o que no sabía si dicha comunicación se estaba llevando a cabo.
Cita: Datos de una encuesta de julio-agosto de 2023 realizada por Breastcancer.org.
Nuestros hallazgos son similares a los que informó la Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer (NCCS, sigla en inglés) en su encuesta nacional de 2022 a personas diagnosticadas con diversos tipos de cáncer. En la encuesta de la NCCS, solo el 45 % de las personas sentía que su proveedor de atención médica había hecho un buen trabajo acompañando su transición a los cuidados posteriores al tratamiento.
“Cuando finalizan su tratamiento contra el cáncer de mama, algunas mujeres se sienten abandonadas”, declara Julia Rowland, PhD, exdirectora de la Oficina de Supervivencia al Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer, integrante de la NCCS y asesora estratégica sénior del Centro Smith para la Sanación y las Artes. “Hacen sonar la campana de la última quimio y salen por la puerta sin mapa ni plan de acción. El mensaje que reciben es: ‘Regresa, retoma tu vida y prospera’, pero no les brindan la ayuda que necesitarían para lograrlo”.
Gracias a los avances en la detección temprana y el tratamiento, y debido a que la población estadounidense está envejeciendo, hay más personas que nunca viviendo con cáncer de mama o más allá de este. Según la Sociedad Americana contra el Cáncer, en la actualidad, hay más de cuatro millones de personas que están recibiendo tratamiento para el cáncer de mama o que lo han completado. Encontrar la mejor manera de brindar atención a una cantidad cada vez mayor de sobrevivientes de cáncer es un gran desafío para los proveedores de cuidados médicos y las organizaciones afines.
Los equipos de tratamiento para el cáncer suelen intentar abarcar demasiado, debido a las otras exigencias que acarrea su labor. Por eso, puede ser difícil para ellos priorizar los cuidados de pacientes que ya no están en tratamiento activo. En algunas partes de EE. UU., no hay suficientes oncólogos para cubrir la demanda. Y puede haber falta de claridad respecto a qué proveedor de atención médica debería liderar y coordinar los cuidados posteriores al tratamiento de un paciente en particular.
Como explica Anne Courtney, AOCNP, DNP, enfermera con licencia de los Institutos del Cáncer Livestrong del área de salud de la Universidad de Texas en Austin y directora de la clínica oncológica del área de salud de dicha universidad: “Ahora mismo, desafortunadamente, nuestro sistema de salud genera una expectativa demasiado alta para los pacientes con cáncer, que ya están abrumados y que deben transitar la atención para el período de supervivencia ellos mismos”.
El movimiento de la atención para el período de supervivencia
La atención para el período de supervivencia es un desarrollo relativamente reciente, que emergió como un movimiento y un área de investigación en los últimos cuarenta años aproximadamente. Los oncólogos pediátricos fueron los primeros en reconocer la necesidad de hacerles un seguimiento a sus pacientes luego del tratamiento activo, para abordar sus inquietudes médicas, psicológicas y financieras. Comenzaron a principios de los ochenta. Establecieron clínicas y programas especializados en algunos centros oncológicos para sobrevivientes de cáncer infantil y adolescente.
El campo de la supervivencia al cáncer en adultos los siguió de cerca. Formalmente, su inicio se dio en 1986, con la fundación de la Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer, que lucha por la implementación de políticas para mejorar los cuidados complementarios en todas las edades.
Desde ese momento, el área ha continuado creciendo: agencias de salud gubernamentales, sociedades médicas y centros oncológicos trabajan para desarrollar estándares y mejores prácticas para la atención posterior al tratamiento.
En 1996, se creó la Oficina de Supervivencia al Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer para promover investigaciones que permitan identificar y satisfacer mejor las necesidades de las personas sobrevivientes de cáncer.
En 2006, el Instituto de Medicina publicó un influyente informe, From Cancer Patient to Cancer Survivor: Lost in Transition (De paciente diagnosticado con cáncer a sobreviviente de cáncer: perdido en la transición), que resaltaba las brechas en la atención a largo plazo de los pacientes.
Desde comienzos de los años 2000, muchos centros y hospitales oncológicos de distintos puntos de EE. UU. empezaron a abrir programas y clínicas para brindar atención a sobrevivientes adultos de cáncer; algunos incluso se enfocan específicamente en sobrevivientes de cáncer de mama.
Si bien se han logrado avances, las brechas en los cuidados persisten.
“Hay una desconexión entre las pautas y la evidencia y la forma en que se brinda la atención para el período de supervivencia”, afirma la Dra. Patricia Ganz, médica oncóloga especializada en cáncer de mama y distinguida profesora de Medicina y Políticas y Manejo de la Salud en UCLA, así como directora del Centro para la Prevención y la Investigación del Control del Cáncer del Centro Oncológico Integral Jonsson. Los médicos no siempre identifican los problemas posteriores al tratamiento que pueden estar sufriendo las personas ni preguntan al respecto y no saben adónde derivarlas para que reciban ayuda”.
¿Qué califica como buenos cuidados complementarios?
De acuerdo con las pautas de la ASCO, así como los expertos con los que hablamos, los cuidados complementarios posteriores al tratamiento activo para el cáncer de mama localmente avanzado o en estadio temprano deberían incluir consultas periódicas con un oncólogo u otro proveedor de atención médica para chequeos, que incluyan un examen físico. Por lo general, esto sería entre 2 a 4 veces por año, durante los primeros 5 años posteriores al tratamiento activo y, luego de dicho plazo, una vez por año. Además, el proveedor o el equipo de atención debería hacer lo siguiente:
Crear un plan de cuidados complementarios para el cáncer de mama, basado en las necesidades únicas, la edad, el diagnóstico y el tratamiento de cada persona.
Controlar la presencia de recurrencia o la aparición de un nuevo cáncer, por ejemplo, mediante mamografías anuales, si hay tejido mamario restante.
Indicar tratamientos a largo plazo, como terapia hormonal, si corresponde, y prestar ayuda para lidiar con cualquier efecto secundario u otro problema que pueda dificultar el cumplimiento de dichos tratamientos.
Verificar la disponibilidad de terapias para aliviar efectos secundarios relacionados con el tratamiento en curso y brindarlas. Por ejemplo, para el linfedema, la fatiga, la neuropatía periférica, los problemas de salud sexual y fertilidad o la depresión.
Ofrecer derivaciones a especialistas y coordinar la atención entre profesionales de cuidados médicos.
Proporcionar recursos para solucionar problemas financieros o de salud mental, o aquellos vinculados al seguro, los beneficios por discapacidad, los traslados y otras necesidades.
Controlar la salud en general: asegurarse de que la persona reciba atención de rutina/preventiva (colonoscopias, pruebas de Papanicolaou y de densidad ósea, vacunas antigripales) y brindar asesoramiento sobre cómo llevar un estilo de vida saludable (dejar de fumar, alimentarse bien, dormir lo suficiente y hacer ejercicio).
“La atención durante el período de supervivencia, de hecho, no es tan complicada”, afirma la Dra. Kathy Miller, profesora de Oncología y Medicina, y directora asociada de Investigación Clínica del Centro Oncológico Integral Melvin y Bren Simon de la Facultad de Medicina en la Universidad de Indiana, Indianápolis. Miller explica que, para las personas diagnosticadas con cáncer de mama en estadio temprano que no tienen muchas complicaciones luego del tratamiento, “suele reducirse a dos visitas anuales con un proveedor que tenga los conocimientos suficientes sobre cáncer de mama y las terapias relacionadas”.
La mayoría de las personas recibe, al menos parcialmente, cuidados complementarios por parte de un equipo de atención oncológica, en especial, si tienen cinco años o más de terapia hormonal por delante. Los cuidados complementarios también los pueden brindar otros especialistas en cáncer y un médico de cabecera o ginecólogo con conocimientos suficientes sobre cáncer de mama.
Cuidados complementarios y disparidades en la salud
Recibir buenos cuidados complementarios es importante, porque puede ayudar a garantizar los mejores resultados posibles y la mejor calidad de vida después del tratamiento. Es importante para todas las personas diagnosticadas con cáncer de mama. Pero, para algunas, la situación es más crítica.
La investigación ha demostrado que, para ciertos grupos, incluidas aquellas personas diagnosticadas con cáncer de mama a una edad temprana, las personas negras, las que tienen bajos ingresos o las que no tienen seguro o cuentan con coberturas públicas (como Medicaid), el riesgo de carecer de tratamientos apropiados para el cáncer de mama y de obtener peores resultados es más alto. Por ejemplo, en las mujeres negras, la tasa de mortalidad por cáncer de mama es 40 % más alta que la de las mujeres blancas en los EE. UU. Estos grupos en riesgo pueden ser particularmente vulnerables a los efectos de los cuidados complementarios insuficientes.
La necesidad también puede ser más alta para las personas que recibieron tratamientos intensivos (como ciertos medicamentos de quimioterapia que con mayor frecuencia causan efectos secundarios permanentes), aquellas a las que les diagnosticaron un tipo de cáncer de mama que suele regresar luego del tratamiento inicial (como el cáncer de mama triple negativo) o que tienen una mutación genética que eleva el riesgo de desarrollar un nuevo cáncer de mama o de otro tipo.
En la mayoría de las personas con diagnóstico de cáncer de mama (hasta el 80 %), el tumor es positivo para receptores de hormonas, y deben recibir terapia hormonal durante 5 a 10 años para reducir su riesgo de recurrencia. Sin embargo, muchas de ellas no lo hacen como se lo indicaron o durante el plazo recomendado, debido a los efectos secundarios, el costo y otros factores.
Algunos de los grupos en los cuales el riesgo de tener peores resultados con respecto al cáncer de mama ya es más alto por otros motivos también tienen menos probabilidades de recibir la terapia hormonal como fue indicada. Esto puede elevar su riesgo de recurrencia del cáncer de mama, de que se disemine (haga metástasis) o de que se produzca la muerte vinculada con el cáncer.
“Las terapias hormonales son terapias que salvan vidas”, asegura la Dra. Ganz. “Si alguien no puede pagarla, no entiende por qué se indica o no puede manejar sus efectos secundarios, el riesgo de que la abandone es mayor. En consecuencia, el riesgo de recurrencia es más alto”.
Hay estrategias que pueden ayudar a las personas a continuar la terapia hormonal, como el uso de ciertos medicamentos o terapias complementarias para aliviar los efectos secundarios. En algunos casos, es posible modificar la dosis o cambiar a un tipo distinto de medicamento de terapia hormonal, cuyos efectos secundarios sean más leves.
Pero las personas que tienen problemas para recibir la terapia hormonal deben tener acceso a cuidados complementarios de calidad, para que puedan estar bien informadas respecto a sus opciones. En particular, tiene que haber buena comunicación con el proveedor de atención médica, para que puedan hablar abiertamente de sus inquietudes y que estas sean escuchadas, recibir consejos sobre cómo aliviar los efectos secundarios e información sobre por qué vale la pena cumplir con la terapia hormonal. En algunos casos, incluso puede ser sensato interrumpir la terapia hormonal. Pero, idealmente, esa es una decisión que médicos y pacientes deben tomar juntos.
Barreras en el acceso a los cuidados complementarios de calidad
Les pedimos a investigadores, médicos, defensores de intereses y sobrevivientes de cáncer de mama que nos contaran qué factores suelen impedir que las personas accedan a cuidados complementarios que satisfagan sus necesidades.
Idealmente, cuando los tratamientos principales para el cáncer de mama llegan a su fin, el equipo de atención oncológica habla con la persona sobre los cuidados complementarios recomendados según su situación particular y a qué proveedores acudir para tener esas consultas. Esto ayuda a tener un poco más de certeza sobre cómo continuar.
Ahora, cómo obtener esta información sigue siendo objeto de debate.
Muchas organizaciones médicas y de defensa de los intereses de los pacientes ―incluidas, entre otras, la ASCO, la Sociedad Americana contra el Cáncer, el Instituto de Medicina, la NCCS― recomiendan que los equipos de atención oncológica también le brinden a cada paciente que finalice el tratamiento activo un documento escrito personalizado llamado “plan de atención para el período de supervivencia”. El plan debería incluir lo siguiente:
un resumen de tu diagnóstico específico, los tratamientos que recibes y los posibles efectos secundarios de esos tratamientos
un plan para los cuidados complementarios, con recomendaciones para el tipo y el cronograma de visitas de seguimiento
recomendaciones de pruebas para detectar recurrencia de cáncer o aparición de un nuevo tumor
nombres e información de contacto de los médicos de tu equipo de atención
Redactar un plan escrito de cuidados complementarios tiene algunas ventajas: toda la información está en un solo lugar y puede compartirse entre todos los proveedores de atención médica de la persona (por ejemplo, adjuntándolo al registro médico electrónico) y puede ir con la persona donde quiera que vaya (si se muda o está de viaje). También puede ayudar a dejar en claro qué proveedores supervisarán cada aspecto de la atención continua de la persona.
Pero, algunos expertos con los que hablamos manifestaron que se ha puesto demasiado énfasis en los planes de atención para el período de supervivencia como una herramienta específica, ya que, en algunos estudios, se demostró que no mejoran los resultados de las personas o su satisfacción con los cuidados complementarios. También notan que las personas y los proveedores de atención médica no siempre consultan el plan de atención para el período de supervivencia luego de haberlo creado y, algunas veces, lo archivan sin prestarle mucha atención.
Lo que importa es que cada persona hable sobre la planificación de los cuidados complementarios con su equipo de atención oncológica, con o sin plan escrito.
La Dra. Rowland afirma que “no puede ser solamente un pedazo de papel. Debe ser una conversación en la cual el proveedor habla contigo sobre lo que pasó durante el tratamiento y pregunta si tienes alguna duda, si tienes algún problema, qué te preocupa que pueda pasar en el futuro y cómo se pueden abordar esas inquietudes”.
Lamentablemente, muchas personas no tienen conversaciones de planificación de cuidados complementarios con su equipo oncológico o no reciben un plan escrito. Sin orientación, pueden no estar al tanto de los recursos disponibles durante la fase de supervivencia. Además, es posible que tampoco sepan a qué síntomas deben mantenerse alertas, que podrían estar relacionados con efectos secundarios del tratamiento o una posible recurrencia del cáncer.
Durante el tratamiento activo, el equipo de atención oncológica suele liderar y coordinar el tratamiento para el cáncer y, además, puede ayudar a atender otras necesidades de cuidado médico. Pero cuando el tratamiento activo finaliza, la persona puede tener la sensación de que nadie está a cargo. La atención se puede volver más fragmentada, en especial, si los proveedores que visita no pertenecen todos al mismo hospital o sistema de salud.
“Obtener cuidados complementarios es casi desolador para la persona promedio con diagnóstico de cáncer de mama”, relata Amanda Helms, que vive en Alexandria, Virginia, y terminó su tratamiento activo para el cáncer de mama en el otoño boreal de 2020. Amanda forma parte del equipo de defensoría de intereses de pacientes y políticas relacionadas con el cáncer de la NCCS. “No tenía claro a qué médico tenía que ir para controlarme qué cosa. Descubrí que los médicos de cabecera me querían derivar a mis oncólogos y mis oncólogos querían derivarme a la atención primaria. Nadie me dijo si iba a haber un momento en el que iba a tener que volver a atenderme por completo con mi médico de cabecera”, agrega.
Cita: Datos de una encuesta de julio-agosto de 2023 realizada por Breastcancer.org.
Los equipos de atención oncológica suelen decirles a los pacientes que completan el tratamiento activo que su médico de cabecera debería estar involucrado en los cuidados complementarios para el cáncer de mama. La idea es que los médicos de cabecera (PCP, sigla en inglés) puedan jugar un papel fundamental en la coordinación de la atención oncológica posterior al tratamiento y puedan abordar de manera más integral las necesidades de atención sanitaria de las personas.
“Los médicos de cabecera tienden a estar más preparados que los oncólogos y más comprometidos cuando se trata de manejar temas como la depresión o asesorar a pacientes sobre cómo dejar de fumar. En cualquier caso, muchas personas no necesitan seguir viendo a sus oncólogos de manera periódica durante toda su vida”, agrega la Dra. Ganz.
Pero algunas personas visitan médicos de cabecera que no tienen los conocimientos suficientes como para supervisar la atención relacionada con el cáncer, y el médico puede derivarlos a otros proveedores. Y otras personas ni siquiera tienen un médico de cabecera. Pueden intentar recurrir a sus oncólogos para la atención preventiva o para otras cuestiones de cuidado médico general con las que los oncólogos no suelen tratar durante la fase de supervivencia.
“Donde vivo, tenemos menos médicos de cabecera que nunca, y muchas personas visitan las clínicas de atención espontánea o urgente y no tienen una relación con un médico de cabecera”, sostiene Rachel Ferraris, sobreviviente de cáncer de mama de Warner Robins, Georgia, que ha trabajado como asesora de pacientes oncológicos y es parte del equipo de defensoría de intereses de pacientes y políticas relacionadas con el cáncer de la NCCS. “Vuelven a los oncólogos porque no saben a qué otro proveedor llamar. Es un problema enorme que las personas no sepan a quién visitar para obtener cuidados complementarios”, advierte.
En la encuesta de Breastcancer.org de 2023, el 49 % de las personas encuestadas respondió que su médico de cabecera no estaba involucrado en sus cuidados complementarios o que no tenía un médico de estas características.
Cita: Datos de una encuesta de julio-agosto de 2023 realizada por Breastcancer.org.
Otro problema es que los distintos médicos que ven a un paciente para brindarle cuidados complementarios por el cáncer de mama pueden no estar bien coordinados unos con otros. En algunos casos, no pueden compartir fácilmente entre ellos comentarios, expedientes, pruebas de diagnóstico por imágenes ni otros resultados de análisis. Esto puede dar lugar a brechas en la atención o duplicación de procedimientos; es decir, las personas se realizan la misma prueba varias veces por indicación de distintos proveedores o tienen más consultas de seguimiento de las que son realmente necesarias o recomendadas según las pautas clínicas.
Las personas que han recibido tratamiento para el cáncer de mama suelen sufrir efectos secundarios persistentes que afectan su calidad de vida y capacidad de funcionamiento. Los médicos denominan “efectos tardíos” a los efectos secundarios que aparecen meses o años después de la finalización del tratamiento. Los efectos a largo plazo son los que comienzan durante el tratamiento o poco después de este y continúan durante meses o años después de finalizado.
Según la encuesta de 2022 realizada por la NCCS, casi 6 de cada 10 sobrevivientes de cáncer diagnosticados hace 10 años o más siguen experimentando síntomas, y que las cuestiones de salud mental y sexual son las que se suelen prolongar más.
“Creo que el problema más grave que enfrentan las personas tratadas por cáncer de mama en la etapa de supervivencia es que no reciben suficiente ayuda con los efectos secundarios. Puede ser difícil para los proveedores de atención médica asegurarse de que todos los efectos secundarios del tratamiento se aborden en su totalidad”, explica la Dra. Courtney.
Los efectos secundarios pueden variar de persona a persona. Algunos pueden ser potencialmente mortales si no se abordan adecuadamente, como los problemas cardíacos vinculados a ciertos medicamentos de quimioterapia, las medicinas de terapia hormonal o terapia dirigida y la radioterapia.
Los efectos secundarios tardíos y a largo plazo que aparecen con más frecuencia luego del tratamiento contra el cáncer de mama incluyen lo siguiente:
En el mejor de los casos, los médicos te explicarán desde un principio los posibles efectos secundarios tardíos o a largo plazo que puedes experimentar según los tratamientos que vayas a recibir. En las consultas posteriores a la finalización del tratamiento, trabajarán contigo para identificar cualquier efecto secundario que haya aparecido mediante exámenes físicos y pruebas, y según lo que tú relates acerca de los síntomas.
De ser necesario, te ofrecerán opciones para manejar y tratar los efectos secundarios, como derivaciones a especialistas que podrían ayudarte.
Sin embargo, este nivel de atención y cuidados con respecto a los efectos secundarios tardíos o a largo plazo (que es el recomendado en las pautas clínicas de la ASCO y otras organizaciones) puede no ser una realidad en la práctica.
Cita: Datos de una encuesta de julio-agosto de 2023 realizada por Breastcancer.org.
“Para la mayoría de los efectos secundarios, hay intervenciones muy específicas que están disponibles y son útiles. Pero el desafío es que los médicos no siempre indagan en los efectos secundarios ni los identifican y no siempre están al tanto de todas las intervenciones y recursos que se pueden recomendar”, advierte la Dra. Ganz.
Hablamos con personas tratadas por cáncer de mama que dijeron que no se les había suministrado mucha información sobre los posibles efectos secundarios a los que debían estar atentas. Una de ellas pensó que la inflamación que había aparecido en la mama después de la lumpectomía era un signo de infección o de que el cáncer había regresado, cuando, en realidad, era linfedema. Otras dijeron que los proveedores de atención médica desestimaban sus inquietudes sobre los efectos secundarios y que tuvieron que buscar soluciones ellas mismas.
Megan-Claire Chase pensó que las recomendaciones que le habían dado sus oncólogos para el manejo de la neuropatía en los pies (como ejercicio y un medicamento llamado “gabapentina”) no estaban siendo eficaces para ayudarla. Su neuropatía empeoraba y estaba causándole caídas peligrosas y volvía inseguro el hecho de conducir. Luego de varios años de buscar, encontró un quiropráctico en internet que se especializa en neuropatía inducida por la quimioterapia. Él pudo ayudarla a recuperar parte de la sensibilidad en los pies mediante una máquina de estimulación eléctrica y otras terapias. “Él me ha dado esperanza. Pero siento que no tendría que haber sido tan difícil y no tendría que haberme llevado años encontrarlo”, declara Chase.
Al igual que ella, Amanda Helms también tuvo que ser perseverante y hacer su propia investigación para encontrar tratamientos eficaces para sus efectos secundarios. Helms padece problemas de concentración y memoria a corto plazo (que se llama comúnmente “quimiocerebro”) inducidos por la quimioterapia. En un momento de su vida, los síntomas eran tan graves que temió perder su trabajo a causa de ellos. Buscó y buscó y creyó que podía valer la pena probar con un medicamento para el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) para ver si podía ayudarla. Luego de consultar con varios oncólogos y psiquiatras que no tenían conocimientos suficientes sobre el quimiocerebro y no estaban dispuestos a probar con la medicación para el TDAH, terminó encontrando a alguien con especialización psiquiátrica que le recetó un medicamento no estimulante para el TDAH.
“Ese fármaco me cambió radicalmente la vida”, afirma Helms. Y aunque las deficiencias cognitivas a largo plazo son comunes y afectan a más del 30 % de las personas sobrevivientes de cáncer de mama, ella dice que descubrió que “muchos proveedores de atención médica no saben qué es el quimiocerebro”.
Suele ser común que las personas tengan que pagar costos altos por cuenta propia por las terapias para aliviar los efectos secundarios del tratamiento. Por ejemplo, la orientación en salud mental, las terapias complementarias, la fisioterapia y los tratamientos para el linfedema y sus suministros (como los vendajes y las prendas de compresión) pueden no estar cubiertos por el seguro o contar con cobertura parcial. El seguro de Chase cubre solamente una parte de las costosas consultas con el quiropráctico.
Lena (cuyo nombre se reemplazó para proteger su privacidad) realiza una fisioterapia mediante la cual ha aprendido ejercicios que la ayudan a mitigar el dolor crónico que siente en el brazo y el hombro causado por la fibrosis (tejido cicatricial) producto de la radioterapia. Desde que finalizó el tratamiento para el carcinoma ductal invasivo a fines de 2021, los efectos secundarios han sido peores de lo que esperaba. “El seguro cubrió el 100 % de los tratamientos para el cáncer de mama que causaron el daño, pero no paga la fisioterapia. Es un sistema que no se enfoca en la calidad de vida luego del tratamiento”, concluye.
Los medicamentos de terapia hormonal, que son los tratamientos más frecuentes para el cáncer de mama, pueden causar efectos secundarios molestos, como bochornos, dolor articular, aumento de peso, depresión, sequedad vaginal, problemas para dormir, fatiga y dificultad para concentrarse. Algunos efectos secundarios menos comunes, aunque más graves, de ciertos medicamentos de terapia hormonal son el accidente cerebrovascular, los coágulos de sangre, los problemas cardíacos, la osteoporosis y el cáncer de endometrio.
La terapia hormonal se debería recibir durante 5 a 10 años luego de la cirugía por cáncer de mama. Pero mediante varios estudios se ha demostrado que entre el 20 % y el 50 % de las mujeres a las que se les indica terapia hormonal no comienzan a recibirla, se olvidan dosis o la interrumpen antes de tiempo; en muchos casos, debido a los efectos secundarios. Esto puede elevar su riesgo de recurrencia y muerte relacionada con el cáncer.
Probablemente, los resultados podrían ser mejores si se les prestara más atención a los efectos secundarios.
“Algunas personas que sufren efectos secundarios pueden sentir que no les queda otra que aceptar una vida sin sexo, con dolor, depresión, ansiedad y tareas que no pueden hacer”, afirma la Dra. Marisa Weiss, directora de oncología radioterápica especializada en mama en el Centro Médico Lankenau de Wynnewood y en el Hospital Paoli de Paoli, Pensilvania, además de directora médica y fundadora de Breastcancer.org. “Pueden darse por vencidas y resignarse al hecho de que su calidad de vida es terrible o de que, al menos, no es tan buena como esperaban que fuera”, añade.
La necesidad de una mejor atención para el período de supervivencia
Los defensores de los intereses de los pacientes sostienen que se necesitan cambios en las políticas para mejorar la atención para el período de supervivencia, ampliar su cobertura y lograr que el acceso a ella sea más equitativo.
“Se requiere tiempo, experiencia y un reembolso adecuado por parte del seguro para desarrollar una buena atención para el período de supervivencia. Y es difícil hacer esto con las limitaciones de nuestro sistema de salud actual”, sentencia la Dra. Courtney.
Las leyes que abordarían algunas de las brechas en los cuidados complementarios para las personas diagnosticadas con cáncer se han presentado en el Congreso. Debbie Wasserman Schultz, congresista demócrata por Florida, y Amy Klobuchar, senadora demócrata por Minnesota, (ambas sobrevivientes de cáncer de mama) se encuentran entre las patrocinadoras originales de la Ley Integral de Supervivencia al Cáncer (CCSA, sigla en inglés).
Presentada por primera vez en el Congreso en diciembre de 2022 y reintroducida en junio de 2023, la CCSA crearía un nuevo código de facturación que les permitiría a los proveedores de atención médica facturar por el tiempo que pasan desarrollando planes de atención para el período de supervivencia y en otros asuntos relacionados con la planificación y coordinación del tratamiento para el cáncer para las personas con cobertura de Medicare. También podría brindar cobertura de servicios de preservación de la fertilidad para personas con Medicaid que se están realizando tratamientos contra el cáncer que podrían causar infertilidad y establecería nuevos proyectos y programas de investigación pensados para mejorar la atención para el período de supervivencia y la manera en que se presta.
Otro proyecto, el de la Ley de Comunicación y Planificación del Tratamiento para el Cáncer (CCPCA, sigla en inglés), crearía el nuevo código de facturación de Medicare para la planificación y coordinación de la atención.
Se han aprobado otras leyes en el último tiempo que ayudan a cerrar algunas brechas, como la Ley del Tratamiento de Linfedema, que obliga a Medicare a cubrir ciertas prendas y suministros de compresión para tratar esta afección a partir de enero de 2024.
La Dra. Rowland dice que ella siente tanto optimismo como frustración con respecto al estado de la atención para el período de supervivencia. “Tenemos un sistema médico que está muy roto. Si tuviéramos un sistema de pago único sería más fácil brindar atención para el período de supervivencia. Pero, al mismo tiempo, ahora tenemos muchos recursos para sobrevivientes de cáncer que antes no teníamos. Eso me infunde mucho optimismo en relación con los resultados de los pacientes. El desafío es el siguiente: ¿cómo ayudamos a las personas a acceder a los recursos cuando los necesitan?”, explica.
En la actualidad, suele recaer sobre los pacientes la tarea de encontrar recursos y atención. Y, cuando lo hacen, suele suceder que no es el momento ideal en su recorrido de supervivencia, sino más tarde.
Melissa del Valle Ortiz, que vive en Brooklyn, Nueva York, y completó su tratamiento activo para el cáncer de mama en 2021, relata que le habría gustado que su equipo oncológico le hubiera ofrecido información y derivaciones por cuestiones de salud mental como parte estándar del tratamiento justo después del diagnóstico. Tuvo que buscar ella misma un consejero cuando comenzó a sufrir una depresión grave luego de finalizar el tratamiento activo. Su depresión parecía estar vinculada, al menos en parte, al tamoxifeno.
“Me gustaría que fuera obligatorio que te informen los síntomas relacionados con la salud mental a los que hay que mantenerse alerta y que te deriven a un consejero desde un principio. Ningún integrante del equipo de tratamiento habló conmigo sobre salud mental”, exclama del Valle Ortiz.
Un motivo por el cual el final del tratamiento activo para el cáncer de mama puede ser un momento desafiante es que lo que vas a atravesar en esa fase puede no ser obvio para otros. Muchas personas con las que hablamos que habían terminado el tratamiento recientemente dijeron que sentían que todos esperaban que siguieran adelante y regresaran a la normalidad. Amigos, conocidos, familiares, colegas e, incluso, algunos de sus proveedores de atención médica parecían no entender hasta qué punto ellas seguían lidiando con cambios físicos y emocionales difíciles de asimilar, ocasionados por su diagnóstico y tratamiento.
“Las personas que te rodean, hasta tus seres queridos, solo quieren que termine y que estés bien. Pero no se termina”, manifiesta Kate Rosenblum de Ann Arbor, Michigan, que completó un tratamiento de un año y medio de duración para el cáncer de mama en la primavera boreal de 2023. “Cuando estás en el proceso de sanar, el camino no es claro. Se siente como si hubiera caído una bomba en tu vida”.
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— Se actualizó por última vez el 14 de noviembre de 2024, 21:20