La historia de June: Lo que me enseñó el cáncer de mama (seno)
June Lee es integrante de la Comunidad de Breastcancer.org en Rugby, Warwickshire, Reino Unido.
Mi diagnóstico
Es probable que, a lo largo de la vida, nos encontremos con el cáncer, ya sea que nos afecte a nosotros mismos o a nuestros seres queridos. Tuve cáncer de mama hace 18 años, y la enfermedad volvió en enero de 2023. Mi primer diagnóstico fue en abril de 2005. Tenía 43 años y me diagnosticaron carcinoma ductal in situ. Me hice una lumpectomía y recibí radioterapia. No necesité más tratamiento, solo seguimiento y mamografías hasta que me dieron el alta después de 5 años. Cuando me diagnosticaron por primera vez, me había encontrado un bulto, pero el diagnóstico no se debió a eso. Me sentí un bulto en la mama derecha y, después de hacerme una mamografía, encontraron signos tempranos de cáncer en la mama izquierda, nada en la derecha donde tenía el bulto. Yo estaba conmocionada, porque esperaba algo anómalo o canceroso en la mama derecha, donde me sentí el bulto.
En enero de 2023, después de una mamografía habitual y biopsias, descubrí que el cáncer había vuelto en la mama izquierda y se había diseminado a los ganglios linfáticos. En ese momento, decidí abrirme y contar mi experiencia con el cáncer. Sentía que hablar del tema y compartir mi experiencia me ayudaría a mí y a otras personas, y quería concientizar sobre el cáncer de mama. Creo que es importante que las mujeres se hagan las mamografías habituales cuando se les recomienda y que también se revisen las mamas con regularidad. Quería mostrarles a las personas que es posible llevar una vida normal a pesar de tener cáncer de mama y que hay luz al final del túnel.
Mi tratamiento
El ciclo inicial de tratamiento consistió en una mastectomía izquierda, pero después de hacerme biopsias, exploraciones y análisis, descubrieron que el cáncer se había diseminado a los ganglios linfáticos, así que me trataron el cáncer con quimioterapia durante 6 meses. El razonamiento era reducir el tamaño del cáncer e impedir que se diseminara, y luego hacer una mastectomía del lado izquierdo junto con la extirpación de todos los ganglios linfáticos una vez terminada la quimioterapia.
Fueron seis meses de quimioterapia intensa y extenuante, que me dejaron agotada tanto física como mentalmente. La quimioterapia fue dura, ¡pero yo lo era más! Sufrí efectos secundarios desagradables, como debilidad, fatiga, dolor de articulaciones y huesos, dolores de cabeza, náuseas y vómitos, pérdida del cabello, pérdida del gusto, neuropatía periférica en las manos y en los pies, problemas digestivos, etc. Los alimentos y las bebidas me sabían muy raro durante la quimio, y eso empeoró. Padecía algo llamado "quimioboca". Cuando recibes quimioterapia, el medicamento en la saliva afecta las células receptoras de la boca que son responsables del gusto. Algunos alimentos tienen un gusto salado, amargo, dulce, o saben a vinagre, ¡y es repugnante! Me encanta la comida picante, como la mexicana y la india, pero no podía comer nada de eso. Solo podía comer alimentos simples y desabridos.
Perdí el apetito y bajé muchísimo de peso. No podía comer mucho porque todo me sabía horrible, pero sí bebía mucha agua y comía bocadillos que podía tolerar. Comía sandía, que me resultaba refrescante, y piña, que me ayudaba con las náuseas. Tenía la boca seca y aftas o llagas bucales, y usaba una pasta de dientes natural, un cepillo suave y enjuague bucal con biotina, que me ayudaba. Padecía "quimiocerebro", una disfunción cognitiva que me afectaba la capacidad para concentrarme y la memoria. Fue genial que mi esposo me acompañara a todas las consultas para asimilar la información y recordar, porque yo me olvidaba de todo con facilidad. Todavía tengo síntomas del quimiocerebro.
Se me debilitaron mucho las venas a causa de la quimioterapia y de los análisis de sangre semanales. En las últimas semanas de quimioterapia, era muy difícil encontrarme las venas y hacían falta muchos intentos, en los que me pinchaban el brazo o la mano en busca de una vena buena. Me sentía cansada todo el tiempo y solo quería estar acostada. Me puse muy anémica debido a la quimioterapia y a la alimentación, y necesité infusiones de hierro, además de una transfusión de sangre, antes de la cirugía.
Probé el tratamiento del gorro refrigerante, o "enfriamiento del cuero cabelludo", como se lo conoce comúnmente, al principio durante dos sesiones para ver si me podía ayudar a conservar el cabello. El tratamiento del gorro refrigerante consiste en un gorro relleno de gel muy frío para cubrirse la cabeza. El efecto refrigerante reduce la circulación sanguínea al cuero cabelludo, lo que disminuye la cantidad de medicamentos de quimioterapia que llegan a la zona, y eso ayuda a evitar la pérdida del cabello.
El tratamiento me resultó sumamente incómodo, me congelaba la cabeza y me dolía. Además, agregaba 1 o 2 horas más a las sesiones de quimioterapia, que ya eran de 2 a 3 horas. El gorro queda muy ajustado en la cabeza y me provocaba un dolor de cabeza intenso. Decidí que prefería perder el cabello en lugar de pasar por el angustioso y desagradable tratamiento del gorro refrigerante antes de cada ciclo de quimioterapia.
Hablé con el cirujano acerca de extirparme la mama derecha, ya que me preocupaba que el cáncer regresara y odiaba la sola idea de tener que pasar por interminables consultas en el hospital, análisis, quimioterapia y, posiblemente, otra cirugía. El cirujano no quería operarme la mama derecha que, según él, estaba sana. Me dijo que la prioridad era tratar la mama cancerosa y conservar la sana. Para tranquilizarme, me aseguró que el riesgo de que el cáncer regrese es bajo, pero yo sé que siempre existe el riesgo de que reaparezca, en especial porque lo tuve dos veces. Yo estaba inquieta, ansiosa y nerviosa por la cirugía, pero también me sentía aliviada y "contenta" por extirparme la mama con cáncer. Quería librarme de esta enfermedad horrible.
Me sometí a una mastectomía el 5 de septiembre de 2023, y me extirparon todos los ganglios linfáticos. Definitivamente, estaba aterrorizada, pero no fue tan malo como pensé. De hecho, la cirugía fue mucho mejor que la quimioterapia, que pensé que me mataría. Tenía mucho dolor y estaba extremadamente incómoda después de la cirugía, pero me dieron morfina, que realmente me ayudó. Solo pasé una noche en el hospital. Me fui a casa con un drenaje puesto, pero era fácil de manejar, y todo salió bien. Me dieron una bolsa genial para meterlo. Me resultaba incómodo dormir con el drenaje puesto y también tenía que acordarme de llevarlo conmigo.
Usaba una gran almohada en forma de V para sentarme en el sofá y dormir, y también tengo una hermosa almohada para mastectomía en forma de corazón, que es fabulosa para tener apoyo debajo del brazo izquierdo. Tomaba paracetamol regularmente y codeína cuando lo necesitaba. Al principio, me lo tomé con tranquilidad y descansaba, pero daba caminatas cortas todos los días. Hacía los ejercicios para brazos y hombros tres veces al día y los sigo haciendo con regularidad durante el día.
En la actualidad, tengo tres consultas semanales para recibir inyecciones de Phesgo, que funciona para personas con diagnóstico de cáncer y niveles elevados de HER2, ya que se acopla a distintas partes de las proteínas HER2. Bloquea los receptores e impide que las células cancerosas se dividan y crezcan.
Lecciones que aprendí de la enfermedad
Estas son algunas de las lecciones que me enseñó la enfermedad:
El cáncer no tiene por qué definirte.
Cada día es una oportunidad de crear un recuerdo y de dar un poco de amor.
No te rindas. Cada día vale la pena.
Siempre hay esperanza más allá de lo que ves.
Tener una actitud positiva es el mejor medicamento que puedes tomar.
Siempre puede empeorar..., pero también puede mejorar. Y es así la mayoría de las veces.
El cáncer me enseñó lo que significa que te amen. Quiero decir, que realmente te amen... en las buenas y en las malas. Mi esposo, mis hijos ya grandes y mi familia son mi mundo, además de todos mis amigos maravillosos, y también ustedes, almas bellas, significan mucho para mí.
El cáncer me enseñó que tener un mal día depende de ti. Siempre tienes la opción de cambiar de actitud. Y si puedes hacer eso, puedes hacer lo que sea.
Nunca desperdicies ni un segundo. Atesora cada momento precioso que puedas, porque nunca sabes cuántos te quedan. ¡La vida es muy corta!
El cáncer me enseñó lo que significa ser fuerte. Y nunca sabrás qué tan fuerte eres hasta que sea tu única opción.
El cáncer me enseñó la definición del miedo. Nada de lo que haga en la vida me dará más miedo que lo que me pasa ahora.
El cáncer me enseñó el significado de la felicidad. Querer más y esforzarse siempre por lograr lo siguiente nunca se comparará con lo que ya tienes. Nada me hará más feliz que una vida sana con mi esposo y mi familia.
El cáncer me enseñó que no importa lo que te quiten por fuera, nunca podrá cambiar lo que eres por dentro.
Vivir siempre vale la pena. Cada día malo es mucho mejor que ningún día. Compadecerme de mí misma no me llevará a ninguna parte.
El cáncer me enseñó a mantener la fe y a seguir rezando.
Desafíos y apoyo
Los últimos seis meses han sido difíciles y desafiantes. Todavía tengo camino por recorrer en mi viaje con la enfermedad. Por momentos, tengo ganas de rendirme, pero siempre trato de mantener la fortaleza y una actitud positiva. Mi fuerza y mi positividad nacen de mi fe, del amor y del apoyo de mi familia y amigos, y de las personas que me han acompañado en el camino de la enfermedad y que me han inspirado para seguir adelante. Doy gracias y me siento bendecida de contar con un apoyo tan maravilloso.
Soy una persona activa, pero tuve que bajar el ritmo, especialmente con la quimioterapia y después de la operación. Fue difícil. Sufría fatiga y cansancio extremos. No había mucho que podía hacer, y dormía un montón. Me quedaba sin aliento y me cansaba con facilidad, y no podía caminar mucho. Mi esposo ha sido increíble. Me brindó todo su apoyo y se encargó de hacer todas las compras y de cocinar. También mi hija que vive con nosotros. Los dos se portaron genial después de la operación y me ayudaron a lavarme y a vestirme, ya que no podía hacerlo sola. Yo apenas podía mover el brazo izquierdo después de la cirugía, no podía levantarlo ni doblarlo hacia abajo.
El equipo de cuidado mamario fue fantástico. Además, contaba con una enfermera designada a quien podía llamar en caso de tener preguntas. Ella era brillante. La llamé varias veces en busca de consejos e información. También se mantuvo en contacto conmigo y me llamaba a menudo para supervisar mi progreso. Además, me dieron una tarjeta roja con números de teléfono en caso de emergencia. Podía llamar en cualquier momento si necesitaba consejos o si me sentía mal. Existe un riesgo de sepsis neutropénica debido a la quimioterapia, y yo necesitaba controlarme la temperatura con regularidad y llamar si la tenía muy alta o muy baja, o si presentaba efectos secundarios o síntomas. Utilicé este número varias veces cuando tuve síntomas intensos y, en una ocasión, después de que mi esposo llamó para pedir consejos porque me sentía muy mal, le dijeron que me llevara de inmediato al hospital. Una vez que llegamos, me atendieron enseguida. Me dejaron en una cómoda habitación individual todo el día, me hicieron controles y me dieron antibióticos por vía intravenosa, ya que tenía una infección.
Estuve contando mi historia en redes sociales, y mi familia y mis amigos han sido maravillosos. Me han apoyado mucho. Esto me ayudó a sobrellevar la situación, me ha dado fuerza y seguridad, y ha sido una fuente de inspiración.
Cómo sobrellevar esta enfermedad
El cáncer es todo un desafío, no importa quién seas o qué hagas. Afecta todos los aspectos de la vida. Traté de mantener una actitud positiva, lo que me resultó difícil en ocasiones, especialmente cuando me sentía tan mal y tan débil, incapaz de levantarme de la cama o de hacer nada, o cuando tenía crisis nerviosas.
Mi consejo es que se tomen las cosas con calma: no hay prisa. Escuchen al cuerpo y descansen. Duerman cada vez que puedan. Aliméntense bien y beban abundante agua. Tengan pensamientos positivos en la cabeza. Hablen con las personas, con su familia y amigos. Lean, infórmense y no tengan miedo de hacer preguntas. Mi esposo ha sido mi puntal y estuvo a mi lado en cada consulta, análisis y exploración. Es fantástico contar con alguien que te acompañe a las consultas para escuchar y recordar lo que dicen los profesionales sanitarios. A veces, me he sentido abrumada por tanta información. Además, me cuesta recordar.
Descubrí que escribir acerca de mi experiencia con la enfermedad me ayudó. También quería ayudar a concientizar sobre el cáncer de mama y publiqué actualizaciones frecuentes en redes sociales, por ejemplo, acerca de la importancia de hacerse mamografías, autoexaminarse las mamas, etc. También publiqué actualizaciones sobre el cáncer de mama en hombres, ya que algunas personas tal vez no sepan que los hombres pueden tener cáncer de mama. Son casos raros, pero sucede. Suele ocurrir en hombres mayores de 60 años, pero muy ocasionalmente, puede afectar a hombres más jóvenes.
Hice algunos preparativos (en inglés) antes de la cirugía para tener todo listo y así sentirme cómoda después de la operación. Me compré algunos sostenes que se abrochan por delante y que son más fáciles de poner que los que se abrochan por detrás.
Preparé ropa de dormir y prendas con las que me resultara más fácil vestirme, como camisetas holgadas y cómodas, y camisas con botones delanteros. Reorganicé los cajones para que me fuera más fácil acceder a los artículos del dormitorio y de la cocina.
Me compré una silla de ducha que me vino como anillo al dedo para sentarme [en] la bañera. No me podía mojar la herida, así que era más fácil lavarme con una ducha de mano. Mi esposo o mi hija me ayudaban en el baño, ya que durante la primera semana no podía hacerlo sola, y me ayudaban a vestirme y a ponerme las medias antiembólicas, que tuve que llevar durante las primeras semanas. Son medias que aplican compresión en las piernas y pueden evitar los coágulos de sangre durante los largos períodos de inmovilidad posteriores a la cirugía.
Me abastecí de toallitas faciales, toallitas húmedas para bebés, jabón y gel de ducha sin perfume, y toallitas húmedas para el inodoro, paracetamol y otros artículos que pensé que necesitaría. Al principio, no me duchaba y usaba una esponja grande y húmeda para el rostro y para el cuerpo, y toallitas húmedas para mantenerme limpia y fresca.
Organicé una colecta benéfica a fin de recaudar fondos para Breast Cancer Now (en inglés). El evento consistió en una sesión de música, canto y juego sensorial para familias con niños. Organicé actividades de juego sensorial con [una] temática relacionada con el cáncer de mama, pintura facial, una tómbola y una venta de libros. También ofrecí una merienda con pasteles, golosinas y bebidas calientes. Tomé mi guitarra y canté con los niños, y también incluí marionetas, instrumentos y el paracaídas. Amigos y familiares me ayudaron con el evento. Fue estupendo. En la colecta, recaudamos £211. Fue fabuloso.
Mi página JustGiving para Breast Cancer Now recaudó £1211, lo que es increíble. En The Rugby Advertiser, salió un artículo sobre mi evento con una foto en la que aparezco junto a uno de los niños que vinieron a la sesión. Fue fantástico. Me apasiona trabajar con las personas y me encanta ayudar a los demás, y quería recaudar dinero [para] Breast Cancer Now por mi propia experiencia de haber superado la enfermedad. También quería mostrar mi agradecimiento por la maravillosa atención y el tratamiento que recibí recaudando algo de dinero para fines benéficos. Elegí Breast Cancer Now porque es una organización benéfica maravillosa que lleva a cabo valiosas investigaciones sobre el cáncer de mama y brinda mucho apoyo y una gran variedad de servicios a las personas con diagnóstico de cáncer y a sus familias, así como a los cuidadores y a los profesionales sanitarios.
Mis ideas y mis sentimientos
No me sorprendió demasiado que el especialista me dijera que el cáncer había reaparecido, ya que mi esposo y yo nos habíamos preparado para recibir malas noticias, aunque queríamos pensar en positivo. Sí, derramé algunas lágrimas y estaba asustada y ansiosa por someterme a cirugía. En un principio, el asesor me dijo que necesitaría una mastectomía izquierda. Acepté enseguida y traté de mantener una actitud positiva, pero después, tras nuevas exploraciones, me explicó que el cáncer se había diseminado a los ganglios linfáticos y que necesitaría quimioterapia. Esto me pareció muy desalentador, y me preocupé más por los efectos secundarios de la quimioterapia que por la cirugía, pero sabía que la necesitaba y que no había nada que pudiera cambiar. Mi maravilloso asesor, el Sr. Alomishy, me tomó de la mano y me dijo que cuidaría de mí, lo que me tranquilizó y me reconfortó mucho, y sentí que estaba en buenas manos.
Estoy muy contenta y agradecida de haberme hecho las mamografías habituales y siempre animo a mis amigas y a otras personas a que se las hagan. Les digo: "Siempre vayan a hacerse las mamografías periódicas porque pueden salvarles la vida". Mi mensaje es: Si te invitan a hacerte [una] mamografía, no dejes de ir. Además, si notas algo fuera de lo común, haz que te revisen y acude a tu médico de cabecera o habla con el personal de enfermería.
Al principio, me preocupaba y me angustiaba perder mi larga melena rizada, y me afectó mucho cuando el cabello se me empezó a caer de a mechones. Me aterraba la idea de quedarme calva, pero intentaba tener una actitud positiva porque sabía que, con el tiempo, el cabello me volvería a crecer. Al final perdí todo el cabello, incluidas las cejas y las pestañas, algo que odié al principio. Tenía las pestañas largas y me encantaba ponerme rímel, pero me maquillaba mucho los ojos, con delineador y sombra, para sentirme femenina y "bonita". Me compré algunos pañuelos para la cabeza muy lindos y pelucas pelucas originales que me hacían sentir más segura de mí misma y me aumentaban la autoestima. La quimioterapia ha sido brutal, pero me siento afortunada y bendecida por haber recibido un tratamiento tan asombroso y potente.
Me sentí muy emocionada y abrumada después de la mastectomía. Pensé que estaría feliz y aliviada, pero no fue así. No lloré ni me sentí triste, aunque en el fondo, puede que tuviera una sensación de pérdida porque me extirparon la mama. Creo que me llevó un tiempo asimilarlo y todavía sigo intentando aceptarlo todo.
La vida después del cáncer de mama
La vida después del cáncer de mama significa volver a lo conocido y también tomar algunas decisiones nuevas. Busqué maneras de mejorar mi salud, mi alimentación y mi estilo de vida, y de reducir el estrés. Dirijo mi propio negocio de sesiones de música, movimiento, canto y juego para familias con hijos menores de 5 años. Es algo muy físico y demandante, y no he podido organizar sesiones durante el tratamiento. En este momento, me estoy tomando un tiempo para recuperarme.
Intento mantener una actitud positiva y centrarme en las ganas de recuperarme, volver un poco a la normalidad y disfrutar de la vida. Ha sido una montaña rusa emocional, un camino lleno de baches, y pasé la mayor parte del último año en [el] hospital recibiendo quimioterapia, haciéndome análisis de sangre semanales y exploraciones, yendo a consultas en el hospital, etc.
Estoy esperando los resultados de la cirugía para saber cuáles son los próximos pasos del tratamiento. Espero no necesitar más quimioterapia. Rezo para que sea así. Decidí no hacerme la cirugía de reconstrucción mamaria porque no quiero otra operación innecesaria y me conformo con una prótesis a medida. Creo que es la decisión correcta para mí, pero entiendo que otras personas quieran la reconstrucción por motivos personales. Tengo ganas de hacerme un bonito tatuaje sobre la cicatriz de la mastectomía en unos años, cuando haya cicatrizado por completo.
Hace cuatro semanas que me operé. Dejé de recibir quimioterapia hace siete semanas. Poco a poco, fui recuperando el gusto, lo cual es un gran alivio. Me preocupaba la posibilidad de no recuperar este sentido. Al parecer, después de la quimioterapia, el gusto puede tardar mucho tiempo en recuperarse. Es maravilloso poder saborear y disfrutar la comida de nuevo. Algunos alimentos todavía me saben un poco raros, pero recuperé gran parte del gusto. El cabello y las cejas están creciendo de nuevo, y eso me hace muy feliz. Quiero ver cómo me crece el cabello. Cada día, estoy más fuerte, los movimientos del brazo izquierdo están mejorando, y puedo levantar el brazo por encima de la cabeza. Voy a seguir haciendo mis ejercicios diarios tres veces al día, porque son importantes para mantener la movilidad del brazo y ayudar a prevenir el linfedema, que puede ser una complicación grave después de una mastectomía.
Estuve utilizando el tiempo sin trabajar para ordenar y clasifiqué ropa y objetos que ya no quiero para donarlos. Además, estuve vendiendo ropa en eBay y en Vinted. Empecé a hacer tareas ligeras en casa, como cocinar y hornear. Por el momento, no conduzco, ya que la enfermera especializada en salud mamaria me desaconsejó hacerlo debido al dolor en el brazo izquierdo. Me canso con facilidad, así que paro y descanso cuando me siento fatigada. Además, tomo siestas cortas cuando lo necesito. Salgo a dar caminatas a diario, lo que me ayuda a mantenerme activa y a tener más energía, mejorar mi salud mental y mi bienestar.
En un mes, aproximadamente, tendré una consulta con el especialista para conocer los resultados de la cirugía y el tratamiento posterior. Espero no necesitar más quimioterapia y rezo para que sea así. Seguiré recibiendo tres inyecciones semanales de Phesgo durante un año. El cirujano me dijo que recibiré terapia hormonal durante cinco a diez años para reducir el riesgo de que reaparezca el cáncer. Hablaremos de esto en mi próxima consulta. Mi viaje con esta enfermedad no ha terminado, y seguiré haciéndome análisis de sangre y exploraciones con regularidad, además de acudir a las consultas en el hospital.
Estoy muy contenta de haberme inscrito en el curso Moving Forward (en inglés) de Breast Cancer Now. Se trata de un curso en línea para ayudar a las personas a seguir adelante después del cáncer de mama. Suena fantástico y abarca temas como el bienestar mental, la alimentación y el ejercicio, el linfedema, la recurrencia, el ajuste y la adaptación necesarios después del cáncer de mama. Espero que el curso me ayude a sentirme más capacitada y en control, que me ayude con mi recuperación y sanación, y a seguir adelante con mi vida después del cáncer.
Comparto mi historia con la esperanza de ayudar a cualquiera que esté pasando por la experiencia del cáncer. Quiero demostrar que es posible recuperar la vida y ser una sobreviviente y una guerrera del cáncer de mama. El tratamiento del cáncer y la supervivencia han avanzado mucho.